Jump to content

Recommended Posts

aster

Moin Moin

Ich wollt nun auch mal meine Erfahrungen mit Neotigason erzählen

Also erst zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und hab seid 16 Jahren Psoriasis. Hab unzählige Therapien versucht von Homöopathie über Psychotherapie bis zu Sachen wie Bade PUVA und Fumaderm. Nix hat geholfen aber auch wirklich Garnichts hat mir auf lange Sicht geholfen.

Irgendwann meinte mein Arzt das wir mal Neotigason ausprobieren sollen, ich dachte mir nur OK schauen wir mal du kannst sagen was du willst ich lese mich erstmal schlau. Und was ich alles gelesen habe Sachen wie Perücke, Nierenschäden, Blindheit, hab sogar irgendwo gelesen das es sich bei Neotigason um eine Chemotherapie handelt. Dies hat mir nun Richtig Angst eingejagt allerdings hatte ich nun richtig keine Lust mehr auf die Psoriasis und war bereit einiges auszuprobieren. Inzwischen nehme ich das Präparat seit 8 Monaten und muss sagen die Nebenwirkungen Halten sich weitgehend in Grenzen. Meine Dosis liegt bei 50 mg pro Tag das sind 2stück und mein Gewicht bei 85 Kilo bei einer Größe von 185 cm.

Haare sind noch fast alle da, Nieren sind auch OK, meine Hornhaut ist komplett von meinen Füßen und Händen verschwunden, die Lippen sind immer noch Kaput werden aber langsam besser. und meine Haut fühlt sich echt komisch an sie brennt juckt und fühlt sich immer klebrig schwitzend an. Aber das sind so Sachen mit den kann Mann leben.

Und zum Thema Chemotherapie kann ich nur sagen das ist absoluter Schwachsinn. Der Wirkstoff ist Acitretin was dem Vitamin A (Retinol) Gleicht. Die normale Tagesdosis für einen gesunden Menschen liegt bei 1 mg pro Tag. In meinem Fall Ist die tagesdosis Für einen Gesunden Menschen 50 fach überschritten dies führt nun zum Ausscheiden des Stoffes Über den Urin was wiederrum die Nieren auf Hochtouren Arbeiten lässt. Also nix mit Chemo.

Die erste Wirkung Stellte sich nach 4 Wochen ein und nach weiteren 3 Wochen bin ich nahe zu Erscheinungsfrei gewesen. Begleitend Mache ich eine UV Bestallung

Ich will das Medikament nicht in den Himmel loben weil die 50 Fache Überdosierung schon ein Hammer ist und man echt auf essen achten muss und viel trinken (bei mir sind es 3 Liter am Tag ). Aber bis Jetzt hilft es mir ganz gut.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Maenne

hallo. und wie geht es dir jetzt? wurde in der hautklinik auch auf neo eingestellt.nehme auch 50 mg am tag und das nun seit 4 wochen.

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

moin moin

also ich wollte wieder was zu meiner therapie schreiben

ich nehme es immernoch und die nebenwirkungen halten sich in grenzen hab zwa schwitzige haut und die nägel tuhn weh aber haare leber und augen sind noch top

axo und bin weitgehend erscheinungsfrei hab heute 4 stellen am körper wo keine größer als 1 cent stück ist

Share this post


Link to post
Share on other sites
Maenne

Morgen

ja das mit der schwitzig-klebrigen Haut hab ich auch,genauso wie trockne Lippen,gelenkschmerzen(aber nicht immer)und Rückenschmerzen(kann aber auch an meiner Skoliose) liegen.Das einzige was richtig nervt sind die lichtempfindlichen augen.Das hatte ich vorher nicht und is beim Autofahren auch unangenehm durch die anderen Autos. Gut das nu Winter wird und es lange dunkel is. lach

Bin jetzt in der 5-Woche mit der einnahme aber viel verändert hat sich noch nicht und cremen muss ich immernoch min. 2x am tag.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Meierlein

