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helm

Hallo an alle

Nachdem meine PSO nach vielen Jahren endlich verschwunden ist, breitet sich die PSA dafür seit 3 – 4 Jahren sehr stark aus. Am meisten betroffen sind beide Kniegelenke, d. h., andauernde rheumatische Beschwerden bis zum Punktieren der Knie. Medikamente, wie MTX oder ARAVA lacht die PSA regelrecht aus. Meine Rheumatologin meint nun, eine Basistherapie mit Biologika wäre nun sinnvoll. Zuvor soll ich noch zu einem Rheumaprofessor in unserer Gegend, um eine zweite Meinung einzuholen. Die Spritzen sollen dann in einem Rhythmus von 2 Wochen verabreicht werden. Zuvor muss ein Lungenfacharzt hinzugezogen werden.

Wie ist es Euch mit der Verträglichkeit dieses Medikaments ergangen? Wie lange ist die Behandlungsdauer? Ab wann habt Ihr den ersten Erfolg gemerkt? Wie ist es Euch mit dem Immunsystem ergangen usw.?

Für viele Antworten wäre ich Euch sehr dankbar.

Schöne Grüße

helm

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Rosenfreak

Hallo Helm,

meine Erfahrungen mit MTX und Arava sind nicht gut. Ich brach auf Arava zusammen und landete in der Rheumaklinik. Dort haben sie mir dann MTX verabreicht. Nach 6 Spritzen lag ich dann in der Lungenklinik weil ich eine Lungenentzündung darauf entwickelt hatte. Die Nebenwirkungen waren für mich furchtbar. Muss aber nicht bei jedem so sein.

Lt. Professor muss man erst MTX ausprobieren ( weil am billigsten). Wenn das nicht hilft bekommt man teuere Medikamente. Ich bekam dann Humira. Hat nur 1/2 Jahr geholfen. Jetzt kriege ich Enbrel und hoffe, dass das längerfristig hilft.

Also meine Schmerzen in den Füssen und Knie sind weg. Nehme aber noch 5 mg Prednisolon am Tag. dazu. Mal sehen wann ich das ausschleichen kann.

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Wurmli

Hallo,

welches Medi sollst denn nehmen?

Humria-Sterla-Enbrel welches denn?

MTX und Arava haben bei mir leider auch versagt, nach kurzer Einnahme haben mich leider die Nebenwirkungen in die Knie gezwungen.

Nehme nun Humira, meine PSO ist so gut wie verschwunden, die PSA ist fast nicht mehr spürbar.

Da die Nebenwirkungen mich weiter Heim suchen, da ich ein sehr Emfindlicher Mensch bin was Medi betrifft, wird am 14.Dez. entschieden in der RK wie es nun weiter gehen soll.

Die Wirkung ist fantastisch, nur leider die Nebenwirkungen, die aber nicht bei "Allen" sein müssen, machen mir das Leben schwer.

Lg Wurmli

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Bibi

hallo und guten Abend, helm -

ich nehme im Dezember schon zwei Jahre lang Humira und ich bin erscheinungsfrei. Der Erfolg war nach drei Wochen sichtbar. Auch die Blutwerte, die ja engmaschig gemacht werden, sind in Ordnung - das erste halbe Jahr jeden Monat und inzwischen also alle 10 bis 12 Wochen. Anfangs alle zwei Wochen.

Die Voruntersuchungen müssen selbstverständlich gemacht werden - MTX und Avara habe ich nie genommen, bei Fumaderm ging es nach hinten los, aber das ist ja auch kein Biologic .

ich wünsche dir viel Hilfe und Erfolg -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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helm

Hallo,

erstmal vielen Dank für die Antworten.

An Rosenfreak: MTX und ARAVA habe ich eingenommen. MTX habe ich nicht vertragen und ARAVA hatte im Prinzip keine Wirkung, aber auch keine Nebenwirkungen.

