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  1. Meine Nachbarin hat so ein Gerät und ich dachte mir vieleicht könnte es auch bei pso helfen ? hat es jemand von euch schon probiert ? (http://www.bioptron.de) soll keine werbung sein aber dort ist beschrieben was das genau ist, ich hab bis jetzt nie was davon gehört.
  2. Mygoddess

    Waldmann Bestrahlungsgerät

    Guten Morgen zusammen, da ich vorhabe mir ein Bestrahlungsgerät für zu Hause anzuschaffen, habe ich ein wenig recherchiert und bin auf die Firma Waldmann gestossen. Aber auf keine Alternativenfirmen die ähnliches anbieten. Weiß jemand von Euch eine anderen Anbieter, der vielleicht auch etwas günstiger ist? Die KK hats abgeleht zu übernehmen...und mir fehlt die Zeit immer in die Arztpraxis zu fahren. Sonnige Grüße Goddy
  3. KerstinKäthe

    Teste jetzt seit einer Woche...

    Vor ca. einer Woche habe ich das Philips BlueControl zum Testen bekommen. Ich habe Pso an der Hand, den Knien und den Ellenbogen. Das Gerät habe ich zuerst nur an der Hand getestet. Als Mittel der Wahl habe ich vor der Behandlung mit dem Philips BlueControl 1-2 x in der Woche Ecural Salbe unter Folienverband verwendet. Ich habe damit zumindestens die schlimmsten Zustände auf ein erträgliches Maß einstellen können. Momentan verwende ich nur noch Bepanthen Creme nach der Lichttherapie und zusatzstofffreie Handcreme für zwischendurch. Nun aber zu meinem ersten (kleinen) Ergebnis: bisher musste ich die Kortisonsalbe noch nicht wieder verwenden. Die Stellen an der Hand sind zwar optisch nicht wesentlich verbessert, der Juckreiz ist aber in der Kombi mit dem Bepanthen ganz gut auszuhalten und es sind keine weiteren offenen Stellen dazu gekommen. Das ist für die kurze Zeit schon ein Erfolg...bleibt zu hoffen, dass es positiv weitergeht. Der Tragekomfort ist gut. Man kann eine solche Lampe nicht ganz verstecken, bleibt aber mobil und kann Dank des Akkus sogar vor die Tür.
  4. Bernd S.

    Heute ist Tag 0

    Hallo liebe Leser, ich bin nun auch Teil der Philips BlueControl Testgruppe! Das Gerät kam heute mit der Post und ich habs nach dem Auspacken erst mal aufgeladen. Als Zubehör sind eine nette Tasche, ein Netzteil mit USB Kabel und Haltebänder in 3 Längen dabei. Wenn man die Bänder zusammenklettet könnte man das Gerät auch um den Bauch binden (es hat ja nicht jeder nur an Armen oder Beinen PSO.) Ich hab vor jetzt regelmäßig 4 Stellen zu bestrahlen, da das genau der Akkuleistung des Geräts entspricht. Dran glauben muss bei mir: der linke Oberarm die linke Wade das rechte Schienbein die Lendengegend kleiner Nachteil der ganzen Geschichte.. Die Bestrahlungsfläche ist natürlich beschränkt. Allerdings ist eine Behandlung ohne Nebenwirkungen ja auch mal was schönes anbei noch ein paar tolle Bilder zum Zeitpunkt 0 ich werde dann weiter berichten wie es so mit der Mobilität im Alltag aussieht.. es ich ja leider nicht immer Wochenende Grüße an alle Leidensgenossen und Genossinnen Bernd
  5. Hallo, ich habe ein Rezept für einen Lichttherapie-Puva (Systemtherapie) in der Hautklinik bekommen (Schuppenflechte Psoriasis pustolosa Fußsohle), 5x wöchtlich (1 Std. Fahrzeit), ab November 2017. Lt. Krankenkasse 10 EURO Kosten für die Verordnung und 10% der Behandlungskosten als Zuzahlung. Ich kann mir vorstellen, bei einer Behandlung von 5x wöchentlich und für einen Zeitraum von 5 bis 8 Wochen kommt ein ordentlicher Betrag zusammen, den ich zahlen muss. Leider konnte mir die Mitarbeiterin der Krankenkasse keine Auskunft über die Behandlungskosten geben. Vielleicht kann mir einer von euch näheres dazu sagen. Und wie ist es eigentlich mit dem Arbeitgeber wenn ich 5x die Woche über einen längeren Zeitraum nur teilweise anwesend bin ? Vielen Dank.
  6. Hallo! Ich leide seit ca. 2 und halb bis 3 Jahren an Psoriasis vulgaris. Meine meist betreffenden Stellen sind meine Knie, Ellenbogen, sowie Waden und Ohrläppchen bzw. hinter dem Ohr. Ich war schon bei mehreren Hautärzten und bin dann schließlich in einer Hautklinik gelandet, bei der ich das meiste Gefühl hatte, das sich meine Psoriasis verbessert. Da meine „Krankheit“ als niedrig gestuft worden ist, kommt eine Lichttherapie leider nicht in Frage. Bisher benutze ich die Cremes, Lotionen, Öle, Tabletten: Daivonex, Loyon, Enstilar, FumaDerm Initial, FumaDerm 100. Die Tabletten FumaDerm Initial und FumaDerm 100 habe ich leider nicht vertragen. Und da es auf Dauer „nervig“ ist ständig die Cremes aufzutragen, wollte ich mich erkundigen, ob es jemanden gibt der von der „blauen Lampe“ von Philips gehört hat oder gar ausprobiert hat und mir ein Statement dazu abgeben könnte. Da ich im Verkauf arbeite, ist es mir sehr unangenehm mich in nem T-Shirt oder gar in einer kurzen Hose zu zeigen. Im Winter ist die Psoriasis am schlimmsten. vielen Dank schon mal!
  7. Torti

