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Der_Björn

Hallo zusammen,

jetzt hat man sich hier in der Klinik dazu entschieden das ich statt Stelara Remicade bekommen soll.

Nun hatte ich heute die erste Infusion und muss sagen das meine Ängste bisher unbegründet waren, ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen, weder Kopfschmerzen noch Müdigkeit oder irgendeine der anderen Nebenwirkungen.

Jetzt muss ich nur noch hoffen das diese Therapie bei mir anschlägt.

Ich werde auf jeden Fall weiter Berichten.

Liebe Grüße

Björn

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Der_Björn

Guten Morgen,

hier auch schon mein erster Bericht.

Ich bin Positiv Überrascht!!! Gestern habe ich die Infusion bekommen und heute merke ich schon fast nichts mehr von meinen gestern noch so böse entzündeten Leisten, das brannte wie verrückt so das jeder schritt fast zur qual wurde, doch heute morgen war es fast weg, ich hätte nie gedacht das ich am nächsten tag schon etwas merken würde...

Werde mal schauen ob ich nicht fotos machen kann, dann kann ich (wenn es denn soweit ist) die Hautveränderungen auch mal Dokumentieren.

Nebenwirkungen habe ich bisher gleich Null.

Natürlich werde ich weiter Berichten.

Gruß

Björn

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Fredy

Hallo Björn.

Hier mein Erfahrungsbericht über meine Infliximabstudie in 2005:

In den ersten 2 Wochen nach der 1. Infliximabinfusion kam ein Wunder auf mich zu: Die Hautstellen verschwanden sehr schnell, der Juckreiz verschwand.

Manchmal hatte ich ein kleines Stechen in den Atemwegen (in der Halsgegend), manchmal war abends meine Nase verstopft...nach Öffnen meines Fensters konnte ich dann nach einer Weile wieder durchatmen....

Jeden Abend hatte ich immer ein SEHR positives Gefühl, als ich ins Bett ging. Ich wußte, dass Infliximab mir helfen wird!!!Mein Arzt war noch vor der Therapie sehr zuversichtlich, und er sagte mir: "Sie werden bald und auch in der nächsten Zeit erst einmal Ruhe von der Psoriasis haben."...Und..er hatte Recht!!!

Während den weiteren Infusionen bemerkte ich manchmal nach der Infusion leichte Kopfschmerzen. Diese lösten sich dann aber auch am nächsten Tag wieder auf. Sie waren nicht so schlimm. Manchmal hatte ich aber auch einen sehr schnellen Pulsschlag, ohne jeglichen Grund.

Desweiteren fiel mir auf, dass ich während der Therapie geringfügige Schmerzen im Fußbereich bekam,..genauer gesagt, an den unteren Gelenken.

Diese (geringfügigen) Schmerzen hatte ich bislang noch nicht gehabt, seit meiner 20 Jährigen Psoriasiskarriere.

Da Infliximab während als auch nach der Therapie eine Psoriasis arthritis auslösen kann..(so steht es zumindestens in der Black List), gehe ich nun einmal im Nachhinein davon aus, dass das die Folge von Infliximab war.

Damals, in 2005 während der Therapie, nahm ich diese SEHR geringen Nebenwirkungen (bezüglich der Schmerzen in den unteren Gelenken)eher unbewußt in Kauf. Ich meinte, dass da kein Zusammenhang besteht, zwischen den Gelenkschmerzen und Infliximab. Mir ging es schließlich darum, dass meine Haut gesund wird. Ich hatte zwar gelesen, dass man durch Infliximab eine Entzündung in den Atemwegen bekommen kann,...usw....von einer Psoriasis arthritis, die die Therapie mitbegleiten könnte, hatte ich allerdings noch nichts gelesen.

Nichts desto Trotz: Die Nebenwirkungen waren für mich keine Nebenwirkungen!!! Sie waren soooo geringfügig, dass ich von KEINEN Nebenwirkungen reden konnte.

Ich konnte alles "normale" machen: Ich konnte in die Sauna gehen. Ich durfte, nach Rücksprache mit meinem Arzt, auch eine Parazethamoltablette gegen meine Kopfschmerzen nehmen...

