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neilsen

Stelara, die Hoffnung stirb zu letzt.

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neilsen

Hallo liebe leute,

bin neu hier im forum, wollte mich einmal vorstellen und zugleich von meiner Leidensgeschichte berichten.

Zu berichten habe ich folgendes, ich habe eine sehr schwere Psoriasis die so wie der Arzt im Uniklinikum sagte lebensbedrohlich ist.

Zurzeit liege ich damit zum ersten mal in einem Krankenhaus,

seit 10 tagen, werde jeden morgen und jeden abend mit unterschiedlicher Creme verarztet.

Dazu bekomme ich noch (wider einmal) lichttherapie und solebäder ..

seit gut 6 tagen habe ich Stelara 45 mg gespritzt bekommen

Nebenwirkungen habe ich keine soweit ausser das, ein kleiner Arbeitsunfall bissel mehr in der rückengegend schmerz als sonst... kann natürlich auch vom dauernden liegen im krankenbett sein ;)

.lerne hier auch das erste mal nicht immer 150% zu geben. Zwecks arbeit und dadurch die montage im in- und ausland war ich du die stunden zahl extrem gestresst.

Klar sagt jetzt villeicht der ein oder andere, aber z.B.

24 tage montage bei Thyssen Krupp in Bochum 7 tage die woche a 12 - 14 stunden am tage + die stunde an und rückfahrt ging sehr zu gunsten meiner pso...

Ach genau bevor ich es vergesse habe schon so einige mittel und medikamente/therapien hinter mir auch wenn ich erst 25 bin. MTX, Fumaderm, Lichttherapie/Solebäder, Cortison cremes, vitamine preparate usw

Ich habe den thread mal eröffnet, um etwas mehr struktur evt. hier ins forum zu bringen habe schon einige beiträge zwecks Stelara gefolgt....

Wünsche euch noch einen schönen sonntag abend

Lg Nils

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neilsen

guten morgen leute....

also meine bis heutige veränderung der haut ist relative positive, meine ganzen schuppen sind so gut wie weg .

an ein paar stellen ist es immer noch gerötet bzw so ein helles rot und ein paar kleinere stellen schon eher hell weiß

will jetzt stelara nicht hoch anpreisen, das habe ich wahrscheinlich auch den anderen beiden therapien zu verdanken die neben bei laufen.

wünsche euch hiermit noch einen schönen sonnigen montag morgen

lg Nils

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marmelade

Hallo neilsen,

freut mich sehr für dich, dass es endlich besser wird und du Linderung bekommst.

Ob Stelara schon nach so ein paar Tagen seine Wirkung zeigt, kann ich nicht sagen. Wahrscheinlich ist es das 'Gesamtpaket', die Ruhe im KH tut ihr Übriges. :)

Bin auch Stelarapatient und die Pso ist jetzt nach der 2. Spritze so ziemlich verschwunden, bis auf so Pigmentflecken, da wo sie mal war. Hoffe, das es mit der Zeit noch verblasst.

Wünsche dir weiterhin gute Besserung.

marmelade

Edited by marmelade

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neilsen

So hallo leute und entschuldigt das ich mich jetzt erst melde ;)

es sind schon einige tage vergangen, als ich stelara 45 mg gespritzt bekommen habe. am 13.06 bekomme ich die zweite spritze...

was ich zur veränderung sagen kann ist einfach nur das ich nur noch so wie marmelade schon geschrieben hat, helle pigment flecken habe wo die pso vorher war gelegentlicht ist es leicht gerötet, teileweise sieht man jetzt richt wo ich an den armen oder am rücken schon recht tiefe narben habe.. hoffe die nicht so tiefen gehen villeicht noch weg