    Mein Weg

    Hallo zusammen, ich habe mich bereits in einem anderen Beitrag vorgestellt und hatte schon interessante Unterhaltungen. Ausserdem möchte ich mich gern mitteilen und über meinen Weg berichten. Soviel zu mir und meiner Person. Der besagte Hautarzt Termin war inzwischen. Das ist rausgekommen bei meinem ersten HA Termin seit langer Zeit. Heute war der erste Tag der PUVA Behandlung. Zudem creme ich mich in der Früh mit Daivonex und Abends mit Daivobet ein. Erst für 20 Minuten in die Badewanne und dannach eine kurze Bestrahlung. Nach 1 Tag kann ich natürlich noch nicht viel sagen. Ich soll morgen und am Mittwoch wieder kommen und nächste Woche ist nochmals ein Gespräch mit dem Arzt. Ich bin gespannt wie es sich in der nächsten Zeit entwickelt. Morgen werde ich noch Fotos machen und diese veröffentlichen um den Verlauf zu dokumentieren. Vielen Dank für die Aufmerksamkeit Gruss Thorsten
  8. robbi32

    Lichttherapie und Medikamente

    Hallo!! Ich habe seit 4 Jahren Schuppenflechte an beiden Händen,jetzt soll ich die Lichttherapie bekommen!Ich war jetzt bei der Ärztin die mich noch mahl Untersucht und sie wollte wiessen was führ Medikamente und dann habe ich Termine bekommen und eine Salbe die ich vorher Auftragen muss und nun rief die Schwester sie können die Lichttherapie nicht machen wegen den Tabletten ,da würde das Gerät kaputt gehen und die können es nicht machen!! Ist das wirklich so??? Bittte Bitte antwort????
  9. unerforscht

    UVB Kamm nicht immer erfolgreich

    Liebe Mitglieder, da ich mitbekommen habe, dass man bei google durch Eingabe von UVB Kamm automatisch auf das Forum gelangt und es hier jemanden gibt, der so weise ist, dass er schon jahrzehntelang erfolgreiche Selbstversuche mit dem UVB-Kamm betreibt, diese aber auf ALLE anderen überträgt, möchte ich dennoch darauf hinweisen, dass bei MIR der UVB Kamm nach 3 Wochen täglicher Bestrahlung bis zu 3 Minuten nicht den gewünschten bzw. an manchen Stellen keinen Erfolg gebracht hat. Ca. 40 % der roten Stellen wurden dunkler, verschwanden aber nicht, wie bei vielen anderen. Ca. 30 % der Stellen wurden nach Bestrahlung wieder schuppiger und der Rest zeigte keine Veränderung, außerdem hatte ich z.T. Sonnenbrände. Bitte informiert Euch beim Hautarzt oder nochmal beim Hersteller über die Bestrahlungshäufigkeit und - vor allem - über den korrekten Abstand zur Haut bevor Ihr Sonnenbrände bekommt, diese hatte ich auch weil ich, wie hier von einigen empfohlen, das Gerät ohne Kamm direkt auf die Haut legte. Lasst Euren Hauttyp bestimmen und hört nicht auf jede "Weisheit", verlasst Euch auch auf Euer Gefühl und glaubt nicht blind alles was ein Einzelner schreibt. Zu den UVB Kämmen : Das billigste offzielle Gerät ist der Dermfix 1000, den habe ich und es gibt ihn noch eine Version höher mit doppelten Röhren (natürlich auch teurer) was die Bestrahlungszeiten wesentlich verkürzt. Das billigste Gerät ist ein Nachbau und kommt aus Polen, wird z.T. für weit unter 100 Euro gehandelt, es hat zwar eine Phillipsröhre aber angeblich kein CE Zeichen. In den Auktionen bei e. gibt es z.T. auch namhafte neue Geräte für unter 200 Euro. Gute Besserung unerforscht
  10. andreas42

