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About This Club

Leute aus NRW mit Schuppenflechte

  1. What's new in this club
  2. Marcsman

    Raum Hamm

    Halli hallo alle zusammen, mich würde mal interessieren, ob es hier Menschen (eventuell sogar weiblicher Natur) aus dem Raum Hamm und Umgebung kommend gibt, die ebenfalls an Pso erkrankt und an neuen Kontakten interessiert sind Würde mich über Antworten freuen! Grüße Marc
  3. Marcsman

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Ein freundliches "Hallo" in die Runde Mein Name ist Marc, ich bin 20 Jahre alt und ich wohne in Hamm. Pso begleitet mich nun schon seit meinem 4. Lebensjahr. Leider wird es in letzter Zeit rasant schlimmer und so bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich erhoffe mir durch dieses Forum einen regen Austausch mit "Gleichgesinnten" und auch die ein oder anderen neuen Kontakte Liebe Grüße, Marc
  4. Hallo liebe Leute aus NRW, ich bin 20 Jahre alt und bin seit drei Jahren von PSA betroffen und bin derzeit auf der Suche nach Menschen, die sich auf ein Zusammenkommen treffen wollen, sich austauschen und/oder was unternehmen wollen. Münster wäre als Standort super, ich bin aber auch offen für anderes Wenn ihr mehr Informationen zu meinem PSA-Bild haben möchtet, dann schaut doch bitte in meinem Profil vorbei. Ich freue mich, von euch zu hören. Thimmy24
  5. Shanti

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Erstmal ein Willkommen an alle Neuzugänge hier .. Melde mich nach ner Zwankspause so halb wieder zurück .. Darf aktuell nur noch das nötigste an Medikamenten nehmen , daher auch nichts für die PSO/PSA nehmen .. Hatte ja letztes Jahr erst Fumaderm nehmen sollen , dann aber absetzen müssen wegen den massiven Nebenwirkungen . Bei start mit Fumaderm hatte sich ein mein Oberbauch stark aufgebläht und trotz absetzen nicht zurück gebildet . Desweiteren hab ich in der Zeit der ganzen Medikamente ( Fumaderm , MTX , etc ) Pickeln im Gesicht , Haarausfall , ne Diabetis , rotes Mondgesicht bekommen und meine ganze Körperform hat sich seltsam verändert ( zum Vorstellen ich kam mir vor wie en schrumpf-quasimodo vor ) und ich konnte kaum noch laufen vor unerträglichen Schmerzen im LWS-Bereich . Von einem Arzt zum andern , Bluttests bis zum abwinken , Röntenbilder Ergebniss : nen gebrochenener Wirbel , Cortisolwert im Blut viel zu hoch Diagnose : Morbus Cushing Nu warte ich auf meinen Op Termin , damit man den Hypophysentumor der für das alles Verantwortlich ist raus holt .. Und bis dahin soll ich nur noch das nötigste an Medikamenten nehmen und dann schaun wie es weiter geht ..
  6. Der_Björn

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Würdest du auch bis Euskirchen fahren??
  7. Finefee 211

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo, ich komme aus Remscheid. Bin 50 Jahre alt und habe seit November 2016 die Diagnose psoriasis Arthritis.Bin noch in Behandlung in der rheumaambulanz in städtischen Krankenhaus solingen. Nun kann ich leider mein humira nicht nehmen,da ich ein Arzneimittel exanthem vom humira bekommen habe. Nach drei Spritzen ,mit sehr guten Ergebnissen an Haut ( pustolose Form an Händen und Füßen) und guten Gelenk wirkung,jetzt das. Leider ist die rheumaambulanz zur Zeit nicht in der Lage mir einen neuen Termin zu geben,da sie irgendwie umstrukturieren. Bin jetzt verunsichert,wie es weitergeht. Hat jemand einen Rat? Eine andere idee,so ich mich vielleicht besser hinwenden sollte? Warum gibt es so wenig rheumatologen?
  8. 1 Minka