Hallo ich nehme auch Neotigason aber nur 30mg am Tag ein,ich habe immer so ein Nässelndes gefühl am Körper und ich frierte sehr stark seit dem! Muß mich ausserdem noch zusätzlich mit Cortison Salbe eincremen.Vorher habe ich die Fumaderm eingenommen hat mir nix gebracht ausser das ich Hitzewallungen hatte! :huh: Gr Meierlein

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

joa das mit den nässelden gefühl habe ich auch halt das schwitzig klebrige aber da kann mann ja mit leben das mit den frieren auch ist zwa nicht toll steckt mann aber so weck ;-)

was ich denke das es viel bringt ist die uv therapie jedes mal wenn ich sie unterbreche wird es schlimmer am sonsten kann ich euch nur sagen ausprobieren und testen es gibt für jeden das passende mittel man muss es nur finden

und viel trinken

Share this post


Link to post
Share on other sites
gerd-bochum

Hallo Ihr,

habe mich bisher auch heftig gegen die "innerlichen" Therapien gewehrt und lieber das Sortiment Salben und Tinkturen abgearbeitet.

Nach einem heftigen Schub Mitte November 12 (im Anschluss an eine Wundrose und zwei Wochen Antibiotika) musste ich dann in Bochum in die Klinik, weil Hände, Fußsohlen, Schienbeine, Rücken zu nichts mehr zu gebrauchen waren. Nach 12 Tagen Salben- und Lichttherapie, die schon merklich was gebracht hatten, wurde mir von den Ärzten Acicutan (Wirkstoff Acitretin wie bei Neotigason) vorgeschlagen. Habe mich schweren Herzens darauf eingelassen und vor vier Wochen mit täglich 20 mg angefangen, Blutwerte sind seit dem zwei Mal kontrolliert worden und bis auf einen ganz leicht erhöhten Cholesterinwert ok.

Die Haut - und das ist für mich in 2012 eine völlig neue Erfahrung - ist bis auf ganz kleine Stellen super. Nebenwirkungen habe ich bisher nur in Form von Verkrustungen/großer Trockenheit in der Nase, was unangenehm ist, aber im Vergleich zur Hautproblematik, vernachlässigungsfähig.

Fazit: die Befürchtungen, die ich vorher hatte (auch durch das langjährige Mitlesen hier im Forum) sind bisher zumindest unbegründet gewesen.

Allen schöne Feiertage und möglichst einen Start ohne große Symptome ins neue Jahr 2013!

Share this post


Link to post
Share on other sites
MetOnkel

Hallo,

Neotigason hat eine lebensverkürzende Wirkung um bis zu 20% hat mein Arzt damals gesagt. Darum kam es für mich nie in Frage.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Erstbieter

Moin Moin

Ich wollt nun auch mal meine Erfahrungen mit Neotigason erzählen

Also erst zu mir. Ich bin 31 Jahre alt und hab seid 16 Jahren Psoriasis. Hab unzählige Therapien versucht von Homöopathie über Psychotherapie bis zu Sachen wie Bade PUVA und Fumaderm. Nix hat geholfen aber auch wirklich Garnichts hat mir auf lange Sicht geholfen.

Irgendwann meinte mein Arzt das wir mal Neotigason ausprobieren sollen, ich dachte mir nur OK schauen wir mal du kannst sagen was du willst ich lese mich erstmal schlau. Und was ich alles gelesen habe Sachen wie Perücke, Nierenschäden, Blindheit, hab sogar irgendwo gelesen das es sich bei Neotigason um eine Chemotherapie handelt. Dies hat mir nun Richtig Angst eingejagt allerdings hatte ich nun richtig keine Lust mehr auf die Psoriasis und war bereit einiges auszuprobieren. Inzwischen nehme ich das Präparat seit 8 Monaten und muss sagen die Nebenwirkungen Halten sich weitgehend in Grenzen. Meine Dosis liegt bei 50 mg pro Tag das sind 2stück und mein Gewicht bei 85 Kilo bei einer Größe von 185 cm.

