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  1. Hallo zusammen, lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber jetzt möchte ich mir wieder mal alles von der Seele schreiben. Ich befinde mich seit fast in der Medikamentenstudie Ixekizumab. Ich bin sehr froh, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen. Mein Körper ist weitestgehend Erscheinungsfrei. Nur der Bauchnabel und gelegentlich kleinere Plaques zu sehen. Jedoch scheint mein Kopf völlig unbeeindruckt. In den letzten Monaten wurde mein Kopf immer mehr von der PSO eingenommen. Mein Kopf besteht eigentlich nur noch aus PSO. Mittlerwele habe ich Kreisrunden Haarausfall an mehreren Stellen auf dem Kopf. Es ist nicht mehr möglich, die Stellen mit den verbliebenen Haaren abzudecken. Aus diesem Grund bin ich zu einem Zweithaarfachgeschäft um mich beraten zu lassen. Beim Beratungsgespräch fühlte ich mich anfangs unwohl, aber ich wusste das mir kein Haarschnitt oder Farbe hilft, damit man die kahlen Stellen nicht mehr sehen kann. Der nette Mitarbeiter setzte mir eine Perücke auf den Kopf um mir zu zeigen, dass man das Haar nicht als Perücke erkennt. Ich fühlte mich gleich wohler. Er teilte mir mit, dass ich ein Rezept beim Arzt besorgen solle, Betreff Hilfsmittel Perücke, damit die Krankenkasse einen Anteil bezahlt. Nachdem wir über Farbe und länge der Perücke gesprochen haben, bestellte er eine Auswahl. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin zur Anprobe der verschiedenen Modelle. Evtl. wird dann auch das übrig gebliebene Haar abrasiert und die Perücke angepasst. Ich freu mich schon drauf. Mittlerweile kann ich es kaum erwarten. Fühle mich zur Zeit nur beobachtet und meine jeder guckt auf meinen Kopf und macht sich seine Gedanken was ich alles für Krankheiten haben könnte. Am Dienstag berichte ich weiter. 29.09.14 Hallo zusammen, ich freue mich sehr über euer reges Interesse und eure Anteilnahme. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine mit meinem Problem des Lochfraßes.Das Rezept für die Perücke habe ich bereits bekommen. Meine Krankenversicherung zahlt 360€ und 240€ muss ich selber bezahlen. Ich werde aber Heute noch Fotos für die Krankenkasse machen. Werde dort persönlich vorstellig werden, in der Hoffnung dass die den Eigenteil von mir als Härtefallentscheidung auch noch übernehmen. Ein versuch ist es Wert. Derzeit habe ich gerade im vorderen Kopfbereich alles voller Plaques, weil das der einzige Ort ist, an dem sich noch Haare befinden. Ich freue mich schon auf den Morgigen Anbrobentermin der verschiedenen Haarmodelle. Wenn ich Glück habe, wird Morgen der Kopf geschoren und die Perücke angepasst. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die kahlen Stellen zu kaschieren. Jeden Tag ist die Bürste voller Haarbüschel und auch am Oberkopf zeigt sich immer mehr lochfraß wie ich es nenne. Durch den strengen Zopf damit mein Kunstwerk der versteckten Stellen nicht kaputt geht bereitet mir mittlerweile Kopfschmerzen. Nach der Arbeit wird dieser direkt entfernt. Zu Hause laufe ich mit den kahlen Stellen rum. Wenn ich raus muss, zieh ich derzeit eine Kappi an, da meine bestellten Mützen leider noch nicht da sind. Und die Wintermützen sind mir derzeit definitiv zu warm. Meine Arbeitskollegen musste ich bereits über die baldige Perücke informieren, da sie gelegentlich eine kahle Stelle entdeckten und merkten, dass der Zopf immer dünner wird. So oder so, hätten sie gewusst, dass es nicht mein Haar ist, was da plötzlich so voll auf meinen Kopf sitzt. Also lieber offen mit dem Thema umgehen als das hinter meinen Rücken darüber gesprochen wird. Die hatte tätsächlich schon vermutungen über eine evtl. Chemotherapie angestellt und sind jetzt beruhigt, dass ich nur Kopfpso habe und mir deswegen die Haare ausgehen. Innerhalb des Freundeskreises versuche ich es erstmal