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melanie28

hallo

ich heiße melanie und habe seit 7 jahren schwere psa. meine haut ist ca 85%-90% betroffen. meinen knochen geht es im moment auch nicht so gut. ich habe schon fast alles an medikamenten auspobiert . ,metex, bade puva ,ciclosoprin,humira , lange zeit cortison tabletten die ich aber mit der ersten stelara spritze vor drei tagen abgesetzt habe . ich hab vor drei tagen die erste spritze bekommen und mir kommt es vor als wenn es schlimmer wird anstatt besser. die haut juckt ist knallrot und ich habe einen neuen schub bekommen. dazu noch extrem trockene haut .mir ist oft schwindelig und ein bisschen übel, aber das ist auszuhalten . ich hab echt angst das das medi jetzt auch nicht wirkt. bin im moment echt verzweifelt und fühle mich beschissen .

geht es jemanden hier ähnlich ? und wann habt ihr die ersten erfolge gesehen ?

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marmelade

Hallo melanie28,

so war es bei mir auch, nach 3 Tagen hatte ich zunächst eine Verschlechterung und heftigen Juckreiz. :(

Das liess aber schnell nach. Nach weiteren 4 Wochen bekam ich die 2. Spritze und nach 2 weiteren Wochen ( also 6 Wochen nach der 1. Spritze) war ich erscheinungsfrei :) . Hatte den Sommer über Ruhe und konnte diesen wirklich geniessen.

Dann kam die lange Durststrecke von 3 Monaten, die bei mir leider zu lange ist, trotz 90 mg.

Nach der 3. Spritze wirde es dann wieder besser und hab noch zusätzlich gesalbt ( eine in der Apotheke gemischte Fettsalbe)

Nebenwirkungen hab ich so gut wie keine, nur durch das geschwächte Immunsystem bekam ich im Dez. eine Gürtelrose.

Meine Hautärztin rät mir sogar, Stelara alle 2 Monate zu spritzen. weil es bei mir die Wirkung nicht solange anhält. Mir ist nicht so wohl bei dem Gedanken, weil ich ja schon die volle Dröhnung bekomme ;)

Halte durch melanie28, nach der 2. Spritze wirst du auch sicher bald Linderung bekommen.

Alles Gute weiterhin

marmelade

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Ute.H

Hallo,

ich habe ca. 3Jahre Stelara 45mg bekomme. Nach 14 Tagen war alles weg. Aber dann war der Arzt in der MHH ich müßte die Spritze absetzen(Mai 2012). Ich konnte zusehen wie jeden Tag eine neue Stelle dazu kam. Als ich im Dezember erneut Vorstellig in der MHH wurde sagte die Oberärztin" das ist nicht schlimm genug, Sie bekommen die Spritze nicht mehr".

Jetzt hat mein Hausarzt einen Brif an die Krankenkasse geschrieben, gestern kam die Antwot.

Ein Absatz aus diesen Brief:

Sollten die vordenannten Indikationen bei Ihnen nicht gegeben sein, so steht es Ihren Arzt überdies frei, bei der BARMER GEK einen Antrag auf Genehmigung des Arzneimittelsin sogenannten "Off-Label-Use" zu beantragen. In diesen Fall würden wir ein entsprechendes Gutachten beim MDK veranlassen.

Ich habe seit über 40Jahren Schuppenflechte, habe 100derte von Therapien hinter mir.

Muß ich (wir) mir alles gefallen lassen???

Hat jemand von euch schon mal eine MDK Prüfung wegen dem Medikanent Stelara 45mg gehabt?? Wenn ja, wie "dumm " muß man sich anstellen um von denen ein OK dazu kriegen!!!???

Danke schon jetzt wenn mir jemand Antwortet

LG

Ute H.

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AntonPeter

Hallo Ute,

ich kann deine Erregung nachvollziehen. Wichtig ist, dass du sachlich und ehrlich argumentierst. Also wenn du dich extra dumm anstellst, werden es die Prüfer dir übel nehmen. Erkläre Ihnen in einem ruhigen Ton, dass nur dieses Medikament dir geholfen hat und dass nach Absetzen von Stelara sich deine Haut verschlechtert hat. Hunderte von Therapien hast du bestimmt nicht hinter dir. Also immer sachlich und höflich argumentieren, dann kommt man dem Ziel näher. So hat es bei mir immer geklappt das gesteckte Ziel zu erreichen.

Alles Gute

AntonPeter

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kruemel1234

Hallo Melanie,

wie geht es dir denn im Moment mit Stelara? Ich habe nach meiner Reha im November leider Antibiothika nehmen müssen und nach 4 Wochen Erscheinungsfreiheit ging

der ganze Mist von vorne los. Nervig! Habe mich dann mit Salben versucht bis zum April zu retten. Jetzt mache ich noch mal ne ambulante Balneo-Phototherapie

(35 Behandlungen) und werde danach auch Stelara bekommen.

Ist deine Haut denn besser geworden? Ist ja nun schon drei Monate her mit deinem Beginn!

Lieben Gruß

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andreas42

hab jetzt den den zweiten Monat mit Stelara45mg und och keine verbesserungen an der Haut ausser meine Nägel werden langsam besser.

