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mcbeal

Wechsel von Fumaderm auf Enbrel wirklich ratsam?

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mcbeal

Hallo zusammen,

ich komme gerade aus der Uniklinik Tübingen und bin ein wenig ratlos.

Ich nehme seit 3 Jahren Fumaderm und vertrage diese sehr gut - zu gut. Mein Körper braucht 8 Tabletten um die Wirkungen hinzukriegen, für die normale Menschen 4-6 Tabletten brauchen. Das einzige was auffällig ist, dass die Fumarsäure meinen Urin angreift und Kristalle bildet, das sei aber nicht schlimm und auch kein Grund Fumaderm abzusetzen.

Zusätzlich mache ich eine Bade Puva. Diese wirkt sehr gut, aber durch mein Studium kann ich die Therapie leider immer nur Etappenweise durchführen und die Erfolge sind mal besser und mal schlechter.

Nun hat dieser Mensch (er ist nicht mein regulärer Hautarzt) gesagt, ich soll Fumaderm von heute auf morgen auf 4 Tabletten zurückfahren. Wenn meine Haut wieder aufblühen würde, würden wir auf Enbrel umsteigen. Er hatte aber nicht die Zeit mir zu erklären, wie das funktioniert, welche Nebenwirkungen es hat, wie ich es anzuwenden habe und so weiter.

Nun würde ich gern eure Meinung hören, ist es sinnvoll auf Enbrel umzusteigen, wenn Fumaderm genauso gut hilft? Meine richtige Hautärztin hat mir im letzten Beratungsgespräch von Enbrel abgeraten, man hätte noch keine Langzeitinfos. Wie sind allgemein eure Erfahrungen? Kann es sein, dass man Enbrel vor allem nimmt, wenn man auch Arthrose hat? Ich habe nämlich keine Gelenkbeschwerden.

Ich bin um jede Info froh,

liebe Grüße,

Christine

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GrBaer185

Das einzige was auffällig ist, dass die Fumarsäure meinen Urin angreift und Kristalle bildet, das sei aber nicht schlimm und auch kein Grund Fumaderm abzusetzen.

Zusätzlich mache ich eine Bade Puva. Diese wirkt sehr gut, aber durch mein Studium kann ich die Therapie leider immer nur Etappenweise durchführen und die Erfolge sind mal besser und mal schlechter.

Hallo Christine,

Du meinst sicherlich, dass der Urin Veränderungen aufweist. Ich würde mir nochmal genau erklären lassen, was für Veränderungen dies sind und wo sie herkommen können - nicht nur vom FUMADERM.

Die Nierenwerte, so z.B. das Kreatin sollten überprüft werden. Ich würde ruhig mal einen Nephrologen aufsuchen und ggf. auch eine Kreatininclearence (24 h Sammelurin) machen lassen. Hab ich schon mal machen lassen, die Fumarate hatten ja stark den Verdacht der Nierenschädlichkeit gehabt). Du hast ja nur zwei Nieren und brauchst die noch eine ganze Weile:-)

Hast Du schon mal über PUVA nachgelesen? Mir ist die Schmalband UV-B 311 nm Bestrahlung sympathischer, weil meiner Ansicht nach nebenwirkungsärmer. Hast Du schon mal über Heimbestrahlung nachgedacht? Unter Umständen finanzieren die Krankenkassen ein medizinisches Heimbestrahlungsgerät mit. Ich bade in meiner Wanne erst mit etwas Kochsalz, sehe zu, dass ich die Schuppen möglichst gut runter bekomme und bestrahle mich dann vor meinem 311 nm Gerät (bei Bedarf und Zeit mache ich ein oder zwei Bestrahlungsserien im Jahr). Zusätzlich nehme auch ich FUMADERM ein.

Auf eine neues Medikament würde ich ohne zwingenden Grund nicht wechseln - never change a running system. Du weist nicht, was Du Dir einhandelst und die Biologics sind recht neu. Eins wurde schon wieder vom Markt genommen. Bin mir nicht sicher, aber Biologic und PUVA ist wohl auch keine empfohlene Kombination.