nicht zu erwähnen. Die meisten habe ich schon ewig nicht mehr gesehen, denen wird das bestimmt nicht auffallen. Meine Mum war in der vergangenen Woche in Urlaub und sie wusste nur, dass mir die Haare ausgehen, kannte aber nicht das Ausmaß. Nachdem ich wußte, dass es bald eine Lösung gibt, habe ich mit dem Handy Fotos gemacht und ihr geschickt. Ich wollte nicht, dass sie es live sieht und mich mitleidig ansieht und weint. So konnte sie den Schock in Ruhe verarbeiten. Sie kommt Morgen zum Anprobetermin mit und da wollte ich nicht, dass sie geschockt ist, wenn der Zopf geöffnet wird. Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, dabei wollte ich mich eigentlich nur bei euch fürs lesen und schreiben beanken. Es bedeutet mir wirklich sehr viel. Danke und LG Simone 30.09.2014 Heute war es soweit. 3 Perücken zur Auswahl. Mehr Auswahl gab es vom Hersteller nicht, da ich defintiv keine Pony wollte und irgendwie eigentlich alle Perücken eine Pony haben. Bei der ersten gefiel mir die Farbe nicht (fand, hatte einen Graustich), die zweite war viel zu lang. Die dritte gefiel mir direkt und ich hätte sie am liebsten direkt aufbehalten, aber meine Haare mussten ja noch ab. ;-) Also Perücke wieder runter und den Rasierer angeschmissen. Spiegel abhängen? Nein danke, ich will es sehen, wie die Haare fallen. Meine Mutter war auch mit zur Unterstützung. Klar, ich bin schon dreißig und alt genug, dass alleine durchzustehen, aber irgendwie braucht man in solchen Situationen seine Mummy. Immerhin brauchte ich ja auch einen Kameramann der Fotos und Videos prduziert. Immerhin, wie oft rasiert man sich schon einen Stoppelschnitt. Traurig war ich nicht, über den Verlust der letzten Haare, immerhin hat mich das verstecken der Löcher viel Energy gekostet. Eigentlich sieht es auch gar nicht so schlecht aus, wären nicht die kahlen Stellen und die Plaques der PSO da. Anschließend wurde der Rand an der Perücke noch zurechtgeschnitten und die Spitzen gleichmäßig beigeschnitten. Wer kann schon behaupten, dass er seine Haare nur alle 7-9 Tage waschen muss? Kein fönen, kein frisieren, kein nachfärben, kein nachschneiden. Die Haare liegen immer perfekt und nach dem waschen fallen sie wieder automatisch in die perfekte Position. Nur gelegentlich den Rasierer benutzen. Heute kamen meine bestellten Mützen. Insgesamt 6 Stück und sie sitzen perfekt. So ein "ich habe eine Glatze" Tuch wollte und will ich nicht. Mit den Mützen sieht es auch gut aus. Man denkt ich verstecke meine Haare drunter. Und meinen Kpf behandel ich jetzt in 2 Minuten statt in 30 Minuten. Also spare ich verdammt viel Zeit pro Tag. Das einzige, was man nicht machen kann, ist mit Perücke in die Sauna, aber das ist mir egal. Da geh ich eh nie hin. An alle, die sich noch nicht klar sind wie es weitergeht und ob sie den Schritt gehen sollen. Es ist eine Befreiung wenn die restlichen Haare weg sind und man eine Perücke tragen kann, um die kahlen Stellen zu verbergen. Klar, wenn die Haare an den kahlen Stellen wieder da sind, werde ich irgendwann mit einem Kurzhaarschnitt rumlaufen müssen, bis sie wieder nachgewachsen sind, aber das ist mir egal. Derzeit bin ich einfach nur noch Glücklich und selbst mit kahlem Kopf gefalle ich mir jetzt besser, wie mit den langen Haaren mit extremen Lochfraß. Und wenn meine Eltern und mein Partner es nicht gewusst hätten, würden sie es nicht merken, dass ich eine Perücke trage. Morgen geht es in den Praxistest zur Arbeit. Nur meine engsten Kollegen wissen Bescheid, daher bin ich mal gespannt, ob es wirklich niemand merkt. Bis bald und LG Simone 01.10.2014 Hallo zusammen, Heute war der Praxistest. Ich wurde vn jedem angesprochen, der mir über den Weg lief. Alle fanden meine neue Frisur super. Der Schnitt, die Farbe einfach nur Lob für den guten Friseur. Wo ich denn gewesen sei, wie die Farben heißen (Ich