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  • Neu in den Blogs

    • Arno Nühm
      By Arno Nühm in Arnos Genesungstagebuch
         1
      Die Hände werden langsam besser, im selben Maße wurde die Kopfhaut wieder schlimmer. Nun ja - ich war unartig. Ich habe Weizen gegessen und Fleisch. Ein leckeres Cordon bleu - gluten- und laktosefrei - und ein Schokocroissant, auf das ich besser verzichtet hätte. Das war nicht einmal richtiger Blätterteig.
      Wenn es wirklich das Tageslicht sein soll, das im Winter geholfen haben soll, warum wird es dann im Sommer schlimmer? Es hatte bei mir ja auch im August angefangen, wurde allerdings November bis Januar richtig übel ... ich muss mehr vor die Tür gehen.^^
      Heute habe ich eine Frau gesehen, die so fett war, dass sie nur mit Hilfe eines Rollators gehen konnte. Und kurz darauf eine, die sich noch bewegen konnte, aber auch gar keinen Versuch unternehmen brauchte, sich in irgendeinen der (drei ^^) Stühle im Wartezimmer zu setzen, die für mich schon etwas eng sind. Ich muss unbedingt abnehmen. -.-
    • PSOnkel
      By PSOnkel in PSOnkels Think Tank
         4
      Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s.
      Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012.
      Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier:  damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an.
      Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters.
      Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein?
      Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu.
      Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm.
      Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel.
       
      * Anm.  Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.
    • GrBaer185
      By GrBaer185 in Cosentyx (Secukinumab)
         5
      Der Hersteller von Cosentyx gibt ein festes, starres Therapieschema für die Behandlung der Psoriasis mit Secukinumab vor.
      Individuelle Besonderheiten werden (können) nicht berücksichtigt werden.
      Auch die Erhaltungstherapie nach der Einleitungsphase wird durch ein festes Schema von 300 mg alle 4 Wochen bestimmt.
      Individuellen Eigenschaften und Besonderheiten der Anwender von Cosentyx wird nicht/kann nicht Rechnung getragen werden:

      - Eine Person mit 50 kg Körpergewicht wird nach dem selben Schema behandelt wie eine mit 100 kg Körpergewicht.
      - Eine Person, bei der die Halbwertszeit (HWZ) von Secukinumab im Organismus 20 Tage beträgt bekommt die selbe Dosis wie eine Person bei der die HWZ 35 Tage beträgt.
      - Der individuelle Interleukin 17A Spiegel des Patienten wird nicht/kann nicht(?, Kosten?) bestimmt werden. Die Dosis richtet sich also nicht nach der Höhe eines Laborwertes (so wie dies zum Bsp. bei Diabetes der Fall ist, wo die Insulinmenge dem Serum-Glukosespiegel angepasst wird).
      - Die Dosis wird nicht dem Schweregrad der Erkrankung oder etwaigen Krankheitsschüben angepasst.
      - Ein Absetzen oder Ausschleichen der Therapie oder eine Therapiepause nach erfolgter Remission der Psoriasis-Erscheinungen ist nicht vorgesehen.
      - Die Therapie wird solange als Erhaltungstherapie fortgeführt, solange es die unerwünschten Nebenwirkungen zulassen.
      - Unerwünschte Nebenwirkungen (NW) sind oft dosisabhängig, statt eine Therapie wegen Nebenwirkungen abzubrechen, könnte eine Dosisverringerung die NW reduzieren und tolerierbar machen bei möglicherweise dennoch zufriedenstellendem Therapieerfolg.
      Nötig wären differenziertere Studien, welche die oben beschriebenen Sachverhalte berücksichtigen. Die kosten allerdings Geld und Zeit und könnten schwierig im Design sein, vielleicht besteht auch kein ausreichendes Interesse an weitergehenden Studien .
