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  1. Hallo zusammen, ich nehme derzeit an der Studie zu Tildrakizumab an der Hautklinik Heidelberg teil. Mann erhält alle 4 Wochen das Prüfmedikament oder Placebo gespritzt und muss sich selbst wöchentlich auch noch selbst spritzen mit dem Vergleichsmedikament (Enbrel) oder Placebo. Nun bin ich so weit, dass ich nur noch 1x Mal die Woche selbst spritzen muss und dies noch bis Ende Juli um die Verblindung der Studie aufrecht zu erhalten. Kann also gut sein, dass ich mir nur Placebo spritze... Nun zur eigentlichen Frage: Ich fliege am 22.05. für 3 Wochen nach Florida, reine Flugzeit um die 10 Stunden. Am Tag des Abflugs muss ich mich wieder selbst spritzen, aber für die beiden Wochen im Urlaub muss ich zwei Spritzen mitnehmen. Diese Spritzen bedürfen aber einer ständigen Kühlung und sollen zw. 2-8°C gelagert werden. Die Airline (Air Berlin) habe ich bereits kontaktiert und diese bieten keine Möglichkeit an, die Spritzen im Flugzeug zu kühlen und laden auch keine Kühlakkus für Passagiere auf Das bedeutet, dass meine Akkus von Flughafenhotel bis zur Ankunft in den USA kühlen müssen. Das wären mindestens 15 Stunden. Man muss rechtzeitig vor Abflug am Flughafen sein, dann die reine Flugzeit, die Dauer der Immigration in den USA und dann noch Abholung des Mietwagens. Meine Studienärztin hat zur einfachen Kühltasche mit Akkus geraten, der Hersteller des Studienmedikaments bietet auch keine Möglichkeit/Tasche an, um die Spritzen eine so lange Zeit zu kühlen. Eine Bescheinigung/Attest hat sie mir bereits ausgestellt, dort steht auch, dass das Medikament einer ständigen Kühlung bedarf. Wer hat hier Erfahrungen und Tipps mit dem Transport von kühlpflichtigen Medikamenten auf Langstreckenflügen? Danke und Gruß Markus
  2. Hi, heute habe ich meine 2. MTX-Spritze bekommen. Letzte Woche wollte meine HA mich überreden, selbst zu spritzen. Statt dessen bin in Tränen ausgebrochen, was mir so gut wie nie vor anderen Menschen passiert. Heute hat die Sprechstundenstundengehilfin die Spritze gesetzt. Davor war noch die Blutabnahme. Erst zuhause beim Pflaster entfernen, merke ich wieder, wie sehr mich das ganze belastet. Die ganze Woche über konnte ich das Ausblenden oder besser gesagt, mein Kopf weigerte sich, über das Spritzen nachzudenken. Ich merke gerade, ich finde keine richtigen Worte. Es klingt alles so harmlos, aber mir geht es richtig mies damit. Die ganze PSA überfordert mich und das Spritzen ist das I-Tüpfelchen, was meine Seele jetzt komplett aus dem Gleichgewicht bringt. Eigentlich brauche ich dringend therapeutische Begleitung, nur habe ich keine Kraft das anzugehen. Ich weiß, ich muß irgendwann (besser bald) selbst Spritzen können, aber wie? SSV ist mir nicht fremd, aber das hier ist dagegen voll der Horror.
  3. Saltkrokan

    Neue Medikamente

    in 1-2Jahren wird die Firma Pfizer ein neues Medikament auf den Markt bringen mit dem Wirkstoff Tofacitinib. Im Moment ist es zur Zulassung bei rheumatoider Arthritis beantragt, die Studien für andere Erkrankungsbereiche wie PSO sind abgeschlossen, für andere Bereiche laufen die Studien noch länger. Das Medikament soll zweimal täglich eingenommen werden. Das Medikament verspricht ein schnelles anfluten und eine kurze Halbwertzeit. Ich habe vergangene Woche während einer Weiterbildung von neuen Antikörpern, Medikamenten etc...erfahren und es kam bei der Vorstellung die Diskussion auf was mag wohl besser sein?? Sich alle 2 Wochen den Antikörper spritzen (Humira, Enbrel etc), Remicade etc.alle 4-6 Wochen infundieren zu lassen oder, täglich die Tabletten zu nehmen. Was ist Eure Meinung dazu, das würde mich sehr interessieren.... Es grüsst Saltkrokan.
  4. Claudia

    Behandlung

    Hallo Ihr, behandeln sich die meisten hier eigentlich mit frei verkäuflichen Sachen, mit Medikamenten oder anderweitig? Mir scheint es ja sehr gemischt. Es grüßt Claudia
  5. lambrusko

    Angst vor der Spritze :/

    Es hört sich wirklich kindisch an, wenn man sagt das einem die Nadel auf Hochtouren bringt im Vergleich zur PSO selber.... Aber ich habe mega mega schiss.... Heute hat der Arzt die Blutergebnisse bekommen und die waren sehr schlecht laut seiner Aussage. Er meinte nun, das er eigentlich die PUVA zuende machen müsste bevor er härtere Sachen versuchen kann. Da aber nun die Blutergebnisse so schlecht sind und meine Fingerkuppen komplett rot und entzündet, möchte er sofort mit Tremfya beginnen. Rezeopt für die Spritze habe ich sofort bekommen und am Donnerstag soll die Spritze verabreicht werden. Ich habe schon schiss wenn es ums Blut abnehmen geht... nun will der mir doch echt eine Spritze in den bauch rammen.... hab den gesagt das kann ich nicht und ich würde die gerne in den Arm bekommen... die Idee fand er aber nicht so gut :/ Was mache ich jetzt? Er hat von einem "Wundermittel" gesprochen und meinte damit schon bomben Erfolge erzielt zu haben in kurzer Zeit. Aber es ist halt eine verdammte Spritze, die auch noch in den Bach soll
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