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  1. Today
  2. GrBaer185

    Tremfya: warum nur so wenig Erfahrungsberichte?

    Hallo Waldfee, mit Otezla, Cosentyx und Talz hat Dein Hautarzt Dir ja schon drei neue Medikamente (Biologica) verschrieben. Da sie neu sind, liegt es in der Natur der Sache, dass es noch keine langjährigen Erfahrungen zu unerwünschten Nebenwirkungen gibt. Dass er Dir Tremfya nicht verschreiben will, sollte daher einen anderen Grund haben. Vielleicht zweifelt er daran, dass nach drei "vergeblichen" Biologica nun ein viertes bei Dir wirkt - besagter gesundheitlicher Werdegang.
  3. GrBaer185

    Cosentyx Start 18.8.2016

    Bei mir waren es immer 2 Spritzen auf einmal, also 300 mg, auch in der Anfangsphase. Warum 150 mg bei manchen angeblich besser helfen sollen, erschließt sich mir nicht. Die Wirkung und auch die unerwünschten Nebenwirkungen sollten mit höherer Dosis steigen. Im Psoriasis-Netz steht zur Dosierung: Dosis bei Schuppenflechte Empfohlen wird bei Schuppenflechte eine Dosis von 300 Milligramm Secukinumab. Die muss aus eher technischen Gründen immer auf zwei Einzel-Dosen verteilt werden. Sie bekommen dann also zwei Spritzen bzw. Pens mit jeweils 150 Milligramm Secukinumab pro Anwendung. Cosentyx wird im ersten Monat einmal pro Woche gespritzt, danach alle vier Wochen. Wirkt das Medikament nach 16 Wochen nicht oder nicht ausreichend, sollten Arzt und Patient über ein Absetzen der Therapie sprechen. Dosis bei Psoriasis arthritis In einer Mitteilung zur Zulassung bei Psoriasis arthritis verwies der Hersteller Novartis auf eine Studie, in der bei 84 Prozent der Patienten mit Psoriasis arthritis die Gelenkzerstörung aufgehalten worden sei. Erste Erfolge in der Behandlung hätten sich nach ein bis drei Wochen gezeigt. Sie hätten auch nach zwei Jahren noch angehalten. Laut Zulassung wird Cosentyx bei Psoriasis arthritis in der Dosierung von 150 mg in den ersten vier Wochen wöchentlich gespritzt. Danach geht es einmal im Monat weiter. Wer neben der Psoriasis arthritis noch eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte hat oder auf TNF-alpha-Blocker nicht reagiert, kann die doppelte Dosis nehmen: Dann sind 300 mg pro Anwendung möglich.
  4. malgucken

    Hallo!

    Hallo Angelique, erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum! Schön, dass du zu uns gefunden hast. Da hast du ja schon in jungen Jahren leider viele Erfahrungen mit deiner Schuppenflechte machen müssen. Es freut mich, dass du jetzt mit Kyntheum gute Erfolge erzielst und drücke dir die Daumen, dass du noch ganz lange weitgehend beschwerdefrei bist. Es grüßt dich Kati
  5. Yesterday
  6. Supermom

    Usertreffen in Hameln

    nur zu, meld dich an...ich habe mich bisher immer königlich amüsiert
  7. Claudia

    PSA: MTX absetzen?

    Hallo @kamillentee Willkommen noch einmal von mir. Im Prinzip gebe ich @sia recht. Aber ich würde, wie du ja auch schon überlegt hast, mit dem Rheumatologen über eine Dosisreduktion reden.
  8. malgucken

    Jubiläum

    Toll, Margitta, was ihr unter deiner Leitung in den vielen Jahren auf die Beine gestellt habt! Ich hoffe, dass es für die SHG weitergeht.
  9. Last week
  10. sia

    PSA: MTX absetzen?

    Mal wieder: Bitte Kritik an meiner Person HIER posten und nicht die Fäden von anderen zerschießen. Da hab ich auch geantwortet. (Nochmal, für diie, die es noch nicht wissen: mein "Weltbild" ist ein biologisches )
  11. sia

