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Claudia

Berlin 2013 - ein spätsommerliches Wochenende

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Claudia

Hallo Ihr,

wir planen ein Treffen und laden Euch ein, den Termin schon mal gut sichtbar in Euren Jahresplaner einzutragen ;) Termin ist der

6. bis 8. September 2013.

Am 6. September gibt es abends eine kleine Feierlichkeit von und für unsere Berliner Selbsthilfegruppe, das Psoriasis Forum Berlin - sie wird 20 Jahre alt. Wer dann schon in der Stadt ist, ist herzlich eingeladen.

Das Wochenende am 7. und 8. September gehört dann ganz uns - allen Nutzern vom Psoriasis-Netz, die dabei sein wollen. Einfach so.

Was wir so an Programm bieten, hängt auch davon ab, was Ihr machen wollt. Ideen und Wünsche sind sehr willkommen. Wir schlagen in den nächsten Wochen und Monaten aber auch etwas vor, zu dem Ihr Eure Meinung sagen könnt (und sollt).

Zu der Zeit läuft die Internationale Funkausstellung. Das bietet auf der einen Seite jedem die Gelegenheit, sich dort die neuesten Kracher aus der Unterhaltungselektronik anzusehen, auf der anderen Seite empfiehlt es sich aber auch, rechtzeitig über eine Hotelbuchung nachzudenken.

So, nun geht mal in Euch :)

Es grüßt

Claudia

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Supermom

Eine schöne Idee - kann mich bloß noch nicht festlegen - der September birgt noch eine Menge ungeklärter Termine, dafür hätte ich schon mal ein Privatquartier.

Danke für die Info!

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manny

na das ist doch mal ein guter termin.

lg manny

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Nüsschen

Leider für mich ungünstig, habe kurz vorher meinen Jahresurlaub und will ja auch wieder kuren, wenns genehmigt wird.

LG Nüsschen

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manny

hallo claudia,

könntest du ein paar vorschläge für übernachtungen machen.ich weiss das jeder das selber machen sollte aber du als kennerin der stadt bist natürlich hier gefragt,wegen der kurzen wege.ich meine so:Hotel-Lokal-Innenstadt-.

danke schon mal

manny

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Claudia

Bevor ich Übernachtungs-Vorschläge mache, eine Frage: Was haltet Ihr von einem Besuch bei einer Hautpflege-Beratung?

Wir waren vom Psoriasis Forum Berlin im Dezember bei der Pierre Fabre-Akademie für Training und Beratung. Dort gab es eben Informationen über die Hautpflege - welche Pflege wann wie gebraucht und angewendet wird, mit praktischen Vorführungen und Antworten auch jede noch so abwegige Frage. :) Am Ende wurden zwei Teilnehmer auch noch hautverträglich geschminkt - eine Frau und ein Mann, der unterschiedlichen Haut-Bedürfnisse wegen. Für jeden gab es genug zu essen und ein kleines Mitbringsel. ;)

Jetzt also die Frage: Wollen wir das beim Treffen am Sonnabendvormittag einplanen? Es dauert ungefähr zwei Stunden und kann wegen der Lage am U-Bahnhof Kochstraße prima in weitere Aktivitäten in der Innenstadt integriert werden.

Auch wenn Ihr noch nicht wisst, ob Ihr beim Treffen dabei sein werdet - würdet Ihr so etwas machen wollen?

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Kuno

Hallo Claudia,

da ist ja nun noch ein bisschen Zeit, aber grundsätzlich hätte ich Lust nach Berlin zu kommen. Auch zur Funkausstellung würde ich gern einmal gehen. Als vor Urzeiten passionierter Radiobastler hatte ich das schon lange vor. Ich werde einmal schauen. Auf jeden Fall merke ich es in meinem Kalender vor.

Viele Grüße von Kuno

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shania

Hallo Claudia,

vll schaff ich das ja auch mal wieder nach Berlin zu kommen, kann das ja mit einem besuch bei meinem sohn kombinieren...ich merk mir den Termin mal vor.