lg nils

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    • Guest
      By Guest
      Hallo, bin neu hier und möchte euch über meine "Krankheit" berichten. 
      Bin heute 33 und es hat bei mir mit 17 Jahren angefangen am Ellenbogen ganz leicht der Arzt verschrieb mir eine Kortisonsalbe die anfangs noch gut geholfen hat. Mit 24 hat ich schon fast 20% an allen üblichen Stellen vorallem die Kopfhaut war extrem befallen und hatte natürlich die starke seelische Belastung die jeder Betroffene ja kennt, ich wollte mich nicht damit abfinden mein ganzes Leben so zu meistern. Keine kurze Hosen(T-shirts) , kein Schwimmbad besuch usw also war der nächste Schritt Fumaderm was ich so 7 jahre lang genommen habe aber effektiv nur die ersten 2 jahre etwas geholfen hat trotz soviele Nebenwirkungen flush, Durchfall, sehr starke unerwartete Bauchschmerzen usw die nahm ich in kauf. Mit 30 Jahren hat ich mehrere psychische Schicksalsschläge das die Krankheit mutierte und mindestens 60% der Haut befallen war und ich schon langsam kein Sinn mehr in meinem Leben sah.Ich war dann bei vielen Dermatologen und hab alles ausgeschöpft was nur geht aber Besserungen waren immer nur leicht und von kurzer Dauer. Bis ich dann meinen heutigen Dermatologen(Ich liebe dich) kennen gelernt habe.Er überzeugte mich sofort mit BIOLOGIKA anzufangen, er leidet selbst an Psoriasis und behandelt sich selbst damit.Leider konnte er mir die "1 Behandlung" nicht selbst verschreiben und verwies mich an eine bestimmte Hautklinik die mir Gott sei Dank "STELARA" verschrieben hat was natürlich alles geduld braucht.Nach der 3 Spritze war ich KOMPLETT GEHEILT bis heute.Ich hab wirklich keine Nebenwirkungen kann endlich wieder ALLES essen was früher nicht möglich war. Der Weg zum Medikament war wirklich nicht leicht und bin echt enttäuscht von unserem deutschem System da es soviel Menschen nicht verschrieben bekommen weil Ärzte Angst vor REGRESSE haben.Hoffe kann hier leute wieder Hoffnung auf ein normales Leben geben wen ihr fragen habt last es mich wissen 
    • catwoman42
      By catwoman42
      Hallo, seit 2013 nehme ich ein Biologic namens Stelara. Die Hautklinik, die mir das immer aufgeschrieben hat, hat mich nun aus der Studie geschmissen, da ich mal eine Pause machen sollte. Erst sehr angepiekst, habe ich dann die Pause geschluckt. Aber es kam, wie ich es mir vorstellte: Ruckzuck war die Schuppi wieder voll da. Vom Scheitel bis zwischen den Zehen. Intimbereich wurde auch nicht ausgespart. Dann wollte ich zum niedergelassenen Hautarzt, um mir eine Überweisung zu holen für die Klinik. Mir graute es schon davor, weil der neue Klinik-Chefarzt echt unsympathisch ist. Nun, der Arzt, bei dem ich die Überweisungen immer bekommen habe,  ist leider in Rente. Sein Sohn hat nun die Praxis übernommen und wollte mich erst sehen. Na gut, nachvollziehbar. Als ich dem Arzt dann sagte, dass mich "die Willkür der Ärzte ankotzt" und ich es leid bin, immer wieder den Ärzten zu erklären, das Lichttherapie nicht hilft und dass ich halt eine starke Form der Psoriasis habe, und ich am liebsten diesen doofen Chefarzt anzeigen wollte, blieb er ganz cool, offen und freundlich und nahm mir so meine Wut. Lichttherapie so sagte er mir, sei eh krebsfördernd und die Salben, die ich ihm auf den Tisch knallte wären viel zu lasch. Meinen neuen Lichtkamm, den ich ihm vorlegte, könnte ich wieder weg packen. Die Salben könnten ja gar nicht helfen, weil sie so niedrig dosiert sind. Dann besah er sich meinen Rücken und hatte schon genug gesehen. Die Scham konnte ich mir ersparen und mich komplett ausziehen. Er hat es mir auch so geglaubt. Echt mal sehr angenehm, so ein Arzt. Dann hat er mir auch ohne wenn und aber mein Stelara wieder aufgeschrieben und meinte, dass er das genau so gut kann, wie eine Klinik. In dem Punkt vertraue ich ihm auch, aber was ist, wenn die Kasse Regress stellt. Eine Spritze kostet 5220 €. Das würde mir für ihn unendlich leid tun. Hat jemand von euch Erfahrung damit, ob so was auch ein niedergelassener Hautarzt aufschreiben darf? Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen. Er war der Überzeugung, dass er das sehr wohl aufschreiben darf und das sein Budget dadurch nicht geringer wird für andere Patienten.
    • Bine89
      By Bine89
      Seit 3 Jahren bekomme ich alle 3 Monate stelara gespritzt. Schon mit der ersten spritze ist fast die komplette Schuppenflechte weg gewesen. Nach der zweiten spritze war alles weg und habe keine schuppige Stelle mehr gehabt. Hin und wieder tun mir die Gelenke weh, aber die sind sehr schnell wieder weg und die Schmerzen sind zu verkraften. Kann ich jedem sehr empfehlen und ans Herz legen 
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