Jump to content
Dominik

Schwerer epileptischer/spastischer Krampfanfall durch Humira!!!

Recommended Posts

Dominik

Hallo zusammen,

nachdem ich es glücklicherweise überlebt hab und mich nach fast zwei Wochen endlich wieder so weit bewegen kann, dass ich meine Erfahrung mit Humira teilen kann, hier meine Geschichte:

Ich leide seit ca. 4 Jahren unter einer Psoriasis Arthritis. Bis vorletzte Woche nahm ich Humira seit fast 1 1/2 Jahren und war ebenso begeistert davon, wie es wohl die meisten sind. Meine Schmerzen waren vorher so schlimm, dass ich keine Nacht durch schlafen konnte. Nach nur 3 Wochen mit Humira war alles wie weg geblasen und scheinbar auch ohne irgendwelche nennenswerten Nebenwirkungen bis...

...ich eines Morgens um 4:00 Uhr auf der Intensivstation eines Krankenhauses aufwache und an X Geräte inkl. künstliche Beatmung angeschlossen bin.

Was ist passiert?

Meine Freundin und ich lagen am Sonntagnachmittag gemütlich auf der Couch, vor dem Fernseher und waren gerade im Begriff eine Runde zu schlummern. (Alles Weitere kenn ich nur aus den Erzählungen meiner Freundin). Plötzlich schreckte ich mit einem lauten Ächzen hoch, mein ganzer Körper verkrampfte bzw. zog sich zusammen, meine Augen haben sich verdreht und ich verlor das Bewusstsein, während mein Körper weiter krampfte. Es war wohl nicht so, wie man sich einen epileptischen Anfall vorstellt, bei dem man wild um sich schlägt, es war wohl mehr so, dass sich meine Muskeln einfach nur extrem fest zusammen gezogen und gehalten haben. Mir lief sehr viel Schaum aus dem Mund und ich hab mir die Zunge und die Unterlippe zerbissen, so dass mir auch noch Blut aus dem Mund lief. Der Notarzt hat mich sofort in ein künstliches Koma gelegt und intubiert, da alles nach einem Tumor o.ä. im Gehirn aussah.

Da man bei sämtlichen Untersuchungen nichts finden konnte und ich im Allgemeinen sogar sehr gute Blutwerte hatte, konnte ich am Dienstag schon wieder entlassen werden. Die Schmerzen des Krampfanfalls spüre ich dafür heute (1 1/2 Wochen später) noch sehr deutlich in den Muskeln und Knochen.

Was mich nun wirklich erschüttert hat war, dass sich kein Arzt "offiziell" getraut hat, das Humira dafür verantwortlich zu machen. Ich nehme ansonsten nicht einmal Aspirin und bin kerngesund. Die einzigen beiden Ärzte, die es sich getraut haben auszusprechen waren mein Hausarzt und der junge Arzt in der Notaufnahme des Krankenhauses. Mein Hausarzt meinte erst heute Morgen, dass es wohl eine Art "ungeschriebenes Gesetz" unter vielen Ärzten ist, sich bedeckt zu halten. Wahrscheinlich, um einer Klage durch einen mächtigen Pharmakonzern zu entgehen. Mein Hausarzt hat auch weitere Berichte über epileptische- bzw. spastische Krampfanfälle bei Humira-Patienten gefunden.

Für mich ist Humira auf jeden Fall Geschichte! Wäre meine Freundin an diesem Sonntag nicht kurzentschlossen etwas länger bei mir geblieben, könnte ich euch heute womöglich nichts mehr von meiner Erfahrung mit Humira erzählen...

Seit vorsichtig mit dem Zeug! Es kann euch ohne Vorankündigung einfach von den Socken holen…

Grüße

Dominik

aus Nürnberg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sani

Hallo,

Während ich dies las, bekam ich Gänsehaut. Ich nehme auch Humira und mache mir nun so meine Gedanken.

sani

Share this post


Link to post
Share on other sites
Margitta

Das erinnert mich doch an meinem Gast aus der SHG Schleiz. (Hab darüber geschrieben)

Er spritzte auch Humira und hatte urplötzlich diesen epileptischen Anfall.