Haare sind noch fast alle da, Nieren sind auch OK, meine Hornhaut ist komplett von meinen Füßen und Händen verschwunden, die Lippen sind immer noch Kaput werden aber langsam besser. und meine Haut fühlt sich echt komisch an sie brennt juckt und fühlt sich immer klebrig schwitzend an. Aber das sind so Sachen mit den kann Mann leben.

Und zum Thema Chemotherapie kann ich nur sagen das ist absoluter Schwachsinn. Der Wirkstoff ist Acitretin was dem Vitamin A (Retinol) Gleicht. Die normale Tagesdosis für einen gesunden Menschen liegt bei 1 mg pro Tag. In meinem Fall Ist die tagesdosis Für einen Gesunden Menschen 50 fach überschritten dies führt nun zum Ausscheiden des Stoffes Über den Urin was wiederrum die Nieren auf Hochtouren Arbeiten lässt. Also nix mit Chemo.

Die erste Wirkung Stellte sich nach 4 Wochen ein und nach weiteren 3 Wochen bin ich nahe zu Erscheinungsfrei gewesen. Begleitend Mache ich eine UV Bestallung

Ich will das Medikament nicht in den Himmel loben weil die 50 Fache Überdosierung schon ein Hammer ist und man echt auf essen achten muss und viel trinken (bei mir sind es 3 Liter am Tag ). Aber bis Jetzt hilft es mir ganz gut.

Hallo,

für mich, wie bereits anderweitig geschrieben, Teufel mit Belzebub austreiben. Ich hatte nur 1 Tablette mit 25mg und die habe ich nur 8 Wochen genommen, weil ich alle Nebenwirkungen von Augentrockenheit, Nase trocken,Nasenbluten,Zahnfleischbluten und extremen Haarausfall hatte. Außedem soll,kann,darf man das Zeug ja nicht ein Leben lang nehmen. Klar, mir hat es am Anfang auch super geholfen, hatte in der Hautklinik auch Lichttherapie dabei. Aber sobald man Tabletten absetzt kommt ist Psoriasis voll wieder da. Trotzdem, ich hatte und habe auf solche Nebenwirkungen keine Lust.

Gruß

Erstbieter

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

so leute mal ein kurzer sachstand

ich bin seid anfang der therapie weitgehend erscheinungsfei die par flecken die noch da sind werden ignoriert und gut ist

die psoriasis ist weitgehend weck nebenwirkungen sind praktisch garnicht mehr vorhanden und es ist alles top

blutwerte sind ebenfalls top

bin inzwischen auf 37,5mg pro tag und hab auch noch eine uv bestrahlungstherapie

gruß

aster

Share this post


Link to post
Share on other sites
aster

moin moin

werte immernoch top bin inzwischen auf 25 mg pro tag runter die pso ist minimal da also 7bis 8 stelen am körper höhstens 20 cent groß läst sich aber mit creme gut behandeln und bestrahlung läuft immernoch nebenbei

irgendeiner meinte was von lebensverkürzender wirkung bei dauermedi mit neo

hab mehrere tage im netz gesucht und nix gefunden also habe ich mein hautartzt und mein hausartzt gefragt beide haben mich quasi ausgelacht

das einzige was ist bei hiv patienten mit pso führt neo zu zusätzlichen schwäche des imunsystems

um erlich zu sein ich bin einfach dankbar für die 2 jahre ohne pso die ich dank neo erleben durfte schwimbad sauna strad es sind sachen an die ich vorher einfach nicht gedacht habe