An Wurmli: Meine neuen Medis kenne ich noch nicht. Der Beginn der Behandlung wird sich wahrscheinlich noch ein wenig hinauszögern, weil der Termin beim Professor noch aussteht. Wie sehen denn deine Nebenwirkungen aus?

An Bibi: Schön, dass es dir damit so gut geht.

Nochmals Danke

helm

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Joannabanana

Hi :) hab lange nix mehr geschrieben aber jetzt muss ich! Also ich bin jetzt in Woche 12 und bekomm auf jeden Fall Wirkstoff!!! ...es geht so vorran!! Vor 2 Tagen hab ich 2.Spritzen in der Klinik bekommen und jeden Tag wirds viel besser... Ich bin so froh!!! Ich glaube dass ich schon nach den nächsten Spritzen am 29.05. weitestgehend erscheinungsfrei bin! ...es ist einfach nur schön mit anzusehen wie es weg geht :) ich wünsche jedem von euch eine so tolle Therapie! So ne Lebensfreude, echt! :)

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realist

hallo joannabanana! wie geht es dir mittlerweile? hoffe alles gut, bitte gib bescheid! allesliebe

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KarryPerry

Hallo ihr Lieben,

 

ich habe mich sehr lange nicht gemeldet. Ich habe folgendes Problem: Donnerstagabend rief mich mein Hautarzt an und sagte ich hab eine Anämie. Ich war völlig fertig, der sagte wir müssen die Spritzen absetzen. Mein Hämoglobinwert liegt nur noch bei 9. Hautarzt schließt Eisenmangel aus. (Humira spritze ich mir seit 4 Jahren). Dann am nächsten Tag rief er erneut an und sagte: "Spritzen Sie ruhig weiter Enbrel. Ich habe mit dem Chefarzt in Essen gesprochen, der erzählte mir von Fällen, wo Patienten eine Gastritis entwickeln haben und dadurch entstand dann Anämie. Darum müssen Sie zum Gastroentrologen zur Spiegelung." Ich nehme gar kein Enbrel, sondern Humira, er sagte daraufhin: "OH, dann habe ich das mit einer anderen Patientin verwechselt." Und ich habe ihm auch im Gespräch gesagt, dass man von Humira Anämie bekommen kann. Doch das wollte er nicht hören. Nun meine Frage an euch: ist mein Vorgehen richtig? Erstmal großes Blutbild beim Hausarzt mit Bestimmung des Darmbakteriums helicobacter pylori und Eisenwertbestimmung ferritin, Schildrüsenwert und Kreatinin, dann ggfl, Stuhleprobe und Spiegelung? Ich habe noch nie eine Spiegelung gemacht und Angst davor. Ich glaube, dass der Gastroentrologe und mein Hautazr tin Kontakt stehen, habe den Termin ja schnell bekommen, weil mein Hautarzt mit ihm telefoniert hat und eine Spiegelung angeordnet hat, obwohl ich keine BAuchschmerzen habe, sondern eher Symptome eines Eisen-und Vitaminmangels. Sieht mein Gastroentrologe auch so, Kann man den auch noch nach 30 Jahren entwickeln?

 

LG Karry

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Waldfee

Hallo KarryPerry,

der Auslöser einer Anämie kann, muß aber nicht vom Magen sein. Die Vorgehensweise der Diagnose ist sehr gut, finde ich. Eine Magenspiegelung ist nicht schlimm!! Und sie ist sehr wichtig zum Ausschluß der Anämie. Du bekommst ein leichtes Narkosemittel und bekommst gar nix mit. Mein Internist hat bei mir auch die Anämie festgestellt, der Magen war dabei völlig o.k. Der Grund dazu war ein viel zu niedriger B12 -Mangel. Seitdem muß ich jeden Monat meine Spritze abholen. Wenn ich mal aussetze ( habe ich gemacht ), geht der B12-Wert wieder in den Keller. Man muß es wohl ein Leben lang nehmen. Aber bei Dir kann es auch ganz anders sein. Ob es von den Medis kommt oder andere Ursachen hat, kann nur durch genaue Untersuchungen festegestellt werden. Alles Gute und LG Waldfee

