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Supermom

Verformungen an den Gelenken

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Supermom

Hallo,

trotz inzwischen 13 Wochen MTX, wollen an manchen Stellen die Schwellungen und die Schmerzen nicht weichen, besonders die so nötige rechte Hand (Finger und Hangelenk, mit riesiger Beule). Meine Füße, imsbesondere die Zehen sind bei meinem ersten Schub zu verbogenen, kleinen Knuppeln geworden. Wie kann ich verhindern, dass mir das mit der Hand und der Wirbelsäule auch passiert? Manchmal denk ich ja, ich müsste es Schienen, aber dann bewege ich sie ja nicht mehr und das ist ja wohl auch wichtig. Ich habe die Dauerschmerzen sooooooooooooooo satt. Würde sogern mal weniger Medikamente, sondern eher mal wieder einen Rotwein schlucken. :P

Vielleicht sollte ich Rotwein zur Medizin erklären, aber das wäre ein neues Thema.

LG von der sich mit links wirklich blöd anstellenden Supermom

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Saltkrokan

Hallo Supermom,

kann Deine Beschwerden gut verstehen, zu besonderen Anlässen trinke ich auch mal ein Glas Sekt oder Weisswein, aber, das passiert nur noch höchst selten. Und meinen Gelenken geht es besser damit. Auf Rotwein haben meine Gelenke früher schon reagiert.

Meiner Meinung nach gehört aber sich "das gönnen können" zur Lebensqualität, wenn man gelegentlich Fleisch oder ein Glas Bier oder Wein zu sich nimmt.

Das muss aber Jeder für sich selbst abwägen und entscheiden

LG

Saltkrokan

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Bibi

hallo, Supermom -

ich kann dir nur raten, dass du mit deinem Arzt sprichst -

MTX muss nicht jedem helfen, es gibt noch andere Medikamente - und wenn du schon mal auf der 'Schiene' bist, dann liegt es an deinem Arzt, das Medikament zu wechseln.

Bei mir hat Humira sofort angeschlagen und heute bin ich fast erscheinungsfrei - bei meinem Mann ging es voll nach hinten los, seine Haut explodierte völlig -

ich möchte dir Mut machen - sprich mit deinem Arzt über deine Beschwerden - und lies dich hier durch, damit du Bescheid weisst, was er dir evtl. als neue Therapie empfiehlt -

ich wünsche dir viel Hilfe und Duchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Supermom

Danke für eure Reaktionen!

Heute Morgen zum erstenmal seit ewigen Zeiten fast schmerzfreie Bewegungen mit dem Oberkörper möglich - vielleicht habe ich eben nur eine lange Leitung, aber die rechte Hand macht mir wirklich zu schaffen und ich habe große Angst mir da einen dauerhaften Schaden zu holen. Zur Zeit sind Hausarzt und Rheumatologin im Urlaub, also übe ich mich weiterhin in schmerzhafter Geduld. Allerdings schreibe ich mir nun eure Medis raus, um dann mit konkreten Vorstellungen zur Sprechstund zu gehen.

LG

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Rosenfreak

Bei mir hat Humira nur 1/4 Jahr gewirkt. Jetzt nehme ich seit 10 Monaten Enbrel und es geht mir gut.

M.E. liegt es nur am Rheumatologen was der einem verschreibt dass es besser geht. Nehme "nur" noch 2,5 mg Cortison am Tag. Und das sind wir am Ausschleichen.

Mit den heutigen Medikamenten dürfte man eigentlich keine Verformungen mehr bekommen lt. Aussage eines Arztes in der Rheumaklinik.

Edited by Rosenfreak

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Supermom

Neue Röntgenbefunde, kleiner Knick ind er Brustwirbelsäule, merke ich auch von außen und irreperable Schäden im rechten Handgelenk und Daumengrundgelenk. Jetzt scheint es zur Ruhe gekommen zu sein, großes Erstaunen wie schnell es ging.

Die Schmerzen gingen im März los - bis in den Juni, als es unerträglich wurde - dann MTX. Bin ich zu spät zum Arzt?

Edited by Supermom

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Supermom

Humira wurde abgelehnt, weil meine Entzündungswerte z.Z. i.O. sind .... bin etwas geknickt. MTX wurde von Tabletten auf den Pen umgestellt, weil die Nebenwirkungen kaum noch zu ertragen waren ... hoffentlich wird das nun besser .

Meine Schmerzen kommen alle von denen in rasanten Tempo verformten Wirbeln und Gelenken - Ibos 800 - Großpackung soll da gegen helfen.

Der mir heut gegeben Trost: Der nächste Schub kommt bei ihnen bestimmt und dann versuchen wir es erneut!

Supi! :) Was für eine Aussicht!

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Guest Barb

Hallo, Supermon,

ich drücke dir fest die Daumen, dass mit dem Pen die starken Nebenwirkungen verschwinden. Bei mir war es so.

Übrigens hätte mir der Rheumatologe auf Grund meiner PSA auch kein Humira verordnet, weil die mit anderen Medikamenten gut (und billiger) in den Griff zu bekommen wären, meinte er.

Humira bekomme ich in der Uni-Klinik verschrieben, weil die Pustulosa trotz MTX nicht aufgeben wollte.

Liebe Grüße

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Guest

Humira wurde abgelehnt, weil meine Entzündungswerte z.Z. i.O. sind .... bin etwas geknickt.

Habe von Humira keine Ahnung, will es nur verstehen.