Liebe Grüsse

Angie

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Supermom

Bevor ich Übernachtungs-Vorschläge mache, eine Frage: Was haltet Ihr von einem Besuch bei einer Hautpflege-Beratung?

Wir waren vom Psoriasis Forum Berlin im Dezember bei der Pierre Fabre-Akademie für Training und Beratung. Dort gab es eben Informationen über die Hautpflege - welche Pflege wann wie gebraucht und angewendet wird, mit praktischen Vorführungen und Antworten auch jede noch so abwegige Frage. :) Am Ende wurden zwei Teilnehmer auch noch hautverträglich geschminkt - eine Frau und ein Mann, der unterschiedlichen Haut-Bedürfnisse wegen. Für jeden gab es genug zu essen und ein kleines Mitbringsel. ;)

Jetzt also die Frage: Wollen wir das beim Treffen am Sonnabendvormittag einplanen? Es dauert ungefähr zwei Stunden und kann wegen der Lage am U-Bahnhof Kochstraße prima in weitere Aktivitäten in der Innenstadt integriert werden.

Auch wenn Ihr noch nicht wisst, ob Ihr beim Treffen dabei sein werdet - würdet Ihr so etwas machen wollen?

Finde ich eine wunderbare Idee! Hoffentlich habe ich an dem WE frei!

Lg Rike

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manny

auch das hört sich gut an :daumenhoch: und ausserdem wollte ich schon immer mal geschminkt werden,obwohl hab ich das nötig :lol: .aber eine tolle idee wo du meine zustimmung hast.

schöne grüße nach berlin

manny

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Gehli

Hoffendlich bekomm ich frei das Wochenende.... die Idee find ich Supie !

Manny das hast DU doch gar nicht nötig ;)

lg. Sabine

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Heike

Hmm, nach 6 Jahren mal wieder nach Berlin ... wäre schon toll :) , vor allem, Euch alle nach so langer Zeit mal wieder zu sehen! Ich werde mal schauen, ob es sich einplanen läßt (Oma ist halt immer im Stress ;) )

Liebe Grüße

Heike

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dellanutella90

Die Idee finde ich auch super. Aber ich muss schauen, ob das bei mir passt. Könnte man auch für einen Tag kommen?

Liebe Grüße

Dela

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Claudia
Könnte man auch für einen Tag kommen?

Na aber klar!!! :)

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manny

Hmm, nach 6 Jahren mal wieder nach Berlin ... wäre schon toll :) , vor allem, Euch alle nach so langer Zeit mal wieder zu sehen! Ich werde mal schauen, ob es sich einplanen läßt (Oma ist halt immer im Stress ;) )

Liebe Grüße

Heike

Omas haben auch mal frei

lg

manny

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Bibi

hallo, Claudia -

prima, dass du den Termin so rechtzeitig schreibst - nur leider passt er bei mir nicht - wir haben gestern mal wieder die Bernsteinküste in dem Zeitraum gebucht.

Aber an alle User, die sich das Berlintreffen jetzt schon notieren und auch hoffentlich freihalten können - es wird sicherlich wieder toll !! Die Organisatoren des Treffens geben wirklich alles -

Ich wünsche dir, dass sich noch ganz viele anmelden werden, Claudia - schade, dann sehe ich die 'Alten' auch dieses Jahr nicht wieder - und an die Neulinge hier, es entgeht euch echt etwas - die Treffen in Berlin sind immer durchorganisiert -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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Medicalmike

Hey,

Das ist doch mal eine tolle Idee! Bin ja immer mal wieder in Berlin und werde schauen ob das machbar ist!sowohl die Funkausstellung als auch die Beratungssache klingt sehr gut.da ja schon ein Herr gerne geschminkt werden will,sehr lustige Geschichte geht ja der sonst immer mich treffende "Freiwilligen-Opfer-Kelch" mal nicht an mich,was?

Ich werde den Termin mal im Auge behalten.

Ist es bei euch üblich mit Partnern aufzutauchen? Als glücklich liierter ist meine holde immer bei mir:-)

Gruss

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manny

Falls Jemand noch kein Hotelzimmer hat. Hier ist

ein tolles Angebot.

http://www.urlaubspi...je-doppelzimmer

@susanne,hab gerade mal geguckt,das ist nur bis april buchbar das angebot und im märz kosten 3 nächte 497 €.

naja ist sowieso voll in berlin an dem we.na mal sehen.