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KarryPerry

Hallo KarryPerry,

der Auslöser einer Anämie kann, muß aber nicht vom Magen sein. Die Vorgehensweise der Diagnose ist sehr gut, finde ich. Eine Magenspiegelung ist nicht schlimm!! Und sie ist sehr wichtig zum Ausschluß der Anämie. Du bekommst ein leichtes Narkosemittel und bekommst gar nix mit. Mein Internist hat bei mir auch die Anämie festgestellt, der Magen war dabei völlig o.k. Der Grund dazu war ein viel zu niedriger B12 -Mangel. Seitdem muß ich jeden Monat meine Spritze abholen. Wenn ich mal aussetze ( habe ich gemacht ), geht der B12-Wert wieder in den Keller. Man muß es wohl ein Leben lang nehmen. Aber bei Dir kann es auch ganz anders sein. Ob es von den Medis kommt oder andere Ursachen hat, kann nur durch genaue Untersuchungen festegestellt werden. Alles Gute und LG Waldfee

Liebe Waldfee,

 

und hast du weitergespritzt? Ich habe wirklich großen Bammel vor der Magenspiegelung und Darmspiegelung. Möchte auch nich dieses Abführmittel nehmen. In meinem ganzen Leben musste ich das noch nicht machen. Aber ich werde morgen keinen Termin für Dienstag bekommen.Mein Freund hat nur noch bis Mittwoch Urlaub. Dummerweise habe ich Mittwoch die Spiegelung abgesagt. Ich glaub ja nich, dass ich was am Bauch habe. Ich warte mal morgen mein großes Blutbuld ab, schaue, was der Arzt sagt, dann guck ich, wie es weiter geht. Hast du während der Anämie Sport gemacht? Wie lange dauert es denn, bis man wieder stabile Werte hat?

 

LG KarryPerry

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Waldfee

Nochmals, liebe KarryPerry,

Du mußt keine Angst vor den Untersuchungen haben! Hatte sie auch, aber alles halb so schlimm.

Die B12 Spritze gibt mir die Schwester, ist nur ein Piks. Sie muß man aller 4 Wochen bekommen, wenn ein B12-Mangel vorliegt. Da helfen auch keine Tabletten. Eine Darmspiegelung ist bei dieser Sache nicht nötig, habe sie aber auch schon erlebt. Auch nicht schlimm! Nur das viele Trinken vorher ist nicht so toll. Mach Dich nicht bitte nicht verrückt, mußt keine Angst haben. LG Waldfee

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KarryPerry

Nochmals, liebe KarryPerry,

Du mußt keine Angst vor den Untersuchungen haben! Hatte sie auch, aber alles halb so schlimm.

Die B12 Spritze gibt mir die Schwester, ist nur ein Piks. Sie muß man aller 4 Wochen bekommen, wenn ein B12-Mangel vorliegt. Da helfen auch keine Tabletten. Eine Darmspiegelung ist bei dieser Sache nicht nötig, habe sie aber auch schon erlebt. Auch nicht schlimm! Nur das viele Trinken vorher ist nicht so toll. Mach Dich nicht bitte nicht verrückt, mußt keine Angst haben. LG Waldfee

Liebe Waldfee,

 

vor der Spiegelung hab ich Angst, vor Blutentnahmen ja nicht oder beim Frauenarzt. Letztens wurde K-Urin entnommen, das hab ich geschafft, obwohl ich erst nicht wollte. Ich glaube ja nicht, dass ich eine Gastritis habe. Nur wenn ich das jetzt nich mit der Spiegelung mache, werd ich mir ewig Gedanken machen, wenn doch was is. Man weiß es halt nicht.

 

Heute war ich beim Hausarzt. Es liegt ein Eisenmangel vor, Wert liegt bei 30, sollte mindestens bei 37 sein. Also zwischen 37 und 145. Darum is mir auch ständig schwindlig und ich bin müde. Bis sich das eingependelt hat, können Wochen vorgehen, dann kann ich keinen Sport machen. Ich liebe doch Zumba so. Zugucken macht einen eher traurig.