    Laser gegen Psoriasis

    es soll Laser geben die, die Psoriasis beseitigen können hat jemand da schon Erfahrungen mit gemacht Gruß Andreas
  11. Hallo Zusammen, mich plagt seit ca. meinem 35 Lebensjahr eine immer wiederkehrende Schuppenflechte an Armgelenken und Beinen. Früher waren es nur winzige Flecken, die ausschließlich in der "dunklen Jahreszeit" auftraten, und bei dem kleinsten Sonnenstrahl wieder verschwanden. Heute jedoch ist es ein Dauerzustand geworden, jedoch - und nun kommt der positive Teil - habe ich mir vor kurzem von meiner Schwägerin ihr UV-Licht (UV-A ? zur Heimbehandlung) testhalber ausgeborgt. Und siehe da: es hilft! Das erste mal überhaupt, dass eine sichtbarer Rückgang der betroffenen Flächen auftritt. Nun meine Frage an die Forummitglieder: Wie sieht es bei Euch aus? Und: Wo bekomme ich so ein Teil her und was muss ich an Kosten rechnen? Ideen und Vorschläge wären hilfreich. Danke! Viele grüße, Ben
  12. Guten Tag, ich leide seit 5 Jahren an einer Psoriasis Guttata die immer wieder übergeht in eine dauerhafte Psoriasis Vulgaris. Die Phototherapie, sprich Sonne und Meer funktioniert sehr gut. Seit einiger Zeit gehe ich nun auch regelmäßig zur Bestrahlung beim Hautarzt( 3mal die Woche) mit UVB. Meine Frage lautet ob und wenn ja wie stark sich das Hautkrebsrisiko erhöht, da ich doch bereits einige Muttermale besitze? Viele Dank und viele Grüße!
  13. Liebe Leser immer wieder tauchten auch hier im Forum Fragen zum Thema Bestrahlung auf. Manchmal beschlich uns dabei ein Bauchgrummeln, wenn jemand sich "im Internet" ein gebrauchtes UV-Gerät gekauft hat und nun wissen wollte, wie er sich damit behandeln kann. Die Lichttherapie kann ohne Frage helfen. Aber einfach so, ohne jemals mit einem Hautarzt darüber geredet zu haben oder solch eine Behandlungsserie bei einem Arzt oder in der Klinik gemacht zu haben – das erschien und erscheint uns doch im wahrsten Sinne des Wortes brandgefährlich. Deshalb freuen wir uns wirklich und so richtig, dass wir nun zwei Experten zusammengebracht haben, die vom 20. bis 22. Oktober hier in unserem Forum alle Fragen beantworten, in denen es um die Lichttherapie von Hautkrankheiten geht. Wenn Ihr schon immer etwas zur Therapie mit UV-A, UV-B, PUVA o.ä, wissen wolltet, sind Eure Fragen da also goldrichtig. Professor Meffert hat mich bzw. meine Psoriasis schon behandelt, als ich noch ein Kind war. Er war und ist Experte für Licht & Haut (und Vitamin D). Guido Hehr weiß alles, was der Hersteller eines Bestrahlungsgerätes wissen kann und muss. Ihr könnt also sowohl medizinische als auch technische Fragen stellen, und das auch jetzt schon. Hier geht es entlang: http://www.psoriasis-netz.de/community/forum/142-fragen-rund-um-die-lichttherapie/
  14. Milka_home

    Neu hier :-)

    Hallo, ich habe seit 3 Jahren Psoriasis, ganz schlimm an den Handflächen und Fußsohlen, wahrscheinlich ausgelöst durch Psychopharmaka (laut verschiedener Ärzte). Meine Hausärztin hat mir ein Bestrahlungsgerät verordnet, Dermalight 500. Das habe ich auch von der KK bewilligt bekommen. Leider kann mir keiner, weder Hersteller noch die Ärzte sagen, wie ich das dosieren soll. Angelehnt an die Bestrahlungen in der Hautarztpraxis habe ich mit 1 Sek. begonnen und langsam auf 5 Sek. gesteigert. Hat jemand von Euch damit Erfahrung? Ist die Dosierung zuviel oder zu wenig? Ich hoffe, jemand kann mir dazu was sagen, lieben Dank! VG Milka
  15. Dynamosun

    Braune Stellen

    Hallo Warum wird die Haut nach der Bestrahlung teilweise Braun und nimmt nicht die Farbe der anderen Haut an ich denke nur UVA strahlen sind für die Bräune verantwortlich Und gehen die braunen Stellen wieder weg bin bei Woche 2 beim bestrahlen.
  16. Dynamosun

