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  1. sia

    Bewegungsunfähigkeit

    Hallo beetlesophie, willkommen hier! Das hört sich ja sehr unangenehm an. Der (Neu)Ausbruch einer Plaque-Psoriasis ist tatsächlich eine der Nebenwirkungen von Humira. Es kann sein, dass das bei dir ein Trigger war und die Abwesenheit dann nicht mehr zu einer Verbesserung der Symptome führt. Und du hast völlig recht. Je älter man wird, desto schlechter ist Bewegungslosigkeit. Daher ist eine Wartezeit bis April 2019 auch keine wirkliche Option. Ich an deiner Stelle würde nach einer Psoriasissprechstunde in einer (Uni)klinik in meiner Nähe suchen und mich dort vorstellen. Bis dahin hilft vielleicht eine intensive Creme-Offensive für deine Füsse. Was hat dir denn der Hautarzt verschrieben? Wichtig ist auf jeden Fall auch Fett. Hier sind noch viele Leute die dir da vielleicht gute Tipps geben können. Außerdem findest du vielleicht auch HIER einige Tipps. Erfolg
  2. Richard-Paul

    Hautregeneration nach Kortison

    Es gibt schon noch Lokale, die einem "dies" erklären. So habe ich am 26. Juni 2019 ein Schnitzel von einem "Strohschwein" gegessen, - nachdem einige Fragen vor der Bestellung zur Herkunft geklärt wurden. - War auch eines der besten Schnitzel, die ich je gegessen habe. Natürlich kann ich "das" persönlich nicht so schnell prüfen. - Ich habe auf Nachfragen für andere "Lebensmittel" Antwort-Schreiben bekommen, mit einer Einladung den Hof zu besuchen. - Ich frage schon manchmal nach, denn: Schnitzel ist nicht gleich Schnitzel, Forelle ist nicht gleich Forelle, … Als ich früher eine Freundin hatte, die nur Vegan lebte, weiß ich um die Probleme, die @Kitty1389 in einem anderen Beitrag geschildert hat, "Essen" in Lokalen so zu bestellen, so zu erhalten, wie eine Veganerin es "braucht"; - es geht, wenn auch immer mit vielen Diskussionen (die mir auch schon mal auf die "Nerven" gingen, wenn eine Bestellung 15 Minuten dauerte und beide Parteien gegensätzliche Ansichten hatten). LG Richard-Paul
  3. Ihr lieben, Anfang 2018 habe ich eine Therapie mit Cosentyx begonnen. Das Medikament schlug auch sehr gut an, ich bin seit über einem Jahr erscheinungsfrei. Nun gehe ich beruflich für ein halbes Jahr-Jahr in eine andere Region Deutschlands und habe keine Lust, monatelang auf einen Facharzttermin zuwarten, so dass ich gestern mit meinem derzeit behandelnden Arzt beschlossen habe, das Medikament vorübergehend abzusetzen. Sollte der Mist wieder kommen, so steigen wir eben wieder ein. Oder die Salus sieht mich mal wieder... Nachfolgend möchte ich euch wöchentlich darüber informieren, wie es mir und meiner Haut damit geht. Letzte Injektion war am 23.06.2019, die üblichen 2 Pens. Start: 02. Juli 2019: Meiner Haut geht es gut. Leichte Bräune zeigt sich an den Armen und im Gesicht. Und das ganz ohne UV-B Bestrahlung
  4. Chris66

    Taltz

    Hallo, hab mich lange nicht gemeldet, aber nicht, da es mir so gut geht, sondern da ich so einiges durch habe! Nach 2 Operationen (Wirbelsäulenversteifung LWS und Knie-TEP) müsste ich Otezla wegen Wirkungsverlust und andauernden Nebenwirkungen Übelkeit und Atemnot bei Asthma) absetzen. Otezla hat gut auf die Haut, doch leider nicht mehr auf meine Gelenk- und Sehnenschmerzen gewirkt. Dann würde Anfang Juli 2019 Taltz angesetzt. Bis jetzt Mitte September habe ich keinerlei Wirkungseintritt, leider!! Es wird wohl so aussehen, dass ich mach Woche 12 die Therapie beenden werde. Was dann kommt, weiß der liebe Gott! Nebenwirkungen habe ich nur Gewichtszunahme und Haarausfall, aber leider auch keinen positiven Effekt!! Halte mich mit Arcoxia 90 und Tilidin 150 über Wasser, dies leider mehr schlecht als recht! Gruß
  5. Hallo zusammen, Seit über 20 Jahren Plage ich mich mit pso rum. Nach vielen Salben, Pillen und Spritzen war ich dann endlich im Frühjahr 2018 nach 2,5 Jahren cosentyx beschwerdefrei. Entscheidung der behandelnden Ärzte - absetzen und schauen wir es mir geht. Was soll ich sagen. Die pso kommt mit aller Macht zurück. Früher nie Gelenkbeteiligung. Nun kann ich seit Juni keinen Sport mehr treiben, kann mich kaum bewegen. Also weiter cosentyx. Das hilft zwar bzgl. der Haut, aber Gelenke nicht. Also ab September zusätzlich 15 mg wtl. MTX. Da auch hier die Beschwerden nicht besser werden, wird nun komplett umgestellt auf otezla. Mal schauen, ob es hilft. Wenn nicht werde ich endlich mal eine Kur beantragen. Wie läuft es bei Euch so? Ich wünsche uns allen ein gesundes Jahr 2019. Gruß Micha
  6. kuzg1

