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Berliner mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis

  1. What's new in this club
  2. Hallo Berliner, wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet. Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein. Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden. Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt. Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern. (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune) Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt. Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
  3. DerDa4

    Neu hier / Berlin

    Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung. Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. Bis dahin, David PS: Cremen nicht vergessen
  4. Vielen Dank für deine lieben Worte @Claudia Ich bin seit 5 Monaten auf der Suche nach einen Therapeuten wegen anderer Probleme aber in Berlin einen zu finden, der zu einem passt ist gar nicht so leicht wie ich gemerkt habe. Ich hatte schon immer sehr wenige Freunde, weil ich nicht jeden Vertraue und es mir schwerfällt jemanden in meinem Leben hereinzulassen. Die zwei Freunde, die ich noch hatte haben sich seit meine Schuppenflechte so schlimm geworden sind von mir abgewendet. (da sieht man wie oberflächlich sie in Wirklichkeit sind) Meine Familie steht etwas hinter mir aber nur etwas aber daran bin ich bei meiner Familie schon gewöhnt. Die größte Unterstützung kriege ich von meinem Freund mit dem ich seit 8 Jahren zusammen bin. Ich habe meine Schuppenflechte mit UV strahlen Therapie und Kortison behandelt was auch sehr gut gewirkt hat aber vor zirka drei Wochen hat mein Artzt die Kortison Salbe gegen eine Salbe ohne Kortison gewechselt. Nach drei Tagen sind die Schuppenflechte schneller und heftiger als vorher zurückgekommen und sogar in Stellen, die vorher nicht betroffen waren. Leider ist mein Artzt seit drei Wochen im Urlaub bis zum 20 Juli ich habe versucht ein anderen Artzt zu finden für die zeit aber ohne Erfolg. Endweder nehmen sie keine neupatienten auf oder erst in August. Ich bin froh wen mein Artzt wieder da ist meine Schuppenflechte werden immer schlimmer und großflächiger das setzt mir extrem zu.
  5. Hallo @Yurisan es wäre leicht, zu schreiben "Du musst nicht weinen". Aber das hilft dir nicht, ich weiß. Zur Frage "Wieso ich?" kann ich dir sagen: Du hast nichts "Böses" getan! Du hast die Krankheit bekommen, weil du die Veranlagung dazu in dir hattest. Es hilft nichts, wenn du dich selbst geißelst. Tja, wie kommt man am besten mit der Schuppenflechte klar? Drüber reden hilft. Und wenn in deiner Umgebung keiner ist, mit dem du darüber reden kannst – dann schreib hier. Dazu gibt's unsere Community schließlich. Hast du mal Freunden einfach gesagt "Ich hab diese blöde Schuppenflechte, die nervt mich vielleicht, sag ich dir", so in der Art? Oft ist die Reaktion gar nicht so schlimm wie befürchtet. Und der Einstieg ins Gespräch geebnet. Was nach meiner Erfahrung nicht hilft: immer dagegen ankämpfen zu wollen. Es wird leichter, wenn du sie akzeptierst. Wenn du Hilfe vom Profi brauchst, nimm sie an und suche einen Psychologen. Damit du gar nicht erst in eine Depression rutschst oder, wenn's schon schlimmer ist, den Weg heraus findest. Womit behandelt du denn deine Psoriasis? An alle: Was habt Ihr gemacht, was habt Ihr Euch gesagt, um mit der Schuppenflechte klarzukommen?
  6. Hallo, ich bin neu hier und bin der Gruppe beigetreten weil ich hoffe hier hilfreiche Tipps und gleichgesinnte zu finden. Da ich die diagnose vor kurzen erst bekommen habe, fällt es mir noch sehr schwer, damit klarzukommen. Ich habe die Schuppenflechte unter der Achsel links und rechte bauchseite am Hals und rücken. Ich gehe kaum noch raus weine sehr viel und frage mich wieso? Wieso ich? Ich hoffe hier Menschen zu finden die mir Ratschläge geben können wie man am besten damit klar kommt usw.
  7. Claudia

    Berlin: Treffen der Selbsthilfegruppe

    Endlich können wir uns wieder in der Selbsthilfegruppe treffen – und zwar auf dem Spielplatz Gemeint ist der Spielplatz am Haus der Familie, wo wir uns ja auch sonst treffen. Wir werden Stühle haben und wir haben Einmal-Mund-Nasen-Schutz sowie Desinfektionsmittel, gespendet von einem Apotheker. Der geplante Vortrag der Apothekerin wurde verschoben. Es ist also viel Zeit zum reden, fragen, erzählen.
  8. until
    Vortrag "Ernährung und Naturheilkunde bei Kindern mit rheumatischen Erkrankungen" Referent: Dr. Christian Kessler, Abteilung Naturheilkunde, Immanuel Krankenhaus Berlin-Wannsee Anmeldung und Information: Daniela Beyer, Tel. 32 290 29 23 oder beyer@rheuma-liga-berlin.de
  9. Claudia