    UVB und Daivonex

    Hallo ich habe vor ca. 1 Woche mit UVB Bestrahlung angefangen Zuhause mit dem Handgerät was ich von der Krannkenkasse bekommen habe. Nun zu meiner Frage Sol ich nach der Bestrahlung Daivonex schmieren also das ohne Cortison oder doch lieber eine feuchtigkeitslotion man sagt ja das Daivonex am besten nach der Bestrahlung am besten hilft. Wie macht ihr das.
  17. Guest

    Bestrahlungsgerät

    Hallo, in meiner Verzweiflung will ich mir ein Bestrahlungsgerät kaufen (max 250€), habe aber leider Überhaubt keine Anhnung auf was ich achten muss. Was für eine Firma würdet ihr mir empfehlen? Auf was muss ich noch achten UVA oder UVB Röhren? Bestrahlt werden sollen Ellenbogen,Knie, Genitalbereich, Ohr. Hoffe ihr könnt mir ein paar Wertvolle Tipps geben. Danke!
  18. In der Schwangerschaft und während der Stillzeit sind viele Medikamente tabu. Ist in dieser Zeit vielleicht (oder wenigstens) eine UV-Therapie möglich? Ist da ein bestimmtes UV-Spektrum besser als ein anderes?
  19. Arno Nühm

    Bräunung ungleichmäßig!

    Nach dem Bad in der Wanne mit der Prosalen-Flüssigkeit muss ich mich in ein Solarium stellen, das frappierende Ähnlichkeit mit einer Telefonzelle hat. Anstelle eines Telefons gibt es ringsum das, was es in der Sonnenbank auch gibt: Leuchtstoffröhren. Heute morgen habe ich jedoch im Schein unserer kaltweißen Badezimmerbeleuchtung festgestellt, dass ich am Rücken bis zu einer mysteriösen geraden Linie recht braun bin und darüber vergleichsweise blass. Am Oberarm verläuft diese Linie von der Schulter aus senkrecht, hat dann einen rechten Winkel und setzt sich nach vorne hin waagerecht fort. Vorne habe ich keine entdeckt. Diese Linien sind so gerade, als wären sie mit einem Lineal gezogen. Deshalb denke ich, dass es mit dem Solarium zu tun hat. Vermutlich, damit das Gesicht nicht verbrannt wird. Dabei brauche ich doch gerade dort die Bestrahlung. Und damit soll ich auf den Sommer vorbereitet sein? So seh ich doch schlimmer aus als vorher! Auf der anderen Seite muss ich schon sagen, dass es wirklich hilft, damit die Schuppenflechte im Gesicht nicht schlimmer wird. Denn als ich zum Jahreswechsel nur einmal je Woche zur PUVA ging, blühte es im Gesicht ganz leicht auf. Und noch etwas ist mir aufgefallen: Keine Schmerzen! Auch keine mimimi-Wehwehchen. /edit: Ich habe mit dem Personal gesprochen und diese klare Linie stimmt exakt mit der Wasserlinie überein. Es liegt also an der Flüssigkeit, die die Haut lichtempfindlich macht und nicht an der Kabine.
  20. Hallo, mir wurde ein Heimbestrahlungsgerät UVB mit 311 von der Krankenkasse genehmigt. Habe (Psoriasis) Schuppenflechte und auch Vitiligo (Weißfleckenkrankheit). Da ich bisher täglich zum Hautarzt fahre um eine UVB 311 Bestrahlung zu bekommen neben meiner Berufstätigkeit hat mir die Krankenkasse ein Heimgerät bewilligt (zu welchen Preis?). Meine "Flecken" sind sehr Groß am ganzen Körper, deshalb brauche ich ein "großes" Gerät wo ich viele Stellen gleichzeitig Bestrahlen könnte und danach andere Bereiche. Im Internet sind einige Anbieter aber wer ist besser und hat gute Geräte??? Wer hat Erfahrung oder selber so ein Gerät und könnte mir Tipps geben worauf ich achten sollte und was habt Ihr für einen Hersteller? Wie sind die Preise die Ihr dafür bezahlt habt und Leihgerät oder Eigentum? Hat das die Kasse das übernommen? Bitte um schnellstmögliche Antworten da alles ja noch länger dauern könnte bei der Krankenkasse und ich bis dahin jeden Tag 25 Kilometer nach der Arbeit noch zum Bestrahlen fahren muß. Danke für Antworten auch per Mail hahn.qw@online.de Tschüß
  21. Rudolfo

