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nihal

hallo .

ich bin am verzweifeln. ich bin 29 jahre... lebe mit schuppenflechte seit ich 7 bin. sie war schon immer stark aber außer das es nervt hatte ich nie große probleme.

aber seit 2 wochen begannen die schmerzen. ich bin nur am heulen. in händen und füßen. ich kann kaum schlafen und wurde von arzt zu arzt geschickt.

zum glück habe ich eine wirklich tolle hausärztin und so kam der befund recht schnell. arthritis in händen und füßen.

ich habe nun panik.

werde ich irgendwann kein sport mehr machen können? ich kann nicht ohne snowboarden und klettern leben!!!

und meine freund ist genauso sport verrückt, was wenn er mich verlässt....

wenn er nicht damit umgehn kann das ich so schmerzen habe...

ich werde nun zeitnah wie fast jedes jahr eine woche in die uniklink kommen...

mtx hatte ich schon, fumaderm einfach alles...

werde ich weiter sport machen können????

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Saltkrokan

Hallo nihal,

jede Erkrankung verläuft bei jedem Patienten anders, so auch die Medikation. Es gibt leider kein Allheilmittel-oder- rezept. Schübe kann man auch nicht unbedingt voraussagen und auch diese velaufen bei jedem Erkrankten anders.

Mein Vorschlag ist: schau erstmal auf Dich und Deine Gesundheit, wenn Dein Freund Dich liebt wird er Dich nicht verlassen sondern Dich gerade jetzt wo Du diese Diagnose bekommen hast, unterstützen. Das ist wichtig.

Es gibt immer mehr Medikamente die entwickelt werden für Erkrankungen wie die Unseren. Nicht resignieren.

Ich muss nach fast 2 Jahren MTX einsehen dass es mir nicht mehr guttut und ich hoffe dass ich nach etlichen anderen Medikamenten die ich ausprobiert habe bald auf einen Antikörper umgestellt werden kann.

Mach Dir jetzt nicht zu sehr Gedanken:werde ich wieder den Sport machen können den ich brauche? Schau erstmal dass Dir jetzt mit dn Beschwerden geholfen wird, und dann wirst Du merken wie weit Du Deine sportlichen Aktivitäten weiter ausführen kannst.

Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch

Viele Grüsse von Saltkrokan

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Guest Home of PSO

Hallo Nihal!

Es ist verständlich, dass die Diagnose absolut furchterregend ist. Auch ich befürchte, dass ich sie eines Tages erhalten könnte.

Ich möchte dir dennoch Mut machen.

Biologicals gehören heute zu den fortschrittlichsten Medikamenten um eben solche Symptome mit in den Griff zu bekommen. Ihre Anwendung ist in der Regel auch komfortabler, als die der meisten anderen Medikamente gegen PSO.

Zu allem Überfluss bist du auch noch in einem Alter indem Man in der Regel noch mehr Jahre vor sich hat als hinter sich.

Neben weiteren Biologicals zeichnet sich der Trend ab über weitere Wirkungsmechanismen noch wirksamere und verträglichere Medikamente in den nächsten Jahren erhalten zu können.

Um Hr. Westernhagen mal zu zitieren: "Ne Garantie gibt dir keiner, kein lieber Gott auch der nicht leider..."

Nichtsdestotrotz ist es an dir optimistisch zu bleiben.

Ich habe in der Psorisolklinik viele PSO-Patienten mit Gelenkbeteiligung kennengelernt. Darunter war niemand, der Grund gehabt hätte aufzugeben.

Ob du weiter Sport treiben kannst, kann keiner vorhersagen. Möglicherweise wirst du dich den neuen Bedürfnissen deines Körpers stärker anpassen müssen, als es dir bisher abverlangt wurde.

Ich möchte an dieser Stelle den Namen eines Medikamentes anfügen, welches nach vielen Erfahrungsberichten in besonderer Weise für die Behandlung der PSA geeignet zu sein scheint.

"Enbrel"

Bitte geh mit deinem Befund in Zukunft auch hauptsächlich zu Reumathologen und Hautärzten. Die kennen sich mit Behandlungsoptionen in jedem Fall besser aus, als es ein Allgemeinmediziner tut.

