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robin81

Hallo alle zusammen,

mein Name ist Robin, ich bin 31 Jahre alt und vergnüge mich nun schon seit meinem fünften Lebensjahr mit einer Psoriasis (Vulgaris). Seit Kindesalter schon durchlief ich verschiedenste Therapien (PUVA/CVA), etwaigen Kuren und Uni-Klinikum Aufenthalten, mehreren besuchen am Toten Meer, austesten von verschiedenen Cremes, Salben, knabbernden Fischen, Immunsuppressiva, einigen (Blind-) Studien und seit neustem Biologics.

Kuren und die Aufenthalte in den Uni-Kliniken verschafften mir leider nur durch ihre intensiv- stationäre Behandlung kurzzeitig Besserung. Im Alltag dann zeigte sich die Psor meistens schnell wieder in ihrer vollen Pracht.

Auch wenn die Psoriasis zumindest äußerlich meinen Alltag, mal mehr und mal weniger, bestimmt, wird sie zum Glück nie die Oberhand Gewinnen. Durch die vielen Jahre habe ich mir trotz einer bleibenden Dünnhäutigkeit ein sehr dickes Fell wachsen lassen und trete trotz akuten Schubphasen mit T-Shirt und kurzer Hose in der Öffentlichkeit auf. Welche Blicke dies provoziert muss ich hier glaube ich nicht weiter erläutern.

Aktuell befinde ich mich seit Jahren mal wieder im stationären Aufenthalt einer Uni-Klinik da ich einen ziemlich starken Schub habe und es wird dank Cignolin, Psorcutan und Psorcutan Beta stetig besser.

Ich freue mich auf jeden Fall hier meine Erfahrung mit anderen zu teilen, sich auszutauschen und vielleicht auch dem ein oder anderen Mut im Umgang mit seiner Krankheit zu machen.

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simone84

Hallo Robin,

herzlich Willkommen im Forum. Ich hoffe dein Klinikaufenthalt verläuft weiter positiv.

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • PSOnkel
      By PSOnkel
      Seit Donnerstag leide ich unter einer Virusinfektion. Herpes Zoster / Gürtelrose. Seit Freitag erhalte ich zur Behandlung den Wirkstoff Aciclovir.
      Seit 7 Jahren nehme ich zur Behandlung meiner Pso nun schon erfolgreich Enbrel.
      Kann mir jemand von Euch etwas zu Thema Nebenwirkungen, Wechselwirkungen oder Verträglichkeit zur Einnahme von Enbrel bei einer Viruserkrankung wie dem Herpes Zoster sagen?
      In einer ärztlichen Fachinformation von Pfizer zu Enbrel lese ich, dass Patienten mit einer signifikanten Varizella-Viren-Exposition vorübergehend unterbrechen sollten.
      Gibt es zwischen den Varizella-Viren und einem Herpes Zoster Gemeinsamkeiten oder Parallelen?
      Wie lassen sich Viren dieser Art nachweisen?
      Was heißt „signifikant“?
      Sollte tatsächlich bei einem Herpes mit Enbrel unterbrochen werden, und falls ja, wie lange?
       
      Wer von Euch hat Erfahrungen oder Hinweise, kennt sich mit dem Thema aus? Bitte um Hilfe und/Unterstützung. Vielen lieben Dank.
       
       
       
       
    • mizrach
      By mizrach
      Hallo,
      Ich bin Pieter aus Holland. Shon mehr als 30 Jahren Pso.
      Seit 1979 komme ich jedes Jahr in Ein Bokek am Toten Meer.
      Nach ein Kuhr kan ich wieder 1 Jahr voraus.
      Auf meinem website www.psor.nl kan man, leider in Hollandisch, viel lesen úber Kuhren am Toten Meer. Auch kan man sich viele Bilder anschauen.
      Auf wieder sehen aur www.psor.nl
      Pieter

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