habe eine gesträhnte Perücke), wie toll die Haare doch liegen und was für ein Volumen ich doch habe. Mein Ego und Herz sind derzeit so groß, dass man meinen könnte, gleich Platzt es. Wenn ich nicht an die Perücke denke, spüre ich sie gar nicht. Wenn ich an sie denke, habe ich das Gefühl eine gut sitzende Kappi zu tragen. Ich bin einfach nur noch Happy. Die Pflege des Kopfes war Gestern in 2 Minuten statt 30 Minuten erledigt. Das einzige was im Bad aufgehalten hat, war dass ich vm Spiegel nicht loskam. Ich finde meinen kahlen Kopf echt schön, auf irgendeine Art und Weise macht er was her. Heute Mittag lief ich zu Hause ohne rum, aber nur, weil ich geräumt und geputzt habe und nicht wollte, dass ich Dreck abbekomme. Ich laufe Stolz und mit erhobenem Haupt durch die Gegend und fühle mich schön und Glücklich. Und das konnte ich schon lange nicht mehr. Das einzige was ich bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe. Die Perücke hält alles aus. Heftiges Kopfschütteln, kratzen des Kopfes, alles ist möglich, ohne das sie sich bewegt. Man könnte auch mit ihr ins Bett gehen, aber das möchte ich nicht. Mein Freund liebt mich auch ohne Haare. Es gibt nur eine Sache, die die Perücke nicht überlebt und das ist Hitze (Sauna, fönen, glätten etc.). Aber ein Urlaub bei 40° ist möglich. Sie ist sehr Atmungsaktiv und Belüftung der Kopfhaut ist gegeben. Also nur Vorteile. Ich kann jedem nur raten, sich einen Termin in einem Zweithaarfachgeschäft zu machen und sich beraten zu lassen. Warum leiden wenn es hilfe gibt? Klar ist der Eigenanteil nicht wenig, aber das bezahle ich sonst für 3 Friseurbesuche und die benötigen ich ja zur Zeit eh nicht mehr. Wer hier im Blog keine Fragen stellen möchte, kann mich auch jederzeit persönlich anschreiben. Vielen Dank fürs lesen und dafür das ihr einfach daseit. LG Simone
  2. Liebe PSO Community, Ich habe jetzt seit 2 Jahren PSO auf der Kopfhaut. Wie Ihr alle ja wisst muss man etliche Shampoos ausprobieren, bis man das RICHTIGE gefunden hat. Irgendwann war ich es mir leid, ständig neue Shampoos auszuprobieren, und ich war nie wirklich zufrieden, und alle Shampoos waren zu agressiv (auch Apo- Shampoos). Nun jetzt bin ich auf Shampoo Seife umgestiegen, und jetzt habe ich kein Juckreiz mehr und Schuppen werden auch immer weniger, ich benutze zur Zeit eine Schwefelseife mit 5% Überfettung d.h die Kopfhaut fühlt sich wie eingecremt an und kann sogar die Haarwäsche hinauszögern (da ja zu oft waschen nicht gesund ist). Das war mein erster kleiner Anreiz von mir diese auch mal auszuprobieren. Vielleicht gibt es ja schon Erfahrungen von eurer Seite aus. Ein Versuch ist es definitiv wert ! Liebe Grüße - Natalie -
  3. Wie versprochen kam heute meine Lieferung von der Versandapotheke. Die blauen Fumas und der Clarelux Schaum. Hin und wieder bin ich mir unsicher, ob es wirklich so ratsam ist, immer die Packungsbeilagen aufmerksam zu lesen. Bei den Fumas weiß ich ja bereits, dass alles etwas schwammig ist, es keine ausreichenden Studien gibt, ich es eigentlich gar nicht anwenden darf, weil ich keine schwere Pso habe und wenns ganz dumm läuft wird man noch kränker, verendet irgendwann an irgendwelchen Infektionen und Tod und Teufel und Blabla. Die Hersteller von Clarelux verstehen es aber auch ganz gut einem ein mulmiges Gefühl bei der Anwendung zu verleihen. Man darf es ausschließlich (!!!) (das wurde wirklich sehr häufig betont) auf der Kopfhaut anwenden und keinesfalls (ja wirklich niemals und nie!!!) im Gesicht und an allen anderen Körperstellen. Wieso das so ist geht aus der Packungsbeilage nicht wirklich hervor. Aber beim Lesen bekommt man so ein Gefühl, dass sich bei einer Anwendung am restlichen Körper sofort die Haut auflöst und man ohne Zwischenstopp in die Hölle einfährt und für immer ins Fegefeuer verbannt wird. Nungut. Nur der Kopf. Ist ja