Man wird dir sicherlich helfen können.

Was die Angst vor einer Trennung betrifft:

Dein Freund zeigt bisher Verständnis für deine Hauterkrankung. Nicht alle Menschen haben das Glück einen solchen Partner zu haben. Du solltest deine Beziehung aber definitiv nicht damit belasten, dass du in Selbstmitleid versinkst und deine Probleme über die deinens Partners stellst. Bleibe auch in diesem Bereich offen und hilfsbereit. Man darf sich von seiner Erkrankung nicht seelisch kaputtmachen lassen. Letztlich ist es das, weswegen sich andere Menschen oft von einem selbst distanzieren.

Lass dich nicht von deinen Ängsten beherrschen!!!

alles Liebe und einen positiven Blick in die Zukunft!

mit freundlichen Grüßen

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Saltkrokan

Hallo Home of PSO,

schätze Deine Beiträge, aber Enbrel ist nicht das 1.Mittel zur Wahl als Biologica welches man i.d.R. bei PSA anbietet.

Es kommt auf viele Faktoren an, da gibt es auch Humira, Simponi, dann Mabthera(Rituximab) oder RoActemra (Tocilicumab) und Remicade.

Leider ist es so das man erstmal einiges an Medikamenten durchlaufen muss bis das die Krankenkasse ein Biologica genehmigt.

Wer sofort nach Diagnosebeginn ein Biologica verchrieben bekommt hat entweder einen äusserst guten Draht zur Krankenkasse oder begibt sih in eine Studie.

Herzliche Grüsse

von Saltkrokan.

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Guest Home of PSO

Hi Saltkrokan!

Nihal hat laut ihrem Profil bereits MTX und Fumaderm durch.

In der Praxis ist es bei PSO+PSA einfacher an Biologics zu gelangen.

Das andere TNF-Blocker für die gleiche Indikation entwickelt wurden ist mir bekannt.

Enbrel hat sich laut Äußerungen vieler anderer Betroffener bei der Wirkung gegen PSA in besonderem Maße hervorgetan. Es ist allerding tatsächlich so, dass ich was PSA betrifft (zum Glück) noch nicht aus eigenen Erfahrungen berichten kann.

Es gilt ja nach wie vor immer noch der Leitspruch: Was anderen hilft muss mir nicht helfen und umgekehrt.

Es ist natürlich nicht das 1. Mittel. Es soll in dieser Situation aber zumindest Erwähnung finden, dass es durchaus Grund gibt optimistisch zu sein. Auch dann wenn ggf. noch einige Hürden zu nehmen sind.

mit freundlichen Grüßen

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Saltkrokan

Hallo Home of PSO,

ich habe seit 40 Jahren PSO und seit 2 Jahren PSA,

ich habe MTX, Prednisolon, Voltaren, Arava und Sulfasalazin verschrieben bekommen, in unterschiedlichen Kombinationen, jezt habe ich mehr Nebenwirkungen als Wirkungen, und habe in 2 Wochen ein MRT der Wirbelsäule da der Verdacht besteht das es aufgrund einer Nebenwirkung vom MTX zu starken Beschwerden an der WS gekommen ist.

Und trotzdem gibts jetzt auch nicht so einfach ein Biologica.

Nachweise, MRT ec., ich glaube, das haben hier einige ebenso durch.

Herzliche Grüsse von Saltkrokan

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Guest Home of PSO

Das tut mir aufrichtig Leid für dich!

An dieser Stelle muss ich nochmal betonen, dass eine der größten Herausforderungen im Umgang mit diesen Erkrankungen wohl die ist den richtigen Arzt zu finden.

Ich träume ja auch immernoch von dem einen Arzt, der kein Kortison verschreibt, weil er es für zu gefährlich hält. Andere haben ihn bereits.

Ich kenne die Disskusion. Ich war auch einmal unzufrieden mit meinem Arzt und ging eine 2. Meinung einholen. Die freundliche Ärztin machte mir direkt bewusst, dass ich bei ihr niemals ein Biologikum auf Kassenrezept erhalten würde. Auf einmal war ich erleichtert darüber, dass ich wenigstens bei einem echten Mediziner in Behandlung bin.