    Nicht-Inhaltliche Kritik

    Dies ist eine Entgegnung auf diesen Post: du machst Verknüpfungen, die ich so nicht gemacht habe, vielleicht noch mal lesen? Sich ausgewogenen und vielfältig zu ernähren, auf sein Gewicht zu achten, sich viel zu bewegen ist für jeden Menschen gut und wichtig. Das hat nichts mit Psoriasis oder einer anderen Erkrankung zu tun. Aber schon deine Wortwahl sehe ich kritisch: "Muss man sich eben mit seiner Krankheit und Ernährung..." und nein es ist nicht "einfach ein Fakt" Es spricht nichts dagegen, darauf zu achten was man verträgt und was nicht, das gilt für jeden und ist eine Binsenweisheit. Dass du deine Psoriasis damit, wie du schreibst, im Griff hast, ist leider kein "Beweis'. Ich wünsche dir wirklich, dass du symptomfrei bleibst, nur geht "Beweis" nun mal anders. warum meinst du das? Hat das jemand geschrieben? Oder baust du hier einen Stohmann auf? Wer hat das geschrieben? MTX soll auf jeden Fall unter ärztlicher Kontrolle benutzt werden. Treten Nebenwirkungen auf, wird nach einer anderen Lösung gesucht. Es ist ein Medikament, das schon rel. lange benutzt wird und für das es große Datenmengen gibt. Niemand behauptet, es wäre eine "Wunderpille". Die Nebenwirkungen sind bekannt und es kann darauf geachtet werden. Jain. Das kommt darauf WIE man seine Ernährung umstellt. Es gibt sehr viele Leute die sich in abstruse Diäten verrennen. Eine Mangelernährung äußert sich manchmal erst nach Jahren. Interessant, dass du dich so angesprochen fühlst. Polemik werte ich mal als Zeichen von Schwäche. Wer ist denn "meine Seite"? Sicher, persönliche Berichte im Internet sind immer "angeblich". Du reagierst hier sehr beleidigt: Das kann man nun mal nicht wirklich überprüfen. Wenn ich schreibe: "ich bin Biologin" kannst du das auch nicht überprüfen. Was du sehr wohl kannst, ist meine allg. Aussagen testen. Es gibt Datenbanken und Bibliotheken, Wikipedia mit Quellenangaben, Es gibt gute und seriöse Seiten im Netz von Ärzten und Wissenschaftlern und nicht zuletzt die Artikel hier im Psoriasis-Netz Zum einen hat niemand behauptet, MTX wäre ein Zuckerbonbon. Und zum andern gibt es bei MTX (und anderen zugelassenen Medikamenten) Studien und Erfahrungsberichte die die Wirksamkeit belegen und die eine Auflistung der Nebenwirkungen bieten. Man weiß worauf man achten muss, wer das Medikament nicht nehmen soll, man weiß, zumindest in Ansätzen, wie und wo es wirkt usw. Wenn dich das wirklich interessiert kann ich dir gerne eine Liste mit Veröffentlichungen zusammenstellen, oder war das nur Provokation? Ja, da gebe ich dir recht. was meinst du damit? Ich versuche hier aus meiner Sicht der Biologin zu argumentieren und stelle mein Wissen, das ich mir in Studium und Arbeit angeeignet habe, zur Verfügung. Erkläre, soweit ich kann, gerne merkwürdige Worte, biologische Zusammenhänge und Wirkweisen. Dabei versuche ich höflich zu bleiben und Meinungen und nicht Menschen zu diskutieren. Das siehst du offensichtlich anders - daher Danke für deine wertvolle, inhaltliche Kritik,
  12. Blubb76

    Usertreffen in Hameln

    Danke für die Info
  13. Blubb76

    Usertreffen in Hameln

    Huhu, ja der Schlauch auf dem ich stand war verdammt lang- Habe es gecheckt um was es geht und was ich dann auch bin LG Andreas
  14. Blubb76

    PSA: MTX absetzen?

    Hallo Sia, was eine Ernährungsumstellung mit einer "Spontanheilung" zu tun haben soll, ist mir schleierhaft, es ist harte Arbeit und für viele ist das eben einfach zu hart. Man muss eben sich selbst mit der Krankheit und der Ernährung auseinander setzen, eventuell auch Buchführen was man isst und trinkt. Was man gut verträgt und was nicht. Dies als "alternative Methode" darzustellen ist ad absurdum geführt, es ist einfach Fakt. Schlussfolgernd bin ich der Beweis das es auch anders geht, genauso wie andere User hier und anderswo auch. Da du gerade das Wort "Wunderpille" geschrieben hast, so scheint es mir, dass gerade MTX dies für viele Betroffene zu sein scheint. Scheiss auf die Leber und Nieren, man nimmt auch Osteoporose und andere starken Nebenwirkungen ganz selbstverständlich in Kauf. Jedoch wenn man seine Ernährung umstellt, ich betone hiermal ganz deutlich ohne Nebenwirkungen. Oh Entschuldigung, man kann ein paar Pfunde verlieren und ein besseres Hautbild bekommen. Wird direkt vor allem von deiner Seite eine "Angeblichkeit" in Punkto besiegen angeführt. Du machst noch nicht mal halt davor "Ob es sich wirklich um eine Psoriasis handelte", aha jetzt habe ich seit 23 Jahren Fußpilz am Ellenbogen und auf dem Kopf oder was??? "Ob solche Berichte wirklich stimmen", meine Berichte sind echt, genauso wie meine Krankheit und deren Verlauf auch. Sind die Berichte über MTX das dies so gut klappt und ganz ohne Nebenwirkungen auch? Wo sind die Beweise, der Vorredner sicherlich nicht! Selbstverständlich werde ich mich über meinen Verlauf hier melden, natürlich auch wenn es mies läuft werde ich mich melden, das ist Ehrensache! Jedoch auch wenn es von Dauer ist, wovon ich einfach mal ausgehe, da PSO/PSA so gut ist wie nie, dies wurde auch von meiner Ärztin bestätigt, genauso wie meine meine PSO/PSA auch nur mal btw. Es gibt eben mehr als schwarz und weiss bei unserer Krankheit, man muss eben nur mal die Augen offen halten, dies fällt dir gemessen an deinen Posts anscheinend sehr schwer. Jetzt kann dein destruktives Mimimi gerne wie in deinen unzähligen vorherigen Posts wieder beginnen, viel Spass beim zerpflücken bis es in dein Weltbild passt. LG Andreas
  15. Matthias123

