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About This Club

Leute aus NRW mit Schuppenflechte

  1. What's new in this club
  2. Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo und Willkommen an die Neuen in unserer Mitte ..
  3. Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo und einen schönen Abend euch allen, bin neu hier, werde diesen Monat 30 Jahre jung und komme aus dem Aachener Raum. Leide seit meinem 13. oder 14. Lebensjahr an Psoriasis. War damals beim Heilpraktiker und hatte fast 5 Jahre keinerlei Symptome. Ob das wirklich vom Heilpraktiker kam, oder "einfach so" abgeklungen war, weiß ich nicht. Auf jeden Fall behandle ich jetzt mit der Daivobet Salbe. Abends auf die Stellen aufgetragen und in Frischhaltefolie einwickeln und am nächsten Tag sieht es schon besser aus. Mich nervt die Psoriasis enorm und hatte früher richtige Probleme, kurze Sachen zu tragen. Mittlerweile habe ich akzeptiert, dass die Pso unheilbar ist und nutze aktuell Daivobet, wobei ich dann auch Monate nur Hautpflegeprodukte mit Totem Meersalz verwende, da ich ja weiß, dass Daivobet nicht dauerhaft genutzt werden sollte. Es ist irgendwie schön zu wissen, dass man nicht alleine mit dieser Krankheit ist und hoffe hier auf aufschlussreiche Erfahrungsberichte Liebe Grüße und einen schönen Fußballabend noch Katharina
  4. Willkommen in der NRW Gruppe

    Hi, ich bin Reinhard, 57, komme aus Schwerte und habe seit 2002 Psoriasis Arthritis und ca. 1 Jahr später auch Psoriasis Vulgaris. Vom Rheumatologen bekomme ich mittlerweile Metex 12,5 mg Fertigspritzen (1x pro Woche, wird jetzt hochgesetzt auf 15 mg) und Ciclosporin Pro. Gestartet bin ich mit 2,5 mg - Tabletten. Natürlich habe ich die hier im Forum beschriebenen Nebenwirkungen. Gegen die Übelkeit und Blähbauch, hat mir geholfen, kohlensäurehaltige Getränke zu vermeiden, stattdessen gelegentlich Wasser mit etwas Fruchtessig zu trinken oder an den Tagen nach der Spritze 1 bis 2 Esslöffel Leinöl zu mir zu nehmen. Die Folsäure-Tablette nach 24 h ist wichtig. Ich nehme nach 48 h nochmal eine Halbe zusätzlich. Gegen Müdigkeit hab ich noch nichts gefunden, ausser den Zeitpunkt der Spritze bzw. des Ciclosporins danach auszurichten, was in den nächsten Tagen an Aktivitäten anfallen. Gegen Hautschuppen habe ich bereits früher Daivobet-Gel bekommen. War erst sehr gut, irgendwann liess aber die Wirkung nach und ich war es leid, mich ständig einzuschmieren. Habe dann mit mehr oder weniger Erfolg Bodylotions genommen und sanfte Shampoo´s. Auf der Kopfhaut ist es ganz verschwunden. Vielleicht waren die verschiedenen Cremes vom Hautarzt auch zu viel. Mittlerweile wurden die Flecken (am Rücken und auf dem Gesäss) wieder größer und ich habe mir eine andere Hautarztpraxis gesucht. Dort habe ich wieder Daivobet verschrieben bekommen, aber dieses Mal mit dem Tipp, die eingecremten Stellen für einige Zeit in Frischhaltefolie einzuwickeln. Das wirkt tatsächlich sehr gut. Zusätzlich hat mir meine Hautärztin Cremes empfohlen, die ich zwischendurch auftragen kann. Seit August hat sich die Haut ganz erheblich gebessert. Keine Schuppen mehr und keine blutenden Stellen. Die Flächen sind wunderbar glatt, allerdings noch gerötet. Langsam werden sie auch kleiner. Ich habe nicht die Hoffnung, dass ich irgendwann symptomfrei bin, aber mit den Medikamenten und etwas Gelassenheit kann ich mit der Krankheit leben. Habe dieses Forum gerade gefunden und finde die Idee eines Treffens und eines Austausches gut. Gab es schon ein Treffen oder steht in nächster Zeit eins an? Würde mich gerne anschließen.
  5. Willkommen in der NRW Gruppe