Ich lass nun auf meinen Doc nichtmehr viel kommen. Allen anderen kann ich nur Glück bei der Suche nach einem guten Arzt wünschen.

Tatsächlich sind scheinbar Unikliniken eher dazu in der Lage geeignete Therapien zu verordnen, als es der niedergelassene Kassenarzt ist. Ein Arzt kann alles verordnen, wenn er auch in der Lage ist dies der KK zu begründen. Die meisten scheuen einfach die dadurch entstehende Mehrarbeit und drohende Regressforderungen bei Fehlern, die zu Vermeiden sie ja etliche Jahre studiert haben sollten.

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Saltkrokan

Hallo Home of PSO,

ich habe einen-wie ich denke-sehr guten Hauarzt, und bin Krankenschwester in einer rheumatolgisch/immunologischen Ambulanz einer Uniklinik in er ich rheumatologisch auch betreut werde, und trotzdem gibts auch da nicht sofort Biologicas.

Herzliche Grüsse von Saltkrokan

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Guest Home of PSO

@ Saltkrokan

Ich hoffe wir verstehen uns nicht falsch.

In meinem Beitrag Nr. 7 in diesem Thread war lediglich der 1. Satz auf dich bezogen.

Alles andere war eher allgemein gedacht.

mit freundlichen Grüßen

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schorn

Tatsächlich sind scheinbar Unikliniken eher dazu in der Lage geeignete Therapien zu verordnen, als es der niedergelassene Kassenarzt ist. Ein Arzt kann alles verordnen, wenn er auch in der Lage ist dies der KK zu begründen. Die meisten scheuen einfach die dadurch entstehende Mehrarbeit und drohende Regressforderungen bei Fehlern, die zu Vermeiden sie ja etliche Jahre studiert haben sollten.

Hallo Home of PSO

Es ist so, dass Unikliniken mehr Geld zu Verfügung gestellt bekommen, sodass sie " leichter " verordnen können.

Ein niedergelassener HA, kann nicht einfach mal so eine Therapie machen, weil ihm ständig die GKV im Nacken sitzt.

Wenn ich Arzt wäre, ne Menge Zeit auf der Uni verbracht hätte, meinen Facharzt geleistet habe und noch meine Doktorarbeit geschrieben habe, dann möchte ich auch irgendwann mal Geld verdienen. Nur vom Honorar der GKV und der Angst ggf. mehr verordnet zu haben, als möglich, kann der HA nicht leben.

Also ist es schlauer als Patient in eine Uniklinik zu gehen, soweit vorhanden.

HG schorn

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Guest Home of PSO

Mag stimmen..... mein Arzt ist keine Uniklinik..... er verordnet mir Humira seit 5 Jahren ohne Schwierigkeiten. Ob er deswegen gut ist, oder ob ich ein Extremfall bin...... es sei dahingestellt......

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nihal

Hallo an euch und danke!!

Ich bin froh hier gelandet zu sein!

Leider traff mich das mit der psoriasis schon immer heftig.

Aber da hat man keine körperliche Beschwerden...

Doch nachts mit Schmerzen aufzuwachen , ein Messer nicht mehr richtig halten zu können oder den Knopf vom Föhn nicht mehr hoch schieben zu können macht mich fertig!

Werde auch sehr bald wieder eine Woche in die Uni Klinik gehen die kennen mich schon seit der mtx Studie.

Von meinem Freund habe ich leider noch nix gehört...

Er muss sicher erstmal selber nach denken, wir sind noch nicht so lange zusammen.

Nur eine kurze Sms wir Kriegen das schon hin.

Das Medikament werde ich mir merken und versuchen positiver zu denken,!

Was im Moment noch etwas schwer ist da alles weh tut.

Ich danke euch aber wirklich sehr aus ganzem Herzen!!!!

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Saltkrokan

Hallo Home of PSO

Es ist so, dass Unikliniken mehr Geld zu Verfügung gestellt bekommen, sodass sie " leichter " verordnen können.

Ein niedergelassener HA, kann nicht einfach mal so eine Therapie machen, weil ihm ständig die GKV im Nacken sitzt.