    Cosentyx Start 18.8.2016

    Die ersten 4 Wochen 150mg danach alle 4 Wochen 300mg . Kopfhaut Ohren ... alles weg ! lg
  16. Waldfee

    Fotografie - Blumen und Pflanzen

    Meine diesjährigen Pelargonien ( insgesamt 15 Stück ) :
  17. Arinx

    Cosentyx Start 18.8.2016

    Hallo Matthias123, super das die Pens so super bei dir funktioniert. Eine Frage habe ich bezüglich deiner Dosierung, hast du mit 150mg oder direkt 300mg angefangen? Habe schon öfters gelesen das 150mg bei manchen besser helfen soll als die volle dosis von 300mg bzw 2 Spritzen auf einmal. Noch eine andere Frage, falls du die Pso auf der Kopfhaut hattest, hat es dir dort auch geholfen?
  18. GrBaer185

    Cosentyx Start 18.8.2016

    Hallo Matthias, vielen Dank für die Informationen. Das hört sich ja ganz gut an. Ich wünsche Dir weiterhin ein zufriedenstellendes Therapieergebnis und alles Gute. VlG Bernd
  19. Cypress

    Sind hier Jugendliche/junge Erwachsene (20-30 Jahren)?

    Hello Ich bin 26. Habe eine Polyarthritis, Morbus Bechterew und seit Kurzem Psoriasis. Tausche mich gerne mit Euch aus. LG
  20. Matthias123

    Cosentyx Start 18.8.2016

    Abstand immer noch 4 Wochen 2 Spritze ab und zu kleine stellen die mit Salbe behandelt werden . nebenwirkungen ab und zu gehen an den Füßen die Hornhaut ab ansonsten soll es so weiter gehen! labor Blut .... alles im grünen Bereich lg Matthias
  21. Atha

    Usertreffen in Hameln

    Anhängsel (Partner) werden zumeist auch nicht verjagt
  22. GrBaer185

    Meine Spritzenintervalle mit Cosentyx

    Habe in der Community einen Bericht gefunden, dass auch 1 Jahr nach Absetzen der Cosentyx-Spritzen es dem Betroffenen, Charlie72, gut ging - leider ist er nicht mehr aktiv in der Community: Cosentyx Start 18.8.2016 Charlie72 antwortete auf Matthias123s Thema in Cosentyx Hallo Tessa, ich bin nun seit über einem Jahr ohne Cosentyx und bisher keine weiteren Blässchen oder sonstiges. Hoffe das hält sich auch noch!!! Grüße Charlie 29. September 2016 71 Antworten Tessa reagierte auf ein Beitrag im Thema: 01.06.2015, ab heute Cosentyx, Tagebuch meiner Therapie 24. März 2016 01.06.2015, ab heute Cosentyx, Tagebuch meiner Therapie Charlie72 antwortete auf AntonPeters Thema in Cosentyx Ich war in einer Studie und die lief knapp 1,5 Jahre. Anfangs hatte ich wohl das Placebo, es hat sich nichts getan. Aber das Durchhalten hatte sich dann gelohnt. Plötzlich verschwanden meine ungeliebten Pustelfreunde und so ist es zum Glück immer noch :-). Drücke euch allen die Daumen, dass es bei euch auch so toll wirkt. Liebe Grüße 24. März 2016 138 Antworten 1 Charlie72 reagierte auf ein Beitrag im Thema: 01.06.2015, ab heute Cosentyx, Tagebuch meiner Therapie 24. März 2016 01.06.2015, ab heute Cosentyx, Tagebuch meiner Therapie Charlie72 antwortete auf AntonPeters Thema in Cosentyx Hallo Tiger, meine letzte Cosentyx Spritze bekam ich im August 2015. Bin immer noch erscheinungsfrei. Keine Pusteln an Händen oder Füßen.... Hoffe das hält noch gaaaanz lang an. Liebe Grüße 23. März 2016 138 Antworten
  23. sia

    PSA: MTX absetzen?

