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Marianne

Hallo Claudia

ich kenne Dich persönlich vom Treffen in der Röhn 2009 und von Deinen vielen Beiträgen. Kurz zu meinem Anliegen: Über 6 Jahre habe ich Remicade (Inflicimab) alle 8 Wochen erhalten und war vollkommen beschwerdefrei. Nun wurde Remicade im Dez. 2011 abgesetzt, obwohl alle Werte gut waren und ich bis heute den Grund nicht weiß. Werde im Uni-Spital behandelt. Pünktlich nach 5 Monaten ist die Pso an Händen und Füßen zurück und hat mein Leben wieder auf den Kopf gestellt. Jetzt soll ich Toctino erhalten und mich würde Deine Meinung oder evtl. Erfahrung interessieren. Humira steht auch im Raum und ich kann mich erinnern, dass Du damit schon behandelt wurdest.

Würde mich über eine kurze Nachricht freuen.

Danke und lieber Gruß nach Berlin (war vor 2 Monaten dort).

Marianne

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Claudia

Hallo Marianne,

den Grund würde ich schon noch mal deutlich erfragen.

Toctino ist ja noch in der Erprobung gegen Psoriasis (an den Händen) - da musst Du doch auch entscheiden dürfen, ob Du an einem Test teilnehmen möchtest? Oder ist Toctino in der Schweiz zur Behandlung der Psoriasis zugelassen? (Meines Wissens nicht.)

Humira hat bei mir gewirkt, aber nicht so durchschlagend, und ich war entschieden zu oft unglaublich müde. Deshalb hatte ich es später nicht mehr verwendet. Das kann ja beim nächsten aber total anders sein. Ich persönlich würde es allerdings Toctino vorziehen, weil ich bei Letzterem von mehr Nebenwirkungen gelesen habe.

Und Berlin ist toll, oder? ;)

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Marianne

Berlin ist toll!! Wenn ich jünger wäre, würde ich sofort umziehen.

Danke erst einmal für Deine Antwort. Ich versuche nun zunächst Toctino und werde irgendwann von meinen Erfahrungen berichten. Da das ganze Procedere dauert und die Pso explodiert, bekomme ich für einige Woche MTX von meinem Hausarzt. Ich bin eigentlich gelassen und kann mir vorstellen, dass das Thema Pso Dich und natürlich auch alle anderen über Jahre hinweg manchmal nervt, aber wir müssen damit leben.

Ich wünsche Dir und Rolf alles Gute. Bei Gelegenheit melde ich mich wieder.

Marianne

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Gast Pollux

Kann es sein, dass du gegen Remicade Antikörper gebildet hast, wie es bei mir auch war? Wurde die Behandlung deshalb abgebrochen?

Wie Claudia zu Humira schrieb war ich auch platt. Habs extra zum Wochenende gespritzt, das dann gelaufen war.