Wenn ich Arzt wäre, ne Menge Zeit auf der Uni verbracht hätte, meinen Facharzt geleistet habe und noch meine Doktorarbeit geschrieben habe, dann möchte ich auch irgendwann mal Geld verdienen. Nur vom Honorar der GKV und der Angst ggf. mehr verordnet zu haben, als möglich, kann der HA nicht leben.

Also ist es schlauer als Patient in eine Uniklinik zu gehen, soweit vorhanden.

HG schorn

Hallo Schorn,

ich muss Dir da leider widersprechen, die Zeiten die Du hier beschreibst sind vorbei.

Eben aus den Gründen, dass früher in Kliniken weniger aufs Budget geachtet wurde, achten die KK sehr genau darauf was und wieviel veordnet wird.

Früher konnte sich der Patient in der Klinik Medikamente rezeptieren lassen auch solche, die nicht unbedingt mit der behandelten Krankheit zusammenhingen, heisst: ein Rheumtologe hat auch Blutdrucksenker oder Asthmamittel rezeptiert. Jetzt gibts nur noch Medikamente die diagnosebezogen sind. Für alle anderen die der Patient benötigt muss er zum Hausarzt gehen.

Und auch der Klinikarzt muss begründen warum der Patient gerade jetzt ein Biologica bekommen soll. Und das kann leider auch abgelehnt werden.

Ein guter Weg an Biologicas zu kommen ist zu versuchen, in eine Studie zu gelangen. Bei Doppelblindstudien weiss der Patient allerdings die ersten 4 Monate nicht ob er ein Placebo oder das Medikament bekommt. Wenn diese Zeit abgelaufen ist, bekommt der Patient auf jedenfall das Medikament.

Mit freundlichen Grüssen

Saltkrokan.

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Guest Home of PSO

@ Nihal

Wir helfen dir sehr gern!

Es gibt auch sog. Doppelblindstudien, bei denen von Anfang an sehr genau feststeht, dass man das Biologikum erhält!

In diesen wird meist der zusätzliche Nutzen einer anderen Behandlung parallel zum Biologikum evaluiert.

In meinem Fall bei Humira war es damals die Frage, ob die zusätzliche Anwendung von Kortison auf der Haut einen schnelleren Behandlungserfolg liefert. So kam es eben, dass manche Patienten zusätzlich eine Placebosalbe erhielten und andere eben Kortison.

Recht so! Lass dich nicht unterkriegen! Des wird scho wieder!

Eine Zusatzinformation zum Thema Biologika bei PSA:

TNF-Blocker können das Fortschreiten der Entzündungsreaktion nicht nur verlangsamen, sondern bringen dies oft vollständig zum Erliegen. Es ist also nichtmal im Bereich des Unmöglichen, dass du unter der richtigen Medikation garnichtsmehr von deiner Krankheit bemerkst.

Also den Kopf nicht hängen lassen und der Umgebung immer ein Lächeln schenken. Dann lächelt sie zurück und alles sieht wieder ein wenig freundlicher aus!

mit freundlichen Grüßen

Edited by Home of PSO

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Saltkrokan

Sorry Home of PSO,

aber Doppelblindstudien heissen so weil nur die Pharmafirma die das Medikament zur Verfügung stellt weiss, obs ein Biologica (oder welches Medikament gerade getestet wird)ist oder ein Placebo. Selbst der behandelnde Arzt oder Studienassistent weiss es nicht.

Es gibt aber auch Studien wo das Medikament direkt getestet wird. Das heisst dann auch Studie.

Es mag im dermatologischen Bereich so sein, aber im rheumatologischen Bereich wo die PSA ja zu zählt, werden die Studien als Doppelblindstudien bis Woche 16 durchgeführt.

Nichts für ungut, aber ich arbeite jeden Tag mit Studienpatienten und in meiner Abteilung laufen derzeit ca. 8 verschiedene Studien.