Unbedingt Kopien der Laborwerte von den Ärzten geben lassen. Selber recherchieren und eine Meinung bilden. Nichts überstürzen.

Manche Ärzte empfehlen einfach, was die Pharmareferenten ihnen angeprießen haben. Ist ja nicht ihre Haut und Gesundheit - oder sie brauchen noch einen Patienten für eine Studie.

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DYCE

Hallo mcbeal :)

Ich schließe mich da dem vorherigen Beitrag an. Würde auch nicht von heute auf morgen das Medikament wechseln, zumindestens dann nicht wenn es dafür keine zwingenden Gründe gibt.

Auch was die Urinwerte angeht würde ich es sicherhaltshalber von einem Nephrologen zusätzlich abchecken lassen.

Du wolltest ja zudem noch einiges über die Anwendung von Enbrel wissen.

Ich mußte im Gegensatz zu dir von Fumaderm zu Enbrel wechseln, da 1. die Nebenwirkungen des Fumaderms sehr gravierend bei mir waren und zweitens meine Blutwerte massiv schlecht wurden.

Der Wechsel zu Enbrel verlief recht unkompliziert. Enbrel bekommt man entweder als 50mg Fertigspritze oder als 50mg Fertigpen. Das heißt also man setzt sich selbst eine Spritze.

Bei der Fertigspritze injeziert man sich selbst das Medikament, soll heißen Du hast es relativ in der Hand wie schnell das Medikament in die Subkutis gelangt. Allerdings sollte man dabei bedenken es auch nicht allzu langsam zu machen da es zum einem dann sehr schmerzhaft wird und zuanderen das Risiko eines sogenannten Spritzenhämatoms steigt.

Bei dem Fertigpen geht das fast von alleine. Das System nennt sich MyClic. Man setzt die Spritze an drückt auf den "Auslöser" und der Pen injeziert das Medikament eigenständig. Es tut zwar bei der Injektion etwas weh, aber dies vergeht sehr schnell und Du kannst dir sicher sein das auch wirklich alles glatt gegangen ist.

Denn man bedenke 12 Spritzen kosten zwischen 5000 und 6000€ je nach Hersteller. Zudem übernimmt auch nicht jede Kasse diese Kosten. Also bevor Du dir das Medikament verschreiben lässt frag deine Krankenkasse inwieweit sie diese Kosten übernimmt.

Nebenwirkungen hat natürlich jedes Medikament. Ich denke es würde jetzt hier den Rahmen sprengen alle aufzuzählen. Aber im Internet kannst Du dir ja alle notwendigen Information anschauen.

Ich kann sagen das ich überhaupt keine Nebenwirkungen habe durch das Enbrel. Allerdings möchte ich dazu anfügen das bei mir bei den ersten Injektionen erhebliche Rötungen um die Einstichstelle vorhanden waren. Diese brennen und die Rötungen fühlen sich sehr heiß an. Dies ist aber kein Grund gleich in Aufregung zu verfallen denn dies passiert bei fast allen Patienten. Wenn sich dein Körper daran gewöhnt hat und auch die Blutwerte in Ordnung sind gibt sich diese Erscheinung bei den Injektionen sehr schnell.

Wenn Du magst kannst Du zu dem Verlauf einer Enbrel-Therapie mein Tagebuch hier lesen (Therapien>innerlich>ENBREL>Mein Enbrel-Tagebuch) Vielleicht verschafft dir das ja einen gewissen Überblick über den Verlauf dieser Therapie.

Ich hoffe ich konnte dir ein paar Informationen geben.

LG DYCE

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Guest Barb

Denn man bedenke 12 Spritzen kosten zwischen 5000 und 6000€ je nach Hersteller.

Gibt es mehr als einen Hersteller? Mir ist das Medikament nur von Pfizer Pharma bekannt.