    Hey ich bin Angelique, 23 komme aus dem Münsterland und leide seit 11 Jahren an Schuppenflechte momentan werde ich mit Daivobet Salbe behandelt hatte zwischenzeitlich auch mal nen 2 wöchigen aufenthalt in einer speziellen klinik, hat aber leider auch nur kurzzeitige Erfolge erbracht bei mir ist die Schuppenflechte relativ gering vertreten (Kopf, Nacken, Körper paar Stelllen) aber momentan auf dem Vormarsch und breitet sich leider immer weiter aus. ab morgen fang ich mit einer Aloe Vera Behandlung an, da mir die Creme immer nur kurzzeitig was bringt und mein Arzt auch keine Ahnung hat, wie er mir helfen soll ... (außer mit Tabletten) ich habe bei euch so viel mit Spritzen etc. gelesen ... bringt das was und kann mir einer erklären, wie genau das abläuft und wer soetwas verabreichen kann und wann soetwas angewendet wird? weil wenn das mit dem Aloe Vera nicht besser werden sollte, hätte ich gerne ein paar Alternativen in peto ... ich möchte nicht, dass die Schuppenflechte anfängt mein Leben noch mehr zu beeinflussen ...
  6. Willkommen in der NRW Gruppe

    Treffen wäre wirklich interessant!
  7. Willkommen in der NRW Gruppe

    @Jeannie nen Treffen klaro , wenns interesse der Leute da ist ...
  8. Willkommen in der NRW Gruppe

    ach, ein Treffen fänd ich auch mal toll
  9. Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo, ich wollte mal eure Erfahrungen hören die ihr evtl. mit Humira habt. Ich spritze seit April d.J . Ich habe seit 30 Jahren Pso und seit 20 Jahren Gelenkschmerzen, niemand konnte mir bisher helfen, jeder Dematologe hat mich mit Cremes abgespeist, zum Glück war ich anfang des Jahres auf Anraten meines HA im Klinikum Essen , dort wurde natürlich auch PSA diagnostiziert. Also meine Glenkschmerzen sind so gut wie weg und meine Haut sieht gut aus, nicht ganz symptomfrei, aber damit kann man leben. Ich habe aber seit ich spritze Erschöpfung, und Depressionen bekommen, so arbeiten zu gehen ist natürlich nicht einfach. Habe bis gestern nicht einen Tag deswegen krank gefeiert, aber gestern ging nix mehr. Wird das noch mal besser?
  10. Willkommen in der NRW Gruppe

    @Carsten Tr. oh na dann mal ne gute Besserung ... Ich hab für Mittwoch nen Termin beim Rheumatologen bekommen . Mal schaun was der so sagt .. Gruss Shanti
  11. Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo Shanti, bisher recht entspannt. Keine Großen Auffälligkeiten ich hab allerdings aktuell nen leichten Infekt. Sonst alles im grünen Bereich. Gruß Carsten
  12. Willkommen in der NRW Gruppe

    @Carsten Tr. alles wie immer und was machen deine Blutwerte ? Gruss Shanti
  13. Willkommen in der NRW Gruppe

    N'abend zusammen, ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Wochenende. Wie ist die Lage denn so bei euch. Gruß Carsten
  14. Willkommen in der NRW Gruppe

    Guten Morgen @Shanti, ich muss heute erstmal bei meiner Ärztin anrufen wie es aussieht mit den Werten ich bin da recht vergesslich wenn es um's nachfragen geht. Ich drück dir die Daumen, dass es besser wird und du vor allem weiter Hilfe bekommst. Ich denke mittlerweile halt auch, dass man bei dieser Bandbreite an Medikamenten keine Nebenwirkungen in Kauf nehmen muss, die einen so massiv einschränken. Ich habe mir gestern Abend den zweiten Pen MTX gesetzt und bin jetzt mal gespannt, ob es wieder so reibungslos bleibt wie letztes mal. (Wobei ich die ersten zwei Tage schon ziemlich abgeschlagen war.( Unter dem Fumaderm musste ich allerdings auch bei fast jeder Dosissteigerung einen Krankenschein nehmen, da mich die Magenkrämpfe und Hitzeattacken vor allem Nachts fertig gemacht haben). LG und einen schönen Tag Carsten
  15. Willkommen in der NRW Gruppe

    @Carsten Tr. na das hört sich doch soweit gut an ..Daumen drück , dass die Blutwerte auch gut sind .. Naja wie es bei mir aktuell aussieht kannste in der Rubrik Versuchskanninchen lesen . Komme mir etwas vera... und nicht ernst genommen von meinem Dermatologen vor .. Und stehe nun aktuelle ohne was da .. Da ich nicht gewillt bin die Nebenwirkungen vom Fumaderm erneut durch zu machen ..
  16. Versuchskanninchen