Herzliche Grüsse

Saltkrokan

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nihal

ganze ehrlich saltkrokan, dass kann ich grade nicht brauchen!

es ist grade schlimm genung damit klar zu kommen...

ich werde sehn was die in der uniklinik sagen und dann werde ich weiter sehn!

ich brauchte grade nur was positives zu hören und nicht was irgendwie nicht geht...

ich bin echt einfach verzweifelt grade und habe angst!!

ich bin nur glücklich wenn ich im winter oben auf dem berg stehe!, wenn das nicht mehr geht ists vorbei mit mir.

bald ist winter und im winter ist imma alles gut!!!!

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Guest Home of PSO

Ich habe an einer Doppelblind-Studie Teilgenommen bei der Untersucht wurde, ob die Anwendung Kortisonhaltiger Cremes unter Anwendung von Humira einen zusätzlichen Nutzen bringt... Hierzu erhielt ich Humira und eine Salbe, welche parallel zur Behandlung mit Humira aufgetragen werden sollte.

Weder mein Arzt noch ich wusste, ob in meiner geweißten Cremetube Kortison enthalten war, oder nicht.

Im Ergebnis ergab sich, dass die zusätzliche Anwendung von kortisonhaltigen Cremes keinen relevanten Zusatznutzen erbrachte.......

Auch solche Studien nennt man "Doppelblindstudien" Dies geht aus der von mir unterschriebenen Einverständniserklärung mehr als eindeutig hervor!!!!!

Was willst du mir eigentlich über meine Studie erzählen?!!!

Du solltest schon auch anderen ein wenig Wissen zutrauen.

Erst recht dann, wenn sie im Gegensatz zu dir auch seit Jahren Biologica erhalten.

Ich finde es schon ein wenig beleidigend, wenn du hier versuchst mir zu erläutern wie ich die korrekte Zeit von einer Uhr abzulesen habe. Unterschätze mich einfach ein bisschen weniger und vor allem überschätze dich selbst nicht!

Wir alle haben unsere Erfahrungen, aber ich dulde echt keinen Widerspruch, wenn ich hier Sachverhalte darlege, zu denen mir als Studienteilnehmer "tonnenweise! schriftliche Unterlagen vorliegen, zu denen Sich auch jahrelange Behandlungserfahrung und unglaublich viele Gespräche mit Arzt und Studienleitung gesellen.

Sry, aber das hat mich doch grad ein wenig aufgeregt.

Vielleicht gestehen wir uns beide ein, dass wir nicht alles wissen. Ich halte es auch nicht für gewinnbringend, wenn hier darauf gepocht wird warum wieso weshalb meine Darstellung die richtige sein muss. Wir sind beide keine Ärzte. Die Tatsache, dass du kein Biologikum erhälst macht dir aus meiner Sicht wohl recht zu schaffen, aber sie bedeutet nicht stellvertretend, dass andere Patienten genausolange warten müssen. Du solltest dich da eher fragen, was du tun kannst um eine angemessene Behandlung zu erhalten. Was du bisher tatest war bis dato scheinbar nicht zielführend. Nutze also dein umfangreiches Wissen und deine Erfahrung um dir selbst in dieser Situation zu helfen.

Ich wünsche dir hierbei natürlich alles Gute und viel Erfolg.

Bitte fokussier dich hier auch nicht auf Schwarzmalerei!

Das hilft anderen Usern und dir selbst viel besser.

mit freundlichen Grüßen

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Saltkrokan

Hallo nihal,

ich hab Dir ja gestern schon geschrieben, übrigens war ich die Erste die auf Deinen Beitrag geantwortet hat.

Du wirst aber bemerken wenn Du Dich ein wenig durchliesst dass es immer wieder in den einzelnen veschiedenen Beiträgen im Forum vorkommt dass man auch zwischendurch ein wenig abschweift, wie bei Home of PSO und mir heute.

Das hat gar nichts mit Dir zu tun. Solltest Du das falsch vestanden haben tut es mir leid.

Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Arzt findest der sehr verständnisvoll ist und Du ein hilfreiches Medikamnt bekommst.

Viele Grüsse

Saltkrokan

Edited by Saltkrokan

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Saltkrokan

Hallo Home of PSO,

jetzt rege Dich mal nicht auf!

