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Claudia

St. Josef-Hospital Bochum sucht Probanden

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Claudia

Die Universitäts-Hautklinik am Bochumer St. Josef-Hospital erprobt neue Medikamente gegen Psoriasis vulgaris. Für eine Therapiestudie suchen die Mediziner derzeit Patienten ab 18 Jahren mit mittelgradig bis schwer ausgeprägter Schuppenflechte. Über den Zeitraum von einem Jahr soll die Wirksamkeit der neuen Mittel untersucht werden.

Interessierte melden sich unter Telefon: 0234 / 509-3437.

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bianca22

Hallo ich würde mich Interessieren und wie sicher sind solche sachen und von wann ist der beitrag

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Claudia

Hallo Bianca,

die einfachste Antwort ist die auf Deine Frage, von wann der Beitrag ist :) Das steht über jedem einzelnen Beitrag nämlich drüber:

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Aber wie sicher sind solche "Sachen"? Die Wirkstoffe, die in solchen Studien getestet werden, haben eine grundsätzliche Überprüfung auf Sicherheit und Verträglichkeit bestanden. Aber: Sie können natürlich keinen Langzeit-Test hinter sich haben.

Jeder derartige Test muss von einer Ethik-Kommission und anderen Stellen genehmigt sein, und da nickt keiner leichtfertig ab, behaupte ich mal.

Grundsätzlich bleibt für Dich aber ein Sicherheitsrisiko, keine Frage, denn jeder Wirkstoff hat auch Nebenwirkungen. Du musst für Dich abwägen, was Dir wichtiger ist oder welches Risiko Du bereit bist einzugehen. Ja, es kann eine unbekannte (Langzeit-)Nebenwirkung auftreten. Aber auch: Ja, Du kannst (vielleicht) eine Besserung Deiner Haut oder Gelenke erreichen. Ich find's keine leichte Entscheidung.

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    • Loury
      By Loury
      Hallo allerseits!
      Ich habe mich soeben angemeldet und schildere hier nun mein Problem.
      Ich habe seit Oktober 2013 Schuppenflechte, seit meinem 19. Lebensjahr. Davor hatte ich schon mehrere Jahre lang immer wieder kleine Bläschen an den Händen, die ich für ein dishydrotisches Ekzem hielt (was es nun ist, hat sich nie aufgeklärt). Ich war bei mehreren Ärzten, die die Schuppenflechte zunächst gar nicht erkannt haben oder mich nach 2 Minuten mit der schlichten Diagnose "Ekzem" aus dem Behandlungszimmer geschubst haben. Schließlich wurde mir dann Momegalen Salbe verschrieben, die nicht geholfen hat. Auch nach weiteren Nachfragen bei der Ärztin, die mir dies verschrieb, merkte ich, dass sie ein Ratespiel betrieb und mir wahllos irgendwelche Medikamente verschreiben wollte, die bei Irgendwelchen Hautproblemen eventuell helfen könnten, mich aber weder aufklären noch kompetent beraten konnte. Ich versuchte daraufhin, einen Termin in einer darauf spezialisierten Klinik zu erhalten. Unmöglich als Kassenpatient. Durch meine Hausärztin konnte ich aber eine stationäre Behandlung im März 2014 erwirken. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Psoriasis bereits auf meine Hände, Füße, Beine und meine Intimzone sowie meine Kopfhaut ausgebreitet.
      Der Krankenhausaufenthalt war der Horror. Man wurde menschenunwürdig behandelt (wenn man überhaupt behandelt wurde, der Begriff ist noch sehr nett ausgdrückt). Die Assistenzärzte, die teilweise noch nichtmal richtig Deutsch konnten, sagten wörtlich es sei "lächerlich, dass ich mit so einem "geringen" Befall statinär dort" wäre und dass es "peinlich" wäre, dass die anderen Hautärzte mir nicht helfen konnten. Das war ein Eigentor, da mir im Krankenhaus auch keiner helfen konnte. Mir wurde Folgendes verordnet:
      Eine Cremé, die mit F beginnt (leider habe ich den Namen vergessen) morgens und Daivonex abends. Lustigerweise steht im Krankenhausbrief, dass eine Behandlung mit völlig anderen Medikamenten fortgeführt werden soll, die ich im Krankenhaus nie erhalten habe und von denen ich noch nie etwas gehört habe.
      Und zwar " Dermatop Fettsalbe" abends und "Silkis Salbe" morgens. Ich hoffe, es handelt sich um Austauschprodukte, aber da die Hälfte meines Briefes fehlerhaft ist, will ich mich lieber nicht darauf verlassen.
      Des Weiteren wurden meine Werte vertauscht und in meinem Brief steht irgendwas von Urinuntersuchungen - ich habe nie Urin abgegeben. Die Ärztin hat sogar nochmal gefragt nach dem Urin bei der Übergabe des fertigen briefs (sie wusste also, dass das im Brief stand) und als ich verneinte, hat sie ihn mir trotzdem schweigend übergeben, ohne den Fehler zu erwähnen. Ob meine anderen Werte echt sind, konnte nie geklärt werden. Das Statement des Krankenhauses dazu: "Tja, da kann man jetzt auch nichts mehr machen."
      Kleiner Rat am Rande: Bitte liebe Leute, besucht niemals das Josef Hospital in Bochum. Dieser Haufen von gebrochen sprechenden "Ärzten" ist an Inkompetenz ist nicht zu übertreffen. Sowas habe ich noch nie erlebt. Über den Aufenthalt könnte ich ein Buch schreiben... und es wäre eine Horror Story.
       
      Aber ich schweife ab... hier sind meine Fragen an euch. Es würde mir viel bedeuten, wenn mir endlich jemand helfen könnte nach den vielen Enttäuschungen.
       
      - Hat eine Ernährungsumstellung euch geholfen? Ich habe gelesen, dass es helfen könnte, die Ärzte meinten das Gegenteil (denen ich allerdings auch nicht mehr vertraue).
      - Konntet ihr Veränderungen der Nägel anders als mit Fumaderm behandeln? Oder ist das der letzte Ausweg?
      - Kann ich Fumaderm eventuell wieder absetzen nachdem alles abgeklungen ist und bei neu auftretenden Schüben dann wieder versuchen, mit Cremés ein komplettes Ausbrechen zu verhindern?
      - Was sind die stärksten Cremés, die ihr kennt?
      - Was sagt ihr zu "Dermatop" (eventuell Äquvalenzpräparat zu Daivonex?) und "Silkis"? Die (vermutlichen?) Austauschprodukte konnten mir ja nicht helfen..
      - Was hilft euch außerhalb der üblichen Medikamente beim Kampf gegen die Psoriasis? Sport, Bewegung, bestimmte Nahrungsmittel oder Beschäftigungen?
      - Wie färbt ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie wascht ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie pflegt ihr die betroffenen Stellen generell (außerhalb der direkten Behandlung)?
      - Wie enthaart ihr eure Beine mit Psoriasis?
      - Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?
       
      Ich freue mich auf eure Antworten! Vielen Dank im Voraus!
      Eure Loury
    • Tulipa
      By Tulipa
      Hallo zusammen, 
      ein kleiner Bericht von mir.
      Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 
      Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. 
      Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 
      Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 
      Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...
      Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. 
      Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 
      Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  
      So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 
      Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 
      Weiter gehts von vorne ;-)
      Gruß
       
       
       
    • Bofrank61
      By Bofrank61
      Ist hier jemand aktiv aus Bochum oder Umgebung? Meldet euch doch mal.
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