    @devi67 brauch aber auch die behandlung der psoriasis an dem Körper , Kopf , Nägeln ...Ich war echt total geschockt heute von der Art und Weise meines Dermatologen und seiner Logik .. Und irgendwie stehe ich nun da wie vor den Kopf gehaun ... Er verweigert mir weitere Medikamente und verordnet mir nen Medikament was bei mir zu massiven Nebenewirkungen führte .. Und nur wenn ich mich in stationäre Behandlung ( zum stationären Untersuchen auf welches Medikamtent ich anspringe ) in die Uni Düsseldorf geben würde würde er mich dann mit dem dort getesteten Präperat weiter behandeln .... Und das ist für mich sowas von Sinnfrei ....Ob ich so teste und herausfinde ob ich es vertrage oder das ganze stationär mache ist doch total Banane ( naja per Krankenhaus kann man natürlich mehr Kasse machen ..Bett , Essen , zusätzliche Untersuchungen die ohne Sinn teilweise sind ) ... Nu hab ich wieder die Fumaderm Initial und hab aber keine Lust wieder diese Nebenwirkungen zu bekommen ...Hat mich alles heute etwas zurück geworfen...Man bekommt Hoffnung auf besserung gemacht und dann sowas ...Das lässt daran zweifeln ob es jemals besser werden wird .. ps . Danke werde mal mir die Hautärztin in Leverkusen anschaun...
  17. Versuchskanninchen

    Leverkusen kann ich dir Frau Dr. Onsa (Hautärztin hier in Leverkusen-Rheindorf) empfehlen. Ansonsten versuch doch über deinen Hausarzt eine Überweisung zum Rheumatologen zu bekommen. Mir ist damals mein Hausarzt immer so blöd gekommen. Bis ich die Faxen dicke hatte und zu Fr. Dr. Onsa gegangen bin. Ruck zuck hatte ich Termin beim Rheumatologen. Seitdem nur bei ihm in Behandlung wegen PSA.
  18. Versuchskanninchen

    Bin gerade zurück vom Dermatologen und auf 180 ... Da MTX nicht für mich in frage kommt wegen Allergie gegen den Wirkstoff .. Will er statt was neues wieder auf Fumaderm zuück . Mh total unlogisch , da ich da massive Magen Probleme hatte und daher soll ich meine Tabletten gegen die schmerzen der Arthitis weglassen ..Völlig fail wie ich finde ..seid wann hilft Fumaderm gegen Psoriasis Arthitis .... Die ganze Logik von dem ist mir mehr als zu hoch ...Und als ich Ihn auf Cosentyx angesprochen habe kam nur Fumaderm oder in die Hautklinik einweisen .... Ergo suche ich nun einen NEUEN Dermatologen im Umkreis von Düsseldorf/Benrath , Leverkusen .... Vielleicht wisst Ihr ja einen für mich Gruss Shanti
  19. Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo Shanti, also nach der ersten Spritze(dem ersten Pen) bin ich sehr optimistisch. Ich habe keine sonderlich starken Nebenwirkungen. Ich war die ersten zwei Tage nur recht abgeschlagen und Müde. Es lief alles so ein bisschen wie im Film nebenher. Sonst hat sich nichts gemeldet, weder der Magen noch Übelkeit noch sonst etwas. Am Dienstag muss ich zur ersten Blutkontrolle. Wenn da die Werte gut sind können wir auch weiter machen, denn so wie sich die Nebenwirkungen bisher äußern bin ich wirklich sehr positiv gestimmt. Ob das alles so bleibt sei mal dahingestellt und das Ergebnis auf der Haut muss ja auch stimmen. Ich warte also weiter ab und gucke wo das ganze so hinführt. Gruß an alle Carsten
  20. Willkommen in der NRW Gruppe

    @Carsten Tr. na wie sieht es bei dir mit Lantare l7,5mg als Spritze aus . Hast du irgendwelche Nebenewirkungen ? Gibt doch mal ein kleines Update ... Gruss Shanti
  21. Psoriasis -Chat

    until
    Jeden Freitag ab 20 Uhr treffen im Community Chat um gemeinsam ins Wochenende mit netten Gesprächen zu starten . Hier geht's zum Chat : https://www.psoriasis-netz.de/community/chats/
  22. Willkommen in der NRW Gruppe

    Zwei neue Forumsbereiche https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24054-welche-creme´s-gels-benutzt-ihr-so/ und https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24055-selbsthilfegruppen-vor-ort/ und https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24056-interessante-und-nützliche-links/ Hoffe auch viele neue Anregungen und regen Austausch .... Gruss Shanti Ps : Sollten Euch noch Forumsthemen einfallen oder ihr noch interessante Links tobt euch aus .
  23. Hallo zusammen . Vielleicht kennt ihr interessante und auch nützlich informative Links und wollt die mit allen teilen . Hoffe auf viele Threads ..
  24. Nach dem bei mir die Nebenwirkungen vom Fumaderm so massiv waren soll ich nun das MTX testen ( bei dem Wort testen kommt man sich doch wie ein Versuchskannikel vor ) . Wie sind eure Erfahrungen mit MTX ?
  25. Hallo und Willkomen in der YNRW Gruppe ..Hier kann man sich etwas Vorstellen , wenn man mag .. Ich mache einfach mal den Anfang . Mein Name ist Shanti , bin 43 Jahre und wohne im Raum Düsseldorf .
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