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  1. Mylie

    Guselkumab mein Erfahrungsbericht

    Ich wollte noch einmal als ein Hauptthema das Medikament Guselkumab eröffnen und meine Erfahrung damit berichten, da ich denke, dass es das Medikament der Zukunft ist. Also mein Freund (29 Jahre) ist jetzt schon seit ... Ich glaube 2 Jahren in einer Studie die das Medikament Guselkumab testet. In der Studie gibt/gab es 3 Gruppen: Placebo, Humira und Guselkumab. Zum Glück hatten wir letzteres erwischt. Mein Freund hatte schwere Schuppenflechte, mit Verdacht auf Psoriasis Athritis, (Kopfhaut komplett, Arme, Beine, Rücken, Brust und Bauch großflächig; Lendenbereich, Po, Gesicht, Füße weitgehend frei) und war deswegen im Krankenhaus als die Studie Probanden suchte. Er hatte zu dem Zeitpunkt schon alles durch... Von Cortison zu Fumaderm und Mtx... Und von dem giftigen Zeug bereits bleibende Schäden: seine Magenverschlussklappe funktioniert nicht mehr richtig. Vermutlich hat das Zeug diese einfach weg geätzt.. Es war ein einziger Kampf mit dieser Krankheit...Mtx durfte schließlich nicht mehr genommen werden, weil die Leber fast versagt hätte. So ging es ab ins Krankenhaus. Lichttherapie (bei Hauttyp 1 nicht wirklich empfehlenswert)... Creme... Baden. Dann war die Frage ob ein Biologic verschrieben werden soll. Zum Glück kam er dann in die Studie. Es war wie ein Wunder. Man konnte fast dabei zusehen wie sich die Haut erholte. Nach ca. 3 Monaten war er sympthomfrei bis auf ein klein wenig Schuppenflechte im Ohr und im Bauchnabel). Auch die gelenkschmerzen haben sich gebessert (sind zumindest nicht schlimmer geworden). Nebenwirkung: keine. Bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Schlappheit für ein bis zwei Tage nach der Injektion. Andere Studienteilnehmer hätten nach seinen Angaben wohl stark zugenommen. Er hat hingegen durch die bessere Lebensqualität 18 kg abgenommen. Uns ist ein grosser Stein abgenommen worden. Hoffentlich ist das Medikament bald für jeden zugänglich!! Fragen beantworte ich gerne. Leider habe ich keine vorher Fotos..
  2. ErdbeerSahnebonbon

    Moin

    Hallo, bin neu hier und wollte mal winken.
  3. sisajamaku

    Bin jetzt auch dabei

    Hallo an alle, ganz besonders an die, die ich schon über einige Jahre als "stiller Forumleser" kenne. Bin jetzt auch dabei im Forum und stelle mich kurz vor. Habe seit 20 Jahren Psoriasis und seit 2009 Psoriasis Arthritis. Habe 2009 mit MTX und Cortison begonnen, aber nach 1 1/2 Jahren wieder abgesetzt, da ich das MTX nicht mehr vertragen habe. Mir gings eigentlich sehr gut, konnte auch wieder walken gehen - nur die Haut wurde wieder schlechter. Letztes Jahr war ich zur Reha in Bad Bentheim (hauptsächlich wegen der Schuppenflechte). Kann nur sagen: Top Klinik und top Therapie. Ich kam wie ein "junger Hüpfer" nach Hause. Die Haut war sauberer wie schon Jahre nicht mehr. Leider hielt dies nicht lange an. Ich bekam im Dezember schleichende Gelenkschmerzen und ahnte schon, was wieder auf mich zukommen würde. Ich spritze seit Januar wieder MTX (10 mg) und habe auch schon verschiedene Schmerzmittel ausprobiert. Leider ist bei mir die erwünschte Wirkung noch nicht eingetreten. Jetzt wurde das MTX auf 15 mg erhöht und ich hoffe, dass mich die Nebenwirkungen nicht allzu plagen. Nun bin ich am überlegen, ob ich es versuchen sollte als Akutpatient nach Bad Bentheim zu kommen. Auch bin ich endlich über meinen "eigenen Schatten" gesprungen und habe einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Bin mal gespannt was dabei herauskommt. So, jetzt wisst ihr ein klein wenig von mir und freue mich, hier im Forum mich austauschen zu können. Gruß
  4. Carina2727

    Wieder jmd Neues...