Gruß

Margitta

Share this post


Link to post
Share on other sites
Caro0505

Liebe Gitti wie alt war dieser????

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kuno

@ dominik

Nun bin ich nicht in der Dermatologie tätig, aber Zusammenhänge zwischen Humira und Krampfanfällen sind mir nicht bekannt. Ich habe auch noch einmal recherchiert. Natürlich gibt es das auch, dass eine Nebenwirkung erst nach und nach bekannt wird.

Auf jeden Fall solltest Du sorgfältig recherchieren lassen, welche Risiken bei Dir für Krampfanfälle bestehen. Auf jeden Fall sollte eine CT-Untersuchung des Schädels neben einer ausführlichen neurologischen Untersuchungen durchgeführt werden.

Es gibt sehr viele Ursachen für Krampfanfälle. Etliche Medikamente können das - z. B. manche Schlaf- und Beruhigungsmittel, aber auch viele Erkrankungen. Manchmal wird keine Ursache gefunden. Wichtig ist auch, ob es sich um ein einmaliges Ereignis oder um eins handelt, das sich wiederholen kann. du kannst Dir ja auch vorstellen, wie gefährlich ein Krampfanfall auf der Leiter oder am Steuer ist. Schon andiesen wenigen Beispielen kannst du sehen, wie wichtig eine gründliche Untersuchung ist.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du bald wieder gesund bist und dass eine gut zu behandelnde Ursache gefunden wird. Gruß, Kuno

Share this post


Link to post
Share on other sites
Phoebe

Hallo Dominik,

ersteinmal tut es mir sehr leid, was du durchgemacht hast. ABER, ich sehe das genauso wie Kuno. Die Theorie, dass der Anfall vom Humira ausgelöst wurde ist ziemlich gewagt und ohne ausführliche Untersuchungen nicht so leicht zu belegen. (Du schreibst dass bei den Untersuchungen nach einem Tumor o. ä. gesucht wurde) Die Betroffenen, die Humira benutzen und darin auch große Hoffnungen gesetzt haben, jetzt zu verunsichern finde ich nicht gut (siehe Sani). Ich selbst setze mir heute abend meinen 2. Humira Pen, nach deinen Ausführungen sollte ich es aber besser wieder absetzen? Wenn ich mir allerdings vorstelle, wie viele, hochdosierte Schmerzmedis ich mir in den letzten Jahren eingeworfen habe und ich soll das jetzt so weiter praktizieren... Bei dem Gedanken wird mir ehrlich gesagt, noch "mulmiger", denn derer Nebenwirkungsliste ist wesentlich länger und grauenvoller, als der bei Humira.

Ich möchte jetzt nicht sagen, dass der Anfall sicher nicht vom Humira kommt, ich möchte aber auch nicht sagen, dass er vom Humira kommt. Es kann auch eine ganz andere Ursache habe und Humira ist vielleicht nur der Auslöser??? Ich bin weder allg. Mediziner noch Neurologe, aber du solltest das wirklich dringend untersuchen lassen.

Gute Besserung und liebe Grüße

Madeleine

Share this post


Link to post
Share on other sites
Dominik

Hallo,

nach allen Ergebnissen: CT, MRT, Röntgen und den etlichen Blutuntersuchungen konnte nichts in oder an mir gefunden werden, was den Verdacht von Humira als Auslöser des Anfalls wegnehmen könnte. Ich nehme auch keinerlei weitere Medikamente!

Ich habe auch noch nicht oft von solchen Anfällen bei Humira Patienten gelesen, das räume ich sehr gerne ein! Aber ich halte es nur für Fair hier auf eine Gefahr hinzuweisen, die die meisten Ärzte offensichtlich und wohl wissentlich für sich behalten, weil sie keinen Stress mit einem 60.000 Mitarbeiter großem Pharmakonzern wollen.

