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4 Ergebnisse gefunden

  1. Mylie

    Guselkumab mein Erfahrungsbericht

    Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt. Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte. Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte. So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie. Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden). Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion. Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!! Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos..
  2. geisterreiter

    Tremfya

    Guten Abend zusammen, leider musste ich feststellen das ich hier kaum noch geschrieben habe, aber ich wollte euch teilhaben lassen an der neuen Therapie mit Tremfya. Ich bin derzeit wieder im Evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf..... einiges hat mich doch sehr überrascht. - es darf Cignolin nicht mehr in der Stärke wie früher verordnet werden. max 3-4 % hier. - Ich bekomme seit vorgestern das neue Medikament. Ich habe einiges gelesen und ich habe auch mit Johnsson und Cilag gesprochen ( sind ja in Neuss ) als Hersteller. Und ich habe festgestellt das ich einer der ersten bin. Ich habe die Spritze gesetzt und habe den Abend und Tag danach Magenschmerzen gehabt. Die sind aber auch wieder weg. Ansonsten geht es mir gut danach. Da ich auch eine Cignolin Kur mache dabei, kann ich momentan noch nicht viel sagen, würde aber bei Interesse euch über den Werdegang mit Tremfya unterrichten. Gruss Torsten
  3. Lupinchen

    Reisen mit einem Biologic

    Ich glaube es gab schon einmal einen Thread wg. Reisen mit einem Biologic, habe ihn aber nicht gefunden Eine Kühltasche habe ich von meinem Arzt bekommen+Kühlakku. Ebenso habe ich mir den Info-Vordruck über Enbrel geben lassen, für Flugreisende. Er ist zwar nicht mehr ganz aktuell, aber den Pen gab es da wohl noch nicht als man ihn verfasst hat. Meine Frage ist, ob ihr immer nur die erforderliche Pen/Spritze (bei mir wäre es einer) mitnehmt, oder auch Reserve? Einen Kühlschrank habe ich im Hotel, aber auf dem Rückweg muss ich länger kühlen, da wir erst abends fliegen, da könnte der Akku schwächeln. Gruß Lupinchen
  4. Lupinchen

    PsA alleinige Therapie mit einem Biologic

    Hallo mal in die Runde, ich möchte gerne wissen wer von Euch seine PsA mit einem Biologic therapiert und zwar ohne Zugabe von MTX o.Ä. Dann würden mich die Nebenwirkungen interessieren und was ggf. zum Abbruch führte. Was die Langzeitwirkung betrifft kann ja noch keiner sagen, aber ob es zu einer Besserung der typischen Beschwerden kam, sicher schon. Ich befinde mich in einem Dilemma, da ich jetzt nach der Kortison-Stoß-Therapie ja fast beschwerdefrei bin, was nicht heißen soll das die Entzündungen incl. der Bakerzyste im Knie weg sind und die typischen Beschwerden nicht wiederkommen. Ich soll später dann eine Therapie mit einem Biologic machen. Meine mitbehandelnde neue Orthopädin meinte, dass ich das auf jeden Fall machen soll. Wenn man die Nebenwirkungen so ließt wird es einem Bange ums Herz, bei meinen Vorerkrankungen erst recht. Meine Pso ist nur noch latent vorhanden, auch vor dem Kortison. Meine Rheumatologin empfiehlt eigentlich Cimzia. Aber ich habe gelesen das aus bestimmten Gründen Propylenglykol zugegeben wird, deswegen pegol, und dagegen bin ich hochgradig allergisch....schon ganz lange. Das Nächste wäre dann aus ihrer Sicht Simponi. Bitte nur antworten wenn das Obige zutrifft.....danke. Lg. Lupinchen
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