      Leicht könnte die Einzeldosis von 300 mg Secukinumab, die bei der Erhaltungstherapie alle 4 Wochen gespritzt wird, auf zwei Dosen zu 150 mg Secukinumab alle 2 Wochen aufgeteilt werden, denn die 300 mg Dosis liegt ohnehin schon in der Form von 2 Spritzen mit je 150 mg in der Verpackung vor (wohl aus produktionstechnischen oder applikationstechnischen Gründen). Dies hätte den Vorteil, dass der Secukinumab-Spiegel im Organismus über die Zeit gleichmäßiger wäre. 
      Für dieses Dosierungsschema wurde allerdings keine Zulassungsstudie durchgeführt und somit auch keine Zulassung erteilt. Folglich kann es auch nicht vom Hersteller "empfohlen" werden. Ärzte müssten ein derartiges Therapieschema "auf die eigene Kappe nehmen", es hätte versicherungsrechtliche Konsequenzen und auch die Krankenkassen könnten Einwände erheben, da ja der Therapieerfolg eines solchen Schemas nicht durch Studien belegt ist und keine entsprechende Zulassung besteht.
      Daher sehe ich es so, dass in dieser Situation nur der Patient für sich selber handeln kann (mit oder ohne "stillschweigender"/informeller/inoffizieller Zustimmung des behandelnden Arztes). Solange die Therapieintervalle verlängert und damit die Dosis, im Vergleich zum durch die Studie vorgegebenen Therapieschema, verringert wird, sollte man auf der sicheren Seite sein und das Therapierisiko sogar verringern. Verschlechtern könnte sich nur der Therapieerfolg im Vergleich zu der höheren Standarddosierung.
      Patientenberichte hier in der Community des Psoriasis-Netzes berichten, dass auch längere "Spritzenpausen" (z. Bsp. wegen Operationen oder Erkrankungen) nicht von einem Psoriasis-Schub begleitet wurden, sondern der Hautzustand stabil blieb und die Therapie nach der Pause einfach fortgeführt werden konnte.
      Hierfür spricht auch die Halbwertszeit von Secukinumab von rund 4 Wochen. Nach 8 Wochen ist somit immer noch ein Viertel (25 %) und nach 12 Wochen immer noch ein Achtel (12,5 %) der "ursprünglichen" Menge Secukinumab im Organismus. Man könnte also sagen, Secukinumab schleicht sich aufgrund der relativ langen Halbwertszeit quasi von selber langsam aus (exponentieller Abfall) und seine Wirkung ist nach 4 Wochen nicht plötzlich weg.
      Fazit:
      Zu prüfen ist, ob längere Abstände zwischen den Einzeldosen individuell vorteilhaft für das Nebenwirkungsprofil sind.
      Eine Dosisreduktion durch Intervallverlängerung stellt möglicher Weise eine Alternative zum Therapieabbruch aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen dar.
      Eine Aufteilung der Einzeldosis von 300 mg auf zwei zeitlich versetzt gespritzte 150 mg "Teildosen" könnte Vorteile bringen sowohl  bezüglich der unerwünschten Nebenwirkungen als auch der Wirksamkeit von Secukinumab, da der Wirkstoffspiegel im Organismus dann kleinere Schwankungen und einen höheren Minimalwert vor der nächsten Spritze aufweist.
      Über eine rege Diskussion meiner Gedankengänge würde ich mich sehr freuen.
      Siehe auch meinen Beitrag im Forum:
      Cosentyx 1/2 Dosis (150 mg) alle 2 Wochen spritzen?
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    • Festes Shampoo und Haarseife (und Omega-3-Fettsäuren)
      Im letzten "test"-Heft ging es um einen Vergleich zwischen flüssigem Shampoo, festem Shampoo und Haarseife. Verwendet von euch denn jemand festes Shampoo oder Haarseife und kann dazu seine Erfahrungen hier aufschreiben?
       
      • 6 replies
    • Chancen auf EU-Rente?
      Hallo,
      ich werde nächste Woche beim VdK vorsprechen und erhoffe mir von den eine Mithilfe beim
      Antragstellen für die Erwerbsunfähigkeitsrente.