    Blaues LED Licht

    Hallo zusammen, ich habe seit 2004 mit Pso zu tun, Rücken, Po, Fussgelenke, Ellenbogen und der komplette, behaarte Teil des Kopfes. In den ersten Jahren war ich nur am cremen und schmieren. Dann folgten 10 Jahre Fumaderm. Hier hatte ich zum Schluss ( Ende 2014) zwei bis dreimal täglich Flashes von 1 1/2 Stunden Dauer. Im Einzelhandel nicht sher von Vorteil, mit hochrotem Kopf und extremem Juckreiz am ganzen Körper vor den Kunden zu stehen. Also hab ich damit aufgehört, da ja bei meinem letzten Besuchstermin auch noch mein Hautarzt ohne Nachricht die Praxis geschlossen und sich nach Leipzig verabschiedet hat. Also hab ich mir einen neuen Doc gesucht, der mich dann zunächst hier an die Uniklinik geschickt hat, um raus zu finden, welche Therapie für mich am besten wäre, da ich auch Bestrahlungen nicht vertragen haben. Hier war ich schon nach 7 Sekunden krebsrot. Seit nunmehr 1 Jahr nehme ich Otezla 2x täglich ohne Nebenwirkungen. Die Plaquebildung ist zwar zum Stillstand gekommen, aber verschwunden sind sie nicht. Zudem macht mich der ständige Juckreiz am Kopf und das dauernde vor mich hin bröseln noch ganz irr. Jetzt hab ich von einer Lichttherapie mit blauem LED-Licht gehört. Da gibt es wohl eine transportable, mit Gurt am Körper zu befestigende LED-Lampe von Philips. Habt Ihr davon schon was gehört oder hat jemand Erfahrung damit
  22. Hey Leute, ich habe seit über 20 Jahren Psoriasis und nun in meinem Masterstudium die Möglichkeit mich mit Lichttherapie bei Psoriasis intensiv zu beschäftigen. Das Ziel unseres Projekts ist es Therapiemöglichkeiten zu verbessern, damit mehr Menschen die richtige Behandlung für sich erhalten. Darüber hinaus wollen wir Wege finden, die Therapien angenehmer für Patienten zu gestalten. Hierzu suchen wir Interviewpartner (ca. 15 min), die uns ihre Erfahrungen schildern. So könnt ihr uns dabei helfen, die Patienten besser zu verstehen und herauszufinden, wo Verbesserungspotential ist. Die Interviews sind natürlich vertraulich und im Sinne des Datenschutzes. Ich freue mich über jeden Interessenten! beste Grüße, Jan
  23. lilaorchidee

    Solarium? Ja oder nein?

    Hallo, habe schon häufig gehört, dass Solarium bei Pso helfen soll, Ich war früher sehr häufig unter der künstlichen Sonne und hatte kaum Stellen, durch meine Schwangerschaften und die Zeit danach war es sehr viel weniger bis gar nicht, Nun habe ich langsam wieder angefangen, da meine Pso auf dem Höhepunkt bisher ist und muss feststellen, dass einige Stunden nach dem Solaruimgang meine Haut extrem juckt bis es blutig gekratzt ist ist das normal? Habt ihr Ähnliche Erfahrungen? LG
  24. schuppi_fx

    Erfahrungsbericht: UVB-Bestrahlung

    Hallo zusammen, wie bereits angekündigt, werde ich hier mein Erfahrungsbericht bezüglich der UVB-Bestrahlung dokumentieren. Anbei findet ihr Bilder meiner Haut. Ich bestrahle seit 3 Tagen. Mein derzeitiges Equipment besteht aus: - Dermfix 1000 MX Bestrahlungsgerät - Schwarzkümmelöl-Kanukaöl-Salbe - Intensiv Salbe akut Nachtkerze (Firma: Kneipp) Heute, nach 3 Tagen Anwendung sieht man schon kleine Verbesserungen an den kleineren Stellen. Zum Haupteil - der Bestrahlung: Am ersten Tag habe ich 30 Sek. bestrahlt. Seit dem zweiten Tag bestrahle ich 1 Min. Die gesunde Haut drumherum ist seit heute schon etwas rot geworden. Das gehört aber wohl dazu. Die gesunde Haut brennt zwar nicht, aber auf den ersten Blick sieht es schon etwas aus, wie Sonnenbrand. Das stört mich aber nicht - es zeigt mir, dass die Lampe Wirkung zeigt. Ich habe auch 2x täglich (morgens und abends) bestrahlt - das ist evtl. schon zu viel. Ich werde ab sofort nur noch 1x täglich bestrahlen. Ich werde also nur noch abends bestrahlen (berufstätig). Der Nerd in mir würde sagen: "Geduld, du haben musst". Berichterstattung: Ich habe mir vorgenommen, einmal die Woche einen Zwischenstatus (mit Fotos) zu posten. Ich hoffe das klappt soweit. Bis nächste Woche! Euch allen alles Gute und viel Erfolg - egal was ihr bevorzugt oder was euch hilft... LG, Thomas
  25. Andreas76

