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rollerwolf

Ciclosporin seit einem halben Jahr.

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rollerwolf

Hallo, nehm seit Anfang April Ciclosporin. Angefangen habe ich mit 200 mg am Tag (jeweils 100 mg in der Früh und am Abend). Gehe regelmäßig alle 2 - 3 Wochen zum Bluttest und bis jetzt noch alles im grünen Bereich. Spüre auch keine Nebenwirkungen, so wie es hier oft beschrieben wird.

Gottseidank

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remix90

Hallo rollerwolf :)

Ich habe letztes Jahr über einige Monate auch das Ciclosporin eingenommen.

Leider traten bei mir alle möglichen Nebenwirkungen auf, z.B. Magenkrämpfe, Müdikeit, Übelkeit usw.

Ich habe das alles monatelang ertragen, ohne eine einzige positive Wirkung auf die PSO :(

Umso mehr freut es mich bei Dir, dass bis jetzt alles im grünen Bereich ist.

Wie hat sich Deine PSO denn bis jetzt verändert ?

Mein Hautarzt sagte mir :"Sie müssen schon 1-2 Jahre Geduld haben, bis eine Wirkung auftritt!!"

Was ist das denn bitte für eine Aussage ?? :D

Ich musste jede Woche zum Bluttest ..

Einen schönen Tag

Liebe Grüsse remix

Edited by remix90

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rollerwolf

Hallo remix,

war im März 3 Wochen in der Salus-Klinik von Bad Reichenhall. Hier haben sie meine pso ziemlich gut weggebracht. Wir haben hier viel über Ciclosporin gesprochen und ich habe überzeugen lassen. Habe bis letztes Jahr MTX gespritzt, war aber nicht so überzeugt davon, weder ist meine Haut viel besser geworden, noch habe ich sie gut vertragen. Meine Leberwerte sind angestiegen und dann habe ich sie eigenhändig abgesetzt. :angry:

Also wie gesagt nach dem Aufenthalt in der Klinik habe ich Anfang April mit Ciclosporin angefangen. Und was soll ich sagen, der Sommer war einfach herrlich, nur in Shorts und T-Shirt rumgelaufen, auch wenn es kühler war. :D

Ich habe bis heute noch keine Nebenwirkung von diesem Medikament gespürt, obwohl ich noch sehr viele andere Tabletten nehmen muß, wegen anderer verschiedenen Krankheiten.

Das einzige was seitdem auffällt (besonders meiner Frau :P ) ist das bei mir Haare wachsen, wo sie noch nie waren (besonders auf dem Rücken) :lol:

Jetzt beginne ich langsam mit der Senkung von Ciclosporin (in der Früh immer noch 100 mg und abends nur noch 50 mg).

Langsam aber sicher will ich sie in den nächsten Monaten dann ganz ausschleichen lassen.

Hoffe ich komme irgendwann nochmal ohne sie aus, denn die Nebenwirkungen auf die Dauer sind ja nicht ohne.

Aber bis jetzt ist es das beste Medikament, was ich in den letzten 30 Jahre gehabt habe, und das waren doch schon sehr viele.

Das was dein Hautarzt sagt, kann ich nicht ganz nachvollziehen, denn ich nehme kein Medi, wenn es so lange dauert, bis es mal zu wirken anfängt, schon gar nicht, wenn es solche Nebenwirkungen auf die Dauer hat.

Noch einen schönen Tag

Rollerwolf

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remix90

Na das ist doch super, wenn's Dir so gut hilft. :)

Das mit dem Haarwachstum kann man ja glaub ich gut in kauf nehmen, wenn es dafür der Haut super geht :)

Und wenn es das wirksamste Medikament bis jetzt ist, wünsche ich Dir, dass es nach dem ausschleichen auch weiterhin so super bleibt.

Naja ich habe dann das Ciclosporin eigenhändig abgesetzt und mein Hautarzt war schockiert, dass ich keine Durchhaltevermögen hätte.

Wie gesagt, 1-2 Jahre mit solchen Nebenwirkungen geht gar nicht ..

Liebe Grüsse

remix :)