Durch Infliximab war ich ein Jahr und 2 Monate erscheinungsfrei!!! Es war eine SEHR schöne Zeit. Dafür danke ich meinen Arzt, dass er mir dieses ermöglicht hat!!!

Nach Absetzen des Medikaments bzw. Ablauf der Therapie verschwanden in 2005 wieder meine Schmerzen in den Gelenken. Und bis heute, wie auch in den anderen vielen Jahren, belasten mich keine Gelenkschmerzen mehr. Ein Glück. Oder,..evtl. doch nur Einbildung? Ich glaube es nicht...

Ich wünsche Dir eine sehr schöne Zeit!!!Und vorallendingen eine erscheinungsfreie Zeit!!!Und: Die Gelenkschmerzen waren nicht SCHLIMM, sie waren auszuhalten.Und: Ich möchte Dich hiermit auch nicht beunruhigen, denn jeder Körper reagiert ja anders.

ALLES GUTE für Dich!!!

Fredy

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Der_Björn

Hallo Fredy,

danke für deinen ausführlichen Bericht!!

Wenn ich deinen Bericht so lese, könnte ich schon fast Euphoriestimmung bekommen :P

Das was du über die Gelenke schreibst, das beunruhigt mich nicht, ich nehme das (falls es denn so weit kommen sollte) gerne in Kauf, hauptsache meine Haut "beruhigt" sich endlich nochmal :D

Ich werde natürlich auch weiter Berichten wie es mir unter bzw. während der Therapie mit Remicade ergeht.

Liebe Grüße

Björn

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Luxus68
Guten Morgen,

hier auch schon mein erster Bericht.

Ich bin Positiv Überrascht!!! Gestern habe ich die Infusion bekommen und heute merke ich schon fast nichts mehr [...] heute morgen war es fast weg, ich hätte nie gedacht das ich am nächsten tag schon etwas merken würde...

[...]

Nebenwirkungen habe ich bisher gleich Null.

Genau so ging es mir mit Remicade auch! Ich wünsche Dir eine schöne und angenehme Zeit unter Remicade! Nütze sie :D

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Der_Björn

Guten Morgen allerseits,

Hier mein zweiter Bericht.

Zwei tage ist die Infusion jetzt her, vorab schonmal; Nebenwirkungen bisher: Null :D

Ich meine zu beobachten das sich an der Haut etwas tut, es kann natürlich euphorische Einbildung sein, aber ich meine zu beobachten das die Haut nicht mehr so stark Schuppt sowie die vorher so Feuerroten stellen blasser werden.

Einige stellen am Oberkörper bilden einen hellen kreis um die betroffenen stellen, ich kenne das bisher nur andersherum, also das die Hautstellen von innen nach außen besser werden.

Ich werde versuchen schnellst möglich Bilder zu machen, und es weiter beobachten und natürlich berichten.

Die Handinnenflächen werden leicht besser, auf dem Handrücken ist deutlich zu sehen das die stellen Blasser geworden sind, das jedoch auch am Kortison liegen kann, wobei dieses seit über zwei Wochen keinerlei Wirkung zeigte, machte fast den Eindruck das sich meine Haut aus Dermoxin & Co nix machte, fast Resistent dagegen war oder so.

Was vielleicht zu erwähnen wäre ist, das ich seit der Infusion schonmal öfter auf die Toilette muss, habe irgendwie das Gefühl das ich einen sehr angekurbelten Harndrang habe, was ich jedoch nicht als "Nebenwirkung" bezeichnen würde.

So, das war es vorerst. Ich werde natürlich weiter beobachten sowie Fleißig berichten :-)

Euch allen natürlich gute Besserung und noch einen schönen Tag.

Liebe grüße

Björn

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Hans1000

Hallo,

Nach Absetzen des Medikaments bzw. Ablauf der Therapie verschwanden in 2005 wieder meine Schmerzen in den Gelenken. Und bis heute, wie auch in den anderen vielen Jahren, belasten mich keine Gelenkschmerzen mehr. Ein Glück. Oder,..evtl. doch nur Einbildung? Ich glaube es nicht...