Pollux

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  • Ähnliche Inhalte

    • M¡ch3ll3
      Von M¡ch3ll3
      Hallo liebe Nutzer des Forums,
      ich würde mich gern über ein paar Tips oder einem Rat freuen. Und zwar nehme ich Humira und das noch nicht lange, seit Ende Mai. Dabei ist es ja so, dass das Immunsystem runtergefahren wird und man mehr oder weniger anfällig für Infektionen ist. Bei mir ist es so, dass ich sehr schnell mal Halsschmerzen bekomme. Auch als ich Humira noch nicht genommen habe war ich sehr anfällig für Infekte und des weiteren. Das betrifft auch die Zeit, als ich noch gesund war. Ich wohne mit meiner Familie unter einem Dach, wir sind zu 5. und da wird es schon krittisch, wenn mal jmd krank ist. Auch dann, wenn die kalten Jahreszeiten kommen werde ich Menschen begegnen die erkältet sind oder ähnliches, das ist ja auch normal. Also ich bin jetzt schon dabei mir oft die Hände zu desinfizieren und Abstand von erkälteten Personen zu halten. Im Herbst/Winter wird das aber ja viel mehr Leute betreffen als im Sommer und da überlege ich, wenn ich rausgehe immer einen Mundschutz dabei zu haben, falls ich an der Schlange stehe oder in der Bahn oder im Bus bin und dort einige Leute die erkältet sind für mich eine ‚Gefahr‘ darstellen. Was ich noch machen werde ist öfter Hände waschen, lieber zu warm als zu luftig angezogen sein. Was könnte ich noch tun, um wirklich kein Risiko einzugehen. Handschuhe tragen wenn es kälter wird vielleicht. 
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      LG Michelle 
    • tichu
      Von tichu
      Hallo, 
      ich bin Tschechin, 30 Jahre alt, seit 7 Jahre mit Psoriasis und 5 Jahre mit PsA. In Tschechei gibt fast kein Info von Leute welchen Biologische Mittel nehmen , weil diese Heilung sehr teuer ist und die Krankenkassen sparen. Ich habe mehr als 1.5 Jahr um diese Heilung gekämpft (musste alle Mitteln wie Salazopyrin, Medrol durchgehen), leider haben diese alle Mittel meine Krankheit noch verschlimert :-( Ich bin HLA 27 negativ, Rheumafaktor negativ und mein CRP ist max 2 :-))) Gesund wie ein Baby, ein Fall für Psychiatr, das habe ich letzte Jahre von Ärzte zugehört... Aber Röntgen zeigt Etzündungen und Veränderungen (mein ein SI Gelenk hat ganz zusammengewachsen). Seit 4 Monaten habe ich Humira gespritzt, erste Monat war alles toll, ohne Schmerzen, Psoriasis war nach 2 Wochen ganz weg. Nach einem Monat habe ich gemerkt, dass ich ein Ausschlag auf meinen Zehen habe, es war etwas anderes als Psoriasis, dann zweite Monat habe ich Halsschmerzen bekommen (nicht wie bei Erkältung, die waren schlimmer) Dritte Monat war ich total ko - riesigen Muskelschmerzen in ganzem Körper, Schwellungen (jeden Tag verschiedene Stellen, wie Lippe, Augenlid, Füsse, häufig auch bei Gelenken (Bände) und kleine Fingergelenke mit welchen hatte ich niemals Proleme. Jetzt bin ich 1.5 Monat nach absetzen von Humira und es hat sich überhaupt nicht verbessert. Bitte haben sie ähnliche Erfahrungen mit Biologische Heilung? Mein Arzt (einzige welcher mir glaubt) ein Chefarzt aus Pilsen wollte jetzt noch ein Monat warten bis Humira aus dem Körper rauskommt und dann noch Enbrel versuchen (es hängt an Krankenkasse, ob sie die Heilung wieder bestätigt). Ich habe aber grosse Panik, dass es gleich wie mit Humira werde. Ich würde froh, wenn mir jemand hier Rat geben könnte. 
       
      Entschuldigen sie mich bitte für meine Grammatik :-)
       
      LG
      Jana aus Tschechei 
    • Caris 13
      Von Caris 13
      Liebe Forum-Mitglieder,
      Wer von euch hat unter Humira heftige Muskel-und Rückenschmerzen erlebt.
      bereits 6 Stunden nach Erstanwendung  am 15.1.2019 konnte ich mich kaum mehr bewegen, heftige Muskelschmerzen am linken Arm und akute Entzündung des costo-transversalgelenkes TH6 links ( Kernspin ), sodaß ich nur noch mit stärksten Schmerzmitteln und nur bis jetzt nach 4 Wochen sitzend schlafen  kann/konnte. In der Klinik , in die ich schließlich in meiner Not ging, sagten sie ,es sei ausgeschlossen, daß es von Humira, das ich dann erneut am 30.1.2019 spritzte , käme.Man gab mir einen Termin beim Wirbelsäulenspezialisten , der morgen das Gelenk an der Brustwirbelsäule mit Bubivacain infiltrieren möchte.
      Das halte 8 Stunden an.dann müsse man es noch mehrfach machen , um mein Schmerzempfinden umzustimmen.
      Nun habe ich aber gelesen , daß es NW  bei Humira mit Muskelschmerzen gibt.Ich habe auch Fascikulationen ( feine Muskelzuckungen) an der betroffenen Muskulatur und Gefühlsstörungen bei bestimmten Haltungen des linken Arms.
      Es sei ein zufälliges Zusammentreffen und ich solle mit Humira weitermachen.
      Kennt das jemand von euch. Sind es Nebenwirkungen von Humira ( auf das ich solche Hoffnungen setzte) ?
      Ich bin recht verzweifelt, auch weil die Schmerzambulanz , die ich dann zusätzlich aufsuchte,mich nicht ernst nahm.
      Was soll ich tun, mein Rheumatologe sagt, er schicke mich zum Orthopäden, es sei nicht rheumatologisch ( obwohl ich nur mit Oxygesic akut wenige Stunden schlafen kann).
      ich habe die Schmerzen aber real. Warum soll ich jetzt plötzlich mit 66 Jahren  "psychisch " sein. Mußte Mallorca-Urlaub absagen. kostete mich 500 Euro, weil ich ja als chronisch
      Kranke ,keine Reiserücktritsversicherung machen kann.
       
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