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Glück05

PROTOPIC

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Glück05

Hallo zusammen!

Ich habe mich bisher hauptsächlich im Bereich "Nachwuchs" informiert. Jetzt wollte hier in dem Forum mal hören, ob jemand Erfahrung in der Anwendung mit PROTOPIC hat. Ich hatte es bei meinem Sohn sehr erfolgreich angewendet (im Rahmen eines Akutklinik-Aufenthaltes) und habe hier aber noch kaum Beiträge oder Erfahrungsberichte gelesen. Wahrscheinlich auch deshalb, weil diese Creme nur im sogenannten "off-label-use" (ist für Neurodermitis zugelassen!) zu bekommen ist.

Vielen Dank schon mal für jede Antwort!! smile.gif

Gruß von

Glück

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Rhodesian

Protopic hab ich vor gut 10 Jahren in der Uniklinik bekommen. Im Gesicht hat die Salbe ganz gut gewirkt. Es wurde mir aber damals gesagt, dass die Salbe mir nicht verschrieben wird, weil ich ja keine Neurodermitis habe.

Das war aber vor etwa 10 Jahren. Hat sich daran noch immer nichts geändert?

Es sollen ja doch einige mit Pso gut auf Protopic reagieren.

Hast du mal deinen Hautarzt gefragt, ob er nicht doch eine Möglichkeit sieht, es deinem Sohn zu verschreiben?

Lg

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Glück05

Hey Du!

Danke für Deine Antwort! Soweit ich weiß hat sich noch nichts geändert. Wir waren letztes Jahr im März in der Akutklinik und da war es noch "off-label". Aber wie gesagt, bei uns hat's geholfen und es war für ein 6 jähriges Kind praktisch auch fast die einzige Behandlungsmöglichkeit. Wir hatten noch einen Rest und bisher kein Rezept benötigt. Ich weiß nicht wie das in dem Fall funktionieren würde...! Gott sei Dank blieben uns dank Protopic die Einnahmen von Hammer-Medikamenten erspart!!

Vielleicht meldet sich ja sonst noch jemand, der Erfahrung damit hat. Danke nochmal!!:daumenhoch:

Grüßle von Glück

Edited by Glück05

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Mamatroll

Hallo Glück 05! Ich habe seit 3 Jahren selbst gute Erfahrungen mit Protopic für meine Vitiligo im Gesicht gemacht, mein Sohn (12) hat seit 4 jahren Psoriasis und ist seit 10 Tagen vom Cortison auf Protopic gewechselt. Cortison hat kaum noch 'was gebracht, aber ich erkenne jetzt so langsam eine leichte Besserung. Ich habe unseren Hautarzt extra nochmal wegen der Bedenken gegen Protopic (angeblich nicht für Kinder geeignet, Krebsauslösende Inhalte?) angerufen, er kommt gerade vom Ärztekongress und hat nochmal die Unbedenklichkeit, auch in der 0,1%-Dosierung bestätigt. Die Pharmaindustrie will anscheinend dieses relativ neue und nebenwirkungsärmere Medikament statt Cortison blocken. Unser Sohn darf neben der Protopic-Behandlung (einmal Abends, sonst Pflegecremes) sogar zur Balneotherapie, früher war Sonne oder künstliche Bestrahlung und Protopic verboten. Da ich selbst seit 3 Jahren gute Erfolge (Repigmentierung) erzielt habe, bin ich der Salbe sehr positiv gegenüber eingestellt und bin jetzt auch hoffnungsvoll, was unseren Sohn angeht.

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cherrymaus

Hallo Glück05,

auch ich habe diese Salbe schon mehrmals verschrieben bekommen und habe damit auch nur positive Erfahrungen gemacht. Aber leider hilft sie bei mir nur am Kopfbereich,speziell hinten und in den Ohren.

Die Zeit, dass man diese nur bei Neurodermitis eingesetzt hat ist längst vorbei.

Wünsche Dir viel Erfolg damit. :)

Liebe Grüße Cherrymaus

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Glück05

Hallo Cherrymaus und Mamatroll!

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Freut mich, dass es bei Euch auch so gut geholfen hat. Wie schon erwähnt, kann ich NUR Positives über Protopic sagen und anscheinend geht es auch einigen anderen so. Bei uns hat die 0,03er Version ausgereicht und auch am gesamten Körper sehr gute Wirkung gezeigt! Ich frage mich einfach nur, weshalb diese Creme dann nicht schon längst viel weiter auf dem Vormarsch ist was die Psoriasis-Behandlung angeht....!:wacko: Aber man muss auch nicht alles verstehen...!:blink:

Ganz liebe Grüße und schönes WoE noch!