Lieben Gruß

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DYCE

Hallo Barbara :)

Außer Pfizer gibt es noch Wyeth, Gerke, Westen und Erwin-Pharma und BERAGENA und Eura-Med. Zumindestens sind mir diese Hersteller noch bekannt.

Allerdings muß man sagen das schon einige Hersteller miteinander fusioniert sind so das es unter Umständen nicht mehr alle Hersteller mehr gibt.

LG DYCE

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Guest Barb

Hallo, DYCE,

danke für die Info. Nun bin ich ein bisschen schlauer. :)

Lieben Gruß

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Claudia

Die Fumaderm-Dosis ist schon sehr hoch. Aber Du scheinst ja regelmäßig die Blut- und Urinwerte abklären zu lassen. Dann muss der Arzt ja auch entscheiden, ob er die Dosis für richtig hält.

Du machst zusätzlich eine Bade-PUVA... Das alles ist ganz schön viel Aufwand, zusammen genommen. Deshalb könnte der andere Arzt auf die Idee mit Enbrel gekommen sein.

Nun hat dieser Mensch (er ist nicht mein regulärer Hautarzt) gesagt, ich soll Fumaderm von heute auf morgen auf 4 Tabletten zurückfahren.

Das finde ich den eigentlich "interessanten" Punkt. Hast Du denn eine Möglichkeit, in absehbarer Zeit mit Deinem regulären Hautarzt zu sprechen? Er wird ja einen Grund haben, Dir Fumaderm gegeben zu haben, und das in der wirklich hohen Dosis. Ein Arzt, der Dich nur einmal gesehen hat, wirft über den Haufen, was ein Arzt, der Dich länger kennt, mit Dir gut austariert hat? Das würde mich stören.

Er hatte aber nicht die Zeit mir zu erklären, wie das funktioniert, welche Nebenwirkungen es hat, wie ich es anzuwenden habe und so weiter.

Diese Zeit sollte er sich aber nehmen, bei einem Medikament, das man ja nicht mal eben so einwirft (oder in diesem Fall spritzt).

Ist es sinnvoll auf Enbrel umzusteigen, wenn Fumaderm genauso gut hilft?

Ich finde das nach Deiner Schilderung nicht sinnvoll und würde mir Enbrel noch aufheben. Es kann sein, dass Deine Pso später noch schlimmer wird oder Psoriasis arthritis hinzukommt. Dann musst Du ja auch noch etwas in der Hinterhand haben.

Meine richtige Hautärztin hat mir im letzten Beratungsgespräch von Enbrel abgeraten, man hätte noch keine Langzeitinfos.

Da hat sie recht. Natürlich wurden inzwischen tausende Patienten damit behandelt, Erfahrung ist also schon da. Aber was in 15 oder 20 Jahren ist, das kann noch niemand wissen.

Wie sind allgemein eure Erfahrungen? Kann es sein, dass man Enbrel vor allem nimmt, wenn man auch Arthrose hat? Ich habe nämlich keine Gelenkbeschwerden.

Man nimmt es schon auch bei beiden Krankheiten einzeln. Das ist nicht der Punkt.

Ich habe Enbrel auch lange genommen - aber weil ich Fumaderm nicht vertragen habe und einige andere Medikamente aus anderen Gründen nicht gegeben werden konnten. Außerdem wurde damit gleich gegen eine Psoriasis arthritis vorgegangen, damit die es sich nicht allzu gemütlich machen konnte.

Alles in allem würde ich sagen: Du hast ja schon "Bauchschmerzen", dann höre auch auf Dein Bauchgefühl. Und sprich, sobald es geht, mit Deiner regulären Ärztin. Meine kann ich, wenn ich so gar keine Zeit zum Besuch habe, auch mal anrufen, oder sie ruft mich an. Vielleicht geht das bei Deiner ja auch.

Gibt es mehr als einen Hersteller? Mir ist das Medikament nur von Pfizer Pharma bekannt.

