Jump to content
Sign in to follow this  
Eve

Einsweisung in eine Klinik oder 5-jährige Studie

Recommended Posts

Eve

Hallo da draußen!

Ich habe schon sehr, sehr lange nicht mehr geschrieben, was zeigt, das sich meine Pso nach 2006/2007 (Auslandsjahr) sehr gut unter Kontrolle hatte.

Nun bin ich grade von einem Erasmus-Semester aus Polen wieder gekommen und was soll ich sagen, die Pso hat mich zurück.... ÜBERALL!!!!

Heute war ich bei einer Ärztin in Mainz, welche mich sofort für 2 Wochen in die Uniklinik Mainz einweisen wollte, wo ich wahrscheinlich auch eine MTX Spritze bekommen würde.

(Ich habe bisher lediglich Daivonex und ab und an Daivobet benutzt, mehr war nicht nötig)

Nun fängt in ca 2 Wochen in Wuppertal (Dr. Dirschka) eine Biological Studie über 5 Jahre!!! an, an der ich teilnehmen darf.... aber nicht mehr, wenn ich MTX genommen habe...

Was soll ich tun? Soll ich die nächsten zwei Wochen nun einfach versuchen auszuhalten, auch wenn ich psychisch grade unheimlich leide und mich jeden abend in den Schlaf weine... oder einfach in die Uniklinik gehen?

Was ist wenn die Studie gar nicht hilft??? der Aissistenz-Arzt der Studie meinte, es könnte passieren, dass ich anfänglich in eine Gruppe komme, wo das Präparat schwächer ist und vllt nicht die gewünschte Wirkung erzielt, aber nach spätestens 3 Monaten kriegen alle das wirksame Präparat.... heißt es da nun wirklich Zähne zusammen beißen und den Sommer abhacken?

Danke für eure Hilfe!!!

Beste Grüße Evelyn

Share this post


Link to post
Share on other sites

Lupinchen

Ich würde abwarten denn MTX ist auch nicht so ohne. Ich habe es für mich selber abgesetzt obwohl ich damit für Pso+Psa Erfog hatte. Aber es ging mir einfach nicht gut dabei, bitte nicht nachmachen!!! Wichtig wäre für mich wofür es zugelassen werden soll, denn es gibt ja welche mit Doppelwirkung.Auch erscheinen mir 5 Jahre sehr lang und was ist wenn es wirkt und man es dann garnicht mehr benötigt? Nichts soll ja auf Dauer genommen werden. Berichte doch mal was Du so erfährst darüber!

Was mich wirklich wundert ist, dass schon wieder ein neues Biologics getestet werden soll....gibt es nicht schon genug? In Deutschland gibt es viel zu viele Medikamente mit demselben Wirlstoff oder Wirkungsweise. Wozu? Billiger wird es dadurch nicht und wir sind am teueresten in Europa. Ein Erfolg wäre bei den Biologics das es in Zukunft billiger wird und man selber mit dem Arzt zusammen entscheiden kann, ob man es nimmt. Dazu muß man dann eben nicht mehr alles ausgetestet haben. Wenn man einen leichten Verlauf hat werden die meisten eh nicht nach einer Spritze verlangen. Aber da könnte ich natürlich falsch liegen nach der Devise was ich bekommen kann...nehme ich auch.

Bin gespannt was Du zu berichten hast.

Lg. anjalara

Share this post


Link to post
Share on other sites
Eve

Ja, habe mich nach dem ersten Schock auch weitestgehend dazu entschieden nach hause zu erfahren, etwas zu entspannen und auf die Studie zu warten....

Das Medikament gibt es wohl schon auf dem markt, also nix neues... es soll wohl "nur" die Langzeitwirkung getestet werden... deswegen auch 5 jahre... ich werde wohl nicht dauerhaft die 5 jahre mit dem Medikament zugedröhnt werden, aber eben 5 Jahre untersucht werden...

Aber genaueres weiß ich spätestens ins zwei Wochen, dann berichte ich hier ausführlich bei Bedarf!