    Schönen guten Morgen

    Hallo Miteinander, ich lese hier schon seit Jahren sporadisch bei Themen mit, die mir interessant erscheinen und habe nun erstmals auch meinen Senf zu einem Beitrag abgegeben. Ich denke das werde ich in Zukunft nun auch hin und wieder tun, wenn es die Zeit erlaubt und ich den Eindruck habe irgendetwas sinnvolles beitragen zu können. Ich habe erst jetzt gesehen, dass es eigens einen Bereich für „die Neuen“ gibt und da möchte ich dann doch so höflich seine, meine PSO-Karriere kurz zu skizzieren: „Erwischt“ hat es mich 1990 im Alter von 14 Jahren. Anfangs am Kopf, dann über die Jahre hinweg bei jedem weiteren Schub sich immer schneller über den ganzen Körper ausbreitend. Der erste Hautarzt, der die PSO-Diagnose gestellt hat, meinte gleich: „das nimmst Du mit ins Grab“. Sicherlich eine ehrlich gemeinte Aussage, aber keine schöne Perspektive für einen 14-jährigen. Viele meinen ja, mal solle mit chronischen Krankheiten „seinen Frieden“ schließen, um besser damit leben zu können. Die Meinungen sind halt verschieden und ich sehe das anders. Selbst wenn mein erster Hautarzt recht behalten sollte und ich diese Seuche mit ins Grab nehme, werde ich bis zum letzten Tag kämpfen und nichts unversucht lassen, was mir plausibel und nicht all zu gewagt erscheint (von Biologicals siehe ich z.B. zumindest bisher immer noch ab). Zu meinem großen Glück wurde ich in Fulda geboren und damit über die ersten 10 Jahre sozusagen zu einem ambulanten Stammgast in der Tomesa-Klinik in Bad Salzschlirf. Auf UV-Licht habe ich bisher eigentlich immer ganz gut angesprochen (bis hin zur Erscheinungsfreiheit) und ich hoffe auch, dass das so bleibt. Leider war zumindest damals in der Tomesa z.B. der Begriff UV-Pass ein Fremdwort und ich will gar nicht wissen, wie viele Sonnenbrände meine Haut allein aus dieser Zeit „durch“ hat. Um 1995 herum war ich sowohl zu einer Kur am Toten Meer, als auch in der Klinik in Neukirchen/Rötz. Von dem Ernährungsaspekt habe ich damals als Jugendlicher (noch) nichts gehalten und habe diese Rotationsdiät eher über mich ergehen lassen. Gebracht hat das m.E. auch nichts. Und eigentlich haben die ansonsten auch nur die üblichen Cremes eingesetzt. Um 1996 herum brachte man mich dann in der Tomesa auf Fumaderm, auch weil ich wegen des Studiums an den Wochenenden nicht mehr so oft im Raum Fulda war. Von den Blutwerten her habe ich Fumaderm gut vertragen, aber die Flushs, Bauchkrämpfe (nur mit Wärmflasche zu überstehen) und der tägliche Durchfall morgens zw. 3 und 5 Uhr waren schon eine harte Nummer. Ich habe das dann trotz der fiesen Nebenwirkungen 7 Jahre lang ertragen – ohne einen wirklich ernst zu nehmenden Erfolg (3 x 1 täglich – mehr war beim besten Willen nicht möglich). Ich musste aber immer trotzdem parallel zur UV-Behandlung, lediglich die Abstände zwischen den Bestrahlungs-Serien ließen sich durch Fumaderm geringfügig strecken. Nach den 7 Jahren war mir das Nebenwirkungs-/Erfolgs-Verhältnis dann aber doch zu blöd und ich habe das Fumaderm abgesetzt. Zwischenzeitlich hatte ich auch mal von einer Nürnberger Apotheke „nachgebautes“ Fumaderm und ein anderes Mono-Fumarsäure-Esther-Präparat ausprobiert (vermutlich so etwas wie das Panaclar, war ja nun leider doch nicht für PSO zugelassen wurde). Bei letzterem waren die Nebenwirkungen zwar tatsächlich wesentlich verringert (nur noch Flush), aber es war zumindest für mich genauso wirkungslos wie das Fumaderm. Nach dem Studium hat es mich in das Rhein-Neckar Gebiet verschlagen und hier habe ich über die Jahre hinweg viele schlechte und vergleichsweise wirkungslose UV-Therapien (Tomesa-Verschnitt, PUVA mit in Psoralen getränkten kalten Tüchern, Laser in Karlsruhe) kennengelernt, bis ich nun endlich meinen lieblings-Hautarzt gefunden habe, bei dem PUVA mit Psoralen in der Wanne und UVA/B Kombi durchgeführt wird. Da ist nun in der Regel mit 15-30 Bestrahlungen alles weg und das mache ich 1-2 Mal im Jahr (mit UV-Pass und laut dem Hautarzt genügend UV-Dosis Puffer). Da ich durch die mittlerweile 25 Jahre „dauer-UV-Bestrahlung“ persönlich schon an eine erhöhte Krebsgefahr glaube, bin ich parallel immer auf der Such nach Alternativen. Seit gut 7 Jahren versuche es nun auch homöopathisch, bei einer spezialisierten Ärztin (kein Heilpraktiker). Da ich eher wissenschaftlich orientiert bin glaube ich nicht an den Budenzauber und habe das der Ärztin auch anfangs gleich so gesagt. Womit sie allerdings recht hat, ist, dass das der Homöopathie egal ist, sofern sie wirkt. Ich denke ich habe über die Jahre eine gut zweistellige Anzahl von sog. „Konstitutionsmitteln“ in Q-Potenzen durch – ohne den geringsten Erfolg. Es gab zwar schon das eine oder andere „schräge“ Phänomen, aber an der Haut hat sich bisher nicht das geringste getan. Ein unerklärliches Erlebnis hatten wir zwar dieses Jahr mit der Homöopathie bei unserem zweiten Kind, aber das ist eine andere Geschichte. Ich denke der Mensch ist halt leider so gestrickt, dass er gar nicht anders kann, als Korrelation und Kausalität (also einen Ursache/Wirkungs-Zusammenhang) immer unsinnigerweise sofort gedanklich zu verwechseln. Wie dem aus sei. In den letzten Jahren habe ich mich dann auch sehr intensiv mit dem Thema Ernährung auseinandergesetzt. Das kommt daher, dass meine PSO schlicht immer nur schlechter wird und eigentlich nie wirklich von selbst auch mal wieder besser, wie bei so manchem Glücklichen. Daher ist für mich selbst eigentlich klar, dass es irgendeinen (oder mehrere) Trigger geben muss, die konstant einwirken. Aus meiner Sicht kommen da eigentlich nur die Psyche, oder die Ernährung, sowie irgendwelche Umwelteinflüsse (wie Gifte, Impfungen, oder was auch immer) in Betracht. Die Psyche (Stress, etc.) würde ich für mich eigentlich weitgehen ausschließen. Da ich ja aber grundsätzlich alles für möglich halte, versuche ich schon sehr lange mich selbst und meine PSO sehr genau zu beobachten und glaube dass man in der Hinsicht eigentlich irgendwelche Zusammenhänge erkennen können sollte. So ist es ja z.B. bekannt, dass Migräne-Patienten oft im Urlaub Schübe/Attacken haben, wenn der Alltagsstress nachlässt und es dann bei längerer Entspannung auch mal wieder besser geht. Bei mir geht es mit der Haut aber leider immer nur konstant bergab, so dass es auch gar nicht möglich ist, irgendwelche Muster oder Zusammenhänge zu erkennen. Die Ernährung als ein Trigger scheint mir total plausibel, da man in der Regel ein Leben lang immer mehr oder weniger die gleichen Nahrungsmittel zu sich nimmt. Und auch die Einsicht, dass die Haut (neben anderen) ein Entgiftungs-Organ ist, scheint mir persönlich plausibel. Daher habe ich mich mit einem Jahr Abstand hintereinander für je 9 Monate in ein Ernährungs-Experiment gestürzt. Und zwar mit aller Konsequenz. Dass ich zu einem gewissen Grade ein Sturkopf/Dickschäden bin, konnte man evtl. schon herauslesen. Positiv ausgedrückt könnte man auch sagen, dass ich wohl mit einiger Willensstärke ausgestattet bin. Also erst habe ich es mit der Diät nach Pagano versucht, die hier auch schon diskutiert wurde. Daher brauche ich wohl auch keine weiteren Worte dazu zu verlieren. In aller Kürze: im Wesentlichen eine Säure/Basen-Diät (20/80%) + Verzicht auf Nachtschatten-Gewächse und ein paar andere Kleinigkeiten (ja, ich bin auch „in den Genuss“ der Hydro-Colon-Anwendungen gekommen). Das Ergebnis: Ich hatte innerhalb von ein paar Monaten ca. 8 kg abgenommen und das bei meinem 70+ Normalgewicht bei 182 cm (also unterster Bereich beim BMI). Und das obwohl ich mich immer satt essen konnte. Ich habe dann mal den Pagano angeschrieben und die Empfehlung einer Sekretärin von ihm war eher auf 30/70% zu gehen, insb. wenn man viel Sport macht. Ich habe aber weiter Gewicht verloren, so dass ich dann irgendwann aufgegeben habe. Was die Haut angeht, muss ich zu Protokoll geben, dass ich (und meine Frau) tatsächlich den Eindruck hatte, dass sich die Lage insg. schon etwas beruhigt hat, insofern, dass Schuppung und Rötung (Entzündung) etwas zurückgegangen sind und die Geschwindigkeit der Vergrößerung und Ausbreitung etwas nachgelassen