Werden die Biologica generell nur einen gewissen Zeitraum eingenommen oder war fuer Dich Schluss weil es nur eine Medikamentenstudie war ?

Gruss

Hans

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Fredy
Hallo,

Werden die Biologica generell nur einen gewissen Zeitraum eingenommen oder war fuer Dich Schluss weil es nur eine Medikamentenstudie war ?

Gruss

Hans

Hallo Hans.

Die Biologicals kann man ein Leben bekommen, sofern der Hautbestand gut ist und man sie gut verträgt.

Und ja. Es war eine Studie.

Viele nette Grüße

Fredy

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Der_Björn

Hallo ihr Lieben,

heute statt einem Bericht mal ein paar Bilder.

Ich werde versuchen in gewissen abständen Aktuelle Bilder einzustellen.

7889.attach

7890.attach

7891.attach

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Fredy

Hallo Björn.

Die Hautplaques sind bei Dir sehr schlimm. Ich hoffe, dass es Dir durch Infliximab bald besser gehen wird!!!

Viele nette Grüße

Fredy

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Maik4444

Hi Björn,

ich drücke Dir auch fest die Daumen *press*, dass es so weiter geht!

Ich habe meine erste Remicade Infusion am Montag, den 26.10.2009 eintröpfeln lassen. Meine Dermatologin sprach davon, dass ich mich in ein paar Tagen auf "wegrieselnde" Schuppen freuen soll.

Wie geht es Dir und Deiner Haut aktuell? Geht es wirklich so flott???

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Fredy

Hallo Björn.

Erzähl doch einmal. Wie geht es Dir?

Einen netten Gruß

Fredy

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Maik4444

Hi Björn,

ich hoffe, es geht Dir gut und Deine Remicade Therapie hat gut angeschlagen!?

Berichte kurz zu mir, damit sich die anderen User zu der Therapie ein Bild machen können.

Erste Remicade Infliximab Infusion Oktober 2009:

- Infusion wurde ohne Komplikationen vertragen. Bin zwei Wochen später in einem Thermalbad gewesen und die Schuppen waren weg. KOMPLETT ALLE! Haut regeneriert sich. Blutbild gänzlich Ok.

Zweite Infusion Infliximab Infusion November 2009:

- Erfolg setzt sich fort. Gänzlich Erscheinungsfrei an allen befallenen Stellen (Knöchel, Knie, Gesäss, Ellenbogen usw.).

Nebenwirkungen: Bronchitis, Lippenherpes, Ohr- Gehörgangentzündung. Eine leichte Tortur aber im Verhältnis zur Erscheinungsfreiheit annehmbar.

Habe im Januar 2010 unterstützende mit UVB Bestrahlung nachgeholfen, damit sich die Haut weiter regeneriert. Blutbild gänzlich Ok.

Aktueller Stand Februar 2010:

- Die Haut sieht aus wie neu. Ein gänzlich neues Lebensgefühl. Das Tragen von T Shirts - kurzen Hosen ist endlich möglich, ohne irgendwelche Hintergedanken.

Mir ist bewusst, dass dieser Erfolg nur "kurzzeitig" sein kann und die Langzeitfolgen von Remicade nicht ganz abschätzbar sind. Trotzdem kann ich es jedem nur empfehlen, bei dem die klassischen Therapien nicht angeschlagen haben.

Ich drück Dir die Daumen bei Deinem Heilungsprozess.

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Fredy
Hi Björn,

ich hoffe, es geht Dir gut und Deine Remicade Therapie hat gut angeschlagen!?

Berichte kurz zu mir, damit sich die anderen User zu der Therapie ein Bild machen können.

Erste Remicade Infliximab Infusion Oktober 2009:

- Infusion wurde ohne Komplikationen vertragen. Bin zwei Wochen später in einem Thermalbad gewesen und die Schuppen waren weg. KOMPLETT ALLE! Haut regeneriert sich. Blutbild gänzlich Ok.