    Hessentreff

    Hallo, ihr Alle es wird Zeit diesen Thread mal wieder nach oben zu holen. Hameln mit seinen schönen Erlebnissen und Begegnungen ist vorüber; die "Nachwehen klingen bestimmt auch langsam ab und es bleiben ganz sicher tolle Erinnerungen in den Herzen und im Gedächtnis. Leider konnte ich nicht dabei sein, aber wir sind über das Forum ja super auf dem Laufenden gehalten worden. Nun komme ich für die Hessen und selbstverständlich für alle "Treff-Begeisterten" auch aus anderen Bundesländern noch mit dem Hessentreff am 05. Oktober 2019 ab 15:00 h in Schotten um die Ecke. Interessens- und Teilnahmeankündigungen siehe mein Beitrag vom 06. August ´19 (also vorletzter Post ). Ich fände es schön, wenn sich noch mehr Teilnehmer*innen anmelden und freue mich auf baldige Rückmeldung. Bis dahin liebe Grüße - Uli
  7. squire

    Dschungelcamp

    Dschungelcamp 2019,ab Freitag gehts wieder in den Dschungel,äh los. Na da isses wieder für alle Liebhaber/Liebhaberinnen der anspruchvollen Unterhaltung im TV. Da freut sich einer/eine nen Ast. Mal direkt als Anmerkung so am Rande. Wer es nicht mag OK,wer´s gut findet willkommen im Club. Ich weiß jetzt kommt es wieder "Äh wer schaut den Mist?" oder "Blos nicht." oder auch immer wieder gerne "Geh mir blos weg,das schaut kein Borstenvieh." Muss man ja auch nicht. Aber,und hier kommt das "aber", es gibt auch Leute die es gerne schauen. (Und mal ganz ehrlich wer spricht am nächsten Tag nicht darüber auf der Arbeit?) Die Liste unserer Promis hat es diesmal in sich. (Leider kein Fußballer dabei.) Auf Tommi Piper (Die Synchronstimme vom Alf) bin ich besonders gespannt. Alle die sich drauf freuen hier schon einmal ein "Viel Spaß" PS:(Sorry wegen der Rechtschreibfehler)
  8. Hallo zusammen, ich bin zufällig auf Euer Forum gestoßen und ich will Euch gern meine Erfahrungen mit Biologika mitteilen. Ganz kurz zu meiner Vorgeschichte: Ich habe Schuppenflechte in geringem Umfang und mit sehr geringer Hautveränderung, die ich seit meinem 15ten Lebensjahr mit kortisonhaltigen wässrigen Lösungen lokal behandle. Seit dem 30ten Lebensjahr verfolgten mich Gelenkschmerzen, die durch den Körper wanderten und immer wieder verschiedene Gelenke "in Beschlag" nahmen. Die Zyklen der Schmerzschübe wurden danach im Verlauf der Jahre immer kürzer. Das lief 30 Jahre so und die Ärzte diagnostizierten im Ellenbogen und Handgelenk rechts oder links einen Tennisarm. Dann gab es Kortisonspritzen, der Schmerz ging zurück, der Doc war mein Hero, aber das nächste Gelenk kam wenig später und es gab dafür keine Diagnose. Inzwischen waren die Schübe so stark, dass mir das Aufstehen im Büro vom Bürostuhl nicht mehr ohne Schmerzen möglich war, was auch nur mit geringster Geschwindigkeit einher ging. Durch Zufall habe ich mit meinem Anwalt 2014 darüber gesprochen, der an Psoriasisarthritis erkrankt und dessen Schmerzbild mit meinem identisch war. Die nächste Etappe bei einer Rheumatologin brachte den entcheidenden Befund: Psoriasisarthritis bei Psoriasis vulgaris. Therapie mit Sulfasalazin brachte von 10/2015 - 10/2016 keine Besserung, dafür aber Übelkeit und Kopfschmerzen. Danach Therapieumstellung ab 01/2017 auf Adalimumab 40mg (Humira). Wirkung war gut, ging aber nach jeder Injektion mit Schüttelfrost und Abgeschlagenheit am Folgetag der Injektion einher. Ab 04/2017 Umstellung auf Secukinumeb 150mg ohne wirklichen Erfolg. Auch nicht bei Erhöhung der Dosis auf 300mg. Daraus folgte 02/2018 Umstellung auf Golimumab (Simponi) in Kombination mit Methotrexat und Folsäure (Folsan 5mg / Woche). Ergebnis war unbefriedigend, denn die Schuppenflechte und die Gelenkschmerzen waren wieder auf dem Vormarsch. Noch nicht so schlimm wie 2014, aber Lebensqualität sah anders aus. Seit Anfang des Jahres 2019 Beschwerden mit Fersensporn rechts. Deshalb ab August 2019 Behandlung mit Taltz 80mg einmal pro Monat. Schuppenflechte ist rückläufig, aber nicht komplett weg. Was aber komplett ausgeschaltet ist, sind die rheumatischen Beschwerden und die Bewegungseinschränkungen. Fersensporn ist mit Hilfe von Einlagen und unter Taltz auch rückläufig. Taltz hat mir von allen Therapieansätzen am besten geholfen. Leider hat mein letztes Blutbild im September 2019 erhöhte Leberwerte gezeigt. Das wird jetzt gerade abgeklärt. Ich hoffe mir bleibt Taltz zukünftig erhalten, denn die vollständige Schmerzfreiheit hat verlorene Lebensqualität vollständig zurück gebracht. Einfach unglaublich. Die im Forum beschriebenen Hautrötungen und das Brennen beim Spritzen kann ich bestätigen. Beim Spritzen s.c. in den Oberschenkel ist das aber nicht erwähnenswert. Ich kann das bestätigen, was sonnenschein339 nach dem Therapiebeginn geschrieben hat - die wundersame Wirkung des Medikaments. Nach der ersten Doppelspritze hatte ich eine leichte Racheninfektion ( die aber auch zufällig mit der Therapieumstellung zusammengefallen sein kann und nichts mit den möglichen Nebenwirkungen zu tun haben muss), die sich aber nach 10 Tagen aufgelöst hatte und seither habe ich keine weiteren Nebenwirkungen, als die erhöhten Leberwerte. Wir werden sehen, was es damit auf sich hat. Cosentyx hatte bei mir auch keine wirkliche Verbesserung gebracht. Vielleicht kann Taltz bei zur Verbesserung der Befindlichkeit beitragen. Versucht es einfach einmal. Euch alles Gute und gute Besserung.
  9. kuzg1

