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Eve

Einsweisung in eine Klinik oder 5-jährige Studie

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Eve

Hallo da draußen!

Ich habe schon sehr, sehr lange nicht mehr geschrieben, was zeigt, das sich meine Pso nach 2006/2007 (Auslandsjahr) sehr gut unter Kontrolle hatte.

Nun bin ich grade von einem Erasmus-Semester aus Polen wieder gekommen und was soll ich sagen, die Pso hat mich zurück.... ÜBERALL!!!!

Heute war ich bei einer Ärztin in Mainz, welche mich sofort für 2 Wochen in die Uniklinik Mainz einweisen wollte, wo ich wahrscheinlich auch eine MTX Spritze bekommen würde.

(Ich habe bisher lediglich Daivonex und ab und an Daivobet benutzt, mehr war nicht nötig)

Nun fängt in ca 2 Wochen in Wuppertal (Dr. Dirschka) eine Biological Studie über 5 Jahre!!! an, an der ich teilnehmen darf.... aber nicht mehr, wenn ich MTX genommen habe...

Was soll ich tun? Soll ich die nächsten zwei Wochen nun einfach versuchen auszuhalten, auch wenn ich psychisch grade unheimlich leide und mich jeden abend in den Schlaf weine... oder einfach in die Uniklinik gehen?

Was ist wenn die Studie gar nicht hilft??? der Aissistenz-Arzt der Studie meinte, es könnte passieren, dass ich anfänglich in eine Gruppe komme, wo das Präparat schwächer ist und vllt nicht die gewünschte Wirkung erzielt, aber nach spätestens 3 Monaten kriegen alle das wirksame Präparat.... heißt es da nun wirklich Zähne zusammen beißen und den Sommer abhacken?

Danke für eure Hilfe!!!

Beste Grüße Evelyn

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Lupinchen

Ich würde abwarten denn MTX ist auch nicht so ohne. Ich habe es für mich selber abgesetzt obwohl ich damit für Pso+Psa Erfog hatte. Aber es ging mir einfach nicht gut dabei, bitte nicht nachmachen!!! Wichtig wäre für mich wofür es zugelassen werden soll, denn es gibt ja welche mit Doppelwirkung.Auch erscheinen mir 5 Jahre sehr lang und was ist wenn es wirkt und man es dann garnicht mehr benötigt? Nichts soll ja auf Dauer genommen werden. Berichte doch mal was Du so erfährst darüber!

Was mich wirklich wundert ist, dass schon wieder ein neues Biologics getestet werden soll....gibt es nicht schon genug? In Deutschland gibt es viel zu viele Medikamente mit demselben Wirlstoff oder Wirkungsweise. Wozu? Billiger wird es dadurch nicht und wir sind am teueresten in Europa. Ein Erfolg wäre bei den Biologics das es in Zukunft billiger wird und man selber mit dem Arzt zusammen entscheiden kann, ob man es nimmt. Dazu muß man dann eben nicht mehr alles ausgetestet haben. Wenn man einen leichten Verlauf hat werden die meisten eh nicht nach einer Spritze verlangen. Aber da könnte ich natürlich falsch liegen nach der Devise was ich bekommen kann...nehme ich auch.

Bin gespannt was Du zu berichten hast.

Lg. anjalara

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Eve

Ja, habe mich nach dem ersten Schock auch weitestgehend dazu entschieden nach hause zu erfahren, etwas zu entspannen und auf die Studie zu warten....

Das Medikament gibt es wohl schon auf dem markt, also nix neues... es soll wohl "nur" die Langzeitwirkung getestet werden... deswegen auch 5 jahre... ich werde wohl nicht dauerhaft die 5 jahre mit dem Medikament zugedröhnt werden, aber eben 5 Jahre untersucht werden...

Aber genaueres weiß ich spätestens ins zwei Wochen, dann berichte ich hier ausführlich bei Bedarf!

Danke für deinen Beitrag anjalara :)

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Guest Home of PSO

Hallo EVe,

Die Teilnahme an einer Biologics-Studie war für mich bisher das Highlight meiner Therapie!

Ich war über 4 Jahre (mit einem eher kleinen und kurzen Rückschlag zwischendurch) de facto erscheinungsfrei!

Der Aufenthalt in einer Klinik läuft dir nicht weg.....

Studien haben meistens eine bestimmte Medikamentenhistorie und einen bestimmten Schweregrad bei der Ausprägung der Krankheit als Teilnahmevoraussetzung.Daher kann es generell unvorteilhaft sein, wenn die PSO sich durch einen Klinikaufenthalt evtl. kurzzeitig drastisch bessert, da du ja evtl. dann durch das Studienraster fällst.

Es wird in der Regel (soweit ich informiert bin) nicht dazu kommen, dass du das Mittel wie du schreibst einfach zwischendurch wieder absetzen kannst. Im Gegenteil würdest du nach durchaus verbreiteter Meinung damit eher riskieren, dass eine evtl. erforderliche Fortsetzung der Therapie nichtmehr die gewünschte Wirkung erzielt (Immunisierung)

Die Nebenwirkungen lesen sich meist sehr erschreckend, aber ich hab das immer wie folgt gehalten: Ich wäre lieber beim Versuch die Schuppenflechte loszuwerden draufgegangen, als mit der Krankheit in vollem Ausmaß zu leben. Wenn du dich abends in den Schlaf weinst, dann zeigt dass, das du genau wie ich mit der Krankheit nicht psychisch umgehen kannst, solange sie nicht unter Kontrolle ist. Wir müssen unsere Erscheinungsfreie Zeit in vollen Zügen genießen und ich würde (fast) alles dafür tun, dass sie solange wie möglich anhält.