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    • Guest
      By Guest
      Hallo, bin neu hier und möchte euch über meine "Krankheit" berichten. 
      Bin heute 33 und es hat bei mir mit 17 Jahren angefangen am Ellenbogen ganz leicht der Arzt verschrieb mir eine Kortisonsalbe die anfangs noch gut geholfen hat. Mit 24 hat ich schon fast 20% an allen üblichen Stellen vorallem die Kopfhaut war extrem befallen und hatte natürlich die starke seelische Belastung die jeder Betroffene ja kennt, ich wollte mich nicht damit abfinden mein ganzes Leben so zu meistern. Keine kurze Hosen(T-shirts) , kein Schwimmbad besuch usw also war der nächste Schritt Fumaderm was ich so 7 jahre lang genommen habe aber effektiv nur die ersten 2 jahre etwas geholfen hat trotz soviele Nebenwirkungen flush, Durchfall, sehr starke unerwartete Bauchschmerzen usw die nahm ich in kauf. Mit 30 Jahren hat ich mehrere psychische Schicksalsschläge das die Krankheit mutierte und mindestens 60% der Haut befallen war und ich schon langsam kein Sinn mehr in meinem Leben sah.Ich war dann bei vielen Dermatologen und hab alles ausgeschöpft was nur geht aber Besserungen waren immer nur leicht und von kurzer Dauer. Bis ich dann meinen heutigen Dermatologen(Ich liebe dich) kennen gelernt habe.Er überzeugte mich sofort mit BIOLOGIKA anzufangen, er leidet selbst an Psoriasis und behandelt sich selbst damit.Leider konnte er mir die "1 Behandlung" nicht selbst verschreiben und verwies mich an eine bestimmte Hautklinik die mir Gott sei Dank "STELARA" verschrieben hat was natürlich alles geduld braucht.Nach der 3 Spritze war ich KOMPLETT GEHEILT bis heute.Ich hab wirklich keine Nebenwirkungen kann endlich wieder ALLES essen was früher nicht möglich war. Der Weg zum Medikament war wirklich nicht leicht und bin echt enttäuscht von unserem deutschem System da es soviel Menschen nicht verschrieben bekommen weil Ärzte Angst vor REGRESSE haben.Hoffe kann hier leute wieder Hoffnung auf ein normales Leben geben wen ihr fragen habt last es mich wissen 
    • catwoman42
      By catwoman42
      Hallo, seit 2013 nehme ich ein Biologic namens Stelara. Die Hautklinik, die mir das immer aufgeschrieben hat, hat mich nun aus der Studie geschmissen, da ich mal eine Pause machen sollte. Erst sehr angepiekst, habe ich dann die Pause geschluckt. Aber es kam, wie ich es mir vorstellte: Ruckzuck war die Schuppi wieder voll da. Vom Scheitel bis zwischen den Zehen. Intimbereich wurde auch nicht ausgespart. Dann wollte ich zum niedergelassenen Hautarzt, um mir eine Überweisung zu holen für die Klinik. Mir graute es schon davor, weil der neue Klinik-Chefarzt echt unsympathisch ist. Nun, der Arzt, bei dem ich die Überweisungen immer bekommen habe,  ist leider in Rente. Sein Sohn hat nun die Praxis übernommen und wollte mich erst sehen. Na gut, nachvollziehbar. Als ich dem Arzt dann sagte, dass mich "die Willkür der Ärzte ankotzt" und ich es leid bin, immer wieder den Ärzten zu erklären, das Lichttherapie nicht hilft und dass ich halt eine starke Form der Psoriasis habe, und ich am liebsten diesen doofen Chefarzt anzeigen wollte, blieb er ganz cool, offen und freundlich und nahm mir so meine Wut. Lichttherapie so sagte er mir, sei eh krebsfördernd und die Salben, die ich ihm auf den Tisch knallte wären viel zu lasch. Meinen neuen Lichtkamm, den ich ihm vorlegte, könnte ich wieder weg packen. Die Salben könnten ja gar nicht helfen, weil sie so niedrig dosiert sind. Dann besah er sich meinen Rücken und hatte schon genug gesehen. Die Scham konnte ich mir ersparen und mich komplett ausziehen. Er hat es mir auch so geglaubt. Echt mal sehr angenehm, so ein Arzt. Dann hat er mir auch ohne wenn und aber mein Stelara wieder aufgeschrieben und meinte, dass er das genau so gut kann, wie eine Klinik. In dem Punkt vertraue ich ihm auch, aber was ist, wenn die Kasse Regress stellt. Eine Spritze kostet 5220 €. Das würde mir für ihn unendlich leid tun. Hat jemand von euch Erfahrung damit, ob so was auch ein niedergelassener Hautarzt aufschreiben darf? Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen. Er war der Überzeugung, dass er das sehr wohl aufschreiben darf und das sein Budget dadurch nicht geringer wird für andere Patienten.
    • Bine89
      By Bine89
      Seit 3 Jahren bekomme ich alle 3 Monate stelara gespritzt. Schon mit der ersten spritze ist fast die komplette Schuppenflechte weg gewesen. Nach der zweiten spritze war alles weg und habe keine schuppige Stelle mehr gehabt. Hin und wieder tun mir die Gelenke weh, aber die sind sehr schnell wieder weg und die Schmerzen sind zu verkraften. Kann ich jedem sehr empfehlen und ans Herz legen 
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