Jump to content
  • Neu in den Blogs

    • Margitta
      By Margitta in Selbsthilfe-Blog
         0
      Wir liegen gut im Zeitplan, heute Rathaus gerichtet für das 20 jährige Jubiläum  und anschließend für das Sommerfest alle Vorbereitungen getroffen.
      Angemeldet sind 38 Pers. 
      Pech das ich ohne Schmerzen nicht laufen kann, das macht mir ein wenig Angst. 


    • Arno Nühm
      By Arno Nühm in Arnos Genesungstagebuch
         2
      Der Pricktest war negativ.
      Für eine positives Ergebnis müsse sich ein Ausschlag von mind. 5 cm zeigen, dies war allerdings auch bei der Positivprobe nicht der Fall. Es könne durchaus sein, dass der Test positiv ausfällt, obwohl man Lebensmittel verträgt, andersherum kann es auch sein, dass deutlich spürbare Beschwerden durch den Test nicht bestätigt werden. Warum werden solche unzuverlässigen Tests dann überhaupt durchgeführt? *kopfschüttel
      Leider kann ich mich nicht erinnern, darüber vor der Untersuchung aufgeklärt worden zu sein, sonst hätte ich mir diese erspart.
      Nun wurde mir zu einem Provokationstest geraten, den man im Krankenhaus unter Beobachtung durchführen könne, wenn ich das wolle und den ich natürlich zu Hause bereits gemacht hatte, allerdings nicht sauber genug. Ich hatte bisher nicht Buch geführt darüber und ich habe nicht darauf geachtet, nur eine neue Sache pro Tag zu essen. Nach dem Chattreffen  (nein, nicht der hiesige Chat  ) werde ich damit anfangen, falls ich bis dahin noch unerklärliche Beschwerden haben sollte. 
      Ich bin froh, den Durchfall/weichen Stuhl auf Laktose zurückführen zu können. Noch probiere ich, ob ich Joghurt unter Hinzugabe von Chiasamen besser vertrage. Die bisher verwendeten Samen halfen leider nicht dabei, aber es waren auch Leinsamen, die wir noch im Schrank hatten. Kleine Verwechslung. *lach
      Also Tabuliste aktuell hinsichtlich PSO/Psa:
      Weizen Fleisch Butter (Streichfett mit) Soja(bohnen) Käse wie Chaumes, St Albray - verträglich: Heumilchkäse, Ziegenkäse Tabuliste aktuell hinsichtlich Diarrhoe:
      Milch Frischkäse aus Kuhmilch - verträglich: Frischkäse aus Ziegenmilch, aber auch mit Beimischung Sahne aus Kuhmilch Joghurt  
      Meine Haut sieht zunehmend besser aus, ich bekam auch heute eine Rückmeldung dazu: Du siehst gut aus, keine Flecken im Gesicht ...
      Ich finde es schlimm, wie kritisch das beäugt wird. Von derselben Person hatte ich zuvor schon häufiger gehört, ich sähe so krank aus, dann sollte ich mir Hemden eine Nummer weiter kaufen, es spanne am Bauch und DAS finde ich wirklich schlimm. Kinderstube lässt grüßen.
      Aber gut, ich kannte mal einen, der traute sich nicht mehr vor die Tür wegen seiner Schuppenflechte und solche Probleme habe ich nicht.
       