Zweite Infusion Infliximab Infusion November 2009:

- Erfolg setzt sich fort. Gänzlich Erscheinungsfrei an allen befallenen Stellen (Knöchel, Knie, Gesäss, Ellenbogen usw.).

Nebenwirkungen: Bronchitis, Lippenherpes, Ohr- Gehörgangentzündung. Eine leichte Tortur aber im Verhältnis zur Erscheinungsfreiheit annehmbar.

Habe im Januar 2010 unterstützende mit UVB Bestrahlung nachgeholfen, damit sich die Haut weiter regeneriert. Blutbild gänzlich Ok.

Aktueller Stand Februar 2010:

- Die Haut sieht aus wie neu. Ein gänzlich neues Lebensgefühl. Das Tragen von T Shirts - kurzen Hosen ist endlich möglich, ohne irgendwelche Hintergedanken.

Mir ist bewusst, dass dieser Erfolg nur "kurzzeitig" sein kann und die Langzeitfolgen von Remicade nicht ganz abschätzbar sind. Trotzdem kann ich es jedem nur empfehlen, bei dem die klassischen Therapien nicht angeschlagen haben.

Ich drück Dir die Daumen bei Deinem Heilungsprozess.

Hallo Maik.

Ich freue mich für Dich, dass Du durch Infliximab erscheinungsfrei geworden bist.

Biologicals UND UVB-Bestrahlung führen allerdings zu einem großen Krebsrisiko. (da der Abwehrmechanismus durch Infliximab geschwächt ist,..und durch die UVB-Bestrahlung dann noch um so mehr geschwächt wird.), das bedeutet: Hautverbrennungen treten bedeutend früher auf. (da die Haut nicht genügend durch das Abwehrsystem geschützt wird.)

Durch Infliximab ist die Krebsgefahr 3-fach erhöht, in Kombination mit UVB ist das Risiko noch höher. (auch, wenn es NUR UVB und nicht UVA ist).

Ich hoffe, dass Dein Hautgesamtbild noch lange anhalten wird!!! Das Leben kann sooo schön sein...:)

Einen netten Gruß aus Hamburg

Fredy

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Maik4444
Hallo Maik.

Ich freue mich für Dich, dass Du durch Infliximab erscheinungsfrei geworden bist.

Biologicals UND UVB-Bestrahlung führen allerdings zu einem großen Krebsrisiko. (da der Abwehrmechanismus durch Infliximab geschwächt ist,..und durch die UVB-Bestrahlung dann noch um so mehr geschwächt wird.), das bedeutet: Hautverbrennungen treten bedeutend früher auf. (da die Haut nicht genügend durch das Abwehrsystem geschützt wird.)

Durch Infliximab ist die Krebsgefahr 3-fach erhöht, in Kombination mit UVB ist das Risiko noch höher. (auch, wenn es NUR UVB und nicht UVA ist).

Ich hoffe, dass Dein Hautgesamtbild noch lange anhalten wird!!! Das Leben kann sooo schön sein...;)

Einen netten Gruß aus Hamburg

Fredy

Hi Fredy,

vielen Dank für Deine Zeilen. ;)

Infliximab + UVB birgt immer die Gefahr von weissem Hautkrebs. Daher sollte jeder die Risiken abchecken und gewissenhaft damit umgehen. Habe es nur in der kalten Winterzeit kurzzeitig - unterstützend gemacht, um nicht wieder einen Rückfall zu bekommen.

Ich habe da noch die ein oder andere Frage Fredy.

Wie ich irgendwo in Deinen Beiträgen oder Profil gelesen habe, hast Du vor Jahren ebenfalls Remicade bekommen.

Wie lange warst Du erscheinungsfrei - hattest Du einen Rebound - hat Remicade danach nicht die erhoffte Heilung mehr gebracht oder hast Du eine andere Therapie / anderes Medikament Biologic genommen?

Liebe Grüsse nach Hamburg!

Maik.

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Fredy
Hi Fredy,

vielen Dank für Deine Zeilen. ;)

Infliximab + UVB birgt immer die Gefahr von weissem Hautkrebs. Daher sollte jeder die Risiken abchecken und gewissenhaft damit umgehen. Habe es nur in der kalten Winterzeit kurzzeitig - unterstützend gemacht, um nicht wieder einen Rückfall zu bekommen.