    Hessentreff

    Hallo Ihr Hessen - und natürlich alle Interessierten aus anderen Bundesländern ? Demnächst ist HEUTE und da will ich gleich mal verkünden, wie es um die Planung für unseren Hessentreff steht. Wir treffen uns, wie schon am 21.03.2019 festgelegt am 29. Juni 2019 ab 15:00 h in Fulda! Treffpunkt wird der Domplatz sein. Wir werden gemeinsam entscheiden uns den schönen Dom anzuschauen und/oder einen Bummel durch die schöne Stadt zu unternehmen. Werde noch einige "Highlights" eruieren, welche wir ansteuern und besichtigen können bevor wir dann hier: https://www.schwarzerhahn-fulda.de/ einkehren und den Abend gemütlich zusammen verbringen. Habe nun vorab mal einen Tisch für 16 Personen reserviert und hoffe auf reges Interesse. Bis zum 08.06.2019 wäre es schön Rückmeldung zu erhalten, denn - na klar - muss ich ja rechtzeitig Rückmeldung in der Lokalität über die genaue Teilnehmeranzahl geben. Freue mich auf jeden von Euch und grüße herzlich Uli ?
  10. Krümelmonster

    Psoriasis Wunder

    Ich habe an vielen Stellen Psoriasis (Ellenbogen, Innenohr und Hände). An den Händen insbesondere an den Mittelhandknochen. Behandlung mit Salben hilft fast gegen Null. Hier nun nachstehend eine unerklärliche Geschichte die mir bis heute kein Arzt erklären konnte, aber genau so passierte. Im Mai 2019 bin ich gestürzt und habe mir den Unterarm entlang der Mittelhand gebrochen. Ein unkomplizierter Bruch der ohne OP geschient wurde. Neben der Bruchstelle hatte ich ein 5 D-Mark großes, seit Jahren nicht weg gehenden Psoriasis Fleck. Im laufe des Heilprozesses vom Bruch wurde es immer besser und weniger. Der Bruch ist verheilt und die rechte Hand ist seitdem frei von allen Flechten. Ich habe mehrere Ärzte gefragt die darauf keine Antwort haben. Dieser Vorfall gibt mir das Gefühl das die Wissenschaft zum Psoriasis Thema nicht ganz auf der Höhe ist. Es würde mich freuen wenn hier jemand im Netz entweder a) eine Erklärung parat hat oder b) eine gleiche Erfahrung hatte. Liebe Grüße Dirk
  11. Manmedac

