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Was tun ..


klf

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Moin Moin

So nun ist der liebe Jan am Ende mit seinem Talent. Nachdem nun zwei jahre lang Humira und zuletzt Enbrel der weisheit letzter schluss waren, soll ich nun ins Krankenhaus.

Dosierung von Humira waren 80mg im Monat,ohne Wirkung. ( Siehe andere Texte)

Enbrel zuletzt 400mg im Monat ohne Wirkung.

Tja und nun soll ich ins Krankenhaus. Schmieren mit den liebgewonnenen Salben usw.. wäre für für mich so als ob ich wieder bei null mit der medikation anfangen soll.

Würdet Ihr das machen, wenn schon nicht einmal mehr Humira und co helfen?

Lasst mich doch mal wissen was ihr machen würdet..

Und ja, ich werde natürlich ins KH gehen.

Bin mal gespannt

LG

Klf

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hallo und guten Abend, klf -

ich kann dir nicht raten - was zu tun ist, musst du selbst entscheiden -

ich hoffe, dass du gute Ärzte hast, die dich jahrelang begleitet haben - es ist ganz gemein mit der Pso, der Psa- und er Gelenkbeteiligung - das habe ich erfahren 'dürfen' -

mit Humira komme ich gut zurecht - ich bin wirklich zufrieden - jedes viertel Jahr zur Blutkontrolle und es gibt keine Ausreisser - meine Haut ist fast erscheinungsfrei, aber die Nägel sehen ganz fies aus -

gib nicht auf, kämpfe - es ist dein Leben -

es gibt so viele Biologics, du musst mit deinem Arzt sprechen - und entschuldige bitte - wenn er gut ist, dann hört er dir zu und beantwortet alle deine Fragen -

ich wünsche dir viel Durchhaltevmögen und viel Kraft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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  • 2 weeks later...

So nun war ich im KH..

Also laut der Ärzteschaft sind Foren manchmal nur Müll---Smile

Dann heute der Hammer Evtl.. Psoriasis mal biopsie gemacht???

Medikation: Salicyl salbe und dann anfangen mit cignosalbe.. Und das nach meinen Biologs.....

Am coolsten war dann der Oberarzt..Wie sie haben auch innere Beschwerden..

Fast geplatzt bin ich.. Habe dann KH verlassen.. Ach ja nicht vergessen.. kommt alles vom Rauchen..

Trööt Jan

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  • 2 months later...

Moin Moin

Wollte doch mal loswerden was inzwischen alles passiert ist. Nachdem ich also KH ST. Georg verlassen habe und mein Dermatologe nochmals mit den Worten " Ich kann ihnen nicht mehr helfen" sein Urteil abgab, hab ich mich dann

aufgerafft und einen Termin in der Psoriasis Sprechstunde in der Uniklinik Kiel zu machen.

Gesagt getan, Termin bekommen. Der erste Termin dort offenbarte mir eine sehr nette Ärztin, die eigentlich sofort erkannte was Sache wäre. Aber da kommt das Fass erst ins Rollen. Auf einmal bin ich Patient mit dem Status 116b.

Also sowas kannte ich ja bisher gar nicht.Bei der Hautärztin raus und sofort danach einen Termin im Exzellenzzentrum der Uniklinik gemacht und auch wahrgenommen. Hier also zum Internistischen Rheumatologen.Ein ebennfalls sehr netter junger Arzt, der sogar seinen Professor dazu holte. Ergebnis: Skelettzitigraphie schnellstmöglich. Durch meinen neuen Paragraphen 116b bekam ich bereits 4 Tage später den besagten Termin.

Freitag also zur SkelettZintigrafie, wer es schon mal gemacht hat, kennt das dann ja. Für die die es noch nicht gemacht haben,es wird ein Radioaktives Anreicherungsmittel gespritzt und ein erster Durchgang der SkZ gemacht.

Dieser dauert ca ne halbe Stunde, danach dann zwei stunden Pause um die Anreicherung des Radioaktiven Materials im Körper wirken zu lassen. Also gut zwei stunden später dann erneut auf die Liege und nochmals wird der Körper gescannt.Sehr liebevolle Schwestern und Ärzte kümmern sich. Sogar nach der Untersuchung habe ich mich mit dem behandeltem Arzt über den Befund unterhalten können. Diagnose es kann und es kann auch nicht die PsoriasisAthritis bestimmt werden. Nicht ein und nicht ausgeschlossen. Ok..

Nächster Termin wieder zum Rheumadok paar Tage später. Musste zwar ein wenig warten bis ich dran kam, aber das kennen wir ja alle..Nachdem er mich ins Behandlungszimmer reinrief und kurz den Befund besprochen hat, stellte sich auch für Ihn noch etwas Unklarers da. Im Bericht des Nuklearmediziners konnte er nicht recht definieren und bat abermals den Herrn Professor dazu. Der ebenfalls sehr nette und freundliche Professor sagte sowas wie Ok Psa wäre auszuschliessen. Ok dann ist das wenigstens auh schon mal was. Hier noch der Vermerk das mir der Arzt eine Dringlichkeitsbescheinigung mitgab, falls es zu Beschwerden komme, das ich sofort dort einen Termin bekomme.

