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Marianne

Hallo Claudia

ich kenne Dich persönlich vom Treffen in der Röhn 2009 und von Deinen vielen Beiträgen. Kurz zu meinem Anliegen: Über 6 Jahre habe ich Remicade (Inflicimab) alle 8 Wochen erhalten und war vollkommen beschwerdefrei. Nun wurde Remicade im Dez. 2011 abgesetzt, obwohl alle Werte gut waren und ich bis heute den Grund nicht weiß. Werde im Uni-Spital behandelt. Pünktlich nach 5 Monaten ist die Pso an Händen und Füßen zurück und hat mein Leben wieder auf den Kopf gestellt. Jetzt soll ich Toctino erhalten und mich würde Deine Meinung oder evtl. Erfahrung interessieren. Humira steht auch im Raum und ich kann mich erinnern, dass Du damit schon behandelt wurdest.

Würde mich über eine kurze Nachricht freuen.

Danke und lieber Gruß nach Berlin (war vor 2 Monaten dort).

Marianne

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Claudia

Hallo Marianne,

den Grund würde ich schon noch mal deutlich erfragen.

Toctino ist ja noch in der Erprobung gegen Psoriasis (an den Händen) - da musst Du doch auch entscheiden dürfen, ob Du an einem Test teilnehmen möchtest? Oder ist Toctino in der Schweiz zur Behandlung der Psoriasis zugelassen? (Meines Wissens nicht.)

Humira hat bei mir gewirkt, aber nicht so durchschlagend, und ich war entschieden zu oft unglaublich müde. Deshalb hatte ich es später nicht mehr verwendet. Das kann ja beim nächsten aber total anders sein. Ich persönlich würde es allerdings Toctino vorziehen, weil ich bei Letzterem von mehr Nebenwirkungen gelesen habe.

Und Berlin ist toll, oder? ;)

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Marianne

Berlin ist toll!! Wenn ich jünger wäre, würde ich sofort umziehen.

Danke erst einmal für Deine Antwort. Ich versuche nun zunächst Toctino und werde irgendwann von meinen Erfahrungen berichten. Da das ganze Procedere dauert und die Pso explodiert, bekomme ich für einige Woche MTX von meinem Hausarzt. Ich bin eigentlich gelassen und kann mir vorstellen, dass das Thema Pso Dich und natürlich auch alle anderen über Jahre hinweg manchmal nervt, aber wir müssen damit leben.

Ich wünsche Dir und Rolf alles Gute. Bei Gelegenheit melde ich mich wieder.

Marianne

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Guest Pollux

Kann es sein, dass du gegen Remicade Antikörper gebildet hast, wie es bei mir auch war? Wurde die Behandlung deshalb abgebrochen?

Wie Claudia zu Humira schrieb war ich auch platt. Habs extra zum Wochenende gespritzt, das dann gelaufen war.

Pollux

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    • Bibi
      By Bibi
      hallo, ihr lieben -
      gestern war der Strom weg, nur im Wohnzimmer und ich dachte, naja das Internet - Fernseher war aus, Telefon und das Radio- das regt mich nicht so sehr auf -
      eine viertel Stunde später war der Strom in der gesamten Wohnung weg - auch die Kühl-Gefrierkombi war aus - meine Nachbarin hat bei mir an die Tür geklopft, denn die Klingel funtionierte auch nicht - Fahrstuhl auch nicht - also wirklich, nichts technisches funktionierte -
      ich hatte so eine Angst um das Humira - im Sommer spritze ich meist nur alle drei Wochen und so summiert sich das auf - ich habe einen Wert im  Kühlschrank liegen , da kauft sich manch'  einer eine kleinen Gebrauchtwagen -
      ich habe in der Apotheke angerufen, aber die hatten auch Stromausfall - somit konnte ich mein Humira dort auch nicht zwischenlagern.
      ja, einfach abwarten - meine Freundin Sonja hätte die Pens sofort bei mir abgeholt, wenn es zu warm im Kühlschrank geworden wäre -
      nach drei Stunden war der Strom wieder da - Temperatur im Kühlschrank 9 Grad - und im Gefrierschrank ist überhaupt nichts passiert -
      ich habe wieder bei der Apotheke angerufen - sie mussten beim Hersteller anrufen - nach einer halben Stunde kam der Rückruf -
      kein Problem mit der Kühlung des Humira - wenn nach drei Stunden Stromausfall noch 9 Grad sind, kann nichts passieren -
      meine Nerven lagen echt blankt -
      habt ihr so etwas auch schon mal erlebt - ich freue mich auf Antworten -
      nette Grüsse sendet - Bibi -
       
    • evab1969
      By evab1969
      Hallo,  alle zusammen,  Bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.  ich heiße Eva, komme ursprünglich aus der Oberpfalz,  lebe aber schon seit Anfang der 90 ziger in Amerika. 
      wurde vor ungefähr 10 Jahren mit Rheuma diagnostiziert,  nahm  dann erst mal Plaquenil, dann Enbrel und jetzt seit Jahren Orencia.  
      Vor ein paar Monaten bekam ich stellenweise einen Hautausschlag, den mein Hautarzt und mein Rheumatologe erst als Neurodermitis  behandelten.  letze Woche ging ich zu einen anderen Hautarzt und Sie sagte mir das e es psoriasis ist.  jetzt bin ich erst mal auf Antibiotikum,  und einer Creme die ich 2 mal am Tag auftragen soll.  merke jetzt schon das es besser wird.  ich hatte das schlimmste an den Handinnenflächen.
      Habe mir die Haut schon schicht Weise abgezogen.  die Ärztin sagte mir wenn es in einen Monat nicht besser ist,  weil sie sich mit meinen Rheumatologen zusammen setzen und mich auf Humira umstellen.  
      ich weilte eigentlich bloß mal so euere Erfahrungen mit Humira hören.  sorry für das lange Post,  freue mich schon auf euere Antworten. 
      Liebe Grüße Eva
    • miah
      By miah
      Hallo ich habe eine kleine Frage,
      ich habe zusätzlich zu meiner Psoriasis ab und zu eine Art Ekzem in den Handflächen, von dem mir meine Ärztin gesagt hat es wäre eine atopische Hautreaktion, wahrscheinlich Dyshidrosis. Nun habe ich mir Bilder von Psoriasis pustulosa palmoplantaris angeschaut und muss sagen, für mich sieht das fst genauso aus wie einige Bilder der Dyshidrosis. Kann man die beiden Erkrankungen irgendwie durch bestimmte Kriterien unterscheiden?
      Ich werde bei meinem nächsten Kontrolltermin natürlich auch meine (mittlerweile neue) Ärztin fragen. Habe mich bisher noch nicht weiter erkundigt weil ich diese Symptome nur einmal vor 4-5 Jahren hatte und sie damals, nach einigen Therapieversuchen mit Salben, Cremes, Bestrahlungen und Bädern, spontan von selbst abgeheilt ist.
      Seit ca. 2 Woche bekomme ich diese fiesen juckenden Bläschen allerdings wieder und würde nun schon gerne wissen, was es ist.
      Zum Krankheitsbild: In den Handflächen, an den Fingern und auch an den Innenseiten den Handgelenke bilden sich stark juckende, mit Flüssigkeit gefüllte Bläschen, die nach einiger Zeit aufplatzen oder austrocknen und danach in dicken Platten verhornen. Diese Hornschicht bekommt irgendwann Risse, die anfangs schmerzen und dann nach und nach abschuppen.
      Liebe Grüße
      Sandra
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