    Taltz Erfahrungen

    Hallo zusammen, ich bin zufällig auf Euer Forum gestoßen und ich will Euch gern meine Erfahrungen mit Biologika mitteilen. Ganz kurz zu meiner Vorgeschichte: Ich habe Schuppenflechte in geringem Umfang und mit sehr geringer Hautveränderung,die ich seit meinem 15ten Lebensjahr mit kortisonhaltigen wässrigen Lösungen lokal behandle. Seit dem 30ten Lebensjahr verfolgten mich Gelenkschmerzen, die durch den Körper wanderten und immer wieder verschiedene Gelenke "in Beschlag" nahmen. Die Zyklen der Schmerzschübe wurden danach im Verlauf der Jahre immer kürzer. Das lief 30 Jahre so und die Ärzte diagnostizierten im Ellenbogen und Handgelenk rechts oder links einen Tennisarm. Dann gab es Kortisonspritzen, der Schmerz ging zurück, der Doc war mein Hero, aber das nächste Gelenk kam wenig später und es gab dafür keine Diagnose. Inzwischen waren die Schübe so stark, dass mir das Aufstehen im Büro vom Bürostuhl nicht mehr ohne Schmerzen möglich war, was auch nur mit geringster Geschwindigkeit einher ging. Durch Zufall habe ich mit meinem Anwalt 2014 darüber gesprochen, der an Psoriasisarthritis erkrankt und dessen Schmerzbild mit meinem identisch war. Die nächste Etappe bei einer Rheumatologin brachte den entcheidenden Befund: Psoriasisarthritis bei Psoriasis vulgaris. Therapie mit Sulfasalazin brachte von 10/2015 - 10/2016 keine Besserung, dafür aber Übelkeit und Kopfschmerzen. Danach Therapieumstellung ab 01/2017 auf Adalimumab 40mg (Humira). Wirkung war gut, ging aber nach jeder Injektion mit Schüttelfrost und Abgeschlagenheit am Folgetag der Injektion einher. Ab 04/2017 Umstellung auf Secukinumeb 150mg ohne wirklichen Erfolg. Auch nicht bei Erhöhung der Dosis auf 300mg. Daraus folgte 02/2018 Umstellung auf Golimumab (Simponi) in Kombination mit Methotrexat und Folsäure (Folsan 5mg / Woche). Ergebnis war unbefriedigend, denn die Schuppenflechte und die Gelenkschmerzen waren wieder auf dem Vormarsch. Noch nicht so schlimm wie 2014, aber Lebensqualität sah anders aus. Seit Anfang des Jahres 2019 Beschwerden mit Fersensporn rechts. Deshalb ab August 2019 Behandlung mit Taltz 80mg einmal pro Monat. Schuppenflechte ist rückläufig, aber nicht komplett weg. Was aber komplett ausgeschaltet ist, sind die rheumatischen Beschwerden und die Bewegungseinschränkungen. Fersensporn ist mit Hilfe von Einlagen und unter Taltz auch rückläufig. Taltz hat mir von allen Therapieansätzen am besten geholfen. Leider hat mein letztes Blutbild im September 2019 erhöhte Leberwerte gezeigt. Das wird jetzt gerade abgeklärt. Ich hoffe mir bleibt Taltz zukünftig erhalten, denn die vollständige Schmerzfreiheit hat verlorene Lebensqualität vollständig zurück gebracht. Einfach unglaublich. Die im Forum beschriebenen Hautrötungen und das Brennen beim Spritzen kann ich bestätigen. Beim Spritzen s.c. in den Oberschenkel ist das aber nicht erwähnenswert. Ich kann das bestätigen, was sonnenschein339 nach dem Therapiebeginn geschrieben hat - die wundersame Wirkung des Medikaments. Nach der ersten Doppelspritze hatte ich eine leichte Racheninfektion ( die aber auch zufällig mit der Therapieumstellung zusammengefallen sein kann und nichts mit den möglichen Nebenwirkungen zu tun haben muss), die sich aber nach 10 Tagen aufgelöst hatte und seither habe ich keine weiteren Nebenwirkungen, als die erhöhten Leberwerte. Wir werden sehen, was es damit auf sich hat.
  12. kuzg1

    Hessentreff

    Na - das hört sich doch schon mal gut an. Da auch einige Teilnehmer*innen der SHG Ostheim gerne kommen möchten, der 12.10. für die Selbsthillfegruppe aber nicht passt, lege ich den Termin nun definitiv fest auf den: 05. Oktober 2019 ab 15:00 h in Schotten. Treffpunkt Haupteingang Vogelpark. Was uns dort erwartet: http://vogelpark-schotten.de/ (noch mal der Link!). Parkplätze sind direkt vor Ort ausreichend vorhanden. Für 18:30 h werde ich einen Tisch bestellen - nämlich hier: http://www.schoetterwirtshaus.de/ - sehr gemütlich und rustikal. Hier nun vorab eine kleine Teilnehmer*innen - Übersicht: Butzy und Ute Clarus Caravaggio Uli und Petra Margitta + ca 5 Personen der SHG Ostheim (können auch mehr oder weniger sein, steht noch nicht fest.) Jede weitere Anmeldung ist willkommen - wir freuen uns über neue Gesichter und natürlich die "alten Hasen". Freue mich auf einen erlebnisreichen Tag mit Euch - liebe Grüße Uli
  13. Liebe Community, ich nehme Fumaderm seit ca. 10 Jahren. Seit über einem Jahr lebe ich nun in Spanien, in Barcelona um genau zu sein Bevor ich abgefahren bin, habe ich mich mit einer 200er Packung Fumaderm bei meinem Haptarzt in Deutschland abgedeckt. Dieser Vorrat neigt sich langsam dem Ende zu (Man muss bedenken, dass ich wirklich nur 2-3 Pillen pro Woche nehe (habe die Dosis über Jahre verringert und meinen Lebensstil darauf angepasst.)) Vor einer Woche war ich beim Doktore und musste feststellen, dass die Dinger nicht in Spanien zugelsassen sind und daher nicht verschrieben werden können.. und schon gar nicht über die hiesige Krankenkasse. Daher werde ich mir die Tabletten wohl aus Deutschland besorgen -und sicherlich voll zahlen müssen! Daher meine Frage: Kennt jemand einen Weg, wodurch man einfacher / günstiger an Fumaderm herankommt ? Ich wäre wirklich hilfreich für eure Tipps und würde zur not natürlich auch Geld dafür in die Hand nehmen, meinen Vorrat für 2019 zu bekommen. Ich freue mich auf eure Rückmeldungen. VG, Ruben
  14. walther60

    meine Psoriasis--Geschichte

    Wird Zeit für 2019 ein Resümee zu schreiben: Seit April Tremfya. Im Sommer 7 Wochen Italien, Strand und Salzwasser ... und gutes Essen, Ruhe, Sonne, ... Leider hab ich entdeckt, dass ich eine Gegenreaktion auf Schmerzmittel entwickelt habe. Da gibts dann so einen richtigen Flash auf der Haut. Im September waren, bis auf den Flash, fast alle Flecken weg. Und so ist es bis heute. Der Flash ist auch fast verschwunden. Die zusätzliche Pso-Arthritis spür ich ab und zu gar nicht bis fast nicht mehr lauffähig. Hab wieder angefangen, soweit es die entzündeten Gelenke zulassen, mit dem Hometrainer meinen Körper an mehr Bewegung zu gewöhnen. Geht ganz gut. 700kJoul in 35 Minuten. Tendenz zeigt nach oben. Ich trau mich wieder ins Schwimmbad und genieße es wenn mich die Leute nicht begaffen wie einen Aussätzigen. Die Nebenwirkungen von Tremfya gibt es auch. Jetzt sollte ich auch an meinem Gewicht arbeiten. 96kg bei 180cm. Ist zu viel. Möchte gerne 10kg weniger. Soll ichs mir zu Weihnachten wünschen? Ein frohes Fest aus dem sehr warmen Tirol Walther
  15. Drachenherz