gruß

aster

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • Guest Ferris
      By Guest Ferris
      Hallo Leute!
      Ich wollte hier mal die Möglichkeit nutzen, meine Erfahrungen im Umgang mit Sandimmun zu schildern, da es in diesem Forum kaum Beiträge über dieses Medikament gibt.
      Ich habe seit ca. 25 Jahren die PSO (psoriasis vulgaris). In den schlimmsten Zeiten hatte ich eine Hautbedeckung mit Herden von über 80%. Ich habe wirklich viel probiert, um die Schuppis loszuwerden und ich könnte fast zu jedem Therapiethema in diesem Forum aus eigener Erfahrung etwas sagen. Denn mit 25 Jahren Erfahrung ist man schließlich auch Profi in eigener Sache. Zu diesem Zeitpunkt war es dann die pure Verzweifelung, die mich dazu getrieben hat, dieses Medikament zu nehmen.
      Für die, die es nicht wissen: Sandimmun ist ursprünglich ein Medikament, das in der Transplantationsmedizin eingesetzt wird. Es dient hier dazu, das neue fremde Organ vor der Abstoßung des eigenen Körpers zu schützen. Die Wirkung wird dadurch erzielt, dass die Funktion des Immunsystems herabgesetzt wird und dadurch die Abstoßung des Organs verhindert wird. Nun ist oft davon zu hören, dass man dadurch dann anfälliger für Erkältungen und Infektionen sein soll. Das mag ja rein rechnerisch auch vielleicht so sein, aber ich kann für mich sagen, dass ich seit 3 1/2 Jahren - solange nehme ich Sandimmun - nicht im vermehrten Maße krank gewesen bin. Darauf gekommen, dass Sandimmun auch bei der Psoriasiserkrankung hilft, ist man, weil ein nierentransplantierter Patient zufällig auch an Psoriasis erkrankt war und dem dann dieses Medikament gegeben wurde. Die Psoriasis verschwand.
      Nun will ich aber meine Erfahrung mit Sandimmun schildern: Ich bin damals in völliger Verzweifelung zu diesem Medikament gekommen. Ich hatte damals keinerlei andere Perspektiven mehr gesehen und war ziemlich am Boden. Der permanente Juckreiz brachte mich fast um. Mit der Zeit ist man es einfach leid, neue Dinge auszuprobieren. Dennoch habe ich mich auf Drängen von meiner Familie, Freunden und Bekannten über dieses Thema informiert und dann auch begonnen, das Medikament einzunehmen. Der Erfolg war verblüffend und kam ziemlich schnell. Ich glaube, nach nur 2 Wochen begann es zu rieseln und die Flechte flachte ab. Nicht dass das Rieseln ungewöhnlich sei: das ist ja bei uns Schuppis der Alltag, nur war es so, dass auch die Entzündungen und die Wunden schnell abheilten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass mich das geradezu in eine Euphorie versetzte. Und das passierte mir, dem, der damals 22 Jahre lang Erfahrung mit PSO hatte. Die PSO heilte damals gegen Null ab und das war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, wie sich sicher jeder vorstellen kann?
      Ich fing an mit einer Dosierung von 2 mal 100 mg, morgens und abends in Form einer Kapsel einzunehmen. Das war die einfachste Therapie, die ich jemals in Angriff genommen habe, denn ich habe nichts weiter nebenher gemacht. Gut, ein paar Pflegecremes, aber die nimmt ja jeder normale Mensch auch, oder? Mit der Zeit gewöhnte sich dann der Körper an dieses Medikament und ich konnte den anfänglichen Erfolg nicht auf dem Level halten. Ich steigerte deshalb die Dosis auf 2 mal 125 mg, dann auf 2 mal 150 mg. Wenn auch die Flechte jetzt nicht mehr völlig verschwunden ist und es wieder Zeiten gibt, in denen es besser und Zeiten, in denen es schlechter ist, so ist es dennoch bei dem wichtigsten für mich geblieben: ich verspüre keinerlei Juckreiz mehr!!!! Das ist das Entscheidende für mich: ich kann mich wieder auf Dinge konzentrieren, ich falle nicht mehr auf, weil ich mich irgendwo unkontrolliert kratzen muss. Ich muss auch nicht drei oder vier Hemden pro Tag wechseln, weil nach zehn Minuten schon wieder alles blutig ist. Ich kann sagen, mit dieser Lösung kann ich gut leben.