Ich habe da noch die ein oder andere Frage Fredy.

Wie ich irgendwo in Deinen Beiträgen oder Profil gelesen habe, hast Du vor Jahren ebenfalls Remicade bekommen.

Wie lange warst Du erscheinungsfrei - hattest Du einen Rebound - hat Remicade danach nicht die erhoffte Heilung mehr gebracht oder hast Du eine andere Therapie / anderes Medikament Biologic genommen?

Liebe Grüsse nach Hamburg!

Maik.

Hallo Maik.

2005 nahm ich an einer InfliximabSTUDIE teil. (in Komb.mit MTX). Ich war 1 Jahr und 2 Monate erscheinungsfrei.

Nach Absetzen des Biologicals hat ich keinen Rebound. Da ich in 2005 nach der Studie noch nicht sofort Biologicals nehmen wollte (aufgrund der hohen Risiken), entschied ich mich zunächst für andere Therapien. Ende 2009 sollte das erste Biological dann Stelara sein. (da lt. meinem jetzigen Hautarzt weniger Nebenwirkungen als Infliximab.)

Viele nette Grüße

Fredy

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Maik4444
Ende 2009 sollte das erste Biological dann Stelara sein. (da lt. meinem jetzigen Hautarzt weniger Nebenwirkungen als Infliximab.)

Viele nette Grüße

Fredy

Hi Fredy,

vielen Dank für Deine Ausführungen! :(

Wie läuft es bei Dir und Stelara? Einnahme, Nebenwirkungen, ggf. Erscheinungsfreiheit usw... Zu wieviel % ist - war Deine Haut aktuell betroffen?

Meine Hautärztin in München (die einzig Fähige nach jahrelanger Suche) hat mir beide Biologicals angeboten. Ich entschied mich für den "Turbo" Remicade - Infliximab, das noch spezieller auf die "hauttypischen" Symtome wirkt, da ich keine Begleiterscheinungen hatte. 70 - 80 % Heilungschance waren mir im meinem Fall wichtiger, als eine ggf. 10 - 20 %ige niedrigere Heilungschance.

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Dalilah

Huhu,

meine Hautärztin möchte jetzt Remicade mit mir ausprobieren. Hat vielleicht einer von euch die Packungsbeilage vorliegen und kann sie einscannen? Ich würde die gerne mal lesen, finde aber nichts.

Ansonsten bin ich aufgrund der positiven Berichte in einer zuversichtlichen Grundhaltung nachdem Fumaderm und MTX beide relativ wirkungslos waren und freue mich, das ich nicht noch erst Ciclosporin o. ä. ausprobieren muss.

LG,

Dalilah

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Luxus68

Zu Remicade kenn ich keine Packungsbeilage - zumindest hab ich die nie zu Gesicht bekommen, da der Arzt ja die IV setzt.

Allerdings bekommt man i.d.R. vom Arzt VOR dem 1. mal eine Infobroschüre, die einer Packungsbeilage nahe kommt.

HIER ist aber so etwas in der Art.

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Dalilah

Vielen Dank, das lese ich mir gleich mal durch. Zumindest in der Infobroschüre die ich erhalten habe stand relativ wenig in Bezug auf Nebenwirkungen drin. Und da wüsste ich schon gerne vorher Bescheid, auch wenn man sich einen Großteil (Infektionen ...) ja schon denken kann.

LG,

Dalilah

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Luxus68
Und da wüsste ich schon gerne vorher Bescheid, auch wenn man sich einen Großteil (Infektionen ...) ja schon denken kann.