    Probleme mit dem Blut

    Guten Abend zusammen , das mit einer Excel-Datei zu machen ist sicher sinnvoll ,aber ich komme nicht so gut klar mit Excel , deswegen sammeln ich alle meine Diagnosen und Befunde in Form von Kopien die ich mich bei meinen jeweiligen Arztterminen aushändigen lasse so kann ich es in einem extra dafür angelegten Ordner ablegen und so auch vergleichen was sich geändert hat und was nicht und gleichermassen habe ich so alles gleich parat für denn Fall das noch ein weiterer Arzt hinzukommt damit der die dann sofort einsehen kann . Dopamin ist ein Botenstoff so wie ich das weiss, normalerweise produziert unser Körper denn auch aber es gibt Erkrankungen wo das nicht der Fall ist ( wie z. Beispiel Parkinson ) da wird Dopamin verabreicht damit die Muskulatur denn Tremor ( Zittern der Hände oder der Beine) unterdrückt wird da der Muskel fehl geleitet wird durch die Ausschüttungen der anderen Botenstoffe so kommt es zu dem Zittern der Hände und Beine. Naja zumindest wurde mir das so von einer Ärztin meiner Omi erklärt . Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend und falls man sich vor dem Neuen Jahr nicht mehr liest wünsche ich Euch allen einen Guten Rutsch ins Neue Jahr 2019
  16. Naja, ich war nie der mit dem Blatt vorm Mund (weder in 2010 noch in 2019!) und ich war denke ich immer ein sehr nerviger Patient für jeden Arzt. Ich war aber naiv wie ein Kind nach der Uni und ich glaubte diesen Hautkoryphäen alles. Als ich dann die Nebenwirkungen zu spüren bekommen hatte und wie ein Teufel in die Arztpraxis gegangen bin und dem einen Hautarzt hier in Erlangen verzweifelt mit Tränen im Gesicht, denn da war nur noch Fleisch und plötzlich streute die Pso auf meine Fußsohlen... d.h. laufen war nicht mehr und Tennis war auch nicht mehr. Dann sagt er kalt und salopp: Naja wenn sie meinen setzten sie doch bitte Toctino ab, allerdings gibts jetzt nur einen Weg ... Humira. Ich hab dann zu ihm gesagt: "Nein es gibt jetzt nur einen Weg und zwar den nach Hause!" Der wollte keine Diskussion, der war stur wie ein Bock und ja wie kann man sowas nennen "faul" in der Diagnostik. Irgendwo hier im Forum ist noch der Thread wo ich verzweifelt gefragt hatte was ich tun sollte und dann kam der Höhepunkt in der Erlanger Hautklinik. Ignoranz und unheilbar kranker Atopiker... wir haben keine Zeit bzw. "Wie sie möchten keine Kortisonsalbe?" Mir war dann die Schulmedizin zu viel, nach 8 Ärzten - der Psorisolklinik in Hersbruck, der Erlanger Hautklinik und der MKI im Uniklinikum für eine Woche, wo der Professor nicht mal mehr auf Visite kam, da er ja zum Skifahren musste. Ich verteufel diese Menschen nicht, aber ich traue denen auch keinen Meter mehr!
  17. rehti

    Wechsel von MTX auf Otezla

    Hallo, ihr Lieben, ich möchte mich zu diesem Thema äußern, da auch ich von MTX auf Otezla gewechselt habe. Ich habe seit 2005 Psoriasis, seit 2014 Psoriasis arthritis. Ab diesem Zeitpunkt habe ich MTX genommen, zunächst in Tablettenform, dann Spritzen (beides 1x wöchentlich). Unter MTX war meine Haut superglatt und die Gelenkschmerzen bis auf ein bis zwei Schübe im Jahr weg. Aber auf Grund meiner schlechten Leber- und Nierenwerte mußte ich MTX absetzen. Meine Hautärztin verschrieb mir daraufhin im April 2019 Otezla. Die anfänglichen Nebenwirkungen (Übelkeit, Durchfall, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit) hielten ca. 3 Wochen an und waren echt gravierend. Wie in der Packungsbeilage beschrieben und auch von der Ärztin erklärt, kann es bis zu 6 Monate dauern, bis das Medikament seine Wirkung entfaltet. Und bei mir scheint es auch diese 6 Monate voll ausnutzen zu wollen. Jedenfalls konnte ich den kompletten Sommer über die luftigen Sachen vergessen, meine Haut sieht aus wie Streuselkuchen ... Aber ich bin entschlossen, bis zum Oktober durchzuhalten und erst dann über Alternativen nachzudenken. Ist jemand von euch auch Diabetiker wie ich und hat Sensoren zur Blutzuckermessung durch Scannen, die wegen der Pso nicht halten? So, das wärs erst mal für heute. LG an alle!
  18. butzy

    Was macht das Wetter bei euch?