    Hallo @kamillentee, willkommen hier! Hoffe, du findest alle Infos, die du brauchst. Dein Kernsatz für mich ist folgender: Du nimmst das MTX hauptsächlich für deine Psoriasis-Arthritis. Du hast vollkommen recht, dass eine leichte Plaque-Psoriasis, wie du sie beschreibst, eher ein ästhetisches Problem ist. Die Haut ist aber etwas anderes als deine Gelenke. Bei der Haut sind fast alle Experimente erlaubt. Sie hat ein großes regeneratives Vermögen. Gelenke verhalten sich anders. Schäden sind da wesentlich ernsthafter und oft nicht reversibel. Das ist auch der Grund, warum dein Rheumatologe dir MTX als erste Basistherapie verschrieben hat. Es stimmt - MTX ist kein Zuckerwürfel, aber ein bewährtes Mittel zur Behandlung von PsA. Es gibt inzwischen zwar noch andere Medis, auch kommen jedes Jahr neue hinzu, allerdings ist nicht sicher, ob das auch so bleibt. Man sollte also mit der Wahl eher vorsichtig sein und ein Medikament nicht ohne zwingende Gründe wechseln. Du bist noch rel. jung, das kann bedeuten, dass dich die PsA noch eine lange Zeit begleitet. Natürlich hofft jeder auf eine "Spontanheilung" und es gibt immer wieder Berichte von sog. "alternativen Methoden", wie Ernährungsumstellungen und Wunderpillen die die Psoriasis angeblich "besiegen". Ob es sich wirklich um eine Psoriasis handelte, ob solche Berichte wirklich stimmen, ob die Veränderungen von Dauer sind usw. bleibt die Frage. Ohne Grund eine gut wirkende Behandlung ohne Nebenwirkungen bei einer chronischen Erkrankung abzubrechen ist keine gute Idee. Eine Reduktion der Dosis wäre noch evt. zu erwägen. In deinem Fall gäbe es imo einen wirklich wichtigen Grund: wie steht es mit einem Kinderwunsch? Das müsstest du mit deinem Rheumatologen besprechen und die Therapie entsprechend anpassen. Dann müsstest du vor der Zeugung (männlich & weiblich) mindestens sechs Monate aussetzen. Ansonsten ist gegen die längere Einnahme von MTX, wenn du es gut verträgst und es wirkt - immer unter ärztlicher Kontrolle natürlich - nichts einzuwenden. Erfolg.
  24. GrBaer185

    Cosentyx Start 18.8.2016

    Einen guten Tag Matthias, ich habe mit Interesse Deine Berichte über die Cosentyx-Therapie gelesen. Ich spritze mir selber seit gut 2 Jahren Cosentyx (siehe meinen diesbezüglichen Blog) und bin daher an Langzeiterfahrungen (z.B. Wirkung und Nebenwirkungen) und Erfahrungen mit Dosisänderungen und Spritzenabstands-Änderungen interessiert. Ist bei Dir immer noch alles super? Hattest Du in den zweieinhalb Jahren unerwünschte Nebenwirkungen? Schwere Infekte? Häufiger krank? Gab es bei Dir Blutbildveränderungen oder andere Veränderungen von Laborwerten? Bekommst Du es noch zusammen, wie in den 2,5 Jahren die Spritzenabstände bei Dir waren? Dein Arzt hatte Dir doch einmal 6 Wochen Abstand empfohlen. Spritzt Du derzeit wieder/noch mit 4 Wochen Abstand 2 Spritzen? Welche Pläne haben Du und Dein Arzt für den Fortgang der Therapie? Behandelst Du Dich zusätzlich zu Cosentyx noch anderweitig, z.B. lokal mit Cremes? Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen. Viele Grüße Bernd
  25. anniimeii98

    Sind hier Jugendliche/junge Erwachsene (20-30 Jahren)?

    Ich bin 20 und habe die Schuppenflechte seit ca. 10 Jahren. Ich bin auch zum Austausch bereit
  26. anniimeii98

    Willkommen in der NRW Gruppe

    Hallo ich bin Angelique, 20 Jahre alt und aus Herne. Ich habe seit ca. 10 Jahren Psoriasis.
  27. anniimeii98

    Suche Pso-Erkrankte im Raum Bochum

    Ich wohne in Herne, komme aber ursprünglich aus Bochum.
  28. anniimeii98

    jemand aus Bochum oder Umgebung da?

    Ich wohne in Herne, komme aber aus Bochum
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