      Ich supplementiere zur Zeit Vitamin D3, Selen und Eisen auf ärztlichen Rat und habe meinerseits noch Magnesium und Zink mit Histidin und Vitamin C hinzugenommen. Ich möchte nicht, dass das Eisen mir das Zink verdrängt. Alles ziemlich vertrackt, fühle mich überfordert, alles im Blick zu haben. Möchte gern alles richtig machen. Es kann doch nicht sein, dass ich zu doof bin, mich richtig zu ernähren.
      Ich esse komische Sachen, ungewohntes Zeug, und heute sogar etwas, das ich nicht mag: Matjes. (Der Essig ist mir einfach zu sauer.) Was ich mag, sind Heringsfilets in Sahnesoße. Aber da werde ich mir die Soße wohl selbst machen müssen, um Milch und Weizen zu entgehen. Ich esse viel mehr Gemüse, manchmal Salat und kaum  noch Schokolade (weniger als 50g am Tag schätze ich). Klar, das klingt viel für jemand, der einmal im Quartal eine Praline nascht, aber bisher war ich bei einem guten Pfund Schoki jeden Abend. Anfang Juni, als ich mit dem Selen angefangen habe, habe ich damit aufgehört. Auch Zucker habe ich reduziert.
      Mir wurde eine Kur angeraten, aber Krankenhaus ist nichts meins. Ich nehme mir eher einen Coach. Noch fehlt mir allerdings der dafür nötige Leidensdruck. Vielleicht reicht es auch im August oder so nochmal Mikronährstoffe checken zu lassen und dann ggf. gegenzusteuern.
    • GrBaer185
      By GrBaer185 in Cosentyx (Secukinumab)
         0
      GrBaer185
      >100 Beiträge   Benutzer   238 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 12. Juli 2017 Schlage mich seit über 40 Jahren mit der Psoriasis herum, die zuletzt immer schlimmer
      wurde. Mit einem Pasiscore von 34,3 und einem DLQI von 22 lies ich mich dann doch von
      meinem Dermatologen von einer Behandlung mit Cosentyx überzeugen, da der
      Hautzustand unerträglich wurde.
      Die ersten beiden Spritzen (es sind immer zwei Spritzen auf einmal, da die
      Wirkstoffmenge für eine Anwendung auf zwei Spritzen verteilt ist - warum??) erhielt
      ich am 13.03.2017 - ich nehme an einer Studie beim Dermatologen teil und wollte mich
      (diesmal) nicht selber spritzen, da es mir beim MTX zuletzt unangenehm war.
      Seit dem 5. Spritzentermin am 10.04. sollte der Abstand vier Wochen betragen. Da ich
      einen fiebrigen Infekt mit zweimal abends 38,7 °C  Temperatur und etwas Schleim auf den Bronchien/Lunge links hatte ( Symptome gingen nach Antibiotikum weg), war der 6. Termin erst am 15.5. und wegen Terminschwierigkeiten der 7. Termin erst wiederum nach 5 Wochen am 19.6.
      Der Dermatologe meinte, eine Woche mehr sei nicht relevant, der Abstand sollte aber nicht größer als 6 Wochen sein. Von einem Absetzen von Cosentyx wegen geringer Nebenwirkungen riet er mir ab, da unklar sei, ob Cosentyx nach einer Pause wieder gut anspreche. Ich hatte zu beginn trockene Lippen und die Haut an den ehemaligen Psoriasisstellen war pergamentartig. Im Leistenbereich heilte die Psoriasis nicht ab, die Haut war weiterhin rot und riss teilweise ein - Antipilzcreme half da, ebenso wie zwischen zwei Fingern, wo die Haut juckte und trocken-rissig war.
      Der Lippentrockenheit hat sich normalisiert, die früheren Psoriasisherde sind kaum noch von der "normalen" Haut zu unterscheiden, habe das Gefühl, dass die Haut trockener ist. Außerdem das Gefühl geschwollener Augenlieder und ein Jucken in den Armbeugen und der Oberschenkelinnenseite (gerade die wenigen Stellen, die zuvor nicht von der Psoriasis betroffen waren). Ich habe 3 Kilogramm zugenommen und frage mich, ob das vielleicht an Wassereinlagerungen liegen könnte.
      Erstmals ist bei mir nach einem stechenden Schmerz beim Aufstehen vom Küchentisch ein Plicasyndrom diagnostiziert worden und in der Linken Hand habe ich zeitweise ein kribbeln in den Fingern (Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom, neurologisch nicht erhärtet, vermute nun eher Folge von Fehlhaltung der Schultern, Muskelverspannung). Ich frage mich allerdings auch, ob vielleicht doch ein Zusammenhang mit den Cosentyx-Spritzen besteht.
      Die Psoriasishaut hat sich bereits nach dem ersten Spritzentermin angefangen zu bessern und ich bin seit einigen Wochen erscheinungsfrei (bis auf die nun neuen roten Pünktchen nach Kratzen aufgrund des Juckreizes in den Armbeugen (s.o.). Fußnägel haben begonnen normal nachzuwachsen. Zuvor hatte ich eine sehr stark ausgeprägte Psoriasis die im Begriff war in eine Erythrodermie überzugehen. 
      Ich trage seit langem wieder kurze Hemden und konnte erstmals wieder unbeschwert ins Schwimmbad und an den Badesee gehen - super. 
      Bin gespannt, was mein Dermatologe zu meiner neuen Hautbaustelle in den Ellenbeugen und der Oberschenkelinnenseite sagen wird.
      Der Entzündungsparameter CRP, der vor der Behandlung mit Cosentyx immer sehr hoch war, ist nun erstmalig seit langer Zeit wieder mit 3,0 mg/l im Normbereich ( < 5,0 mg/l).
       