    Unser Hobbymeteorologe aus Butzbach hat wieder zugeschlagen. Er versorgt uns jeden Tag mit den neuesten Wetternachrichten. +++ RÜCKBLICK WINTER 2019/2020 +++ Guten Morgen, der Winter ist zumindest meteorologisch gesehen Geschichte und war für Winterliebhaber wie mich, wieder einmal, eine Katastrophe! Deutschlandweit waren die Monate Dezember, Januar und Februar 4,2 Grad wärmer als das langjährige Klimamittel, damit war dieser Winter der zweitwärmste seit Messbeginn 1881! Auch war der Winter in der Wetterau zu nass, was nach der Dürre aber nötig war, nur leider fiel mehr Regen als Schnee und die hessischen Wintersportorte konnten kaum die Skilifte laufen lassen. Hier noch paar Daten von Butzbach-Fauerbach: Tage mit Schneefall/Schneeschauern: 6 Tage mit einer Schneedecke: 3 Maximale Schneehöhe: 6 cm Tiefste Temperatur: -6,3 Grad Tage mit Dauerfrost: 3 (bedingt durch Nebel) Es gab viele Orte, an denen es nicht einen Tag mit Dauerfrost gab oder nicht einen Tag, an dem zumindest mal kurzzeitig Schnee lag, viele (positive) Rekorde wurden gebrochen. Dem Klimawandel sei Dank, pfui... Schönen Tag euch allen .
  19. kuzg1

    Hessentreff

    Ja - es war wieder ein sehr schönes Treffen, mit wie Margitta schon schrieb, vielen guten Gesprächen, klönen, lachen und gemeinsamen Erlebnissen. Leider waren die "Jungs" am Samstag wegen des kühlen (aber trockenen!) Wetters nicht wirklich gut drauf - sie mögen es eher warm: Dieser hier guckt auch betrübt: Wir haben natürlich noch viiiiieeel mehr Tiere und Vögel angeschaut, aber das würde den Rahmen sprengen, schließlich sind wir ja auch attraktiv und hungrig: Für dieses Jahr war das der letzte "offizielle" Hessentreff, der nächste soll im Frühjahr 2020 stattfinden. Ort des Geschehens und Termin sind noch unbekannt. Ich werde den Winterschlaf nutzen, um mir etwas schönes auszudenken oder über Vorschläge grübeln. Weil ich ja gerne "grüble" kam mir spontan die Idee für doch noch etwas kleines in diesem Jahr. Vom 04.-08. Dezember 2019 findet in Büdingen der diesjährige Weihnachtsmarkt statt. Ich habe diesen schon mal besucht und es war einfach nur sehr, sehr schön dort. Also - wenn sich mindestens "glorreiche sieben" Teilnehmer*innen bis Ende Oktober hier anmelden, organisiere ich für den 07.12.2019 einen Adventshessentreff in Büdingen mit Abschluss-Nikolaus-Sause in einem gemütlichen Lokal. Der hier (unser besonderer Gast Fredi) wär´, wenn er dürfte dabei! Seid lieb gegrüßt und auf ein baldiges Wiedersehen, Kennenlernen und zusammenkommen. Uli
  20. geisterreiter

    Tremfya

    Guten Abend zusammen, Ich schreibe hier nach langer langer Zeit einmal wieder weil manchmal holt einen das Leben doch ein..... Ich habe einige Sachen die nervlich es schon dem Medikament erschweren zu helfen..... Todes und Pflegefälle in der Familie machen den Rest. Ich spritze mittlerweile im Abstand von 8 Wochen Tremfya 100mg. Und ich muss sagen das es sich mit der Flechte in Grenzen hält.... im gegesatz zu früher.... aber auch nicht weniger ist. Ich habe zusätzich im Januar 2019 einen SCHMERZschrittmacher in den Rücken eingepflanzt bekommen weil die Facettenwirbel im Rücken kaputt sind und ich vor Schmerzen mittlerweile die Wände hoch ging..... 400 mg Tilidin und 2,5 mg Tavor als Notfall tablette für die Nerven sprechen Bände. NACH der OP habe ich einen kalten Entzug gemacht und alles an Tabletten innerhalb 6 Wochen weggelassen. von heute auf morgen nach der OP..... Jetzt habe ich vor kurzem wieder einen extremen Schub gehabt wo ich mich fast 14 Tage nicht bewegen konnte und auch Cortisonsalbe äusserlich angewendet wird. Fazit Tremfya hilft ( wie vorher Stelara, Embrel oder sonst alles ). Falls jemand fragen hat oder Infos braucht auch zum Thema schmerzschrittmacher... Feel free vielleicht kann man Tips und Infos teilen. Gruss der geisterreiter
  21. geisterreiter