    Berlin: Welches Medikament passt?

    until
    Am Dienstag, den 3. März 2020, haben wir im Psoriasis Forum Berlin wieder ein interessantes Thema: Welches Medikament passt? Wonach sich entscheidet, womit eine Psoriasis behandelt wird. Referent ist Professor K. Asadullah (Potsdam). Inzwischen gibt es für die innerliche Therapie 17 Wirkstoffe; davon sind 11 Biologika. Jedes Präparat hat seine speziellen Stärken und Schwächen. Mit welchem man dann tatsächlich behandelt wird, hängt von zusätzlichen Bedingungen ab: Vor-oder Begleiterkrankungen (v.a. Psoriasis Arthritis), Unverträglichkeiten oder Schwangerschaft, Nagelbefall, Sonderformen (Hände und Füße, Pustulosa), Juckreiz oder aber auch, ob es schnell wirken soll (Hochzeit). Oder hast du Angst, überhaupt unter Menschen zu gehen? Auf das neue Corona-Virus reagieren manchen mit Panikreaktionen. Angst ist meist ein schlechter Ratgeber. Niemand von uns kann tatsächlich abschätzen, wie groß die Gefahr ist sich anzustecken. Alle Experten raten, die Situation nüchtern zu betrachten und sich seriös zu informieren. Der Berliner Tagesspiegel hat die 45 wichtigsten Tipps zum Corona-Virus zusammengestellt. Es gibt also weder Grund panisch zu reagieren, noch zu Hause zu bleiben.
  10. Claudia

    Berlin: Reha für Kinder mit Rheuma

    until
    Vortrag „Reha für Kinder mit Rheuma und Sozialrecht“ Referent: Dr. Ulrich Eggens, DRV, Bertram Wittig, Sozialpädagoge Rheuma-Liga Berlin Veranstalter: Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. Informationen: hier
  11. until
    Im Psoriasis Forum Berlin gibt es sonst meist einen Vortrag und danach die Möglichkeit, alles zu fragen. Diesmal gibt es mal etwas anderes: Eine Autorin, Schreib-, Kunst- und Kreativitäts-Therapeutin erzählt etwas darüber, wie Schreiben die Sicht auf und den Umgang mit einer Krankheit verändern kann. Und es gibt gleich Schreib-Übungen. Mehr Informationen über das Psoriasis Forum Berlin e.V.: https://www.psoriasis-forum-berlin.de/
  12. Claudia

    Berlin: Kinder-Rheuma

    until
    Thema: Medikamentöse Therapien und neue Medikamente in der Kinderrheumatologie Veranstalter: Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. Referentin: Prof. Dr. Kirsten Minden, Kinderrheumatologin Weitere Informationen: hier
  13. Claudia

    Berlin: Treffen der Selbsthilfegruppe

    Wie immer am ersten Dienstag im Monat trifft sich die Berliner Selbsthilfegruppe. Und wie immer im Januar gibt es keinen Vortrag, sondern es wird einfach nur geredet – wir tauschen Erfahrungen aus, jeder kann alle anderen alles fragen... Mehr Informationen: https://www.psoriasis-forum-berlin.de/
  14. Claudia

    Kyntheum

    Hi @behe77 wie ist es dir in den ersten Tagen mit Kyntheum ergangen? Hast du irgendwelche Nebenwirkungen gespürt?
  15. behe77

    Kyntheum

    Hallihallo, bin neu hier in der Gruppe. Habe seit über 12 Jahren mit der Schuppenflechte zu tun. Jetzt habe ich Kyntheum verschrieben bekommen. Beginne heute Abend mit der ersten Spritze. Bin gespannt ob es hilft.
  16. Claudia

    Treffen der Selbsthilfegruppe

    until
    Diesmal geht es um das Thema Psoriasis und Alkohol.
  17. Saglik

    Erstdiagnose / Ärzte in Berlin

    Vielen lieben Dank Claudia, deine Links sind sehr hilfreich, werde es mir in Ruhe anschauen. Sobald ich mich einem Arzt oder einer Ärztin zugewandt habe, kann ich hoffentlich mehr über meine Beschwerden berichten! LG Saglik
  18. Claudia

