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MrX

Moin Leute,

weiß eigentlich gar nicht so genau, wie ich anfangen soll. Ich habe seit mehr als 20 Jahren PSO, seit 10 Jahren auch PSA. Die PSA kommt allerdings noch ohne Gelenkzerstörungen aus. Das tröstet mich aber nur bedingt, da die Schmerzen teiweise so heftig sind, dass ich nicht laufen kann, kein Autofahren kann, die Treppe nicht runter komme, nichts tragen kann, keine Tasse halten kann usw. Ich habe bereits mehrmals in Kliniken gelegen und habe heute die Mitteilung von meiner behandelneden Uniklinik bekommen, da ich schon so gut wie alle biologicals (Enbrel, Humira, Stelara, Simponi, Remicade, Cimzia) durchhabe, dass man nichts mehr machen kann. Ich soll die im Moment stark befallene und schmerzende Haut in der Klink behandeln lassen und die PSA, naja, da gibt es nichts mehr. Ich war so sauer. Doch sie teilten mir noch mit, da ich übergewichtig bin, abnehmen wäre sicherlich gut und meine Probleme sind gelöst. Jetzt stehe ich da und meine Perspektive ist ganz schön finster. Gesünder leben trifft bestimmt für alle Krankheiten zu, aber wenn die Ärzte nicht mehr weiterwissen, dass nur noch darauf zu begrenzen, finde ich sehr einfach. Ich selbst bin Sozialarbeiter und in Fällen, wo wir nicht weiter wissen sagen wir oft scherzhaft "Wenn du nicht mehr weiter weißt, gründe einen Arbeitskreis!" Was mache ich denn nun? Medikamente gibt es nicht mehr. Was mich so sauer macht ist, dass ich am letzten Freitag einen Termin in der Uniklink hatte, die meine Therapie begleiteten. Sie schlugen mir noch ein Medikament vor und wollten in Absprache mit den Rheumatologen klären, wie es bei mir weitergehen soll. Da war ich ganz hoffnungsvoll. Aber das sie mich heute telefonisch abservieren, hätte ich nicht gedacht. Bin sehr enttäuscht. Nun ja, lange Rede kurzer Sinn: Ich bin austherapiert! Wer hat gleiche Erfahrungen gemacht oder wie geht ihr damit um? Hat jemand von euch Tipps, was man noch machen kann? Habe seit heute morgen übrigens wieder einen PSA-Anfall im linken Fuß und bin schon wieder kräftig am humpeln, morgen geht wahrscheinlich gar nichts mehr. So genug gejammert, weitermachen!

Schöne Grüße

MrX

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Claudia

Hi MrX,

abzunehmen ist bei Übergewicht gewiss nie verkehrt, gerade bei Gelenkerkrankungen - aber dass damit alle Probleme gelöst sind, ist natürlich Unsinn. Und Jammern darfst Du hier auf jeden Fall :)

Hattest Du denn mal eine Reha, abseits von Uni-Kliniken? Und Physiotherapie, abseits von allen Medikamenten?

Vielleicht könnte Dir Deine Krankenkasse ja auch noch etwas raten - viele Krankenkassen haben ja auch Expertenhotlines in irgendeiner Form.

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Lupinchen

Wg. dem Gewicht kann ich mich Claudia nur anschließen. Auch wenn es schwerfällt jedes unnötige Gramm zuviel macht die PSA nicht besser. Du berichtest nur von Biologics, es gibt aber doch noch jede Menge anderer Therapien! Auch helfen bestimmte physiotherapeutische Therapien, also konventionelle Behandlung, wenigstens mit den Schmerzen besser klarzukommen. Falls Du noch nicht am Toten Meer warst, würde ich das mal probieren. Ich habe dort Menschen getroffen die nur dort etwas für sich err. haben. Um es genehmigt zu bekommen, haben Dir die Ärzte - austherapiert-, die Möglichkeit zur Genehmigung schon auf dem Tablett gereicht!!!.

Also nicht verzagen....handeln!!!!

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen

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MrX

Hallo,

besten Dank für Eure Anteilnahme. Ich war bisher noch nicht in einer Reha. Ich war stationär und teilstationär in Hautkliniken, sowie mehrfach in Rheumakliniken. Morgen werde ich wieder ins Krankenhaus gehen, wegen der PSA. Wie schon gestern in meinem Beitrag erwähnt, kann heute leider nicht mehr laufen. Ich war eigentlich in den letzten Jahren immer ein- bis zweimal im Krankenhaus. Sorge macht mir natürlich, auch wenn ich mich jetzt für eine Reha entscheide, mein Arbeitsplatz. Sind durch die Krankenhausaufenthalte ja schon lange Ausfallzeiten und auf kritische (auch schon gefallene) Anmerkungen meiner Vorgesetzten kann ich gut verzichten. Mit einfacher Grippe, Fieber oder leichten Schüben gehe ich immer arbeiten. Letztes Jahr war es nur der Klinikaufenthalt in der Dermatologie und Rheumaabteilung. Aber 6 Wochen waren schnell rum. Allerdings weiß ich auch, dass die Gesundheit natürlich vorgeht und danken wird es mir später auch keiner. Wie reagieren denn eure Arbeitgeber? Oder wie geht ihr damit um?