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    • Guest Ferris
      By Guest Ferris
      Hallo Leute!
      Ich wollte hier mal die Möglichkeit nutzen, meine Erfahrungen im Umgang mit Sandimmun zu schildern, da es in diesem Forum kaum Beiträge über dieses Medikament gibt.
      Ich habe seit ca. 25 Jahren die PSO (psoriasis vulgaris). In den schlimmsten Zeiten hatte ich eine Hautbedeckung mit Herden von über 80%. Ich habe wirklich viel probiert, um die Schuppis loszuwerden und ich könnte fast zu jedem Therapiethema in diesem Forum aus eigener Erfahrung etwas sagen. Denn mit 25 Jahren Erfahrung ist man schließlich auch Profi in eigener Sache. Zu diesem Zeitpunkt war es dann die pure Verzweifelung, die mich dazu getrieben hat, dieses Medikament zu nehmen.
      Für die, die es nicht wissen: Sandimmun ist ursprünglich ein Medikament, das in der Transplantationsmedizin eingesetzt wird. Es dient hier dazu, das neue fremde Organ vor der Abstoßung des eigenen Körpers zu schützen. Die Wirkung wird dadurch erzielt, dass die Funktion des Immunsystems herabgesetzt wird und dadurch die Abstoßung des Organs verhindert wird. Nun ist oft davon zu hören, dass man dadurch dann anfälliger für Erkältungen und Infektionen sein soll. Das mag ja rein rechnerisch auch vielleicht so sein, aber ich kann für mich sagen, dass ich seit 3 1/2 Jahren - solange nehme ich Sandimmun - nicht im vermehrten Maße krank gewesen bin. Darauf gekommen, dass Sandimmun auch bei der Psoriasiserkrankung hilft, ist man, weil ein nierentransplantierter Patient zufällig auch an Psoriasis erkrankt war und dem dann dieses Medikament gegeben wurde. Die Psoriasis verschwand.
      Nun will ich aber meine Erfahrung mit Sandimmun schildern: Ich bin damals in völliger Verzweifelung zu diesem Medikament gekommen. Ich hatte damals keinerlei andere Perspektiven mehr gesehen und war ziemlich am Boden. Der permanente Juckreiz brachte mich fast um. Mit der Zeit ist man es einfach leid, neue Dinge auszuprobieren. Dennoch habe ich mich auf Drängen von meiner Familie, Freunden und Bekannten über dieses Thema informiert und dann auch begonnen, das Medikament einzunehmen. Der Erfolg war verblüffend und kam ziemlich schnell. Ich glaube, nach nur 2 Wochen begann es zu rieseln und die Flechte flachte ab. Nicht dass das Rieseln ungewöhnlich sei: das ist ja bei uns Schuppis der Alltag, nur war es so, dass auch die Entzündungen und die Wunden schnell abheilten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass mich das geradezu in eine Euphorie versetzte. Und das passierte mir, dem, der damals 22 Jahre lang Erfahrung mit PSO hatte. Die PSO heilte damals gegen Null ab und das war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, wie sich sicher jeder vorstellen kann?
      Ich fing an mit einer Dosierung von 2 mal 100 mg, morgens und abends in Form einer Kapsel einzunehmen. Das war die einfachste Therapie, die ich jemals in Angriff genommen habe, denn ich habe nichts weiter nebenher gemacht. Gut, ein paar Pflegecremes, aber die nimmt ja jeder normale Mensch auch, oder? Mit der Zeit gewöhnte sich dann der Körper an dieses Medikament und ich konnte den anfänglichen Erfolg nicht auf dem Level halten. Ich steigerte deshalb die Dosis auf 2 mal 125 mg, dann auf 2 mal 150 mg. Wenn auch die Flechte jetzt nicht mehr völlig verschwunden ist und es wieder Zeiten gibt, in denen es besser und Zeiten, in denen es schlechter ist, so ist es dennoch bei dem wichtigsten für mich geblieben: ich verspüre keinerlei Juckreiz mehr!!!! Das ist das Entscheidende für mich: ich kann mich wieder auf Dinge konzentrieren, ich falle nicht mehr auf, weil ich mich irgendwo unkontrolliert kratzen muss. Ich muss auch nicht drei oder vier Hemden pro Tag wechseln, weil nach zehn Minuten schon wieder alles blutig ist. Ich kann sagen, mit dieser Lösung kann ich gut leben.
      Es gibt allerdings auch ein paar negative Einflüsse bei mir: durch die Einnahme von Sandimmun müssen die Leber- und einige andere Blutwerte kontrolliert werden. Insbesondere Blutdruckwerte, Bestimmung des Kalium- und Magnesium-Blutspiegels, vor und nach dem 1. Behandlungsmonat Bestimmung der Blutfettwerte. Sorgfältige Überwachung der Nieren- und Leberfunktion, ggf. Dosisreduktion. Meine Cholesterinwerte sind erhöht, was eventuell auf das Sandimmun zurückzuführen ist. Ansonsten sind anfänglich Nebenwirkungen da gewesen, wie 'schwere Beine'. Das hat sich schnell gelegt und heute gibt es keinerlei Probleme mehr in dieser Hinsicht. Die Nebenwirkungen sind aber allgemein bekannt und man kann die Behandlung gut darauf abstimmen. Dennoch möchte ich sagen, dass die Behandlung mit Sandimmun durchaus ein 'schweres Geschütz' ist und wohl nur für schwerwiegende Fälle mit hochgradiger Hautbedeckung und hoher Entzündlichkeit der Haut geeignet ist. Ich persönlich sehe es quasi als letztes Mittel, das sich für mich vertreten lässt. Sicher gibt es auch MTX und andere Möglichkeiten, aber ich möchte natürlich auch darauf achten, dass ich meinen Körper nicht mehr zumute, als unbedingt nötig. Ich habe für mich mit Sandimmun einen guten Weg gefunden.
      Daten:
      Name: Sandimmun Optoral
      Wirkstoff: Ciclosporin
      Da bis jetzt noch niemand einen Beitrag zu diesem Thema abgegeben hat, bin ich an Eurer Meinung, Euren Erfahrungen und Euren Dosis- oder etwaigen Behandlungsunterschieden mit Sandimmun Optoral interessiert. Ich bin auch an einem Austausch zum Thema via Email interessiert und sehr gerne bereit, weitere Auskünfte zu geben.
      Ferris.Mail@gmx.net
      Ich würde mich freuen, Eure Ansichten zu erfahren.
      Viele Grüße
      Ferris
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