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  1. Hallo Zusammen, Ich stelle mich einfach nochmal neu vor: Ich bin 67 Jahre alt und leide seit fast 30 Jahren an Psoriasis-Arthritis, betroffen sind vor allem die Mittelfußgelenke, versorgt mit orthopädischen Schuhen. Die Psoriasis brach nach Geburt meiner Tochter vor 26 Jahren und in der Stillzeit am ganzen Körper vertärkt auf und beschränkt sich jetzt auf wenige beherrschbare Stellen. Ich war vor längerer Zeit schon mal in diesem Forum. Zwischenzeitlich ging es mir hautmäßig ganz gut, und die Psoriasis-Arthritis war mit MTX relativ friedlich (18 Jahre 10 mg MTX pro Woche). Anfang letzten Jahres erkrankte ich an einer Lungenentzündung, hervorgerufen durch Pneumocystis Jeruvecchii (früher P.carinii), ich musste das MTX absetzen, da die Schwächung meines Immunsystems für die Erkrankung verantwortlich gemacht wurde (eigentlich ist das eine typische Erkrankung von AIDS-Patienten...) Danach sollte ich als Rezidivprophylaxe auf Dauer Cotrimoxazol einnehmen. Hat nicht funktioniert, weil ich sehr schnell dagegen allergisch wurde. Die Ärzte waren ratlos. Also einfach mal abwarten. Gottseidank hielt meine Lunge durch. Die Haut hat sich etwas verschlechtert, ist aber auszuhalten (Daivobet Gel und UVA-Bestrahlungen). Das Rheuma hielt 14 Monate lang still, galt gar als "ausgebrannt", kommt nun aber anscheinend zurück. Die Ärzte sind sich nicht einig über das weitere Vorgehen, und ich scheine die Entscheidung selbst treffen zu müssen. es wird wieder eine Basistherapie erforderlich. Zur Auswahl stehen 1. MTX plus Pentamidin-Inhalationen (Gegen Pneumocystis j.) plus INH (wegen abgekapselter Tuberkulose) und 2. Quensyl Quensyl wurde mir von der Rheumatologin als sicheres Mittel ohne Nebenwirkungen verordnet. Als Nebenwirkung lese ich nun unter vielen anderen schönen Problemen "Ausbruch von Psoriasis". Biologicals kommen nicht in Frage wegen als Kind durchgemachter TBC. Sulfalazin geht nicht wegen Allergie, das gleiche gilt für Arava. Keine Ahnung, was ich jetzt machen soll. Ziemlich verzweifelte Grüße von Linnda
  2. Hallo ! Mein Freund ist seit einem Jahr in der Ixekizumab (Lilly)- Studie. In diesem Jahr war sein Quantiferon-Test positiv. Da heisst, dass er wohl mi TBC-Bakterien in Kontakt gekommen ist. TBC ist eine Infektionskrankheit,die man sich wie eine Grippe ganz einfach beim Busfahren holen kann. Bevor überhaupt ein Befund vom Pulmologen abgewartet worden ist, das heisst, gar nicht klar ist, ob er überhaupt eine latente oder behandlungsnotwendige TBC hat, wurde er nach einem Jahr innerhalb von 3 Tagen aus der Studie geworfen. Er hatte vor der Studie extreme P und seit fast einem Jahr ist alles weg! Weiss jemand,ob: A) warum der Verdacht auf TBC ein Ausschlusskriterium ist B) wann Ixekizumab zugelassen wird C) mein Partner sich zu einer anderen Studie melden kann ?
  3. Rotlauf

    Noch´n Neuer

    Liebe Alle, ich bin ein Mann, Mitte 50 und leide seit 5 Jahren unter Schuppenflechte. Seit einiger Zeit lese ich hier mit und ich stelle fest, dass sich mein Leidensweg kaum von dem anderer Forumsteilnehmer unterscheidet. Ratlose Ärzte, zwecklose Therapien, Vorwürfe wie: Haben Sie vielleicht in letzter Zeit ….. (Wolle, Baumwolle, Helles, Dunkles, irgendetwas beliebiges)? Natürlich hat man das. Aha! Es ist ja so, dass Ärzte im Verbund mit Ernährungsberaterinnen uns Patienten vorzugaukeln, man müsse nur ihre Ratschläge exakt befolgen und man habe ein fast unendlich langes Leben bei bester Gesundheit vor sich. Kränkelt man, erfolgt blitzeschnell eine Schuldzuweisung, weil man die Ratschläge nicht genau genug befolgt hat. Wie auch immer, damit ist jetzt Schluss. Seit April 2013 nehme ich an einer Arzneimittelstudie an der Uniklinik Frankfurt teil. Nach einigem Hin-und-Her (ich war beim Tuberkulosetest positiv wie ca. 2 MRD andere Menschen auf diesem Planeten und musste eine „Wurmkur“ machen) bekam ich zunächst ein unbekanntes Medikament. Da es sich um einen Doppelblindversuch handelt, wissen selbst die Ärztinnen nicht, was ich mir in den ersten 3 Monaten in den Oberschenkel gespritzt habe. Mein Zustand hat sich schon während der oralen Einnahme von „Isozid“, dem Antituberkulosemittel gebessert und erst recht bei den folgenden Injektionen. Ich glaube deshalb, dass ich in den letzten Monaten mit „Enbrel“ behandelt worden bin. Plaque und Schuppenbildung sind stark zurückgegangen. Seit letztem Mittwoch werde ich mit „Ixekizumab“ einem neuen Wirkstoff der Pharmafirma Ely Lilly behandelt. Ich möchte in diesem Forum anderen Menschen Mut machen, sich an einem solchen Versuch zu beteiligen und meine Erfahrungen gerne weitergeben. Die Medikamente, monoklonale Antikörper, greifen sehr genau, aber auch ziemlich tief in das menschliche Immunsystem ein. Über die Risiken weiß man noch nichts genaues, aber für mich war angesichts meiner Symptome klar, dass ich mitmache. Ich habe das Gefühl, sehr kompetent und sorgfältig behandelt zu werden (schließlich zahlt Ely Lilly und nicht meine Kasse). Ich möchte in diesem Forum meine Erfahrungen weitergeben und auch gerne die Erfahrungen anderer Menschen teilen.
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