Mittlerweile hab ich auch erfahren, dass solche Anfälle von Humira Patienten bereits in reinen Fachforen von und für Ärzte publiziert wurden.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Phoebe
... den Verdacht von Humira als Auslöser des Anfalls wegnehmen könnte. Ich nehme auch keinerlei weitere Medikamente!

Hallo Dominik,

aber was ist mit der genauen Ursache des Anfalls? CT, MRT, Blutuntersuchen -> ok, aber was ist mit EEG, Hirnströme messen und was sonst noch so beim Neurologen gemacht wird?

Selbst wenn Humira der Auslöser war, löst das Absetzen von Humira doch jetzt nicht die Ursache, die du noch gar nicht kennst.

Verstehe mich nicht falsch, ich möchte Humira nicht in den Himmel heben und ich möchte auch nicht deinen Verdacht zu nichte machen, ich möchte nur für dich, dass du die genaue Ursache des Anfalls kennst und künftig Vorbeugen kannst. Auch ein Aspirin kann solche Anfällen auslösen, oder Stress, oder was auch immer...

LG

Madeleine

Share this post


Link to post
Share on other sites
KeinePanik

Offensichtlich ist es schwierig bis unmöglich exakt zu sagen, was den Anfall ausgelöst hat. Ich finde es aber auf jeden Fall wichtig und sinnvoll, dass du die Möglichkeit einer Beteiligung von Humira angesprochen hast.

Für jemanden, der das Medikament nehmen muss, ist schon der Verdacht natürlich unerfreulich aber wenn es tatsächlich gehäuft solche Nebenwirkungen gibt, dann ist es sinnvoll, das auch zu publizieren und zu wissen um ggfs. darauf reagieren zu können. Sowohl von Patienten- als auch von Hersteller- und Ärzteseite.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Andreas

Hallo

Will mich auch mal zu Wort melden.Ich bekomme auch schon seit ein paar Monaten Humira und mir fehlt nichts,habe keine Nebenwirkungen oder sonstiges.Und in diesem Fall würde ich sagen, auch wenn es sich vielleicht sarkastisch anhört, ein Fall für "Dr. House".

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sani

Hallo zusammen,

Also ja ihr habt recht mich verunsichert es total, werde dies aber mal bei meinem vertrauensarzt ansprechen. Dennoch bekomme ich Montag die nächste Dosis Humira und ein wenig freue ich mich trotzdem.

schönes Wochenende euch

sani

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kuno

Hallo!

Nun muss ich mich doch einmal hier als Mediziner einschalten. Zunächst einmal spricht nichts dafür, dass Humira Anfälle auslöst. Sicherlich will ich auch nicht ausschließen, dass die Pharma-Industrie Nebenwirkungen verharmlost, verschweigt oder deren Bekanntgabe unterdrückt. Bevor ich Stellung genommen habe, habe ich auch noch bei einer äußerst kritischen pharmakologischen Fachzeitschrift recherchiert. Auch hier gab es keine Ergebnisse.

Natürlich kann niemand mit letzter Sicherheit einen Zusammenhang ausschließen. Es ist aber damit sehr unsicher geworden, dass ein Zusammenhang besteht.

Trotzdem finde ich es richtig, hier darüber zu diskutieren. Zu 100% kann ich natürlich nie ausschließen, dass nicht vielleicht doch ein Zusammenhang bestehen könnte. Es ist allemal leichter zu beweisen, dass es etwas gibt als dass es etwas nicht gibt. Es könnte, was ich gar nicht ausschließen will, auch wenn ich das zurzeit noch stark anzweifele, ja sein, dass es sich um eine eher seltene Nebenwirkung von diesem Medikament handelt. (Dass nicht alle, die Humira bekommen, Krampfanfälle haben, ist aber auch kein Beweis, dass Humira in dieser Hinsicht harmlos ist.)