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo, da es keine Gruppe in Niedersachsen gibt, melde ich mich hier, da Osnabrück ja nicht so weit zu NRW liegt. Mein Leidensweg fing vor 40 Jahren an. Bis vor 2 Jahren noch erträglich, heißt, man arrangiert sich auch im Sommer mit langen Sachen rumzulaufen. Als Frau kann man auch das Gesicht schminken. Leider verhornen nun meine Hände. Arthritis und verkrümmte Finger kommen nun hinzu. Das kann ich nun fast nicht mehr verstecken und bin psychisch fertig. Arthritis in den Zehen machen das Gehen langsam zum Humpeln. Bekomme immer mehr Depressionen und denke ........ hm, lieber nicht. Habe hier in Osna keine Ärzte, keine Hilfe, keine Unterstützung. Müsste ich mit leben, sagen alle. Kennt ihr gute Ärzte, ev. in Münster? Gibt es frei verkäufliche Salben, Cremes, Tabletten, die ich wenigstens gegen die roten, verhornten, blutenden Hände nehmen kann? Danke für eure Hilfe
  9. Jolenda

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo, ich heiße Jessica, bin 24 Jahre alt und komme aus Köln. Habe seit vielleicht einem Jahr PSO. Allerdings noch nicht ärztlich behandelt. Suche zur Zeit noch einen guten Dermatologen in der Umgebung. Also, wer eine Empfehlung hat - immer her damit
  10. Hi, wie sehe heute eure Erfahrungen mit den Hautärzten in Münster (Bahnhofsnähe) aus? Gruß otello125
  11. SonjaS

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo, ich bin Sonja, 49 J. wohne in Solingen, arbeite zurzeit in Hürth und habe seit 7 Jahren Pso auf dem Kopf. Würde ich für jede Schuppe 1ct bekommen, wäre ich innerhalb 24 Std. Multimillionär, haha.
  12. turgut67

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo zusammen, ich heiße Turgut bin 48 und seit 30 Jahren hab ich PSO. Wollte mal fragen was Ihr für Salben bzw. Creme benutzt. gruss aus Oberhausen
  13. Shanti

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Herzlich Willkommen an alle Neuen hier in unseren netten Gruppe .... Und schon mal an alle schöne Feiertage und nen guten Rutsch ... Seh'n uns im neuen Jahr ......
  14. Also ich muss sagen die Entscheidung meine Haare abzurasieren am Hinterkopf ist mir auch echt schwer gefallen , aber aus heutiger Sicht war's das beste was ich machen konnte . Denn so kam das Davobet direkt und komplett auf die betroffene Haut ... und es hat sich gelohnt ... mein Hinterkopf sieht aktuell plattenfrei aus und ich versuch nun mal etwas Haar wachsen zu lassen ...mal schaun was dann passiert ..
  15. Shanti

    Willkommen in der NRW Gruppe

    So Nu wieder aktiv am Tablet ... mich hat ne lungenentzündung aus den schuhen gehaun ... nu aber wiedef fit ... Und meine Haut gefällt mir immer besser . Teste gerade sogar mal meine Haare am Hinterkopf etwas wachsen zu lassen . Das einzige wo noch keine Verbesserungen eintritt ist bei der PSA . Aber das braucht wohl noch was laut der Rheumatologin .
  16. arni

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Nix mehr los hier? Alles bereits im Vor-Weihnachtsstress? Freu mich schon auf das Schmücken meiner kleinen Bude. Traditionell am Tag vor dem ersten Advent. Weniger freue ich mich, dass ich dafür etliche Kisten aus dem Keller hochschleppen muss. Auf meinen Wunschzettel an das Christkind steht, dass ich mir eine Remissionsphase für die PsA wünsche. Ist doch eigentlich nicht zuviel verlangt, oder? Zu egoistisch? Frieden für die Welt steht immer drauf! Letztes Jahr hatte ich mir neue Haare gewünscht. Und ich habe welche bekommen! Im Januar kamen die ersten neuen Sprösslinge! Bei Euch alles in Ordnung?
  17. arni

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Danke Dir! Mein Bericht ist mittlerweile da. Ist sogar einwandfrei und ohne Beanstandung!
  18. VanNelle