      Es gibt allerdings auch ein paar negative Einflüsse bei mir: durch die Einnahme von Sandimmun müssen die Leber- und einige andere Blutwerte kontrolliert werden. Insbesondere Blutdruckwerte, Bestimmung des Kalium- und Magnesium-Blutspiegels, vor und nach dem 1. Behandlungsmonat Bestimmung der Blutfettwerte. Sorgfältige Überwachung der Nieren- und Leberfunktion, ggf. Dosisreduktion. Meine Cholesterinwerte sind erhöht, was eventuell auf das Sandimmun zurückzuführen ist. Ansonsten sind anfänglich Nebenwirkungen da gewesen, wie 'schwere Beine'. Das hat sich schnell gelegt und heute gibt es keinerlei Probleme mehr in dieser Hinsicht. Die Nebenwirkungen sind aber allgemein bekannt und man kann die Behandlung gut darauf abstimmen. Dennoch möchte ich sagen, dass die Behandlung mit Sandimmun durchaus ein 'schweres Geschütz' ist und wohl nur für schwerwiegende Fälle mit hochgradiger Hautbedeckung und hoher Entzündlichkeit der Haut geeignet ist. Ich persönlich sehe es quasi als letztes Mittel, das sich für mich vertreten lässt. Sicher gibt es auch MTX und andere Möglichkeiten, aber ich möchte natürlich auch darauf achten, dass ich meinen Körper nicht mehr zumute, als unbedingt nötig. Ich habe für mich mit Sandimmun einen guten Weg gefunden.
      Daten:
      Name: Sandimmun Optoral
      Wirkstoff: Ciclosporin
      Da bis jetzt noch niemand einen Beitrag zu diesem Thema abgegeben hat, bin ich an Eurer Meinung, Euren Erfahrungen und Euren Dosis- oder etwaigen Behandlungsunterschieden mit Sandimmun Optoral interessiert. Ich bin auch an einem Austausch zum Thema via Email interessiert und sehr gerne bereit, weitere Auskünfte zu geben.
      Ferris.Mail@gmx.net
      Ich würde mich freuen, Eure Ansichten zu erfahren.
      Viele Grüße
      Ferris
    • chsch
      By chsch
      Hallo liebe Gemeinde
      Ich wollte mal fragen ob jemand von euch erfahrungen hat mit Alohol genuß wärend der Ciclo Thearpie....
      Habe keine Nebenwirkungen und ein Feierabendbierchen merke ich auch nichts.
      Allerdings ist nächste Woche bei uns Volksfest und da gibt es möchte schon fast sagen den Trink zwang vorallem wenn es mit der Firma hingeht.
      Daher meine Frage habt ihr da erfahrungen sind nur 2-3 Bierchen okay oder darf/kann man ganz normal trinken?
      PS:Im inet habe ich nichts gefunden und einen Arzt braucht man danach nicht fragen der sagt sowieso bei allem keinen Alk...
    • Guest Qualbert
      By Guest Qualbert
      Hallo zusammen,
      ich nehme seit ca 5 monaten Neotigason 35 mg(10mg+25mg)
      Die ersten 3 Wochen hab ich in Homburg(Saarland) in der Uniklinik verbracht, nebenbei habe ich eine
      Lichttherapie gemacht und wurde 2 mal tägllich eingecremt.
      Nachdem ich aus der Klinik kam war es sau geil, leichte Schatten überall, aber ansonsten fast komplett
      frei von den Schuppis. Das hat so ca. 6 Wochen angehalten, die besten 6 Wochen seit ich Pso habe.
      Dann kammen die Schuppis wieder, aber, ich war zuversichtlich, da ich davon ausgegangen bin, das Neotigason
      bald auch seine wirkung entfalltet.
      Es verging zeit, es kammen mehr Schuppis, und die verzweiflung wurde größer, "wird das denn wirklich nochmal so
      schön wie nach der klinik?"
      Letzte Woche dann beim Hautarzt, der mir den sagte, das ich wohl nicht darauf anspringe, er verschreibt aber auch nicht gerne
      Neotigason, weil er nichts von dem Medikament hält, aber er hat mir nochmal welche verschrieben um sicher zu gehen,
      hat mit aber auch schon ne Überweisung zur Uniklinik angeboten.
      Jetzt bin ich ratlos, soll ich noch weiter machen mit Neotigason oder soll ich direkt nochmal in die Klinik?
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.