Auch ich wäre sehr betroffen und besorgt, wenn ich einen Krampfanfall erleiden würde. Da ich schon in der Neurologie gearbeitet habe, weiß ich aber auch, dass die Ursachen für Krampfanfälle vielfältig sind. Es gelingt längst nicht in jedem Einzelfall die Ursache herauszubekommen. Das mag unbefriedigend sein. Es ist aber eine Tatsache, mit der sich die Medizin öfter herumschlagen muss. Eine sorgfältige Klärung ist aber dennoch erforderlich.

Dominik, ich wünsche Dir sehr, dass es bei diesem einen Mal bleibt und dass Du Dich schnell wieder erholst. Gruß von Kuno

Share this post


Link to post
Share on other sites
aylin38

Hallo,

ich möchte auch alle warnen die Humira nehmen.

Ich hatte Psoriasis nur auf der Kopfhaut (seit 14 Jahren).

Habe sonst nie nie psoriasis am Körper gehabt.

Nach 4 Humira Spritzen bin ich jetzt von Kopf bis Fuß übersät mit Psoriasis.

Zu dem auch Sehnenentzündung am ganzen Körper so das ich vor Schmerz nur noch weinen konnte, sonst war keine Bewegung mehr möglich.

(Nach Cortisonspritzen an der Wirbelsäule und tgl. einnahme von Voltaren Dispers inzwichen erträglicher).

Biologicals schaden dem Körper viel mehr als sie helfen, das ist wohl nur der Teil von dem Schaden das es ausrichtet, was man gleich sieht.

Was noch kommt weis man nicht.

:wein

Ich hoffe sehr das meine durch Humira hervorgerufene Psoriasis am ganzen Körper auch wieder nachlässt.

Share this post


Link to post
Share on other sites
RoDi

Also bei Humira Nebenwirkungen steht , von Anfang an: "Muskelkrämpfe".

Es bleibt jedem selbst überlassen, wie er das auslegen will.

Wer in der Roten Liste die Nebenwirkungen liest, ist auf jeden Fall erst mal gründlich mit Nachdenken beschäftigt.

Lieber Kuno,

es ist prima, dass Du Dich "als Mediziner" so ausführlich einbringst und Du hast auch fast immer meine volle Zustimmung. Aber überlege mal: Dominik war in einem Krankenhaus, das offenbar über CT etc. verfügt, also sicher nicht unter 300 Betten.

Ich denke, dass auch da ein oder zwei Ärzte sind, die nachdenken und einen Patienten nicht einfach ins Blaue hinein, nachhause schicken. Vielleicht solltest Du etwas mehr Vertrauen in Deine Kollegen haben.....

Ich nehme an, auch die haben schon was vom EEG gehört.

Grüsse

Edited by RoDi

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest bruno1234

Ich wäre dankbar, wenn mir jemand erklären könnte, weshalb ein Immunsupressiva Krämfe bzw. Epilepsie auslösen kann. Wo wird da in das Nervensystem eingegriffen? Was wird dadurch neurologisch verändert? Ich bin auch Betroffen (im Sinne von überrascht) /geschockt, da ich von meinem Vater im Alter mit Epilepsie nach Apoplex und dessen Behandlung konfrontiert war. Welche zufällige oder genetische Disposition ist evtl. ursächlich? Ich möchte das gerne verstehen.

Meiner Meinung war das richtig von Dir, darüber zu berichten. Es kann jeder für sich entscheiden, wie er sich weiterhin verhält. Allerdings hätte mich von Deiner Aussage " Mein Hausarzt hat auch weitere Berichte über epileptische- bzw. spastische Krampfanfälle bei Humira-Patienten gefunden, bzw. die von Dir erwähnten Nebenwirkungen." - die Quelle dieser Berichte interessiert.

Ich meine nicht den Beipackzettel . Die besten Genesungswünsche an Dich und an alle Grüße von bruno1234

Share this post


Link to post
Share on other sites
RoDi

Hallo Bruno,

in meiner roten Liste, die schon einige Jahre alt ist, stehen bereits Krampfanfälle, obwohl wohl keiner das so genau erklären kann.....