Glück :)

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momu63

Hallo Glück05! Auf deine Frage, warum die Creme protopic nicht schon längst auf dem Vormarsch ist, könnte ich mir 2 Erklärungen vorstellen: Zum ersten ist diese Creme seeehr teuer und zum zweiten: also ich habe mit dieser Creme folgendermaßen Bekanntschaft gemacht: Ich ging (wieder mal) zu einem neuen hautarzt, weil ich schon ziemlich verzweifelt war, da mir der rechte Ringfingernagel schon fehlte und seit einem 3/4 jahr nicht nachwachsen wollte. Er sah auch hässlich aus. Vielleicht tat ich dem Arzt leid (es war ein Wahlarzt) auf alle Fälle schenkte er mir ein kleines Tübchen Protopic 0,03 und sagte ich solls damit versuchen. Nach 2 Tagen bekam ich ganz viele Bläschen um die Fingerkuppe und dann hab ich mal ins Internet geschaut. Und das was ich da über diese Creme gelesen habe, hat mir endgültig gereicht diese Creme abzusetzen. Also irgendwie könnte Grund 2 vielleicht doch der sein, dass es doch nicht so unbedenklich ist wie man annimmt.

Ich muss ein wenig aufpassen, denn zu den Ärzten - insbesondere mit den Hautärzten - hab ich schon ein gestörtes Verhältnis. Sorry !

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Glück05

Hallo Momu!

Erstmal Danke für Deine Rückmeldung! Deine beiden Erklärungen sind natürlich recht schlüssig. Wenn man die Creme aber auf Rezept bekommt, dann hat man den Aspekt mit dem Preis schon nicht mehr. Klar, dass alles was irgendeine Wirkung haben soll auch eine oder mehrere Nebenwirkungen haben muss.... . Ich bin mir aber sicher, dass die Nebenwirkungen von den ganzen anderen gängigen Pso-Medikamenten und Cremes nicht weniger schlimm sind. Hast Du schon die Nebenwirkungen bei so manchen anderen Medis und Cremes gelesen?! Mein Sohn war unter der Behandlung vor einem Jahr gerade 6 und hatte außer dieser Creme keine Möglichkeit!! Ich weiß nicht wo wir heute ohne Protopic wären. Blöd natürlich, dass es bei Dir nicht helfen konnte. Wir mussten es auch nur für zwei Wochen anwenden und dann schon ausschleichen. Ich denke eine Dauerbehandlung mit Cortison o. ä. wäre auch nicht unbedingt zufriedenstellender für mich gewesen.

Musst Dich nicht entschuldigen, das kann ich verstehen mit dem Verhältnis zu Ärzten und so... Man MUSS da aber auch misstrauisch sein! Ich frage IMMER nach und sag meine Meinung. Das hab ich nach der Ärzte-Odysee mit meinem Sohnemann gelernt!!

Wünsch Dir alles Gute!!

Gruß, Glück :)

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the Crowe

Hallo zusammen,

Ich leide seit 16 jahren an Lichen Vidal,die diagnose habe ich seit 3 tagen.

Mein Prof von der Uni Aachen hat mir die Protopic 0,03% als prophylaxecream für 2x die woche verschrieben!

Wen ich die ganzen beiträge hier und im Net zu dem wirkstoff lesse bin ich etwas verunsichert.

30 g kosten aber auch stolze 47,95

Corti kann man ja leider auch nicht ewig drauf schmieren.

Kennt jemand sonst noch alternativen zu Corti und Prot.

Aber bitte keine "Heilpraktika"und sonen kram.

Gruss The Crowe

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Guest t-max

Hallo,

ich habe meine Psoriasis seit ca. drei Jahren recht gut im Griff.

Ich nehme unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle Neotigason (sehr niedrig dosiert, nachdem ich in der Klinik darauf eingestellt wurde).

Trotzdem kommt es immer wieder mal zu leichten Schüben.

In diesen Zeiten hilft mir Protopic unheimlich gut, da sie sehr schnell und effektiv wirkt. Im Vergleich zu anderen Salben läßt sie sich auch sehr gut und sehr dünn auftragen. Aufgrund vieler Artikel (auch hier im Psoriasis-Netz) betrachte ich Protopic trotzdem mit einer gewissen Vorsicht und nehme sie nie länger als unbedingt nötig zu Hilfe.

Viele Grüße!