Kann es sein, dass du dieses kleine Wörtchen "nicht" vor i.O vergessen hast?

Gruß

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Supermom

Habe von Humira keine Ahnung, will es nur verstehen.

Kann es sein, dass du dieses kleine Wörtchen "nicht" vor i.O vergessen hast?

Gruß

Hab ich nicht vergessen! Das ist ja das Irre. Weil z.Z. Dank des Prednisolons, was nun vorbei und des MTX, die Blutsenkung "normal" ist ...kein biolonical sagt die KK, die wiederum könnten eventuell den nächsten Schub verhindern, der mit Sicherheit kommen wird ... die Haut zeigt sich unbeeindruckt vom MTX ...

...und mir tut alles weh. :( .. naja, vielleicht gewöhn ich mich ja dran, scheint ja die Zukunft zu sein ...

Edited by Supermom

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Saltkrokan

Hallo Supermom,

Was ich nicht verstehe,dass Krankenkassen sich immer erst sträuben wenns ans Bezahlen geht,aber, ich habe z.B. auch trotz/mit MTX nur leicht erhöhte Endzündungswerte gehabt und habe, als ich MTX nicht mehr vertragen habe, Humira bekommen. Da gabs keine Diskussion.

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Boehsechica

Hallo,

bei mir ist es so, dass ich seit über einem Jahr starke Schmerzen in den Füßen habe durch diese PSA.

Das einzige was mir da hilft sind Predni (momentan nehme ich es nicht) und tgl. Schmerzmittel damit

ich mich überhaupt bewegen kann. MTX und Arava musste ich absetzen (Nebenwirkungen)

Seit Dezember bekomme ich Humira, Wirkung an der Haut OK, Wirbelsäule OK, keine Nebenwirkungen ;-),

aaaaber Null Wirkung an den Füßen.

Viel Glück damit es beim nächsten Schub mit Biological klappt.

LG

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Hase

Hallo,

habe nach ca. 6 Jahren Humira wieder Schmerzen bekommen.

Humira wurde abgesetzt, dafür MTX.

Schmerzen verschwanden. Und dafür die Schmerzen in der Wirbelsäule kamen zurück.

Ewige Schmerzen und die Einsicht ins Krankenhaus zu gehen.

Bekomme jetzt Embrel mit MTX.

Habe noch mit den ganzen Verspannungen zu kämpfen aber die Ursache läßt deutlich nach.

Ich habe mich mit Händen und Füßen geweigert ins Krankenhaus zu gehen. Nun bin ich froh es getan zu haben.

Die haben ganz andere Möglichkeiten.

Übrigens sind meine Rheumawerte auch nicht besonders hoch. Trotzdem wurden im MRT Entzündungen nachgewiesen und dazu gleich Gelenkveränderungen.

Eigentlich traurig, Stationär kostet doch der Krankenkasse mehr Geld.

VG Hase

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    • Enno 48
      By Enno 48
      Hallo liebes Forum
      Bin neu hier und suche etwas Rat und Entscheidungshilfe. Habe seit ca. 1Jahr PSA eventuell unerkannt schon länger... Bis jetzt sind paar Finger- und Zehengelenke betroffen, nehme tgl. Diclo (was gegen die Schmerzen hilft, aber die Entzündung wohl nicht wirklich aufhält) und soll jetzt MTX bekommen. Bei dem Beipackzettel keine leichte Entscheidung!!! Auch meine Frau(Anästhesistin) ist alles andere als begeistert. Wie geht es Euch mit dem Mittel und kann man das auch problemlos absetzen?
      Grüße Enno
    • Petruschka
      By Petruschka
      Hallo,
      vor gut 6 Jahren hatte ich die Diagnose „Paoriasis Arthritis“ angefangen mit höllischen Schmerzen / rechtes Knie 
      schuppenflechte an den Füßen seit ich auf der Welt bin / die ich seit einem 1/4 Jahr vor allem am rechten Fuß kaum noch in den Griff bekomme.
      Seit gut 3 Monaten habe ich extreme Rheuma Schübe / Sehnen Rechter Fuß und Bein- ich kann mich zum Teil kaum bewegen bisher schlucke ich bei akuten Schmerzen Tabletten und nun hat mir meine Rheumatologin eine Immuntherapie angedroht / Spritzen die mein Immunsystem angreifen und tausend Nebenwirkungen haben aber sehr gut verträglich wären / für mich ein absoluter Widerspruch......
      Da ich mich ungern vergiften lasse und es zum Glück noch selbst entscheiden darf habe ich mich eingelesen —— Ernährung bei Autoimmunerkrankungen....
      und bin auf Paleo gestoßen  nun habe ich beschlossen ab Nov die 30 Tage eine vollentgiftung zu machen und danach dann alles umzustellen 
      keine Milchprodukte 
      kein Gluten und kein Getreide 
      kein Zucker / keine Hülsenfrüchte 
      aber gutes Bio Fleisch / Eier sind erlaubt und gewisse Gemüsesorten / Obst / guten Fisch 
      weniger Kaffee und Alkohol 
      hat da jemand bereits Erfahrungen mit der Steinzeitdiät sprich mit Paleo ????
      ich denke es ist den Versuch wert 
      die Erfahrungen im Netz sind gut !!!!!
      es gibt Lektüre über Autoimmunerkrankungen da is die Ernährung die der Paleo sehr ähnlich deshalb habe ich mich dafür entschieden —-ich denke halt : schlimmer werden kann es damit ja nicht 😉
       
       
       
       
       
       
    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"

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