      Gestern habe ich mit meinem Hausarzt gesprochen und er hat mir seine volle Unterstützung zugesagt.
      Ich bin 50 Jahre alt, habe seit meinem 13. Lebensjahr eine sehr schwere Form der Psoriasis vulgaris.
      Eigentlich hatte ich noch nie erscheinungsfreie Zeiten. An Behandlungen habe ich auch längst alles durch
      was so auf dem Markt zu haben ist. Salben in jeglicher Form, Bäder, Bestrahlungen, Fumaderm, etc.
      Geholfen hat nichts.
      Seit vielen Jahren habe ich immer wieder Schmerzen in Gelenken oder Muskeln gehabt, die ich aber irgendwie
      nicht in Verbindung mit einer PSA gebracht habe.
      Seit nunmehr 2 Jahren, insbesondere im letzten Jahr werden meine Beschwerden immer mehr.
      Ich wache morgens mit schmerzenden Händen auf, muss eine zeitlang Gymnastik machen, damit sie beweglich werden. Auch aus dem Ruhestand aufstehen ist teilweise wie bei einer alten Oma.
      In den letzten Jahren habe ich 3 Bandscheibenvorfälle an der HWS und 2 an der LWS gehabt.
      Im letzten Frühjahr bekam ich einen Meniskusriss aus dem "Nichts" heraus. Seit der OP ist mein Knie nie mehr
      wieder richtig in Ordnung gekommen.
      Ich habe immer wieder Wasseransammlungen im Knie, bekomme jetzt Hyaloronspritzen, Tiefenbestrahlung, Akkupunktur.
      Auf Röntgenbildern sieht man deutliche Arthrosen in beiden Knien, Händen und Füßen.
      Ein Szinti ergab wenig Befall.
      In mehrern MRT´s sieht man Uncarthrosen, Stenosen und Osteochondrose an der HWS. Zusätzlich ausgeprägte
      Vorfälle.
      Im Dezember hatte ich eine Karpaltunneloperation an der rechten Hand, links steht noch aus.
      Seit der Operation schläft meine Hand zwar nicht mehr ein, ich habe allerdings seitdem noch deutlich verstärkter Schmerzen in den Handknochen, auch im Daumensattelgelenk.
      Zur Zeit habe so starke Schmerzen im Schulter-Nackenbereich und in den Oberarmen, dass ich manchmal nicht
      mehr weiß, wie ich nachts liegen soll. Bekomme starke Muskelrelaxanz-Tabletten.
      Ich kann das auch nicht mehr auseinanderhalten, ob es Muskel- Sehnen, oder Knochenschmerzen sind. Es ist
      alles zusammengenommen äußerst unangenehm.
      Da ich in einer Großküche arbeite fühle ich mich immer mehr überfordert und bin der Meinung, dass ich
      nicht mehr dort arbeiten kann. Also nicht nur dort, sondern überhaupt nicht mehr. Durch die ständige
      Belastung der ich ausgesetzt bin wird alles nur noch schlimmer.
      Wie erachtet ihr die Chancen, die Erwerbsunfähigkeitsrente durchzukriegen?
      Lieben Gruß
      Gudrun
      • 23 replies
    • Umfrage: Ablehnung wegen Schuppenflechte (Psoriasis)
      Wo, bei welcher Gelegenheit, werden Leute mit Schuppenflechte ausgegrenzt, abgelehnt, stigmatisiert?
      • 7 replies
    • Ergebnis der Blutuntersuchung abfragen
      Wie erfahrt Ihr das Ergebnis der Blutkontrollen? Ruft Ihr an? Ruft die Praxis an? Erfahrungen gesucht.
      • 11 replies
    • 🥜🥨 Knabberkram & Schuppenflechte – der Sonntagabend im Videochat
      Am Sonntag kann jeder an unserem Videochat teilnehmen und auf diese Weise mal andere Leute sehen.
      • 55 replies
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