Edited by t-max

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Deu

Hallo,

 

nachdem ich auch einen Versuch mit Protopic gestartet habe, hier meine Erfahrungen:

 

Es ist immer noch schwierig, die Salbe verschrieben zu bekommen. Beim Hautarzt hatte ich da kein Glück, weil sie immer noch nicht für die Schuppenflechte zugelassen ist. Ich hätte sie selbst bezahlen müssen. Nach einer Vorstellung in der Hautklinik habe ich sie dort zur Probe auf Kassenrezept verschrieben bekommen, jedoch musste ich auch eine Erklärung unterschreiben, dass ich über die Risiken aufgeklärt wurde.

 

Dann zum Versuch: Die Salbe hat bei den ersten 2 - 3 Mal gebrannt, das ist dann aber sofort abgeklungen. Nach der ersten Woche konnte man eine leichte Besserung feststellen. Habe dann nur  noch einen Teil mit Protopic behandelt und den Rest, wie vorher mit Psorcutan, damit ich sehen konnte, ob Protopic besser wirkt. Nachdem anfangs eine Besserung eingetreteten ist kam jedoch nach ca. 3 Wochen auch wieder eine Verschlechterung. Nach 8 Wochen Testphase konnte man leider keinen großen Unterschied zwischen den mit Protopic und Psorcutan behandelten Stellen feststellen. Beide Salben hatten ein Wirkung, jedoch nicht genug, um die Schuppenflechte abheilen zu lassen. Da Protopic mehr Risiken birgt, bin ich dann wieder komplett auf Psorcutan umgestiegen. Bei mir hilft so ziemlich nichts wirklich, mit Kortison habe ich auch keine guten Erfahrungen, nach anfänglicher Besserung tritt bei mir nach ca. 2 - 3 Wochen ein Stopp auf, ganz abheilen tut sie nie und nach Absetzen geht es dann wieder so richtig los.

 

Erwähnen will ich noch, dass ich Elidel im Gesicht und Halsbereich nutze, dort habe ich sehr gute Erfahrungen damit gemacht.

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Guest

Interessant wäre jetzt, wie es deinem Sohn jetzt nach jahrelanger Einnahme von Protopic geht ?! Oder nimmt er es schon gar nicht mehr ?

 

Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich einem Medikament, welches mein Immunsystem komplett lahmlegt (Protopic zählt zu den Immunsuppressiva und ist damit härter als Cortison) nicht positiv gegenüber stehen kann. Es bringt vielleicht im ersten Moment eine enorme Verbesserung, aber in der Langzeit-Therapie hat es sich nicht bewährt. Es gibt etliche sehr starke und heftige Nebenwirkungen (ich selbst reagiere heftigst allergisch darauf) und vor allem Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten bzw. man darf Vieles nicht gleichzeitig mit Protopic  einnehmen!

 

Mein Ex-Hautarzt (rate mal warum EX...) hat mich nur 1x gesehen (das erste Mal) und mir das Protopic 0,1% verschrieben und mit keinem Wort erwähnt, dass ich es auf keinen Fall mit den Ibuprofen 600 einnehmen darf (was ich einnehme habe ich ihm natürlich alles vorher schön brav erzählt) weil ich sonst nämlich mit einer Niereninsuffizienz im Krankenhaus lande. Zum Glück habe ich die Packungsbeilage noch gelesen bevor ich eine Ibuprofen gegen meine PSA-Schmerzen nehmen wollte. Aber da waren dann aber schon 50€ (!) zum Fenster rausgeworfen - es ärgert mich bis heute und ich stehe diesem Mittel sehr skeptisch gegenüber.

 

Immunsuppressiva sind für mich sowieso nur der allerletzte Weg und ein Mittel wenn alles andere nicht mehr hilft. Daher von mir ein klares NEIN zu Protopic - egal in welcher Dosierung.