Ob man raucht und bewusst Krebs riskiert, oder z.B. ein Medikament nimmt, das einem wirklich hilft und in seltenen Fällen auch zu Krebs führen kann(angeblich), das ist doch einerlei....

Immernoch besser, als wenn man unter starkem Befall leidet und dann aus Verzweiflung schon über Suizid nachdenkt.(Sagt nichts.....jeder wollte schonmal für einen kurzen Moment aufgeben, so sind wir Menschen eben manchmal.)

P.S. Soweit ich weiß gibt es bei Biologics ca. 2 Verträglichkeitsvarianten

1. Wenn alles nach Plan läuft, dann haben Biologics in der Regel auch weit geringere Nebenwirkungen als z.B. das gelbe Gift mit dem Namen MTX.

2.Manche vertragen sie garnicht und müssen sehr schnell absetzen.....

Bei mir sind nie Nebenwirkungen aufgetreten (in 5 Jahren)

Ich hoffe das hat dir ein wenig helfen können......

Gruß

Edited by Home of PSO

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Nyarlathotep

Also ich habe mit Biologics (HUMIRA) leider schlechte Erfahrungen gemacht. Mein Arzt hat mir Humira knapp 1,5 Jahre verschrieben.Ich mußte im ersten halben Jahr alle 2 Wochen hin um mir die Spritze abzuholen und konnte mir das Medikament danach selbst spritzen. Die ersten 2 Wochen war ich erscheinungsfrei dann kam der große Hammer: meine Psoriasis hat sich um mehr als die Hälfte verdoppelt, die Schübe treten öfter auf da diese Biologics dein Immunsystem quasi auf NULL fahren und du super empfindlich gegen Infektionen wirst. Ich habe die Therapie abgebrochen, da meine Psoriasis nach jeder Infektion noch schlimmer wurde. Zudem hatte ich an den Einstichstellen immer allergische Reaktionen.

Von MTX würde ich persönlich aber auch die Finger lassen..... ab August beginne ich, auf anraten meiner Dermatologin eine Bade-Puva-Therapie.. mal sehen ob ich von meinen Qualen endlich erlöst werde.

Ich wünsche dir jedenfalls nur das Beste

LG

Nyarlathotep

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Guest Home of PSO

Das ist natürlich sehr traurig.......

Hier kann man natürlich mal wieder erkennen, dass nicht jedem alles hilft.....

Ich muss übrigens auch anfügen, dass die PSO seit das Humira nichtmehr wirkt bei mir auch in nie dagewesenem Ausmaß zurückgekehrt ist.....Ich gehe für mich persönlich aber davon aus, dass sich die PSO sowieso weiter verschlechtert hätte und somit lediglich der normale Krankheitsverlauf sichtbar geworden ist......

Biologika sind keine Heilmittel.....

Wenn sie gut wirken, dann lassen auch sie eben nur die Symptome verschwinden....Man kann eben immer nur ein wenig Zeit erkaufen....

Ich muss aber mal dazu sagen, dass die Krankenkassen keine Biologika bezahlen würden und müssten, wenn nicht eindeutig nachgewiesen worden wäre, dass die Wirkung im Allgemeinen der von Fumaderm oder MTX und anderen Chemiebomben deutlich überlegen ist. (liest sich fast als wäre ich Abbott- Mitarbeiter, stimmt aber nich.....)

Das konventionelle Medikament mit der besten und dazu schnellsten Wirkung ist und bleibt einfach Kortison.......

Nur dumm, dass die schlimmste Nebenwirkung davon die ist, dass man irreparable Hautschäden bekommen kann, die dann eigentlich letztendlich keinen Deut besser aussehen, als die PSO, aber dafür eben garnicht behandelbar sind......

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Saltkrokan

Hallo Eve,

wie Du liest hat hier Jeder seine eigene Erfahrung mit Therapien und Behandlungsformen.

Wenn Du in 2 Wochen die Studie beginnen kannst würde ich an Deiner Stelle noch ausharren falls es Deine Beschwerden erlauben.

Das MTX benötigt bei den meisten Anwendungsbereichen auch einen gewissen Zeitraum bevor es seine Wirkung zeigt und das ist kaum von einer Injektion oder einer Tabletteneinnahme zu erwarten.

Studien unterliegen immer gewissen Vorraussetzungen die von den Pharmafirmen die das Medikament stellen vorgegeben werden. Das können bei Biologicas z.B. Studien sein wo Patienten schon erfolglose Basistherapie wie mit MTX durchgeführt haben oder bislang gar kein MTX eingenommen haben. Wichtig ist aber zu wissen dass man eine Studie jederzeit abbrechen kann. Man ist nicht an die -wie bei Dir 5 Jahre- gebunden. Genauso kann man im Laufe der Studie auch ausgeschlossen werden wenn z.B.gravierende Erkrankungen auftreten. Darüber wirst Du aber von Deinem Studienarzt ausgiebig aufgeklärt.

Ich wünsche Dir Gute Besserung!

Viele Grüsse

Saltkrokan.

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      Hallo zusammen, 
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      Health
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    • Bismarck
      By Bismarck
      Hallo zusammen .....
      ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über
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      Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept.
      Ich habe am Montag einen Besprechungstermin .....
      werde hier weiter darüber berichten.
      Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden .....
      und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(
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