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DYCE

Mein Enbrel-Tagebuch

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DYCE

Hallo euch allen...

 

Ich war jetzt bald ein Jahr abwesend und habe demzufolge auch nichts neues berichtet...

 

Was gibt es denn neues zu berichten?

Ich erhalte weiterhin mein Dosis Enbrel 50mg. Meine Ärzte überlassen mir mittlerweile die Dosierung, je nach Gesundheitszustand zwischen 4 - 10 Tagen. Wenn ich merke das es mit der Haut schlimmer wird oder sich die Gelenke bemerkbar machen kann ich die Dosis anpassen.

 

Ich hatte vor knapp 4 Wochen wieder einen extremen Schmerzschub. Diesmal betroffen waren die Knöchel bds., Knie bds., Ellbogen bds., Hände bds. und die li. Schulter war ich natürlich sein eingeschränkt. Unter einer kurzfristige Schmerztherapie mit Novalgin & Tramal hat es sich zum Glück schnell wieder gebessert.

Da aber bisher immer noch nicht feststeht ob tatsächlich ein PSA vorliegt (denn sämliche Ultraschall`s, Röntgen- und MRT-Bilder geben keinen Aufschluss), war ich letzte Woche zur Gesamtskelettszintigraphie. Ich hoffe das sich da endlich eine Diagnose hat finden lassen können. Vielleicht erfahre ich am Freitag bei meiner Rheumatologin shon was neues... Diese Ungwissheit und die dadurch entstehende "mangelnde" dauerhafte Therapie ist doch sehr nervendaufreibend, auch wenn es mir zwischenzeitlich immer mal wieder besser geht...

 

Sofern es das Wetter es zulässt (nicht all zu heiß und schwül) geht es in die Sonne was natürlich der Haut und auch den Gelenken relativ gut tut.

 

Viel mehr gibt es auch nicht zu berichten... Ich bin aber begeistert wie sehr doch mein Tagebuch gelesen wird und dafür möchte ich mich bei euch bedanken und ich hoffe meine Erfahrungen helfen dem einen oder andern weiter...

Wenn ihr Fragen habt könnt ihr euch jederzeit melden und ich versuche euch so gut es geht Info`s zukommen zulassen...

 

Habt alle einen schönen Sommer und lasst es euch gut gehen :D Wenn es was neues gibt melde ich mich wieder...

 

Beste Grüße an euch alle,

 

Euer DYCE :D

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Claudia

Hallo DYCE,

nach all der Zeit würde mich interessieren: Wie war denn die Betreuung durch das PIT-Team? Ich höre ab und an von diesen Programmen, habe aber selbst nie an einem teilgenommen.

 

(Für andere zur Erklärung: Die Hersteller von Biologics wie Enbrel haben so genannte Patientenbetreuungsprogramme. Für Enbrel hieß das erst PIT, jetzt heißt es "Together", soweit ich das weiß.)

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Lupinchen

Nehme jetzt mal diesen Thread ...bin zu faul einen neuen zu erstellen.

Möchte gerne wissen, ob jemand auch so Quaddeln ein paar Stunden nach der Injektion von Enbrel bekommt? Ich hatte das am Anfang nicht, aber meine Ärztin meinte dass das öfter bei Enbrel passiert. Die Injektion ist generell schmerzhafter als z.B. bei Simponi. Wie ich erfahren habe, kann man später auf eine Erhaltungsdosis alle 2 Wo. gehen, oder dien Pen mit 2,5 mg nehmen.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, aber auch nur bedingte Wirkung, besser gesagt es könnte noch besser werden. Spritze seit ca. 3 Monaten.

 

Gruß Lupinchen

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Matthias123

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

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Lupinchen

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

Hmmm dachte das kennt jeder: Leichte (meist) weiche Erhebungen/Areale auf der Haut, etwas gerötet und auch empfindlich.

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Matthias123

Ok dad ist aber.geil

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Lupinchen

Ok dad ist aber.geil

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

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Matthias123

Sorry meinte die Erscheinung geil

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Hucki

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

 

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

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Lupinchen

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

Komisch ist das ich diese Quaddeln erst jetzt habe, am Anfang garnicht. Ich dachte auch das ist, anders wie du denkst, das ich zu wenig drücke. Hmmm, oder die Stelle ist gerade nicht gut. Am Bauch wo ich ein anderes Mittel gespritzt habe, geht es garnicht. Wäre mir aber lieber, denn ich habe sehr harte Muskulatur am Oberschenkel. Das mit dem Kühlen werde ich mal versuchen.

Ich nehme auch immer Pens, nur bei MTX (nehm ich nicht mehr) gab es den damals noch nicht.

 

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen

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    • elvensheep
      By elvensheep
      Ich bin totale Anfängerin, was das Spritzen an sich betrifft. Leider habe ich große Hemmungen, mich selbst zu spritzen. Das wird auch dadurch verstärkt, dass ich in den Händen nicht mehr so viel Kraft habe, wie früher. Bis jetzt hat mein Mann das Spritzen von MTX übernommen. Jetzt hatten wir ein Malheur bei der 1. Spritze von enacerpt. Mir hat das Spritzen so weh getan, dass ich wohl gezuckt habe, dann ist mindestens die Hälfte danebengelaufen. Ist diese Nadel so viel dicker als beim MTX Pen ? Bei MTX hab ich überhaupt gar nix schmerzliches gemerkt. Auch in der Praxis des RheumaDocs hat es sauweh getan, als mir die Arzthelferin die allererste Spritze gegeben hat.
      Ich weiss ehrlich nicht, wie ich das Aushalten soll und dabei noch stillhalten. Mein Bindegewebe ist eh durch die Krankheit total empfindlich. Mich musst Du nur streifen und schon hab ich einen blauen Fleck. Jetzt mag mich mein Mann nicht mehr spritzen und ich hab das doppelte Problem. Wer hat ähnliche Probleme oder noch besser bereits Lösungen für dieses Problem gefunden ? Bin Euch dankbar für Tipps.
      elvensheep
    • Auri
      By Auri
      Hallo Zusammen 
      Kennt sich denn hier jemand mit Enbrel aus ?
      Ich habe nämlich vor dieses Medikament demnächst zu nehmen, da meine Psoriasis sich deutlich verschlimmert hat.
      Da ich aber auch durch Krafttraining und gute Ernährung Muskeln aufbauen möchte, möchte ich gerne wissen ob dies unter Enbrel schwieriger oder schlechter möglich ist?
      Enbrel schwächt ja auch das Immunsystem und so...
      Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir die Frage jemand beantworten kann oder vielleicht jemand schon selbst Erfahrungen damit gemacht hat.
      Vielen Dank!!
    • Nymmi
      By Nymmi
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht.
      Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper.
      Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war.
      Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit.
      Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.
      Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei.
      Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte.
      Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden.
      Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein.
      Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt.
      Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin.
      Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert.
      So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)
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