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Chrisbonn

Hallo,

auch ich möchte mich bei euch vorstellen, ich heiße Chris, bin 42 Jahre,

habe 3 Kinder, bin aus Bonn, bei mir fing es etwas anders an mit der PSO

ich hatte die ersten Veränderungen an den Fingernägeln (Ölflecken im Nagelbett)

dann kam es zu den Hammer Veränderungen der Fingernägel, Gelblicher auswuchs

meine Finger haben echt sehr schlimm ausgesehen, ich hatte größte Probleme

mit meiner Umwelt ich habe mich sehr dafür geschämt, abgesehen von den Schmerzen in den

Fingergelenken, es hat fast 3 Jahre gedauert bis mir ein Professor an der Uniklinik Bonn sagen

Konnte was ich da eigentlich habe, da ansonsten keine weiteren stellen am Körper zusehen waren,

ich habe dann sehr zügig mit einer MTX Therapie angefangen und siehe da nach ca. einem Jahr war

alles verschwunden, ich war dann ca. 12 Jahre beschwerdefrei bis Anfang 2012 es zeigten sich erst nur Kleinigkeiten auf dem Kopf, an den Augen, in den Ohren , in der Leiste , am Po,

im GenialBereich etc. diese Stellen werden nun immer größer und schlimmer, ich mache zurzeit

eine Lichttherapie mit Daivobet Salbe kann noch nicht viel darüber berichten (wird sich wohl mit der

zeit zeigen) stehe wohl noch am Anfang einer längerdauernden Tortur.

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Guest Meierlein

Hallo Chrisbonn,habe selbst schon 27Jahre Pso.Bist du sicher ob es die Pso ist? Denn Pso fangen meistens an den Gelenken an .Bei mir ist es auch seit September wieder schlechter geworden,habe es auch über den Augen ,Ohren und dann am ganzen Körper bekommen!War dann in der Uni-klinik die hatten mich dann auch auf Pso behandelt !Hat aber nichts geholfen.Bin dann in eine andere Klinik,da wurde mir eine Hautgewebeprobe entnommen,wo sich dann herausstellte das es Pityriasis ist!Soll jezt nicht heißen das es bei dir auch ist,ich will nur sagen hol dir mehrere meinungen ein und lass dich genauer Untersuchen!Nicht das es dir so ergeht wie mir.Habe wochen verschenkt weil ich verkehrt behandelt wurde.Leider ist die Abheilung bei der Pityriasis etwas länger! Lg

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Saltkrokan

Hallo Meierlein,

bitte nicht verwechseln!!!!! Die PSA (Psoriasis Arthritis) betrifft die Gelenke und ist eine Gelenkentzündung, tritt meistens Jahre nach dem man an der PSO erkrankt ist auf, selten umgekehrt.

Die PSO betrifft die Haut.

LG

Saltkrokan

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Guest Meierlein

Hallo Saltkrokan ich habe keine Diagnose erstellt,ich meinte lediglich nur mann sollte sich immer mehrere meinungen von Ärzten einholen!Und zwischen Pso und Psa kenne ich den Unterschied!

Edited by Meierlein

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Chrisbonn

bei mir war es erst PSA mit gelenkbeteiligung , erst viel später (12jahre) ist es an der Haut aufgetreten PSO Vulgaris

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Saltkrokan

Denn Pso fangen meistens an den Gelenken an .

Hallo Meierlein, allein darauf hatte ich mich bezogen, was Du geschrieben hattest.

LG

Saltkrokan

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Guest Meierlein

Hallo war bei mir nicht so!Bei mir fing es damals gleich am ganzem Körper an,ist beim jedem anders.Aber egal hauptsache er findet hoffentlich die richtigen Crems und Salben! Lg

Edited by Meierlein

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Chrisbonn

Hallo

nun war ich lange Zeit nicht hier. ihr werdet es kaum glauben es hat sich leider sehr sehr viel getan , gestern die Diagnose schwere PsoA/AS, leider hatte ich im Dez 2013 eine lebensbedrohliche Thrombose im Gehirn, danach hatte ich 6 Monate Marcumar, nach 6 Monaten durfte ich das Marcumar absetzten, leider hatte ich kurz nach Absetzen erneut Thrombose, so ging das dann

Über die Monate verteilt weiter, immer wieder Thrombosen nach Absetzen von Marcumar ,inzwischen bin ich aber Lebenslang zur Marcumar Einnahme verdonnert, da etwas gehörig mit meiner Blutgerinnung nicht stimmt, nun hatte ein Oberarzt der Onkologie in der zwischenzeit einen Termin in der Rheumatologie für mich vereinbart, gestern war es dann soweit, in einem 2 Stunden Gespräch mit einer tollen Rheumatologin ist es dann rausgekommen, einige Blutwerte sprechen wohl dafür, auch das ich unter div. Arthrosen und unter „Kallusbildung“ an div Gelenken leide ,es hieß unter anderen das meine Organe oder die Venen (Gefäße) bereits befallen sind und daher die Thrombophilie kommen kann, nun stehen noch einige Untersuchungen aus, dann soll aber schnell mit einer Therapie begonnen werden da es wohl höchste Eisenbahn wird, ich kann es gerade nicht glauben aber die Pso ist für mich wohl lebensbedrohlich geworden , im Nachhinein ist wohl auch klar geworden das ich sie seit Kindheitstagen in mir trage , bin total fertig und sehr gespannt was nun an Therapie auf mich zukommt, leider ist meine Wirbelsäule und die hüfe inzwischen total versteift .