 

Hausarzt sagte Folsäure und Eisenmangel nehmen. Der sagte, ich soll die Spiegelung machen, da ich GAstritis haben kann, was die Anämie ausgelöst hat. Die Ursache muss ja gefunden werden. Wie schnell bekommt man denn einen Termin? Ich hätt ja schon Mittwoch einen gehabt, aber aus Angst und weil ich noch so viel regeln musste u.a. beim Arzt und so, hab ich abgesagt. Normalerweise wartet man drei Monate auf einen Termin.

 

Der Hämoglobinwert liegt aktuell bei 9,4. Is immer noch sehr niedrig. Die roten Blutkörperchen sind grad so im Rahmen. Hämatokrit is zu niedrig. Man darf doch wenn man die Spiegelung macht, nur noch bis 12.20 Uhr was essen, dan auch nur Bouillon. Trinken darf man bis zum nächsten Morgen nur das Abführzeug und den naturtrüben Apfelsaft. Mein Freund hat nur noch bis Mittwoch Urlaub, aber vielleicht bekomme ich Donnerstag um 8 direkt einen Termin. Ich mag gar nicht dran denken..

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Waldfee

Liebe KarryPerry,

verwechselst Du da nicht etwas? Wie ich herausgelesen habe, sollst Du eine Magenspiegelung bekommen? Dazu braucht man nix abführen und so. Das muß man nur bei einer Darmspiegelung. Erkundige Dich doch noch mal in der Arztpraxis. Und Du brauchst wirklich keine Angat haben, Du hast dabei einen leichten Dämmerschlaf und bekommst nichts mit. Hinterher sagst Du Dir, das wars??

Hatte sogar ohne Betäubung mal eine Magenspiegelung gehabt, war auch nicht so schlimm, aber heute ist das nix weiter. Also Kopf hoch! LG Waldfee

Und berichte mal, wies war.

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KarryPerry

Liebe KarryPerry,

verwechselst Du da nicht etwas? Wie ich herausgelesen habe, sollst Du eine Magenspiegelung bekommen? Dazu braucht man nix abführen und so. Das muß man nur bei einer Darmspiegelung. Erkundige Dich doch noch mal in der Arztpraxis. Und Du brauchst wirklich keine Angat haben, Du hast dabei einen leichten Dämmerschlaf und bekommst nichts mit. Hinterher sagst Du Dir, das wars??

Hatte sogar ohne Betäubung mal eine Magenspiegelung gehabt, war auch nicht so schlimm, aber heute ist das nix weiter. Also Kopf hoch! LG Waldfee

Und berichte mal, wies war.

Nee, bekomme beides. Ich hab doch schon das Vorgespräch gehabt mit meinem Gastroentrologen und er sagte mir, dass ich dieses Abführzeug nehmen muss ab 17 Uhr nachmittags. Ich sollte vielleicht bald in der Praxis anrufen und einen Termin machen. Je länger man wartet, umso schlimmer wird es. Meine Angst is schon so groß. Meine Nerven sind am Ende, habe viel geweint die letzten Tage. Heut bin ich schon schlauer. Habe Eisenmangel steht schon mal fest. Wie lange musstest du auf einen Termin machen? Bei mir haben bisher alle Ärzte gesagt ich soll weiter spritzen..trotz Anämie.

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Pinie

Liebe Karryperry,

mach Dich nicht verrueckt, ich hatte schon Darm- und Magenspiegelung unter Narkose und bin auch eine Zimperliese. Ich hatte absolut nichts gemerkt. Als ich aufgewacht war, musste ich mich erst mal erinnern, ob die ueberhaupt was mit mir gemacht haben. Also keine Sorge, nichts tut weh, alles bleibt heil.