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Lupinchen

.....bei Grippe gehört man ins Bett. Ich bin fast nie krank, ausser damals unter MTX. Allerdings gehöre ich noch zu der Generation die nicht bei jedem Wehwehchen zuhause bleibt. Ich habe aber auch den Vorteil nicht jeden Tag zu arbeiten und da kann man sich gut zw. den Diensten auskurieren wenn die Psa mich zwickt.

Wenn ich eine Reha gebraucht habe bin ich zu meinen Chefs gegangen und habe es gesagt, war nie ein Problem, denke auch weil ich sonst fast nie fehle. Die letzte Reha ist schon 3 Jahre her, aber ich hätte auch bei meinem neuen Arbeitgeber kein Problem es dann anzugeben. Meine Erfahrung ist es offen anzusprechen, man muss ja nicht alle Details der Erkrankung angeben. Es dient ja auch zur späteren Leistungsverbesserung.

Lg. Lupinchen

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Mallorca

Hallo Lupinchen, das mit der Sonne und dem Meer kann ich Dir auch nur empfehlen, denn ich lebe auf Mallorca und merke hier tatsächlich ganz massiv, den Unterschiede zwischen Sommer und Winter..der hier ja gar nicht sooo kalt ist, doch im Sommer geht es mir wirklich sehr gut, vorallem je mehr ich mir Zeit nheme und ans Meer fahre. Ich habe im letzten Jahr eine ebenfalls betroffene Frau kennen gelernt, die auch schon am toten Meer war. Sie war begeistert davon und hatte dadurch wochenlang weniger Probleme.

Lg Angie

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    • TDrachen
      By TDrachen
      Vielen Dank für die Aufnahme in Eure Community,
       
      nach langen, langen Jahren kamen wir durch Schuppen auf den Füssen endlich dahinter, dass meine Gelenkschmerzen und Fibromyalgie eigentlich eine Psoriasis sind. Jetzt muss ich mich erstmal eingewöhnen, freue mich zwar nicht über die Krankheit, aber sehr darüber, dass es doch nicht "eingebildet" ist. Am schlimmsten für mich ist mein Übergewicht und das ich nicht auftreten kann, jeder Schritt schmerzt, wie soll ich denn da laufen um abzunehmen, wenn man nur sitzen kann?
       
      Für Tipps bin ich dankbar und ansonsten fühle ich mich jetzt mal hier durchs Forum. 
       
      Viele Grüße
      Bettina
       
    • Hatziputzi
      By Hatziputzi
      Hallochen,
      bin im Moment  Ziemlich  fertig,
      Habe Psoriasis plus RA oder PSA, weis keiner bislang genau zu sagen. War letzten Monat in Sendenhorst zwecks Therapiemodifizierung.
      Entzündungswerte zu hoch und es ging mir nicht gut.
      War diesmal sehr enttäuscht, das die Betreuung durch die Ärzte nicht so toll war. Innerhalb von 15 Tagen 3 Assistenzärzte, keiner wusste genau was der vorherige so gemacht hat usw.
      Nach dem die Medis erweitert waren von alle 3 Wochen Humira40mg Fertigspritze plus Quensyl bin ich Mittwochs morgens entlassen worden.
      Super, die Ärzte haben Nachmittags zu, mein Hausarzt war zudem in Urlaub.
      Kaum zu Hause, wuchsen mir die Ohren immer mehr mit Schuppen zu, gruselig.
      Und als ob das nicht reichte, hatte plötzlich erst rechts, später auch links eine Mittelohrentzündung.
      Folge: rechtes Ohr ein Loch im Trommelfell, hoffentlich zieht das andere nicht nach. Jetzt soll ich lt. HNO an beiden Ohren operiert werden, damit für die Zukunft Ruhe ist wegen der Entzündungen. 
      Hab echt den Pap auf.
      Grüße
      Hatziputzi
       
    • Ricka
      By Ricka
      Hallo,
      Ich sende allen hier ein nettes Hallo.

      Seit Kindheit leide ich an PSO, 2011 wurde PSA Festgestellt.
      Behandelt wurde ich bis Montag mit Arava 20 mg & 20mg MTX.
      Meiner Haut geht es Dank des Teames in Hersbruck sehr gut.
      Leider hat es mich vor zwei Wochen ziemlich in die Knie gezwungen. Ich habe Schmerzen wieder im ISG, Fingergelenken und Schulter. Dank meines neuen Hausarzt bin ich dann nach Olsberg/Bigge gekommen.
      Hier mache ich nun eine Rheumakomplex Behandlung für die PSA. Sie stellen mich um auf Quensyl 200mg 2 mal Täglich, MTX wird beibehalten.
      Hat jemand Erfahrung mit diesem Medi?

      Danke Gruß Ricka
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