Danke für deinen Beitrag anjalara :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Home of PSO

Hallo EVe,

Die Teilnahme an einer Biologics-Studie war für mich bisher das Highlight meiner Therapie!

Ich war über 4 Jahre (mit einem eher kleinen und kurzen Rückschlag zwischendurch) de facto erscheinungsfrei!

Der Aufenthalt in einer Klinik läuft dir nicht weg.....

Studien haben meistens eine bestimmte Medikamentenhistorie und einen bestimmten Schweregrad bei der Ausprägung der Krankheit als Teilnahmevoraussetzung.Daher kann es generell unvorteilhaft sein, wenn die PSO sich durch einen Klinikaufenthalt evtl. kurzzeitig drastisch bessert, da du ja evtl. dann durch das Studienraster fällst.

Es wird in der Regel (soweit ich informiert bin) nicht dazu kommen, dass du das Mittel wie du schreibst einfach zwischendurch wieder absetzen kannst. Im Gegenteil würdest du nach durchaus verbreiteter Meinung damit eher riskieren, dass eine evtl. erforderliche Fortsetzung der Therapie nichtmehr die gewünschte Wirkung erzielt (Immunisierung)

Die Nebenwirkungen lesen sich meist sehr erschreckend, aber ich hab das immer wie folgt gehalten: Ich wäre lieber beim Versuch die Schuppenflechte loszuwerden draufgegangen, als mit der Krankheit in vollem Ausmaß zu leben. Wenn du dich abends in den Schlaf weinst, dann zeigt dass, das du genau wie ich mit der Krankheit nicht psychisch umgehen kannst, solange sie nicht unter Kontrolle ist. Wir müssen unsere Erscheinungsfreie Zeit in vollen Zügen genießen und ich würde (fast) alles dafür tun, dass sie solange wie möglich anhält.

Ob man raucht und bewusst Krebs riskiert, oder z.B. ein Medikament nimmt, das einem wirklich hilft und in seltenen Fällen auch zu Krebs führen kann(angeblich), das ist doch einerlei....

Immernoch besser, als wenn man unter starkem Befall leidet und dann aus Verzweiflung schon über Suizid nachdenkt.(Sagt nichts.....jeder wollte schonmal für einen kurzen Moment aufgeben, so sind wir Menschen eben manchmal.)

P.S. Soweit ich weiß gibt es bei Biologics ca. 2 Verträglichkeitsvarianten

1. Wenn alles nach Plan läuft, dann haben Biologics in der Regel auch weit geringere Nebenwirkungen als z.B. das gelbe Gift mit dem Namen MTX.

2.Manche vertragen sie garnicht und müssen sehr schnell absetzen.....

Bei mir sind nie Nebenwirkungen aufgetreten (in 5 Jahren)

Ich hoffe das hat dir ein wenig helfen können......

Gruß

Edited by Home of PSO

Share this post


Link to post
Share on other sites
Nyarlathotep

Also ich habe mit Biologics (HUMIRA) leider schlechte Erfahrungen gemacht. Mein Arzt hat mir Humira knapp 1,5 Jahre verschrieben.Ich mußte im ersten halben Jahr alle 2 Wochen hin um mir die Spritze abzuholen und konnte mir das Medikament danach selbst spritzen. Die ersten 2 Wochen war ich erscheinungsfrei dann kam der große Hammer: meine Psoriasis hat sich um mehr als die Hälfte verdoppelt, die Schübe treten öfter auf da diese Biologics dein Immunsystem quasi auf NULL fahren und du super empfindlich gegen Infektionen wirst. Ich habe die Therapie abgebrochen, da meine Psoriasis nach jeder Infektion noch schlimmer wurde. Zudem hatte ich an den Einstichstellen immer allergische Reaktionen.

Von MTX würde ich persönlich aber auch die Finger lassen..... ab August beginne ich, auf anraten meiner Dermatologin eine Bade-Puva-Therapie.. mal sehen ob ich von meinen Qualen endlich erlöst werde.