    Vernichtungs- oder Donnerschlagkopfschmerz

    Guten Abend Shawnee, Ich bin Torsten, bin 50 Jahre alt und komme aus NRW. Leide unter Psoriasis seit ca. 28 Jahren. Weiss ich so genau weil meine Tochter der Auslöser war Was Du beschreibst habe ich oftmals erlebt...... Ich habe Psoriasis Arthritis..... und Ich habe die Wirbesäule im Eimer...... zu meinen Medikamenten, ist zu sagen das ich Tremfya spritze alle 8 Wochen. Ich meist weitestgehend auf Cortison verzichte und in abständen Cignolin Kuren mache. Nun aber zum eigentlichen.... Ich habe meine Facettengelenke an der Wirbelsäule kaputt. Ich bin rum gelaufen und hatte ZEITWEILIG Schmerzen das ich damals vor der Entscheidung stand von der 5ten Etage zu springen oder nicht. Danach ging es mit einem Nervenzusammenbruch in die Psychiatrie..... Cortison, Tilidin, Quetiapin ( Psychofarmaka ) ich glaube Embrel oder STelara noch zu dem Zeitpunkt. Und trotzdem wollte ich sterben. Mir wurden die Facetten gelenke filtriert und jetzt im JANUAR 2019 wurde mir ein Schmerzschrittmacher ( Schmerzunterbrecher im Rücken ) eingepflanzt. Und ich habe ein wahnsinns Stück lebensqualität wieder...... Es kann als sein das Du vielleicht SCHÜBE hast mit Athritis und das auf irgendeinen Nerv geht, und bei mir war es wie Zahnschmerzen.... und nichts half....Ist nur ne Idee aber ich hab lang gebraucht um dahinter zu kommen mit den Ärzten... und ich bin : Uni-Düsseldorf, Evangelisches Krankenhaus Düsseldorf und Helios Kliniken Krefeld..... Vielleicht konnte ich damit helfen oder einen Tip geben. Lieben gruss und gute Besserung der geisterreiter
  22. Matjes

    Usertreffen in Hameln

    So, hier wäre es, das - vorläufige - Programm. Eventuelle Änderungen werden zeitnah bekannt gegeben. Freitag , den 06.09. 2019 Ab 15 Uhr Treffen in der Innenstadt , Grand Café täglich , wenn alle beisammen sind , gerne ein kleiner Rundgang oder je nach Wetterlage Spaziergang an die Promenade zum " Heach" - Hamelner Beach Bar Für 18.30 habe ich für uns im Restaurant " Die Insel " auf dem Werder gebucht. Zu erreichen über das Hamelner " Blaue Wunder" , eine Fußgängerbrücke nahe der Stadtgalerie. Je nach Wetterlage anschließender Biergartenbesuch ...nur ein paar Schritte weiter. http://www.die-insel-hameln.de/ Samstag , den 07.09. 2019 Nach einem leckeren Frühstück in den jew. Hotels , Treffen bis kurz vor 10 Uhr beim Info-Center . Vorab , am Freitag , bekommt ihr einen Hameln -Flyer von mir, bei dem auf der Rückseite ein Innenstadtplan ist. Ab 10 Uhr einstündige Stadtführung mit dem Rattenfänger Brian Boyer ( ja, mit der Bestätigungsmail wurde mir auch mitgeteilt, welcher Rattenfänger uns durch die Stadt führt) Die Kosten belaufen sich für 30 Personen auf 160 € Dazwischen gibt es etwas " Freilauf" , zum Stärken , Shoppen oder Füße hochlegen -ganz nach Lust und Laune.? Ab 13.30 Treffen bei der Hamelner Glashütte zur Glasbläsershow, die um 13.45 beginnt . https://www.glasblaeserei-hameln.de/ Sie ist gut zu Fuß zu erreichen. Eintritt 5,90 € pro Person. Ich habe uns als Gruppe angemeldet , es besteht aber kein "Zwang" . von 16.15 bis 17.15 habe ich eine Dampferfahrt eingeplant, für die "Flußfesten" , aber keine Bange, auf der Weser gibt es keinen Seegang. Vielleicht mag jemand eine Ente schwimmen lassen.... Die Kosten dafür belaufen sich pro Person auf 9,90 €, da muß ich nochmal sehen, ob es einen Gruppentarif gibt. Habe mich nun erkundigt , Gruppentarif gibt es ab 25 Personen. Würde dann 9,40 € kosten pro Person. Für hungrige und durstige Mäuler wird es dort sicher etwas geben. Ab 18.30 habe ich im Ka-wall 32 einen Clubraum für uns gebucht. http://www.ka-wall32.de/ Dort sind wir ungestört , können essen, trinken und Spass haben. Je nach Wetterlage , Lust und Laune können wir danach auch gerne noch Hameln unsicher machen. Sonntag, den 08.09.2019 Hier gibt es keinen Plan , nur Vorschläge . Für alle, die noch nicht nach dem Frühstück abreisen, hab ich den Vorschlag, auf den Finkenborn zu fahren. Es gibt dort auch eine Waldgaststätte , unweit davon ist der Klütturm, den man gut zu Fuß erreichen kann ,von dem man eine grandiose Aussicht auf Hameln und Umland hat. Auch wer nicht raufklettern mag ( auf den Turm ?), hat von dort oben eine wunderbare Aussicht. Dorthin kommen wir allerdings nur mit dem Auto , da müßte man halt schauen, was geht. Wer noch nicht genug von Hameln gesehen hat, kann sicherlich noch einiges entdecken, sei es an der Promenade , nochmals zum Beach-Club , Frühschoppen auf der Pluto , oder einen Besuch des Museums . Wir schauen mal, wer was mag und sehen dann weiter. Ab 12 Uhr gäbe es dann noch das Rattenfängerspiel auf der Hochzeitshausterasse zu bestaunen. Ich denke und hoffe, wir werden unseren Spass haben am User -Wochenende in Hameln! Ich freue mich riesig auf euch , eure Matjes
  23. anniimeii98

    Hallo!