Weisst Du solange es Mittel gibt, die zugelassen sind, die hilfreich sind und Krampfanfälle verhindern, von denen aber niemand weiss, wie sie wirken, können wir nicht verlangen, dass die Medizin alles erklären kann. (Bei dem Mittel handelt es sich um "Keppra", das ich auch nehme.).

Weisst Du es können soviele Dinge zusammenkommen, die Krampfanfälle auslösen können, ausser Medikamenten sicher auch Aufregungen, jeder Art, oder aber auch Alkohol, evtl. Nikotin etc, etc.

Man müsste genau wissen, was alles zusammen gewirkt hat und was dann evtl. der Auslöser war.

Aber das müsste eine genauere Untersuchung klären....

Grüsse

Share this post


Link to post
Share on other sites
VanNelle

Hallo Aylin38

Wenn du "nur" Psoriasis auf der Kopfhaut hattest, frage ich mich warum du gleich solch ein schweres Geschütz wie Humira einsetzt. Da gibt es auch harmlosere Sachen für.

Ich selber nehme Humira seit ca 1,5 Jahren. Ohne Nebenwirkungen. Meine Schuppenflechte ist seitdem

bis auf ein paar Peanut-Stellen zurück gegangen.

Bin froh und glücklich das es das Zeug gibt und ich es verschrieben kriege.

Wie lange es wirkt, wird sich zeigen.

Gruß Wolfgang ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Kuschelbaer
Hallo Aylin38

Wenn du "nur" Psoriasis auf der Kopfhaut hattest, frage ich mich warum du gleich solch ein schweres Geschütz wie Humira einsetzt. Da gibt es auch harmlosere Sachen für.

Ich selber nehme Humira seit ca 1,5 Jahren. Ohne Nebenwirkungen. Meine Schuppenflechte ist seitdem

bis auf ein paar Peanut-Stellen zurück gegangen.

Bin froh und glücklich das es das Zeug gibt und ich es verschrieben kriege.

Wie lange es wirkt, wird sich zeigen.

Gruß Wolfgang ;)

ich frag mich welche *Dumpfbacke von Arzt* sorry

bei diesem minimalen Befall Humira verschreibt oder

soll hier gezielt Stimmung gegen Humira gemacht werden ??

Share this post


Link to post
Share on other sites
Regina
ich frag mich welche *Dumpfbacke von Arzt* sorry

bei diesem minimalen Befall Humira verschreibt oder

soll hier gezielt Stimmung gegen Humira gemacht werden ??

Das habe ich mich beim Lesen zuerst auch gefragt, aber vielleicht wurde Humira hauptsächlich wegen Psoriasis Arthritis verschrieben.

Ich spritze seit 2 Jahren Humira und habe bisher keinerlei Nebenwirkungen gehabt. Ich war in den zwei Jahren nicht einmal erkältet etc. Ich hoffe es bleibt so, nicht dass die schweren Nebenwirkungen erst noch kommen.

Manchmal ist es mir ein bisschen unheimlich. Ich spritze ein Hammermedikament und merke nichts davon, ausser den positiven Effekt, dass ich die Schuppe los bin. :cool:

Die Ärztin in der Uni meinte damals, dass schwere Nebenwirkungen - wenn- nicht am Anfang auftreten, sondern erst später. Und dass sie eben noch nichts über die wirklichen Langzeitnebenwirkungen sagen können. Auch möglich, dass sie z.B. in zehn Jahren sagen, mein Gott, wie konnten wir nur... Ich lass mich mal überraschen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest bruno1234

@ RoDi

danke RoDi für Deine Auskunft.