Es gibt ein paar Lizenznehmer, Umverpacker und Mit-Vertreiber, kohlpharma und die üblichen. Als Hersteller ist mir auch nur Pfizer bekannt.

Es grüßt

Claudia

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DYCE

Okay, war mir nicht sicher das Pfizer es war :)

Danke nochmals für die Info Birilig :)

Nicht zu danken Barb :)

Edited by DYCE

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mcbeal

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten! Hatte schon ganz vergessen, dass ich hier gepostet hatte.

Heute war mein erster Termin, seitdem ich in der Hautklinik war. Sie meint, sie habe mit Enbrel fast keine Verantwortung und findet es nicht wirklich erstrebenswert, wenn sie die Therapie durchführt, wenn ich mich dafür entscheiden sollte.

Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass Fumaderm nicht mehr wirklich greift. Allerdings mache ich eben gerade die Bade Puva nebenher und bin insofern zufrieden, aber diese Wirkung hält eben auch nciht ewig an, wenn meine Sitzungen in 3 Wochen wieder vorbei sein werden.

Zudem, großes "Problem", ich gehe im Juli zum studieren nach Australien. Daher ist die Frage, jetzt noch "schnell" auf Enbrel umsteigen und oder bei Fumaderm bleiben und hoffen, dass die Sonne Australiens ausreicht? Ich bin auch noch nciht hinsichtlich Auslandskrankenkasse informiert, was die zahlt und was nicht und ständige Blutkontrollen muss ich ja trotzdem machen, egal ob Fumaderm oder Enbrel

wie ist es denn mit Enbrel, nehm ich das genauso regelmäßig wie Fumaderm oder krieg ich da nur 3 oder 4 Spritzen und dann ist alles wieder vorbei?

Alles eine schwierige Entscheidung, aber danke für eure Meinungen =)

lg, Christine

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Guest Birilig

Alles eine schwierige Entscheidung, aber danke für eure Meinungen =)

lg, Christine

schau mal hier: Auf dieser und den folgenden Seiten erhalten Sie umfassende Informationen zum Medikament Enbrel 25mg/ -50mg Fertigspritzen.Link:http://www.ellviva.d...igspritzen.html

vielleicht bringt das ein wenig weiter, die Entscheidung musst Du natürlich alleine treffen.

LG

Birilig

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Claudia
jetzt noch "schnell" auf Enbrel umsteigen und oder bei Fumaderm bleiben und hoffen, dass die Sonne Australiens ausreicht?

Für mich liest sich das so, als wäre die Hoffnung auf Australiens Sonne die annehmbarste Lösung - weil:

Blutkontrollen muss ich ja trotzdem machen

Eben

wie ist es denn mit Enbrel, nehm ich das genauso regelmäßig wie Fumaderm

Ja - aber einmal pro Woche.

oder krieg ich da nur 3 oder 4 Spritzen und dann ist alles wieder vorbei?

Eine Standard-Packung enthält 4 Spritzen bzw. Pen. Aber danach ist (meist) nicht alles vorbei - außer, Du verträgst es nicht. Du musst es ja schon ein paar Wochen mehr spritzen, um beurteilen zu können, ob es hilft oder nicht. Spätestens (!) nach 3 Monaten sollte klar sein, ob Enbrel bei Dir etwas bringt oder nicht. Nur: Wenn es hilft, hast Du von dem Wissen auch wenig, weil Du die Behandlung dann nicht fortsetzen kannst (oder nur unter Mühen).

Natürlich gibt es auch größere Packungen von Enbrel (max. 12 Stück)- aber Du wirst ja nicht nur für ein viertel Jahr nach Australien gehen. Und was, wenn Du dann Nebenwirkungen bekommst, die plötzlich einen Arztbesuch nötig machen?

Alles in allem würde ich auf die Sonne und das Klima auch hoffen, weil Du Dir dann Enbrel und alles andere (auch Fumaderm) noch für "später" aufheben kannst - wenn Du wieder aus Australien zurück bist.