auch okay, ich habs ja nur am Kopf. Wenn ich allerdings an Akne, Rosazea, irgendwelchen Entzündungen im Mund oder Juckreiz an meinen tieferen, intimen Regionen leide (aha?), darf ich mir das Zeug nicht auf den Kopf schmieren. Alles nicht mein Problem, dennoch ließ mich das etwas verwundert zurück. Weiterhin könnte das Zeug meiner Leber nicht gut tun (meine Leberwerte sind sowieso erhöht), einen grauen Star verursachen oder meine Venen anschwellen lassen. Sollte ich es zu lange anwenden (also länger als zwei Wochen), könnte ich überall Dehnungsstreifen bekommen und zusätzlich mit dem Cushing Syndrom bestraft werden. Den Schaum in Walnussgröße nur auf die Haare/Kopfhaut geben, in der Hand würde er sofort schmelzen. Aber auf jeden Fall und immer und überhaupt: HÄNDE WASCHEN!!! Und niemals nie ins Gesicht, die Augen, die Schleimhäute oder sonstwohin fassen!! Gut. Weil ich ein Rebell bin, habe ich den Schaum doch zuerst in meine Hand gegeben. Ha! Er ist nicht geschmolzen! Ich hoffe, dass ich jetzt nicht doch im Fegefeuer lande, aber bisher bin ich noch hier. Der Schaum brennt entgegen meiner Erwartungen überhaupt nicht und gleicht in der Anwendung eigentlich einem herkömmlichen Schaumfestiger, allerdings ist er etwas weniger ergiebig und eine walnussgroße Portion reicht bei mir never ever für den ganzen Kopf. Wenn man die Anwendung von Salben und Cremes gewohnt ist, fühlt sich die Schaum-Anwendung im ersten Moment etwas unbefriedigend an. Die Salben sind zwar unangenehm klebrig, aber mir haben sie dennoch immer das Gefühl verliehen, dass da wirklich etwas ist. Also die Schuppenschicht wurde fühlbar eingeweicht und man konnte damit kontrollieren, ob es überall hin gekommen ist. Bei Clarelux ist das anders. Der Schaum verschwindet sofort bei Hautkontakt und nach wenigen Sekunden ist die Haut so trocken und unberührt wie vorher. Ich meine hey, eigentlich ist es ja das was ich wollte. Keine Rückstände in den Haaren. Das Versprechen wird zu 100% erfüllt. Kein Verkleben, kein Fetten, meine Haare sind genauso fluffig wie vorher. Fühlt sich dennoch irgendwie seltsam an, dass zunächst gar kein Effekt übrig bleibt. Aber ich denke, das ist gerade jammern auf hohem Niveau. Heute Abend werde ich die Anwendung wiederholen und meine erste blaue Fuma schlucken. Ich drücke mir selbst die Daumen, dass mein Magen nicht wieder verrückt spielt. ...to be continued...
  4. Hallo erst mal.. ich bin 22 und habe seit ca 3 jahren schuppenflechte. ein an halb jahre wuste ich net was das ist und kein arzt (auch hautarzt) konnte mir sagen was das sei. bis ich mal an eine gute arztin ran kam . diemeinte zu mir"tja kleines das wirst du nicht mehr los"... für mich ist eine welt zusammen gebrochen ich bin nicht mehr raus gegangen und habemih so wiederlich gefühlt bzw fühle mich immer och so... ich habe das am ganzen körper besonders schlimm ist es aber auf dem kopf und für mein körper habe ich die creme "clobe galen creme" bekommen die solala hilft... nur für mein kopf habe ich nichts habe mal dieses linola schuppenflechte Shampoo ausprobiert nur das hat nichts gebracht ... es wäre nett wenn ihr mir weiter helfen könnt... ich weiß nicht mehr weiter...
  5. Redaktion

    Chatprotokoll Kopfpsoriasis

    20 downloads

    Chatprotokoll vom 29.10.2007 - Psoriasis auf dem Kopf
  6. Psyy

    Bestes Kopfhautfluid?

    Ich bin neu hier. Wegen Pso-symptome erst seit Monaten beschäftige ich mich relativ ohne Wissen intensiv mit allem zum Thema Pso. Aktuell habe ich Pso u.a. auf dem Kopf gerade. Was für GUTE, PREISWERTE FLUID FÜR DIE KOPFHAUT OHNE SCHADSTOFFE/ALKOHOL kennt ihr??? Möchte kein totes Meer Salz Produkt oder mit viel Urea, da es brennt. Momentan habe ich Sorion, Mavena und iQlind gefunden. Was gibt sonst? Auch nur pflegende ist ok. Vielen Dank!!!
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