Das lese ich mir mittlerweile gar nicht mehr durch - da ist mir die Gefahr zu groß, dass ich dann drauf warte ;)

Ich lese nur noch den Abschnitt "wenn xyz passiert müssen sie Sie sofort einen Arzt aufsuchen" und gut ist :):D

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Dalilah

So, gestern war die erste Infusion, mal schauen wie es weiter geht ... lief soweit ganz gut, ich hatte keine probleme und bisher auch keine nebenwirkungen, allerdings lief das ganze auch über 2,5 Stunden.

das einzige manko bisher ist ein riesen-hämatom am unterarm, weil dort beim ersten versuch den zugang zu legen die vene kaputt gegangen ist (ich hab ja gleich gesagt es geht nur am handrücken, kenne doch meine venen). an der echten zugangsstelle am handrücken ist aber nicht im geringsten etwas zu sehen.

So, ich melde mich dann mal wieder wenn es Veränderungen gibt, oder in zwei Wochen nach der 2. Infusion.

LG,

Dalilah

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Maik4444
Vielen Dank, das lese ich mir gleich mal durch. Zumindest in der Infobroschüre die ich erhalten habe stand relativ wenig in Bezug auf Nebenwirkungen drin. Und da wüsste ich schon gerne vorher Bescheid, auch wenn man sich einen Großteil (Infektionen ...) ja schon denken kann.

LG,

Dalilah

Anbei als Anhang der Beipackzettel.

Remicade Beipackzettel.pdf

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Schiffel

Hallo zusammen,

da hab ich doch eben gemerkt, dass ich seit knapp einem Jahr hier nicht mehr online war.

Und es gibt einen sehr sehr schönen Grund dafür!

Vor etwa einem Jahr wurde ich nach Absetzen von Raptiva nach dem heftigen Rebound-Effekt in der Kölner Uni-Klinik auf Remicade umgestellt.

Innerhalb weniger Wochen hat sich die Haut von etwa 90% Befall auf völlige Erscheinungsfreiheit verbessert.

Der Momentane Stand ist so, dass ich ein paar winzige Plaques hier rund da erwische.

Ich bekomme Remicade seit dem letzten Jahr alle 8 Wochen und das ist der einzige Tag, wo ich noch wirklich merke, dass ich Schuppenflechte habe!

(Ok - die Termine zur Blutabnahme vernachlässige ich mal *g*)

Nebenwirkungen habe ich auch nie gehabt!

Es ist ein super schönes Gefühl, denn auch unter Raptiva war ich nie auf dem Stand wie jetzt - und was hab ich mich geärgert, als es vom Markt genommen wurde.

Aber wie heißt es immer so treffend:

Wer weiß, wofür es gut war! *g*

Ich kann nur allen, die grad anfangen oder auch schon dabei sind Mut machen.

Freut Euch auf ein neue Lebensqualität!

Gute Besserung allen, die es brauchen!

Jörg

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Dalilah

Etwa 1,5 Wochen nach der ersten Infusion kann ich Besserungen verzeichnen. Auch wenn ich nicht einschätzen kann, ob mein Kopf jetzt schuppenfrei ist, wenn noch welche da sind, sind sie sehr flach und kaum merkbar geworden - ich weiss nicht wie sich Kopfhaut ohne Schuppen anfühlt, daher muss ich da das Urteil der Ärztin am nächsten Dienstag abwarten.

Zudem sind die Stellen an den meisten Körperbereichen sehr blass geworden und schuppen kaum noch. Die Ellbogen sind am standhaftesten und zeigen noch starken Befall.

Ich habe aber auch seit der Infusion zweimalig mit Salzwasserbad, Salz-Algen-Peeling und Urea-Lotion nachgeholfen.

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    • arni
      By arni
      Hallo lieben Gemeinde,

      ich bin eine von den User die wenig schreiben aber sehr viel lesen.

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      Mein eigentliches Problem ist aber, das sich niemand so richtig ran traut, und ich jetzt erst in 2 Monaten einen Termin in der Uniklinik Bochum hab, um dort nachzufragen, was die machen könnten, und ob die eventuell eine off-label Therapie mit Remicade bei mir machen würden (Meine Hautärztin wäre auch für Remicade).
       
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      Jetzt noch eine Frage, habt ihr eine Idee, was ich machen kann um schneller eine neue Therapie zu bekommen? Der Termin ist ja erst in 2 Monaten, und so lange kann ich wirklich nicht mehr warten..
       
      Liebe Grüße und vielen Dank
      Sofie
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