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Supermom

Oh weh...hallo Chrisbonn, dass klingt ja furchtbar.

Wünsche dir von Herzen, dass eine, sich für dich annehmbare Therapie gefunden wird und das Leben wieder an Qualität gewinnt.

Bitte berichte weiter.

 

Gute Besserung und alles Liebe

Supermom

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Chrisbonn

Hi danke für die wünsche ich werde berichten, mal sehen wie es weitergeht .

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butzy

Hallo Chrisbonn,

 

auch von mir die besten Wünsche und dass ein Weg für dich gefunden wird mit dem es sich leben lässt!

 

Gruß Uwe

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Chrisbonn

Hallo Chrisbonn,

 

auch von mir die besten Wünsche und dass ein Weg für dich gefunden wird mit dem es sich leben lässt!

 

Gruß Uwe

vielen dank für die lieben wünsche

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Chrisbonn

update ..zweiter Schlaganfall am 24.11.14 bin nun halbseitig gelähmt, immer noch keine vernünftige Basis MTX voll versagt mit schweren Infekt, nun bin ich bei Arava 10mg klasse aber 20mg (Schweißausbrüche, Kopfschmerzen, Hoher Puls 125), Kortison endlich bei 5mg , brauche dringend eine ordentliche Basis..weiterkämpfen

grüße aus Bonn

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Supermom

...bin total erschüttert, wenn ich das lese...

 

Bin voller Mitgefühl und Daumendrücken... wie kann bloß der Weg für dich aussehen?...

 

Alles alles Liebe und Gute

herzlich Supermom

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Mönchen81

Hallo Chrisbonn. Ich hab gerade deine Berichte gelesen u war sehr schockiert über deine krassen Veränderungen in so kurzer Zeit.

Es tut mir sehr leid für dich! Ich hatte tränen in den Augen als ich gelesen hab wie es dir aktuell geht.

Es schockt denk ich alle weil an so was keiner denkt. Und ich jammer hier rum weil ich schmerzen hab u mich schlecht fühle. Dabei hab ich da keinen Grund zu nachdem ich das gelesen hab wie es dir geht! Ich hoffe man hilft dir sehr bald damit du wieder richtig gesund werden kannst. Du hast auch mein tiefes Mitgefühl. Meine Gedanken sind bei dir!

Liebe Grüße Mönchen81

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Chrisbonn

ich muss mich mit abfinden es gibt moch ein paar Medis wie humira etc . ichgebe die Hoffnung nicht auf , es sind unglückliche faktoren die in der kombi fatal sind

die möglichkeit der blutwäsche seht auch noch an , es hat fast ein ganzes jahr gedauert bis alles ans tageslicht gekommen ist , ich kann jetzt nichts mehr daran änderen (nur akzeptieren) danke für die lieben wünsche

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Waldfee

Hallo Chrisbonn,

es tut mir sehr leid, daß es Dir so schlecht geht.

Du bist doch hoffentlich in guter ärztlicher Obhut? Du warst bei einem Onkologen, habe ich herausgelesen. Der behandelt doch Krebssachen und keine Trombosen? Hat Dein Rheumatologe Dir schon Biologigs vorgeschlagen? Du bist noch so jung, um mit dem ganzen Sch... fertig zu werden! Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du doch noch eine gute Therapie findest. Alles Gute Waldfee

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Donna

Hallo Chris

Auch ich finde deinen Verlauf sehr Bedauerlich und hoffe das man einen Weg findet dir Vernünftig zu helfen.

Für was soll die Blutwäsche sein .Hast du auch noch Probleme mit den Nieren.

Ich wünsche alles gedenklich gute und drücke dir die Daumen.

Gruss Donna

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Kitty1389

Hallo Chrisbonn,

 

mir fehlen die Worte.

 

Ich wünsche Dir, dass Dir bald geholfen werden kann.

Du schreibst, dass Du weiterkämpfst. Das ist gut.

 

Gute Besserung wünscht Dir

Kitty1389

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Chrisbonn

eine der faktoren die thrombose und schlaganfall begünstigen ist neben der PSA & dem erhöhten Fibrin , Lipoprotein a (das könnte man rauswaschen ) ,

das Arava scheine ich leider auch nicht zu vertragen ,hoffe das evnt. ein  biologia hilft

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Donna

Hallo Chris

Das wusste ich leider nicht.Blutwäsche bezieht man immer auf die Nieren weil das Bekannt ist.

Darum hab ich gefragt.Wünsche dir trotzdem alles gute und das man für dich das richtige findet.