      Zu Nebenwirkungen schrieb ich auch:
       
      >100 Beiträge   Benutzer   293 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 2019 Mai 30 Hallo Prinz,
      das ist sehr interessant. Ich habe unter Cosentyx auch rote, entzündete Haut in meinen Leisten bekommen, hatte früher trotz starker Psoriasis dort nie was. Dachte zuerst an einen Hautpilzbefall, mein Dermatologe verneinte dies und verschrieb mir eine rezeptierte Salbe mit Hydrocortison und Zink:
      Hydrocortison Mikronisiert   0,5 g
      Clotrimazol Mikronisiert        0,5 g
      Pasta Zinci Mollis               49,0 g
      Das war schon Nov. 2017, hat geholfen, die Hautveränderungen kamen aber wieder, haben mich jedoch nicht wesentlich beeinträchtigt.
      Aktuell habe ich guten Erfolg bei der Leistenbehandlung mit trocknen der Leisten nach dem Duschen/waschen mit dem Haartrockner und dünnem Auftragen von Penaten Baby Wundschutzcreme, auch da ist wieder Zinkoxid drin.
      VlG
       
        Zitieren   Viele Grüße GrBaer
      GrBaer185
      >100 Beiträge   Benutzer   293 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben Mai 30 (bearbeitet) Mit meinen Cosentyx-Spritzen (nehme ich weiter) hatte ich auch mal einige wenige "Eiterpickel" an den Oberschenkeln, derzeit nicht mehr.
      Ich hatte juckende, rote Haut in beiden Ellenbeugen, ähnlich Neurodermitis, ist jetzt auch weg. Ich bin zumeist mit der Dosierung "off label"  niedriger, d.h. ich habe den Spritzenabstand um rund 25 % verlängert, von 4 Wochen auf rund 5 Wochen. Siehe hierzu auch:
      und
      https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/3950-spritzenintervall-verlängern/
      und
      https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/entry/3993-meine-spritzenintervalle-mit-cosentyx/?tab=comments#comment-12825
       
      bearbeitet Mai 30 von GrBaer185
  • Our picks

    • Was macht Ihr bei der Hitze mit der Haut?
      Bei Hitze ist die Schuppenflechte oft genervt. Was machst du bei der Hitze? Hast du einen Geheimtipp - für den ganzen Körper oder vielleicht auch nur für die Psoriasis-Stellen?
      • 28 replies
    • Phytodolor bei Psoriasis arthritis – kennt das jemand?
      Eine Betroffene berichtete, dass sie mit Phytodolor-Tinktur gute Erfahrungen in Bezug auf ihre Psoriasis arthritis gemacht hat. Hat das jemand von euch schon einmal ausprobiert?
      • 6 replies
    • ? Neu: Der Fotowettbewerb
      Wir starten hiermit einen ewigen Fotowettbewerb 🙂 Monat für Monat...
        • Like
      • 7 replies
    • Ursache - persönliche Meinungen gefragt
      Ich würde gerne einmal in die Runde fragen: Was haltet Ihr persönlich für die wahre Ursache Eurer Psoriasis?
        • Upvote
      • 67 replies
    • Blutuntersuchung
      Mein Sohn (11) hat seit einem Monat die Diagnose Pso gestellt bekommen. Ich habe immer wieder gelesen, dass Vitamin A, C, D oder auch Zink und Selen eine Rolle spielen. Nun haben wir am Montag einen Arzttermin und ich frage mich, ob ich das anspreche und eine Blutuntersuchung verlangen sollte? Wer hat da welche Erfahrung gemacht? Danke im Voraus für Eure Hilfe
      • 1 reply
  • Forum Statistics

    23,025
    Total Topics
    392,253
    Total Posts
  • Vorstellungsrunde

  • Umfrage

    223 Daten für die Forschung

    1. 1. Wie sammelst du deine Gesundheitsdaten?


      • in einem Ordner / einer Mappe
      • in einer Datei auf meinem Computer
      • in einem Web-Angebot
      • in einer App
      • gar nicht
    2. 2. Wem würdest du Gesundheits-Daten für die Forschung zur Verfügung stellen?


      • niemandem
      • meinem Arzt
      • meiner Krankenkasse
      • einer Uni
      • einer Pharma-Firma

  • Treffen

    » 14. Juni: Hamburg
    » 16. Juni: Berlin
    » Ende April: Siegen
    » 29. Juni: Fulda
    » 20. Juli: Ostheim/Rhön
    » 06.-08.09.2019: Hameln

    Leute zum Treffen gesucht:
    Aachen | Böblingen / Sindelfingen | Bremen | Eifel | Frankfurt/M. |
    Stuttgart | Leipzig | Luzern | Schweiz
  • Was noch?

  • Member Statistics

    • Total Members
      27,759
    • Most Online
      506

    Hanioty
    Newest Member
    Hanioty
    Joined
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.