    Erstdiagnose / Ärzte in Berlin

    Berlin ist groß Schau mal bei der Deutschen Dermatologischen Akademie unter "Spezialisten finden" und dann unter "Psoriasis" nach. Dort kannst du dann noch "als Liste" anzeigen und dann nach Postleitzahl und schon kannst du ab Seite 3 sehen, welche Hautärzte in Berlin ein Spezial-Zertifikat für die Psoriasis-Behandlung gemacht haben. Wenn du damit nicht weiterkommst, kannst du im PsoNet gucken. Das ist ein Zusammenschluss von Hautärzten, in dem sie ihr Fachwissen austauschen. Meld dich mal, ob du fündig geworden bist.
  19. Hallo meine Lieben, bin 38 Jahre alt, männlich und leide ca. seit drei Jahren an einer starken Schuppenflechte an meinem Schienbein, habe es sehr lange als „trockene Haut“ abgetan und mich nie ernsthaft drum gekümmert, bis Hautveränderungen im Genitalbereich auftraten, dachte an einer Pilzinfektion, bis ich bemerkte, dass keine Salbe richtig half, auch am Gesäß treten vermehrt Hautveränderungen! Habe dann angefangen mal vorsichtig zu „googeln“ sollte man nie tun, weil Dr. Google einem sofort den Tod erklärt bzw. die schlimmsten Diagnosen zeigt! Aber die Symptome zeigen mir, dass ich höchstwahrscheinlich unter PSO leide, da ich im Beruf vermehrt stehen muss, fiel mir auch auf, das meine Gelenke am Fuß immer mehr wehtun und ich mich mittlerweile zum Arzt begeben muss! Darum würde ich mich wirklich sehr freuen, wenn ihr mir für Berlin eine gute Arztpraxis empfehlen könnt! Brauche nämlich eine gute Anlaufstelle für meine Beschwerden! Das ich sehr angespannt, nervös und unruhig bin, muss ich Euch nicht erklären, hat mich wie ein Schlag getroffen, denn in der Familie leidet meine Mutter unter Diabetes, was PSO fördert! Hinzu kommt, dass die Erscheinungen auftraten, als ich vor gut 4 Jahren beruflich und im privaten Leben unter starkem Stress litt, was auch der Auslöser für unsere Krankheit sein kann! Ich vermute das Stress, Darmpilze und anbahnende Diabetes, mein Immunsystem so dermaßen aus der Bahn geworfen hat, das PSO nun mittlerweile äußerlich sichtbar wird! Zusätzlich würde ich ich mich über rege Tipps eurerseits sehr freuen! LG Saglik
  20. Claudia

    Treffen der Selbsthilfegruppe

    Im Januar wird in unserer Selbsthilfegruppe, dem Psoriasis Forum Berlin, immer geredet. Okay, in den anderen Monaten auch, aber im Januar gibt es keinen Vortrag und alle reden und fragen, was sie schon immer sagen und fragen wollten. Hört sich das gut an für dich? Dann los! (Und Achtung: Im Januar ist unser Treffen nicht wie sonst am ersten Dienstag im Monat, sondern am dritten Dienstag im Monat.)
  21. Claudia

    Kleines Usertreffen

    Hallo Birgit Danke für die Nachfrage, wir haben sie zum Anlass genommen, das Treffen jetzt endlich festzuzurren. Wir treffen uns um 18 Uhr vor dem Restaurant an der Friedrichstraße. LG Claudia
  22. Paramyoti

    Kleines Usertreffen

    Hallo Claudia, wie sieht es am 5.August nun mit Ort und vor allem Zeit aus? Ich würde gern dazustoßen. Die Mitte, also das Restaurant in der Friedrichstraße ,wäre mir sehr recht. LG Birgit
  23. oooJeanneooo

    Halli Hallo

    Halli Hallo, freue mich in eurem Forum dabei zu sein.
  24. Claudia

    Kleines Usertreffen

    Wir wollen den Sommer nicht verstreichen lassen, ohne uns getroffen zu haben. Also: Ein kleines Treffen für alle Berliner und Zugereisten steht an. Mehr gibt's hier:
  25. until
    Beim monatlichen Treffen vom Psoriasis Forum Berlin e.V. geht es diesmal um das Thema Tattoo. Referentin ist Ines Schreiver. Sie ist Tätowiermittelforscherin beim Bundesinstitut für Risikobewertung.
  26. Claudia

    Naturheilkunde und Schuppenflechte

    Jeder ist eingeladen zum Patiententag "Naturheilkunde und Schuppenflechte". Infos und Anmeldung hier: https://www.psoriasis-netz.de/termin/patientenkongress
  27.  

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