Ich wünsche dir jedenfalls nur das Beste

LG

Nyarlathotep

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Home of PSO

Das ist natürlich sehr traurig.......

Hier kann man natürlich mal wieder erkennen, dass nicht jedem alles hilft.....

Ich muss übrigens auch anfügen, dass die PSO seit das Humira nichtmehr wirkt bei mir auch in nie dagewesenem Ausmaß zurückgekehrt ist.....Ich gehe für mich persönlich aber davon aus, dass sich die PSO sowieso weiter verschlechtert hätte und somit lediglich der normale Krankheitsverlauf sichtbar geworden ist......

Biologika sind keine Heilmittel.....

Wenn sie gut wirken, dann lassen auch sie eben nur die Symptome verschwinden....Man kann eben immer nur ein wenig Zeit erkaufen....

Ich muss aber mal dazu sagen, dass die Krankenkassen keine Biologika bezahlen würden und müssten, wenn nicht eindeutig nachgewiesen worden wäre, dass die Wirkung im Allgemeinen der von Fumaderm oder MTX und anderen Chemiebomben deutlich überlegen ist. (liest sich fast als wäre ich Abbott- Mitarbeiter, stimmt aber nich.....)

Das konventionelle Medikament mit der besten und dazu schnellsten Wirkung ist und bleibt einfach Kortison.......

Nur dumm, dass die schlimmste Nebenwirkung davon die ist, dass man irreparable Hautschäden bekommen kann, die dann eigentlich letztendlich keinen Deut besser aussehen, als die PSO, aber dafür eben garnicht behandelbar sind......

Share this post


Link to post
Share on other sites
Saltkrokan

Hallo Eve,

wie Du liest hat hier Jeder seine eigene Erfahrung mit Therapien und Behandlungsformen.

Wenn Du in 2 Wochen die Studie beginnen kannst würde ich an Deiner Stelle noch ausharren falls es Deine Beschwerden erlauben.

Das MTX benötigt bei den meisten Anwendungsbereichen auch einen gewissen Zeitraum bevor es seine Wirkung zeigt und das ist kaum von einer Injektion oder einer Tabletteneinnahme zu erwarten.

Studien unterliegen immer gewissen Vorraussetzungen die von den Pharmafirmen die das Medikament stellen vorgegeben werden. Das können bei Biologicas z.B. Studien sein wo Patienten schon erfolglose Basistherapie wie mit MTX durchgeführt haben oder bislang gar kein MTX eingenommen haben. Wichtig ist aber zu wissen dass man eine Studie jederzeit abbrechen kann. Man ist nicht an die -wie bei Dir 5 Jahre- gebunden. Genauso kann man im Laufe der Studie auch ausgeschlossen werden wenn z.B.gravierende Erkrankungen auftreten. Darüber wirst Du aber von Deinem Studienarzt ausgiebig aufgeklärt.

Ich wünsche Dir Gute Besserung!