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manny

nee nicht im märz sondern im september

Edited by manny

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Suzane

Da hab ich nicht drauf geachtet :-((((

Sorry !!

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manny

iss doch ok ,hätte doch sein können und wäre auch vom standort ok gewesen

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malgucken

Empfehlenswert ist es für das Wochenende rechtzeitig zu buchen, da mit ziemlich viel Besucherandrang wg. der IFA zu rechnen ist.

Das haben wir auch heute schon erledigt und freuen uns auf euch im September. :)

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Zeisig1520

Wir haben das Hotel Bongard gebucht.

Doppelzimmer mit Frühstück für zwei Personen 58,- Eu´s / Nacht.

Sieht ganz ordentlich aus und es sind nur 800m zum U-Bahnhof.

Das Einzelzimmer kostet dort 43,- Eu´s / Nacht.

Ich hab mal die zwei Links von erschwinglichen Hotels eingestellt.

Aber man muss sich wirklich beeilen, es werden immer weniger !!

Hotel Bongard

Hotel Novalis

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manny

das haste gut gemacht gerald :daumenhoch:

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    • Guest Bluemchen28
      By Guest Bluemchen28
      Hallo,
      Ich organisiere ein kleines Treffen.
      Wann? 30. Juni 2013, um 16.30 Uhr
      Wo? im Maximilians in Berlin
      Friedrichstrasse 185-190
      Der Tisch ist auf "Blume" reserviert.
      Teilnehmer bitte eintragen.
      Liebe Grüsse
      Bluemchen28
    • Viermalmama
      By Viermalmama
      Hallo ihr Lieben, nun bin ich wieder im Alltag  angekommen und finde auch die Zeit Euch meine Erfahrungen mitzuteilen. 
      Für alle die meinen ersten Post diesbezüglich nicht gelesen haben: Ich war für 10 (Werk)Tage zur Diagnostik in der Rheumatischen Tagesklinik in der Parkklinik Weißensee. Täglich von 7.15 Uhr bis 15.00 Uhr
      Alles was ich vorab wusste war, das ich einen heftigen PSO Schub an den Händen und Füssen hatte sowie ungeklärte Schmerzen in der Schulter , den Füssen sowie den Handgelenken.
      In den ersten 3 Tagen wurde ich im wahrsten Sinne des Wortes auf den Kopf gestellt. Röntgen, CT, Knochendichte, Ultraschall, EKG, Blut, Urin usw. Parallel dazu begannen schon die ersten Therapien. Täglich bekam ich eine Bewegungsbad, eine manuelle/klassische Massage, Parafinbehandlung, Wärmebehandlung und Krankengymnastik. Ihr könnt mir glauben das man am  Ende des Tages wirklich froh war endlich zu Hause zu sein. Aber es tat mir vom ersten Tag an Gut. Nach 3 Tagen bekam ich dann meinen endgültigen Therapieplan. Zu den og. Anwendungen kamen nun noch 4Phasen Therapie, UltraschallbehandlungElektotherapie und Mobilitätstherapie dazu.Ebenso kamen Schulungen in Ernährung, Rheuma, Psychologie dazu und die Sozialarbeiterin klärte über mögliche Unterstützungen auf.  Zur gleichen Zeit bekam ich dann auch meine ersten Diagnosen. Klassische PSO mit Beteiligung von Händen und Nägeln. Tupfennägel, Ölflecken sowie eine PSA mit degenerativen Veränderungen an den Handgelenken sowie die Daumen und  dem linken Sprunggelenk. ZZt ohne Schub und Schmerzfrei. Des weiteren ausgeprägte laterales Impingement-syndrom in beiden Schultern sowie Fersensporn in beiden Füssen.   