Es grüßt

Claudia

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Guest Birilig

Zudem, großes "Problem", ich gehe im Juli zum studieren nach Australien. Daher ist die Frage, jetzt noch "schnell" auf Enbrel umsteigen und oder bei Fumaderm bleiben und hoffen, dass die Sonne Australiens ausreicht?

lg, Christine

Und denk an das Ozonloch, wenn Du in Down Under studierst!

"Die regelmäßge Anwendung von Sonnenmilch hat in einer klinischen Studie zu Basalzell- und Plattenepithelkarzinomen bis zu zehn Jahre später die Inzidenz einer anderen malignen Erkrankung der Haut gesenkt - die neuer primärer Melanome. Das geht aus einer Studie hervor, die am 6. Dezember im Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurde.Die Anzahl insbesondere der invasiven Melanome nahm um 73 Prozent ab, doch handelte es sich hier um ein exploratorisches Ergebnis, "das vorsichtig interpretiert werden sollte", erklären Dr. Adéle C. Green und ihre Mitarbeiter vom Queensland Institute of Medical Research, Royal Brisbane (Australia) Hospital."

LG

Birilig

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DYCE

Hi McBeal :)

Wie schon hier erwähnt wurde und Du schon selbst gesagt hast hängt es ja davon ab ob dein Azrt dir Enbrel überhaupt verschreibt und ob Du es überhaupt willst. Da Du selbst etwas daran zweifelst stellt sich die Frage ja derzeit nicht ganz. Zumindestens empfinde ich es so wie Du es schilderst :huh:

Nun weiß ich ehrlich gesagt auch nicht wie sich Australien verhält wenn Du das Enbrel mit ins Land bringst (gilt aber wohl auch für andere Medikamente). Man weiß ja das sich besonderes Australien was die Einreisebestimmungen angeht sich doch einwenig quer stellt. Und desweiteren gibts da auch die Medikamente die Du benötigst??

Also ich weiß es ehrlich gesagt nicht, aber vielleicht hilft dir ja folgender Link :

https://www.pit-info.de/psoriasis/

Du kannst dort jederzeit deine Fragen stellen via E-Mail oder dort kostenlos anrufen. Könnte ja durchaus hilfreich sein :)

Ich möchte noch kurz auf die Enbrel-Therapie selbst eingehen da ja nochmals ein paar Unklarheiten aufkamen.

Es gibt zum einen nicht nur die 4-Spritzen-Packung sondern auch bis zu 12-Spritzen-Packung. Allerdings liegt da die Entscheidung beim Arzt welche Packungsgröße er dir verschreibt. Man muß aber wissen das das Enbrel ein sogenanntes Spiegelmedikament ist. Das heißt es brauch schon drei bis vier Spritzen bis das Medikament vorrätig im Körper ist und es auch langfristig hält. Ich glaub da kommt man mit nur vier Spritzen alleine nicht hin . . . Da ich selbst Enbrel nehme hatte es bei mir 6-8 Wochen gedauert bis ein wirklich sichbarer Erfolg eingetreten ist.

Da meine PSO so stark ausgeprägt war mußte ich zu Beginn der Therapie sogar zwei Spritzen pro Woche nehmen. Es ist also nicht gesagt das es immer die Regel ist einmal pro Woche zu spritzen.

Natürlich wurde bei mir die Dosis auf einmal die Woche reduziert nachddem sich das Hautbild massivst verbessert hatte (gestartet mit einem PASI-WERT von über 35, zwischenzeitlich unter 1, derzeit bei 6).

Wie gesagt ist nur meine eigene Erfahrung B) Und jeder wird dies auch anderes erfahren haben oder was anderes gehört oder gelesen haben :)

In diesem Sinne

DYCE :D

P.S.: Ich hätte den einen oder anderen Eintrag wirklich LESEN sollen :wacko: Naja, doppelt hält besser ;)

Edited by DYCE

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