Wenn Du liest habe ich gschrieben dass es in der Dermatologie anders laufen kann, davon will ich Dir auch nix erzählen, denn ich beschäftige mich mit der Rheumatologie und da laufen keine Doppelblindstudien mit Salbenpräperaten sonden nur mit Infusionen. Antiköper oder Placebo.

Viele Grüsse

Saltkrokan

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Guest Home of PSO

@ Nihal

fühl dich um Himmelswillen nicht entmutigt hier weiter Fragen zu stellen!

Ich werd mich mit Saltkrokan in Zukunft hinter der Bühne um die richtige Lösung für dich prügeln ;-) und wenn du von einem von uns beiden längere Zeit nichts hörst, dann weißt du wer gewonnen hat (kleiner Scherz am Rande)

@ saltkrokan

Ich halte es schon für vorstellbar, dass auch bei PSA die Sinnhaftigkeit der Kombination eines Bios mit einem Anderen Wirkstoff getestet werden könnte, was wiederum zur Folge haben könnte, dass auch in manchen Doppelblindstudien jeder ein Biologik von Anfang an erhält.

Wie dem auch sei.... ich meinte es ja nicht böse....

haben wir uns wieder lieb?

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Guest Barb

ich werde sehn was die in der uniklinik sagen und dann werde ich weiter sehn!

Hallo, nihal,

wahrscheinlich wird man dir dort sagen, dass es wichtig ist, eventuell vorhandene Entzündungen erst einmal zu stoppen, um Gelenkschäden zu vermeiden.

ich brauchte grade nur was positives zu hören und nicht was irgendwie nicht geht...

Heutzutage gibt es eine Reihe von Medikamenten, die gut helfen. Dazu zählen vor allem die Biologicals. Es kann dir natürlich passieren, dass eines davon bei dir nicht den gewünschten Erfolg bringt, aber die Chancen stehen gut, schon mit dem ersten Mittel beschwerdefrei zu sein.

Sich sportlich zu betätigen ist ja nicht ausgeschlossen, sondern sogar erwünscht. Welche Sportarten dir keine Schwierigkeiten bereiten, musst du allerdings allein herausfinden. Mit einer "gesunden Dosis" Bewegung wirst du es schon den Berg rauf und runter schaffen. :)

Verzweiflung ist wenig hilfreich, aber schlecht zu unterdrücken. Ich kenne das. Auch die nötige Geduld aufzubringen, ist eine harte Probe. Ich denke aber, dass du das schaffst.

Viel Erfolg und liebe Grüße

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Saltkrokan

Home of PSO,

ich war Dir nie und bin Dir nicht böse.....

Eine faire Diskussion ist auch immer in meinem Sinne....

Es gibt einige Studien in der Rheumatologie z.B.: Pat.bisher ohne MTX versus Biologica/Placebo, oder MTX+Kombination versus Biologica/Placebo, ich denke, das entspricht Deiner Studie Humira/Salbenpräparat Hier werden die Medikamente überwiegend gegen M.Bechterew, PSA und RA getestet.

Ich denke,wir haben uns zwischendurch etwas missverstanden

Viele Grüsse

Saltkrokan

Edited by Saltkrokan

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nihal

ihr seid verrückt :P

ich denke die erste panik hat sich gelegt.... alles wird gut..muss...

danke für alles^^

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Seronix

Hallo nihal,

Sowohl mit der Diagnose Pso vulgaris, schwerer Verlauf nach dmard Versagen als auch bei der PSA nach diversen vormedikamenten kann der Arzt die dafür zugelassenen biologicals verordnen! Und zwar ein niedergelassener in der praxis als auch einer in einer klinikambulanz. So steht es in den entsprecheneden fachinformationen über die medikamente.

Wenn die diagnose steht müssen auch die teueren medikamente nicht vorher von der kasse genehmigt werden, der arzt kann einfach verschreiben, wenn er will. Lass dich nicht verückt machen du müsstest an einer Studie teilnehmen oder so. Keine Panik.

Ich Wünsche dir einen schnellen Zugang zu einer effektiven Therapie gute Besserung !

Ich habe selber PSA und bekomme Simponi als Kassenpatient und mir geht es doch ganz gut damit;)

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