Gib nicht auf auch wenns schwer fällt

Gruss Donna

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Ela67

Hallo Chris,

 

mir fehlen die Worte, ich schließe mich meinen Vorschreibern an.

Ich wünsche dir von Herzen das es einen Weg gibt, der dir helfen kann.

 

Alles erdenklich Gute 

Ela

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Chrisbonn

danke ihr seit echt lieb :-)

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Claudia

Hallo Chris,

Du musst ja kämpfen wie ein Löwe. Lass uns immer mal wissen, wie es Dir geht.

 

Ich wünsche Dir viel Kraft und dass für Dich was gefunden wird – für alles.

 

Claudia

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Chrisbonn

Hi bin immer mal wieder hier mit abständen aber in zukunft werde ich öfter berichten , danke für die wünsche :-)

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    • finn
      By finn
      hallo ihr lieben,
      wieder mal bin ich ratlos. und verunsichert.
      vor einigen wochen bin ich von arzt zu arzt gerannt um meine schmerzen abklären zu lassen. es wurde "mit hoher wahrscheinlichkeit " eine PSA diagnostiziert ( die ich aber in keinem arztbrief dann auch finden konnte???!!!)
      mein hauptproblem, mein stärkstes problem hab ich abgesehen von ein paar dagegen kleineren wehwehchen an der BWS, links daneben. es sind alle 3-4 wochen für ca eine woche wirklich starke schmerzen. so sehr, dass mir die tränen nur so laufen. meine linke hand wird dabei schwer und kraftlos. desweiteren bekomm ich dabei auch noch starke zahnschmerzen an immer derselben stelle ( hier stelle ich seit jahren meine diversen zahnärzte vor ein rätsel).
      schmerzmittel helfen dann nicht mehr, keine ibus in mengen und auch arcoxia 90mg ( ich nehm davon dann eine por tag) bewirkt meist nichts.
      meine hauptfrage ist, ob das verspannungen sind. nein, nicht ich komm auf so ne idee, sondern mein zahnarzt und diverse anderen ärzte. und das bereitet mir ein wenig kopfzerbrechen. ich hab mal versucht ( versuchen lassen ), den schmerz "auszumassieren", hab dabei aber festgestellt, dass der schmerz mit den händen gar nicht "greifbar" ist. zeitgliech hab ich auch dern vergleich "erspürt" , wie sich verapnnungen tatsächlich anfühlen. mein verspannter nacken und meine vielleicht-verspannte BWS-muskulatur fühlen sich einfach sehr unterschiedlich an. der nacken, der ist hart, ok, verspannungen. aber die bws, da hab ich nicht mit harten und schmerzenden muskeln zu kämpfen. so jedenfalls hab ichs für mich "gefühlt".
      für mich jedenfalls sind so starke schmerzen wie ein knockout. ich liege da und bin ausser gefecht, kann meine lonke seite vor schmerz nicht benutzen und will nur schreien und heulen. aus verzweiflung hab ich gestern meuine kinder um mich platziert und sie mit xylofonschlägern auf die stelle kloppen lassen:) das war dann erträglicher kann man solche schmerzen von ner muskelverspannung bekommen?
      kommt euch das denn bekannt vor? oder doch ne verspannung?
    • Guest BlueSunshine
      By Guest BlueSunshine
      Hallo,
       
      Ich möchte eure Aufmerksamkeit auf was interessantes lenken.
      Schaut euch die 2 Ratten auf dieser Seite an. Ihr müsst bisschen runterblättern.
      Es kann sehrwohl sein das die Thematik mit dem Getreidemehl den Arthritis verursachst. Bei dem sind 
      auch ja die Gelenke, Entzündungen und mögliche Deformierung des Skeletts vorhanden. Genauso wie
      bei der Labor-Ratte. 
      Das erwähnte Buch habe ich gestern bestellt. Es war die zweitletzte welchen ich im Netz gefunden habe.
      Altes Buch aber ist sicher sehr spannend. Falls Interesse besteht, kann ich dann darüber berichten.
       
       
      lg.
       
       
       
    • Guest
      By Guest
      hey leute ich hab seit locker zwei monaten am rechten fuß zweiter zeh die psa -.- man sieht auch deutlich dass er dick ist und schmerz auch ... ich habe zuerst nicht darüber nachgedacht doch jetzt ist es mir echt krass aufgefallen .. sseit einigen wochen rauch ich wieder cannabis ... nur am wochenende !
      und da ist mir aufgefallen das sich die flüssigkeit im zeh zurück zieht und die schmerzen sogut wie weg sind..... wegen den schmerzen hab ich den treaht nicht geöffnet da es all seits bekannt ist dass cannabis schmerzlindernd ist .. doch was mich verwundert ist dass die flüssigkeit im zeh auch weg geht ! ... und dass kann sich wenn man 2tage kifft auch noch den nächten 3ten tag so verweilen ... die ist allerdings auch logisch ... wegen dem thc... aber schrreibt doch mal eure erfahrungen oder meinungen zu dieser sache rein .. mich würds echt intressieren warum diese flüssigkeit beim cannabis konsum auch leicht weg geht ...
      mfg chris
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