    Hallo zusammen! Ich bin neu hier und möchte mich und meine Schuppenflechte daher kurz vorstellen. Mein Name ist Angelique, ich bin 20 Jahre alt und komme aus Herne(NRW). Zurzeit mache ich eine Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin. Psoriasis habe ich nun seit ca.fast 10 Jahren. Soweit ich mich zurück erinnern kann hat es ungefähr mit 11 Jahren angefangen. In meiner Familie ist die Krankheit schon bekannt, meine Oma hatte es früher wohl sehr schlimm und meine Mutter hat es an ihren Händen und Füßen. Bei mir war/ist immer der ganze Körper einschließlich Fuß- und Fingernägel und die Kopfhaut betroffen. Ich kann mich nicht mehr genau an die Arztbesuche von früher erinnern. Ich weiß noch das ich einige Cremes, UV-B Bestrahlung, Salzbäder und Fumaderm (ohne Erfolg) ausprobiert habe. Nachdem mir nichts geholfen hat, habe ich die Behandlungen abgesetzt und bin auch nicht mehr zu Ärzten gegangen. Während meiner Schulzeit hat mich die Schuppenflechte so gequält das ich einfach aufgegeben habe. Dann vor 4 Jahren habe ich mich dazu entschlossen es nochmal mit einem anderen Hautarzt zu versuchen. Dieser hat mir Enbrel verschrieben, Enbrel hat mir dann geholfen. Der Erfolg hielt 2 Jahre an und dann wurde die Schuppenflechte trotz Enbrel fast so schlimm wie zuvor. Im Dezember 2017 habe ich dann mit Kyntheum begonnen. Kyntheum hilft mir bis jetzt(Mai 2019) immer noch. In einer extrem stressigen Phase kam die Schuppenflechte trotz Kyntheum wieder. Nach dieser extrem stressigen Phase ist die Schuppenflechte genauso schnell wie sie gekommen ist auch wieder gegangen. Zurzeit ist die Schuppenflechte nur noch in schwacher Form auf meinem Kopf zu finden. Danke für eure Aufmerksamkeit.
  24. Ali3n

    Rauchstopp und glutenfreie Ernährung

    Hallo, lang ist es her das ich mich das letzte Mal hier gemeldet habe. Ich wollte nur kurz niederschreiben wie mir in den letzten 1 1/2 Jahren ergangen ist Fumaderm hatte ich bis ca. August 2018 noch zu mir genommen, und mir ging es eigentlich Recht gut damit. Hatte mich auch wieder ganz normal ernährt, aber immer noch rauchfrei:) . Dann stellte die Hautärztin irgendeinen erhöhten Wert fest, und ich sollte zu irgendeinem Facharzt zwecks Kontrolle. Ich muss zugeben, so toll Fumaderm auch ist, dieses ewige gerenne zum Arzt, zwecks Blutwerte,Rezepte,.... wurde mir einfach zuviel. Auch musste ich feststellen das während der Fumaderm Therapie die Pso fast verschwunden war, jedoch bildete sich unter den Achseln tief rote große Flecken, die zwar nicht juckten, aber mir schon andeutet en was mich nach dem Absetzen der Medikamente erwartete Aber der Aufwand mit den Medis würde mir zu mühsam, und ich dachte mir ich höre auf, lass den Schub über mich ergehen, und versuchs nochmal mit einem Lebenswandel. Tja, und dann kam der Schub, mit solch einer Gewalt das der ganze Körper inkl. Gesicht wieder betroffen war. Ich hatte Glück das die Pulli Zeit wieder begonnen hatte Der Höhepunkt wurde im Jänner 2019 erreicht. Momentan schleicht es wieder langsam aus. Hände,Kopf und Ohren sind fast wieder normal. Ich hab ab Dezember. 2018 wieder meine Ernährung umgestellt. Esse wieder glutenfrei und fast vegan (etwas Ei/Milch in Lebensmitteln). Hey einen Versuch ist es wert:) Besser als das ewige gerenne...
  25. grandjete

    Psoriasis und Verbeamtung

    Hallo @Bienchen4 ich mache gerade ein duales BeamtenStudium. Ich denke bei deinem Studium wird es auch so sein, dass du dann aif Wiederruf verbeamtet wirst. Habe Psoriasis guttata am ganzen Körper. Ich kann dich voll verstehen, vor dem Amtsarzt Termin hatte ich auch große Angst... Ich habe damals dann eine Stellungnahme vom Dermatologen mitgebracht, in der bestätigt wurde, dass er meine Arbeitsfähigkeit nicht eingeschränkt sieht durch die Pso. Hatte damals allerdings auch das Glück, dass ich gerade keinen Schub hatte. Der Amtsarzt hat in der Pso gar kein Problem gesehen und hat auch nicht groß nachgefragt. Ich hoffe, dass da ich mich im Studium bisher nicht schlechter als andere Studenten ohne Pso angestellt habe, die Verbeamtung auf Probe und später auf Lebzeit dann auch klappen wird. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen wahrheitsgemäß zu antworten. Die Schuppenflechte muss sich ja auch nicht zwingend zu einer PSA entwickeln und vielleicht wirst du ja auch nie wieder auf der Haut Probleme haben. Meine Mutter hat auch Pso und seit ihrem letzten Schub mit ca. 20 nie wieder Probleme gehabt. Noch ein Tipp für die private Krankenkasse: Da solltest du auf jeden Fall auch wahrheitsgemäß deine gesundheitliche Vorgeschichte angeben. Seit 2019 gilt die Öffnungsklausel für Beamte auch für Beamte auf Wiederruf. D.h. sollte die PKV die Aufnahme ablehen, müssen die KK (die bei der Öffnungsklausel mitmachen) dich als Beamter aufnehmen und der Risikozuschlag zum Beitrag darf nicht höher als 30 % sein. Ich glaube wegen Pso auf der Kopfhaut, die momwntan gar nicht aktiv ist brauchst du dir da keine so großen Sorgen zu machen. Ich wünsche dir viel Glück !
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