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo Arni Die Verwaltung ist da manchmal etwas lahm. Anrufen und nerven.
  19. Das Problem habe ich auch. Benutze das identische Xamiol. Vereinzelt verschwinden die Stellen mit dem Zeug. Dann creme ich diese Stellen auch nicht mehr dauerhaft ein. Sollen ja laut Beipackzettel nur die befallenen Hautstellen behandelt werden. Aber es dauert nicht lange, dann kommen genau dort wieder neue Platten. Teilweise im größeren Ausmaß als vorher. Das Spielchen mache ich nun seit 11 Monaten mit und hab die Nase voll. Ich versuche jetzt auf Xamiol zu verzichten. Der Hautarzt hat mir das Tarmed Shampoo aufgeschrieben. Dies benutze ich nun 2x die Woche und für die anderen Tage ein anderes Schuppenshampoo. Es hat auch den Vorteil, dass ich wegen dem fettigen Xamiol nicht mehr täglich die Haare waschen muss. Dazu kommt regelmässig der verschriebene Lichtkamm zum Einsatz. Wenn das funktioniert, wird dies die bessere Alternative sein.
  20. arni

    Willkommen in der NRW Gruppe

    War hier mal jemand in Bad Bentheim zur Reha? Ich warte etwas ungeduldig auf den Reha Bericht. Ohne den Bericht, kann ich den Reha Sport nicht beginnen. 4 Wochen sind jetzt rum. Wie lange habt Ihr auf Eure Reha Berichte gewartet?
  21. Hey Shanti, ich hab derzeit auch nur Daivobet Gel, aber ich komme damit für den Kopf ( vor allem Hinterkopf) nicht klar. Ich habe schulterlange Haare und hab tatsächlich auch schonmal über nen Undercut oder so nachgedacht, aber ich glaube mein Freund würde ohnmächtig und ich traue mich auch nicht wirklich. Dadurch, dass ich am Körper so wenig stellen habe, weiß auch z.B in der Uni kaum jemand, dass ich Pso habe und es wäre mir auch irgendwie unangenem das so zu zeigen. Gerade unter Medizinern ist das irgendwie fies. Ich benutze das gel auch für die Stellen am Körper- aber ich glaube ich bekomme langsam Probleme mit dem Rebound sobald ich es absetze.
  22. Liberté

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo Zusammen, ich komme aus Köln und hab mich gestern schon mal in dem Bereich für die neuen kurz vorgestellt. Ich freue mich aber, hier auch eine regionale Gruppe gefunden zu haben. Ich freue mich auf einen regen Austausch LG Liberté
  23. Carsten Tr.

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Guten Morgen zusammen, @Shanti freut mich, dass es dir besser geht und ein vorankommen zu sehen ist . Ich hoffe natürlich, dass es bei allen anderen auch soweit rosig aussieht. Um mich war es die letzten Wochen ja recht still. Ich schaffe es im Moment leider beruflich nicht regelmäßig vorbeizuschauen und bin oft froh wenn ich endlich Abends im Bett liege. Ich musste das MTX aktuell wegen schlechten Leberwerten aufgrund einer Grippe absetzen und hoffe jetzt, dass ich Ende der Woche wieder normal starten kann. Dazu geht's morgen zur Blutentnahme. Ansonsten versuche ich natürlich mich an die Planung für ein Treffen zu setzen. Da denke ich auch, dass das so zum Ende der Woche klappen könnte. Wünsche allen einen schönen Start in die Woche. Grüße aus'm Pott Carsten
  24. arni

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hey Shanti, das klingt klasse! Habe gerade erst Deine Einträge im "Versuchskaninchen" gelesen...ich nehme mal an, dass sich Dein Problem erledigt hat....?
  25. Juhlis

    Versuchskanninchen

    Hallo Shanti. Seit ich Fumaderm nehme, ist meine PSA auch nicht mehr so stark. Probiere es aus. Die Rheumatologen haben wenig Erfahrungen mit Fumaderm, da das Mittel meistens über die Hautärzte verschrieben wird. In Studien ist nur die Wirkung auf die Haut getestet. Ich kenne mehrere, bei denen es auch an den Gelenken geholfen hat. Liebe Grüße
  26. Juhlis

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo ihr Lieben. Ich habe auch seit meinem 15 Lebensjahr PSO-vulgaris, inversa, pustulosa. Seit 2014 PSA/Arthrose und Nagelpsoriasis. Laut Hautarzt autoimmuner Haarausfall, durch die Pustulosa. Ich nehme Fumaderm und bin seitdem relativ Beschwerdefrei und komme damit gut zurecht. Arthritis in abgeschwächter Form. Gott sei Dank. Ich bin ein sehr positiver Mensch und lasse mich auch nicht von der Psoriasis unterkriegen. Bei einem Treffen würde ich auch gerne mit dabei sein.
  27.  
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