    Hallo ihr Lieben, Wollte mich an dieser Stelle einmal vorstellen. Offiziell habe ich Pso seit ein paar Monaten, aber die Vermutung bestand schon länger bei mir. Ich bin 28 Jahre jung und beruflich Krankenschwester. Da komm ich schon zu meiner ersten Frage: Gibt es hier noch mehr Betroffene mit dem Beruf? Vielleicht könnte man sich ja mal austauschen über persönliche Erfahrungen. Beste Grüße
  5. Joana

    Hallo! Bin auch neu!

    Hallo Leuten , ich lese schon seit Jahren hier immer mal wieder mit , aber habe mich jetzt erst entschlossen mich mal anzumelden. Ich habe die Schuppenflechte seit ich 7 Jahre alt bin, das erste mal hinterm Ohr entdeckt beim Frisör, in der Zeit als sich meine Eltern getrennt haben. Seitdem ist eigentlich meine Kopfhaut am schlimmsten betroffen aber auch am Körper habe ich überall kleinere Stellen. Seit Jahren ist die Kopfhaut mein Hauptproblem und leider ist auch mein Gesicht betroffen, was das ganze nicht gerade einfacher macht. Mittlerweile habe ich schon alles möglichen versucht, aber nichts hat über längere Zeit geholfen. Letztes Jahr habe ich auch Fumaderm verschrieben bekommen, was bei mir eigentlich seit der ersten Woche Wirkung zeigte. Ich war echt begeistert! Es wirkte auch weiterhin sehr gut und die Stellen gingen am ganzen Köper zurück, aber dann musste ich die Therapie abbrechen weil meine Werte so schlecht waren! ja und jetzt gerade versuche ich einfach meine Stellen irgendwie mit Kortison in den Griff zu bekommen, was allerdings nicht mehr so gut funktioniert. Ich bin jetzt 25 und einfach an dem Punkt, dass ich mich irgendwie mit der Schuppenflechte abfinden muss. Im Prinzip mache ich das ja auch schon seit Jahren, versuche die Stellen unterm Pony oder Make up zu verstecken, aber ich möchte doch einfach mal wie alle anderen Frauen meine Haare so machen können wie ich es will, und nicht um meine Schuppenflechte zu verdecken! Aber das wird wohl nie so sein! Ich habe mich jetzt hier angemeldet, weil ich mich dann nicht mehr so allein fühle irgendwie, denn es kommt mir immer so vor als wäre ich die Einzige unter soooo vielen die solche Probleme hat. Und deswegen tut es gut auch mal andere zu hören. Liebe Grüße Joana
  6. Evali

    Neu dabei

    Hallo in die Runde, ich bin ganz neu hier und erhoffe mir Gleichgesinnte bzw. Gleichbetroffene zu finden, denen es ähnlich ergeht und zum Austausch von Gedanken... Ich habe einen tollen Freundeskreis, aber manchmal ist es nicht so leicht sich mit jemanden zu unterhalten, der das Gefühl nicht kennt, dass die Haut permanent kribbelt und juckt. Man hat das Gefühl wahnsinnig zu werden, und je mehr man sich hineinsteigert um so mehr Plaques blühen auf. Ein Teufelskreis! Ich nehme jetzt seit 2 Wochen Fumaderm Initial und habe das Gefühl das meine Haut seitdem schlechter denn je ist. Ist das normal, dass sich alles erstmal verschlimmert? Hat irgendwer ähnliche Erfahrungen gesammelt? Ich freue mich über eure Erfahrungsberichte. VG Eva
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