LG Pinie

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Waldfee

Hey KarryPerry,

Dir fehlt , glaube ich, das Vertrauen zum Doc. Ich kenne mich mit einer Biologika-Behandlung nicht aus. Aber die Anämie ist sehr gut behandelbar. Alles wird gut! LG Waldfee

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KarryPerry

Hey KarryPerry,

Dir fehlt , glaube ich, das Vertrauen zum Doc. Ich kenne mich mit einer Biologika-Behandlung nicht aus. Aber die Anämie ist sehr gut behandelbar. Alles wird gut! LG Waldfee

Das könnte stimmen. Jetzt hab ich heut angerufen und einen Termin am 16.12.15 bekommen..ich hab gefragt, obs auch früher geht..aber leider geht es nicht. Die sagt noch, dass ich ja letzte Woche den abgesagt habe..im Prinzip bin ich selbst schuld. Hätts längst hinter mir haben können. 

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KarryPerry

Das könnte stimmen. Jetzt hab ich heut angerufen und einen Termin am 16.12.15 bekommen..ich hab gefragt, obs auch früher geht..aber leider geht es nicht. Die sagt noch, dass ich ja letzte Woche den abgesagt habe..im Prinzip bin ich selbst schuld. Hätts längst hinter mir haben können. 

 

Mein Hautarzt is doch echt bescheuert. Erst sagte er nein Sie haben keinen Eisenmangel, Sie ernähren sich schon richtig. Jetzt hab ich heut mit ihm telefoniert und er sagte zu mir plötzlich dass Sie Eisenmangel haben wissen wir ja schon. Jetzt wollen wir rausfinden, warum. Ich habe nur gesagt, dass es schwer is, die Ursache zu finden..ich hätt die Spiegelung schon gern hinter mir..jetzt will ich, hab aber erst am 16.12.15 einen Termin bekommen. Rufe da morgen nochmal an.

 