Von dort rüber wieder zur Dermatologin, auch diesmal wieder sehr nett. Aber noch keine möglichkeit für eine erneute Vergabe von Biologicals. Na ja schweren herzens bekam ich das Wundermittel Fumaderm i die Hand gedrückt und nun sollte ich das probieren. Hab ich natürlich auch gemacht. Bereits nach der ersten Tablette(Initial) merkte ich schon so leichtes Grummeln im Bauch. Hab nach acht Tagen mit hässlichen Bauchkrämpfen dann in der Klinik angerufen und Fumaderm abgesetzt. Kann das Zeugs einfach nicht ab.

Nächster Termin nächstes Glück.Diesmal eine andere Ärztin, weil meine nicht im Hause ist.

Nochmals Untersuchung und dann der Entscheidene Moment des Lichtblickes. Der Herr Professor Dr. Mrowietz kommt hinzu. Kurze absprache mit der Ärztin und dann legt er selber los und Untersucht mich erneut.Prima kerl..

Kurzum, er emfiehlt bevor evtl Stelara als medikament für mich in Frage komme eine Herzuntersuchung. Bin leider auch damit etwas Vorbelastet. Egal also wieder neuen Termin im Exzellenzentum, diesmal Kardiologe. Natürlich auch dieser Termin kurzfristig anberaumt. Wieder nach Kiel zum genannten Termin. EKG und Belastungs EKG, dann noch schnell ne Ultraschall Untersuchung und zurück damit zum behandelnden Kardiologen.

Nach der besprechung und ner kleine weiteren Untersuchung von seiner seite aus dann die erste Ernüchterung.

Er kennt das Medikament Stelara nicht und muss sich erst darüber informieren. So hab ich Ihn dann mit seinen Worten: Ich rufe Sie dann an verlasssen.

Nächster Termin Hautärztin, diesmal wieder meine mich zu erst aufgesuchte Ärztin. Besprechung des Ergebnisses des Kardiologen und vorerst keine weitere Aktion in sicht und leider auch kein Medikament. zuhause hatte ich dann eien Anruf der Ärztin das sie noch zwei Blutwerte haben müssten. Also ich wieder nach Kiel um einmal schnell Blut los zu werden.

Paar tage später dann der erlösende Anruf: Termin zur vergabe von Stelara.

Gestern am 08.12.2011 Termin um acht Uhr. Ich dann natürlich auch hin ..

Sitze und warte mit meinen Akten in der Hand und erwarte die Ärztin, alsder Professor Dr. Mrowietsch auf mich zukommt und mir mitteilt, das die Ärztin leider krank gemeldet ist und ( hat mich sehr gefreut) er es selber machen muss.

Des Weiheit bisher letzter Schluss: Ich habe gestern also die erst Stelara vom Professor selber erhalten.

Paar Mahnende worte wegen der Nebenwirkungen, und ich durfte mit vergabe eines neuen Termins das KH dort verlassen.

Resume: Uniklinik Kiel freundliche und nette Ärzte, die einem auch wenn der weg etwas gedauert hat doch sehr geholfen haben. Vielen Dank dafür.

Und nun hab ich genug geschrieben..

Viel Spass beim Lesen..

Wer fehler findet, darf sie behalten..

Jan

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  • 4 weeks later...

Moin moin Jan,

deine Berichte aus der Uni-Klinik Kiel kann ich nur bestätigen. Wir, d.h. meine Tochter und ich sind auch dort. Die Ärzte und Ärztinnen sind total nett und kompetent. Vor 3 Wochen haben wir auch den Prof. Mrowietz kennengelernt, da meine Tochter nun Fuamderm ausprobieren soll und die Ärztin dies nicht allein entscheiden wollte oder konnte.

Wenn man erst einmal im UKSH auf der Patientenliste steht, kann es mitunter sehr schnell gehen mit den Terminen. (Selber erfahren). Auch zu telefonischen Rückfragen immer bereit.

Was heißt eigentlich Status 116b? Das kenn ich noch nicht!

Ich wünsche dir einen guten Rutsch ins neue Jahr,

Tina

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Also ich habe einen super Hautarzt, habe meine flechte erst mit 35j bekommen und war am Boden zerstört. Habe aber eine (für mich) super Salbe und für den Kopf Tinktur. Wünsche jeden solche erfolge .. und allen einen Guten Rutsch..

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  • 4 weeks later...

Moin , Moin!

Bei mir sieht es ganz ähnlich aus, nur dass ich mittlerweile alle Biologicals (Enbrel, Humira, Stelara, Simponi, Remicade) durchhabe. Das letzte was ich bekam, war Remicade. Dort traten nach einem Jahr starke Nebenwirkungen (Bluthochdruck,Beklemmungsgefühl, Juckreiz) auf, Haut verschlechterte sich zunehmends und nun ist erstmal wieder Schluss. Meine Gelenkschmerzen sind kaum auszuhalten, auch hier sind fast alle betroffen. Bekomme mittlerweile morphinhaltige Medikamente, mit dem Nachteil, dass mir sehr schwindelig und übel wird. Auto fahren ist damit auch nicht. Ich habe Pso und Psa seit ca. 20 Jahren und bin momentan ziemlich am Ende? Wo wird es denn enden? Die Ärzte meinten, es könnte durchaus noch schlimmer werden. Ich bin 41 jahre alt und möchte noch nicht in Frührente gehen, ich mag meinen Job sehr und habe sonst auch noch so einiges vor. Mal sehen, ab morgen bin ich auch stationär in der Uniklinik Kiel, vielleicht haben sie dort die rettende Idee, die Hoffnung stirbt ja bekanntlicherweise zuletzt! Drückt mir die Daumen! Gruß MrX

Ach ja, Status 116b würde mich auch interessieren!

Edited by MrX
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