Leider oder Gott sei Dank wurden bei mir aber auch noch zwei weitere Autoimmunkrankheiten festgestellt. Ich wurde ab dem 4. Tag auf Celecoxib eingestellt. Eine Therapie mit MTX wurde durch meine schlechten Leberwerte verworfen. Am Gründonnerstag wurde mir Kortison ins Schultergelenk gespritzt und schon am Montag darauf wurden meine Schmerzen viel besser und ich konnte endlich aktiv bei der Mobilitätstherapie mitarbeiten.  Fazit nach 10 Tagen. Mittlerweile bin ich fast schmerzfrei , meinen linken Arm kann ich nun wieder bis zum Kopf heben, Seitengriffe sind leider immer noch nicht möglich. Die schmerzen in den Füssen sind so gut wie weg (davor konnte ich ein Jahr lang maximal 100 Schritte laufen und dann ging für den Rest des Tages nix mehr. ) Da meine Rheumatologin ebenfalls Tageweise auf dieser Station arbeitet ( Fr. Dr. Siegle) und mich engmaschig betreute wurden die weitere Vorgehensweise mit ihr schon vorab besprochen. Ich werde nun für 2 Jahre Rehasport und Bewegungsbad verschrieben bekommen. Für beides war eine eindeutige Diagnose Vorraussetzung. Des weiteren , und das gilt für Alle die eine rheumatische Erkrankung haben, werde ich nun jedes Jahr für 10 Tage in die Tagesklinik gehen um dort eine Mini-Reha zu machen. 10 Tages volles Programm mit allen Anwendungen die mir gut tun. Die Kasse darf das nicht ablehnen und ich freue mich jetzt schon darauf. Es war das absolut Beste was ich machen konnte. Dort waren alle sehr nett, aber vor allen Dingen informativ und wirklich bemüht langfristig zu helfen. 
      Nun noch eine kleine Anmerkung . Wir waren (werk)täglich von 7.15-15.0 Uhr eingebunden. Frühstück und Mittag wurde in 2 Gruppen in dem Casino der Klinik eingenommen. Alle Patienten hatten in ihrem Patientenzimmer einen kleinen Schrank sowie eine elektrische Relaxliege und einen kleine Tisch. Am Tag der Ankunft bekam jeder eine eigene kleine Tasche , mit den nötigen Handtüchern und Laken sowie Salben und Creme für die Massagen. Des weiteren war auf jeder Liege eine Kuscheldecke die wir am Ende ,  sogar mit nach Hause nehmen durften. Ich kann jedem nur raten dies für sich zu nutzen. Einmal im Jahr 10 Verwöhntage die einem unendlich gut tun. Diagnostik inbegriffen. 
      So ich hoffe ihr hatten ein wenig Spass meinen Bericht zu lesen und könnt vielleicht sogar etwas dabei für euch rausziehen.  Sorry für meine Rechtschreibfehler.. wer einen findet darf ihn behalten...? Sollte noch jemand eine Frage haben dann schreibt mir einfach. Bis dahin... Winke , Winke?️?️
    • Viermalmama
      By Viermalmama
      Hallo ihr Lieben, ab morgen geht es für 10 Tage in die Parkklinik in Weißensee. Dort gibt es mitlerweile eine Rheumasprechstunde und eine angeschlossene Tagesklinik. Dort werde ich ab morgen 10 Tage lang von Kopf bis Fuß untersucht und dann auf ein passendes Medikament für die PsA eingestellt. Ich war erstaunt das ich nur 2 Wochen auf einen Termin dort gewartet habe. Da die Rheumatologie wohl noch recht unbekannt ist , ist sie wohl auch noch nicht so überlaufen. Alle üblichen Untersuchungsverfahren sind in der Parkklinik möglich. Zeitgleich beginnt dort auch eine Physiotherapie sowie Schwimmtherapie damit meine versteiften Gelenke wieder etwas beweglicher werden. Denn außer bei der PsA habe ich auch noch bei einigen Begleiterkrankungen laut hier gerufen..  Ich bin sehr gespannt was dabei raus kommt. Täglich von 7.30 bis 16.00 Uhr.. Wenn ihr möchtet werde ich Euch gern über meine Erfahrungen berichten und ggf die Kontaktdaten hier einstellen. Also bis dahin.. Winke , winke?‍♀️
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