@ Kuschelbaer

.... schließe mich Deiner Meinung an: Mit Kanonen auf Spatzen schießen. Glaube aber nicht daß ein Mitglied der heilenden Zunft solch einen Blödsinn macht. Außerdem liest ja jeder Betroffene von uns im Forum und kann Selbstkritisch entscheiden ob der Eingriff in den Stoffwechsel angemessen ist. Also nicht alles auf die Ärzteschaft schieben, wobei auch dort manches übersehen wird und Fehler gemacht werden. Dann glaube ich nicht daß bei diesem Arzneimittelpreis solche Entscheidungen getroffen werden, wennschon ich 10 Jahre für eine bezahlte Kur in Jordanien kämpfte. (Hat sich allerdings jetzt überholt, nachdem ich Happy und Margitta kennen lernte. Die beiden können mit fachlicher Kompetenz und Rat weiterhelfen. Trotzdem würden mich die Vorgänge interessieren, die zu diesem schlimmen epileptischen Anfall geführt haben. Ich denke jeder Körper reagiert halt anders. Wieder Grüße an Alle bruno1234

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Kuschelbaer

@ Regina

in dem Bericht ist nicht der kleinste Hinweis auf Psoriasis Arthritis da wird nur über Kopf - Pso geschrieben

LG

Kuschelbaer

Share this post


Link to post
Share on other sites
Regina
@ Regina

in dem Bericht ist nicht der kleinste Hinweis auf Psoriasis Arthritis da wird nur über Kopf - Pso geschrieben

Ja schon, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Arzt bei einer Kopfpso und ansonsten keinerlei Befall Humira verschreibt. Wo kämen wir denn da hin. Und wenn doch frage ich mich wie der Arzt das vertritt und ich kann nicht nachvollziehen, dass dann jemand Humira spritzt.

Es kann doch sein, dass vergessen wurde die Pso Arthritis zu erwähnen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Kuschelbaer

Hallo Regina,

das glaube ich mal nicht, da der gleiche

Bericht (Wortgleich) auch hier zu finden ist.

LG

Kuschelbaer

Share this post


Link to post
Share on other sites
Luxus68
Ja schon, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Arzt bei einer Kopfpso und ansonsten keinerlei Befall Humira verschreibt. Wo kämen wir denn da hin. Und wenn doch frage ich mich wie der Arzt das vertritt und ich kann nicht nachvollziehen, dass dann jemand Humira spritzt.

Es kann doch sein, dass vergessen wurde die Pso Arthritis zu erwähnen.

Das Problem dürfte nicht nur der Arzt und der (hier wohl nicht so mündige) Patient sein, sondern auch die Kasse!

Ich kenne keine Kasse die wg. ein paar Schuppen auf dem Kopf Jahrestherapiekosten i.H.v. 25.000 EUR +/- auf sich nimmt.

Zumal Rheumapatienten i.d.R. erst 2 Basis-Medikamente erfolglos ausprobieren müssen bevor sie Biologicals bekommen.

Also kann ich mir das auch nicht so ganz vorstellen ;)

Ach ja, ich habe von Humira, außer extremer Müdigkeit, keine NWs. Meine PSA und meine (minimal vorhndene) Pso sind aber enorm besser geworden!

Share this post


Link to post
Share on other sites
SilliK.
Das Problem dürfte nicht nur der Arzt und der (hier wohl nicht so mündige) Patient sein, sondern auch die Kasse!

Ich kenne keine Kasse die wg. ein paar Schuppen auf dem Kopf Jahrestherapiekosten i.H.v. 25.000 EUR +/- auf sich nimmt.

Sie schrieb von schwerem Befall und nicht von ein "paar" Schuppen. Und auch Pso auf dem Kopf ist furchtbar, davon kann ich ein Lied singen! Aber wie der Arzt dazu kommt Humira selbst unter diesen Bedingungen zu verschreiben ist mir ein Rätsel!

Da gibt es doch noch andere Medis, die man zu erst verschreibt!

Nächsten Dienstag muss ich zu meiner Hautärztin, da frag ich auf jeden Fall mal wegen der Anfälle nach.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.