KarryPerry

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    • finn
      By finn
      hallo ihr lieben,
      wieder mal bin ich ratlos. und verunsichert.
      vor einigen wochen bin ich von arzt zu arzt gerannt um meine schmerzen abklären zu lassen. es wurde "mit hoher wahrscheinlichkeit " eine PSA diagnostiziert ( die ich aber in keinem arztbrief dann auch finden konnte???!!!)
      mein hauptproblem, mein stärkstes problem hab ich abgesehen von ein paar dagegen kleineren wehwehchen an der BWS, links daneben. es sind alle 3-4 wochen für ca eine woche wirklich starke schmerzen. so sehr, dass mir die tränen nur so laufen. meine linke hand wird dabei schwer und kraftlos. desweiteren bekomm ich dabei auch noch starke zahnschmerzen an immer derselben stelle ( hier stelle ich seit jahren meine diversen zahnärzte vor ein rätsel).
      schmerzmittel helfen dann nicht mehr, keine ibus in mengen und auch arcoxia 90mg ( ich nehm davon dann eine por tag) bewirkt meist nichts.
      meine hauptfrage ist, ob das verspannungen sind. nein, nicht ich komm auf so ne idee, sondern mein zahnarzt und diverse anderen ärzte. und das bereitet mir ein wenig kopfzerbrechen. ich hab mal versucht ( versuchen lassen ), den schmerz "auszumassieren", hab dabei aber festgestellt, dass der schmerz mit den händen gar nicht "greifbar" ist. zeitgliech hab ich auch dern vergleich "erspürt" , wie sich verapnnungen tatsächlich anfühlen. mein verspannter nacken und meine vielleicht-verspannte BWS-muskulatur fühlen sich einfach sehr unterschiedlich an. der nacken, der ist hart, ok, verspannungen. aber die bws, da hab ich nicht mit harten und schmerzenden muskeln zu kämpfen. so jedenfalls hab ichs für mich "gefühlt".
      für mich jedenfalls sind so starke schmerzen wie ein knockout. ich liege da und bin ausser gefecht, kann meine lonke seite vor schmerz nicht benutzen und will nur schreien und heulen. aus verzweiflung hab ich gestern meuine kinder um mich platziert und sie mit xylofonschlägern auf die stelle kloppen lassen:) das war dann erträglicher kann man solche schmerzen von ner muskelverspannung bekommen?
      kommt euch das denn bekannt vor? oder doch ne verspannung?
    • defi
      By defi
      Hallöchen,
      ich lese hier schon seit einigen Jahren und hab mir einige tipps von euch abgeschaut und jetzt dachte ich meld ich mich hier doch auch mal und schreib ein paar takte, Schaden kann es nicht.
      Erstmal ein wenig über mich selbst, ich heiße Kevin bin 23 Jahre jung und komme aus Ba-Wü, ich hab eine abgeschlossene Lehre als Zimmermann hinter mir und arbeite nach wie vor auch noch begeistert in diesem Beruf.
      Da ihr alle selbst ganz gut bescheid wisst wie PSO das Leben beeinflusst und der großteil von euch das selbst schon durchgemacht haben spare ich mir einfach mal den "mimimi" teil und komm direkt mal zu meinen bisherigen Behandlungen.
      - Bestrahlungstherapie (Kaum machbar wärend der Arbeit)
      - Verschiedene Salben und äuserliche behandlungen (bei einem 10 stunden tag im dreck?)
      - Fumaderm (hat 1 Jahr gut geholfen danach andauernder Flash & Magenkrämpfe)
      - Ciclosporin (schreibt man das so?? ^^)
      - MTX (Abgebrochen wegen sehr hohen Leberwerte)
      Bevor ich mir das anhören muss: Nein ich trinke keinen Alkohol wärend einer Therapie
      In den Pausen gönn ich mir jedoch mal nen glaß Jacky <3
      Das ganze hat sich etwa über 4 Jahre so hingezogen und war eine üble Achterbahnfahrt,
      zum teil war ich zu stur um einfach mal später zur arbeit zu gehen zum anderen war es mir auch
      nicht immer möglich die Dinge zu beeinflussen. Sprich den ganzen Tag auf der Baustelle abends dan noch eventuelle lange Fahrzeiten wegen auswärts Baustelle dan hat der Doc eben schon zu
      Auch zu anfang dachte ich "achwas bischen haut das ist halt ausschlag das geht schon wieder weg" und hab die ganze sache mehr oder weniger ignoriert bis ich dan mal endlich zum Hautarzt bin.
      Zu stolz, zu dickköpfig, viel zu stur ... und jetzt bereue ich es, zu lange gewartet, zu lange nichts getan, zu lange gedacht "Der Herr gibt es, und der Herr nimmt es"
      Mein aktueller stand ist recht schwammig, ich warte derzeit auf meine Blut ergebnisse bzw. auch auf das "okay" von der Krankenkasse um endlich Biologics zu bekommen. Ich denke Stelara wird es werden, Ich hoffe nächste woche kann es dan los gehen (zwangspause wegen MTX) bis dahin hänge ich etwas in der Luft. Krank geschrieben und am Langeweile schieben
      Ich habe auch geplant hier im Forum ein kleines Biologic Tagebuch zu führen, ich weiß nicht ob das jemand helfen könnte, aber mir hilft es bestimmt das aufzuschreiben um es einfach losgeworden zu sein.
      Falls noch fragen im raum stehen immer raus damit, ich freue mich immer über Post
      mfg Kevin
    • Guest BlueSunshine
      By Guest BlueSunshine
      Hallo,
       
      Ich möchte eure Aufmerksamkeit auf was interessantes lenken.
      Schaut euch die 2 Ratten auf dieser Seite an. Ihr müsst bisschen runterblättern.
      Es kann sehrwohl sein das die Thematik mit dem Getreidemehl den Arthritis verursachst. Bei dem sind 
      auch ja die Gelenke, Entzündungen und mögliche Deformierung des Skeletts vorhanden. Genauso wie
      bei der Labor-Ratte. 
      Das erwähnte Buch habe ich gestern bestellt. Es war die zweitletzte welchen ich im Netz gefunden habe.
      Altes Buch aber ist sicher sehr spannend. Falls Interesse besteht, kann ich dann darüber berichten.
       
       
      lg.
       
       
       

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