Liebe Grüße

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    • Spenceinator
      By Spenceinator
      hallo
      ich bin neu hier und leide auch unter psoriasis vulgaris. ich bin jetzt 24 jahre alt. angefangen hat es vor ca.6 jahren seit wir umgezogen sind. hier ist das wasser sehr kalkig und in dem einen zimmer wo ich ein paar jahre wohnte hatten wir den verdacht auch feuchte wände und schimmel tester haben extrem angechlagen in dem zimmer aber laut arzt hat das nichts damit zutun. er meinte es sei stress bedingt, wenig schlaf, schlechte ernährung usw. ich reg mich auch schnell auf und stress mich total rein vorallem auf der arbeit stress ich mich rein (hektiker eben^^) oder wenn et was unter zeitdruck schnell gehen muss. bei mir geht es von der kopfhaut runter , über die stirn und nase. so schlimm ist es aber nun nicht mehr seit 2 jahren. ich benutze die salbe protopic 0,1% für´s gesicht, psorcutan 0,5mg/g für den körper und für die kopfhaut momegalen lösung. ständig juckt mein kopf, er schuppt auch und stellenweiße ist die kopfhaut total rot. ich gehe auch regelnmäßig ins solarium und seitdem ist nur noch stellenweiße mal ne pfucke im gesicht und war nicht mehr so schlimm wie damals. aber es fängt ja auch an anderen stellen an meinem körper mittlerweile an wie arme, knie, füße hände, aber nur so ein bisschen. trotzdem nervt es einfach nur und ich hasse es und mich hasse ich auch schon. zudem kommt auch noch das es nun scheinbar auch an den fuß und hand nägeln anfängt und es einfach nur abartig und hässlich ist. ich bin auch allergisch gegen bäume, gräser,sogar obst! wenn ich jetzt zb kirschen esse juckt mein ganzer mund, schwillt an und der gaumen auch. ich habe auch ständig einen blähbauch und meist täglich fühle ich mich träge, schlapp und bin müde. an manchen tagen finde is das alles nicht weiter schlimm aber heute zb könnt ich kotzen wenn ich schon in den spiegel schaue.
      gibt es denn hilfreiche mittel gegen nagel-psoriasis damit es nicht schlimmer wird?
      also lactoseunverträglichkeit habe ich nicht, vielleicht wegen den histaminen oder wie das heißt.ich kann mir den ständigen blähbauch nicht erklären und laut arzt sind blutwerte und andere tests okay.
      hat das zufälig auch jemand von euch oder ähnliches? was habt ihr für erfahrungen gemacht??
      würde mich über eure antworten freuen
    • Letmebeyourafternoon
      By Letmebeyourafternoon
      Hallo ihr Lieben,
      ich bin neu hier im Forum mit gerade einmal 18 Jahren. Vor ungefähr einem Jahr hat es bei mir mit der Schuppenflechte angefangen, obwohl zuerst vermutet wurde, dass es sich um Neurodermitis handelt, da ich dies bereits schon einmal im Kleinkindalter hatte und auch meine Mutter davon befallen ist. Allerdings hat sich dann heraus gestellt, dass es sich um Schuppenflechte handelt. Am Anfang hat es mich nicht so gestört, da nur meine Beine leicht befallen waren, doch schnell breitete es sich über meinen ganzen Körper aus. Besonders betroffen sind immernoch die Beine, Brust, zum Teil der Rücken, Ellenbogen und Gesicht. Dies alles hat zur schnellen Verschlechterung meiner Zufriedenheit geführt, obwohl ich dadurch meinen Körper an sich sehr lieb gewonnen habe. Es gibt nichts woran ich jetzt noch mit mir selbst zu hadern habe, außer die Schuppenflechte... besonders im Umgang mit Jungen ist es schwer für mich meine Krankheit zu verstecken und Ausreden zu finden. 
      Ich benutze jetzt seit dem einem Jahr eine 5%ige Urea Hautcreme von Dm sowie die Daivobet für die betroffenen Stellen, obwohl diese zwar zu einer leichten Verbesserung führt, aber nicht zur wirklichen Abhilfe hilft. Im Gesicht benutze ich seit neuestem auch noch ein Aloe Vera Gel sowie Protopic, was mir erstaunlich gut hilft. 
      Zudem habe ich es auch mit Lichttherapie versucht, was auch einen leicht positiven Effekt gezeigt hat, jedoch ist es für mich zeitlich schwer wirklich 2x die Woche hinzugehen. Ich versuche das momentan mit viel Zeit in der Sonne auszugleichen.
      Ich habe aber nicht das Gefühl, dass mir wirklich etwas geholfen hat oder mein Arzt mich da richtig unterstützt hat. Das meiste über Schuppenflechte weiß ich über das Internet... hier habe ich bereits auch schon viel gelesen von PUVA( was ich vorher noch nie gehört hab) oder einwickeln in Frischhaltefolie um die Wirkung der Cortisonsalbe zu verbessern.
      Hat hier irgendwer Tipps für mich? Vielleicht auf kurzfristige oder langfristige Sicht, da ich auch ab Anfang August 1 Jahr nach Neuseeland gehe...
      Ich find es schön hier so vieles lesen zu können von Leuten denen es geht wir mir!!!
      Danke schon einmal im Voraus...
    • borchertmatthias
      By borchertmatthias
      hallo ihr
      in dem heft psoaktuell wird von 2 neuen wirkstoffen berichtet.
      tacrolimus(protopic(wurde im forum schon angesprochen))
      pimeccrolimus (elidel)
      beide sind für neurodermites schon erfolgreich im einsatz.
      einen kompleten bericht findet ihr unter www.PSOaktuell.com
      bye matze alias pharao
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