haben. Allerdings ist keine einzige Stelle auch nur um einen Millimeter kleiner geworden, geschweige denn verschwunden. Jetzt wird die Pagano-Fraktion natürlich sagen, dass ich es nicht lange genug versucht hätte, aber zumindest mangelnde Ernsthaftigkeit des Versuchs brauche ich mir nicht vorwerfen zu lassen. J So oder so, für mich stand der sehr bescheidene Erfolg in keinem Verhältnis zum investierten Aufwand/Energie und dem körperlichen Verfall. Problematisch war für mich auch die Tatsache, dass ich keine konkreten Lebensmittel identifizieren konnte, die ich für die weiterhin auftretenden kleinen Schübe hätte verantwortlich machen können. Ich denke man darf auch nicht verschweigen, dass bei jeglicher Art von Ernährungsumstellung der soziale Druck nicht zu unterschätzen ist (Abendessen aus beruflichem Anlass, Familienfeiern, etc.). Da bedarf es schon eines gefestigten Charakters, so etwas über eine längeren Zeitraum konsequent durchzuziehen. Ist vielleicht nicht jedermanns Sache, z.B. bei einer Grillfeier mit seinem eigenen Essen aufzutauchen. In einer einjährigen Regenerationsphase habe ich mich wieder auf meine normalen 70 kg hochgearbeitet. Vielleicht sollte man übergewichtigen gegenüber nicht erwähnen, dass es Menschen gibt, die durchaus schneller und leichter abnehmen, als anschließend wieder zu. Aber das ist eben meine persönliche Erfahrung. Anschließend habe ich mich dann in einem zweiten Anlauf noch mal für 9 Monate komplett Vegan ernährt und weil ich gerade schon so schön dabei war, dazu auch gleich noch auf Gluten verzichtet. Ehrlich gesagt bleibt da nicht wahnsinnig viel essbares übrig (dafür habe ich die grünen Smoothies kennen gelernt) und ich habe dieses Experiment vorsichtshalber unter ärztlicher Begleitung durchgeführt. Da einige Blutwerte ziemlich in den Keller gegangen sind, hat der Arzt dem Ganze dann auch nach den 9 Monaten ein Ende gesetzt. Wie erwartet sind sowohl Eisen, als auch B12 stark gegen 0 gegangen, aber auch das Gesamteiweis im Blut ist stark abgefallen und der Testosteron-Wert war überraschenderweise am Ende auch fast bei 0. Von alledem habe ich körperlich eigentlich fast nichts gemerkt (etwas Kreislaufprobleme, wegen dem erneuten massiven Gewichtsverlust) und ich habe mich eigentlich besser gefühlt als bei Pagano. Was die Haut angeht, war der Effekt ganz ähnlich zu dem Pagano-Experiment. Hat für mich also nicht den Aufwand und Verzicht gerechtfertigt. Vor drei Jahren habe ich jetzt auch noch Hashimoto diagnostiziert bekommen (gleich und gleich gesellt sich gern – hat wohl zu einem ähnlichen Zeitpunkt wie die PSO angefangen J). Das positive daran ist allerdings, dass ich dadurch zu meinem m.E. sehr kompetenten Endokrinologen gekommen bin. Der Arzt arbeitet bei den Blutwerten sehr gerne mit Quotienten. Und er ist ein ganz großer Verfechter von Vitamin (darf man bei ihm nicht sagen – es ist ein Hormon) D3. Damit hatte ich mich zuvor auch schon beschäftigt und der D3-Papst Holick persönlich hatte ja sogar schon in den 80er Jahren eine Studie zur oralen D3-Substitution bei PSO-Patienten veröffentlicht. Ich denke zu dem Thema werde ich meine Erfahrungen mal in einem der vielen Threads dazu in diesem Forum niederschreiben. Hier nur so viel: Ich nehme nun seit gut 3 Jahren zwischen 3 und 5 20.000 i.E. Dekristol die Woche (nur während der PUVA-Phasen unterbrochen). Die Blutwerte werden regelmäßig überwacht und liegen alle „im Rahmen“. Nur während der PUVA-Behandlungszeit ist der Blut D3-Wert mal bis auf 117 angestiegen. D.h. die PUVA kann einen höheren Wert erzeugen, als 5 20.0000er Dekristol/Woche. So viel zum Thema Überdosierung von D3. Der Calciumwert im Blut ist während der ganzen Zeit nie über 2,59 geklettert. Der Effekt auf die PSO: War bisher leider – nicht vorhanden. Nun ja. Jetzt ist das „kurz skizzieren“ leider doch etwas länger ausgefallen. Sorry, keine böse Absicht. J Aufgrund der späten Stunde haben sich sicherlich tausend Schreibfehler eingeschlichen. Das möge man mir bitte nachsehen.
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