Viele Grüsse

Saltkrokan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • Wiechtel21
      By Wiechtel21
      Hallo zusammen!
      Ich bin ganz frisch hier im Forum und habe mich schon ein bisschen reingelesen. Wirklich schrecklich, was einige hier durchmachen, aber umso besser, dass es solche Foren gibt um sich mit Mitleidenden auszutauschen! Sowas ist wirklich wertvoll.
      Ich habe leichte Schuppenflechte an den Ellenbogen. Unangenehm, aber auszuhalten - vor allem im Gegensatz zu dem, was ich hier in der letzten Stunde gelesen habe... Ich habe einige Cremes ausprobiert, habe aber nach ein paar Hautärzten aufgehört, zu suchen. Das was es mir einfach nicht wert. Warum bin ich dann hier, wenn es mir gar nicht so schlecht geht? Ich möchte trotzdem etwas berichten und vielleicht ein bisschen hoffnung geben. Bei mir in der Nähe gibt es ein Studienzentrum, das aktuell eine Studie zu Psoriasis durchführt. Ich nehme gerade teil, und meine Schwester, deren Freundin stark unter Schuppenflechte leidet, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass so etwas vielleicht ein Thema für ein Betroffenenforum wäre. 
      Ich musste mich erstmal reinlesen was bei einer Studie eigentlich passiert. Konzerne erforschen neue oder verbessern bestehende Medikamente, die dann in Studien auf ihre Wirksamkeit getestet werden. Also in kurz: neue Creme, neuer Versuch.
      Ich habe einfach mal teilgenommen - vor allem, weil ich schon öfters in den Öffis Werbung zu solchen Studien gesehen habe und einfach neugierig war, wie so etwas abläuft. Auch, weil ich mir natürlich Besserung für meine Schuppenflechte gewünscht habe - sie schränkt mich kaum ein, aber ohne ist natürlich trotzdem besser! Und ein bisschen Geld gab es auch. Also hab ich mich gemeldet und wurde zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Was ich gut fand: man hat mir klar gemacht, dass bis dahin alles unverbindlich ist und man auch mitten in der Studie ohne Gründe aussteigen kann. Dazu hatte ich noch keinen Grund, aber ist trotzdem immer ein gutes Gefühl, finde ich. 
      Ich trage diese neue Creme jetzt 2x täglich auf. 10 Mal muss ich ins Zentrum zur Visite kommen. Ich habe das gefühl, dass es schon besser wird, aber das kann auch genauso gut Einbildung sein. Der Juckreiz ist aber auf jeden Fall besser. Über Langzeitwirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich die Creme erst seit Montag nehme.
      Was ich vieleicht noch erwähnen sollte: Ich war überrascht, keine Klinik vorzufinden, sondern eher eine heimisch eingerichtete Arztpraxis. Wirklich schön.
      Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/
      Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!
      Viele Grüße aus der Hauptstadt,
      Wiechtel21
    • Tessa
      By Tessa
      Hallo ihr Lieben,
      ich nehme seit 2015 Cosentyx.
      Es gab vorher Enbrel, Talz jetzt gibt es Kyntheum.
      Was sind  die  Unterschiede und warum werden soviele Biologicas hergestellt?
      Gruß Tessa
    • Claudia
      By Claudia
      Wir strolchen gerade auf der Fortbildungswoche der Hautärzte in München herum. Die meiste Zeit hören wir Vorträge zu sehr verschiedenen Themen, die mal mehr und mal weniger mit der Psoriasis zu tun haben. Was uns auffällt: In nicht einer Veranstaltung ging und geht es um Rehabilitation, um "Kuren". Natürlich haben Hautärzte andere Schwerpunkte, aber zu den Therapie-Möglichkeiten sollte es schon (noch) gehören. Was uns andererseits freut: Es gibt noch immer Forscher, die sich mit der topischen Therapie auch der Schuppenflechte – also Salben, Cremes und Co – beschäftigen. Innerliche Medikamente sind nicht das Ein und Alles – das wurde heute in mehreren Vorträgen deutlich. Und: Das Thema Psyche wird von Hautärzten nicht vergessen – auch wenn es bei weitem noch stärker beachtet werden könnte.
      Außergewöhnlich auch für Hautärzte war heute ein Vortrag "Über das Riechen". Wir schreiben ja – wie angekündigt – noch eine Zusammenfassung der neuen Erkenntnisse oder interessantesten Fakten, aber so viel sei verraten: Wer nett träumen möchte, sollte sich mit Orangenduft umgeben. Frauen, die jünger wirken möchten, könnten es mit Grapefruit-Duft versuchen. Damit lassen sich angeblich ganze sechs Jahre "herausholen" – und das soll nur auf Männer so wirken.
      Nach zwei Tagen mehr oder minder Dauerregen ist es heute das erste Mal seit morgens trocken. Davor regnete es oft nicht einfach, sondern es schüttete wie aus Eimern. München versucht also endlich, uns irgendwie für sich einzunehmen. Ein kleines bisschen trägt dazu auch ein wundervoller Wurstautomat dazu bei – siehe Foto. So etwas kennen wir aus Berlin nicht Leider werden wir aber keine Zeit haben, Nela und Nobby zu besuchen.
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.