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Baby

Hallo liebes Forum!

Ich bin hier schon länger angemeldet,habe bisher aber nie etwas geschrieben. Momentan habe ich ein ziemliches Tief und dachte es hilft vielleicht mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. Zu meiner Geschichte (ich versuche es möglichst kurz zu halten):

Ich habe seit ca zehn Jahren zunehmend Gelenkschmerzen und erst nach sieben Jahren gelangte ich an eine Ärztin die mich endlich einmal ernst nahm und auch ziemlich direkt PSA diagnostizierte. Hautbeteiligung habe ich keine /kaum.

Ich fing vor ca. einem Jahr mit MTX an (momentan 17,5) und seit vier Wochen zusätzlich Pleon, da meine Beschwerden zwar etwas besser waren aber nicht wirklich aushaltbar.Momentan belastet meine Krankheit mich sehr. Ich bin gerade im praktischen Jahr ( Medizinstudium) und verbringe jetzt meine letzten zwei Monate in der Chirurgie. Und das lässt mich meine Erkrankung richtig schön spüren. Heute musste ich bei einer OP helfen und obwohl es nur eine Stunde war bin ich wirklich an meine körperlichen Grenzen gekommen. Danach habe ich mich erstmal verkrümelt und ne Runde geheult. Ich habe mich bisher noch nie gesundheitlich so eingeschränkt gefühlt wie zur Zeit. Die Visiten sind eine Qual für mich und ich habe jetzt schon Angst davor zu einer grossen Operation dazu gerufen zu werden, wo man als PJler locker mal 4 -5Stunden auf der Stelle stehen muss um Haken zu halten.Klar, ich kann natürlich sagen,dass ich krank bin und es körperlich nicht schaffe, aber ich möchte ja auch nicht gleich allen alles über mich erzählen.

Dazu kommt, dass ich momentan einfach nur müde bin. Ich werde bei den Visiten oder im OP viel abgefragt und ich kann mich kaum konzentrieren. Die leichtesten Aufgaben fallen mir schwer!

Ich schiebe es auf Pleon, denn seit dem Beginn könnte ich jeden Abend um acht schon tot ins Bett fallen.

Wie sehr fühlt ihr euch durch eure Erkrankung eingeschränkt und wie macht ihr das im Job? Würde mich über einen Austausch total freuen.

Liebe Grüße

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petroscha

Guten Abend Baby,

schön, dass Du deine Probleme raus lässt.

Ich sehe es so, dass Du gerade mehrere "Baustellen" im Leben hast. Du hast ein stark forderndes Medizinstudium und deine gesundheitliche Einschränkung.

Meine Empfehlung wäre, suche Dir mentale Entspannung

Ich bin nicht so bewandert, was es für berufliche Möglichkeiten es für Dich gibt. Aus purem Eigensinn würde ich eine Richtung wählen, die mir selber hilft und die Erfahrungen an die vielen Betroffenen weiter gibt, die wirklich schon ewig auf der Suche nach der richtigen Diagnostik/Therapie sind.

Aber so eine Suche wird wohl die Krankenkasse nicht zahlen wollen....

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simone84

Hallo Baby,

nehme seit anfang Februar Pleon. Zusätzlich nahm ich täglich Diclo 75mg 2x täglich und Pantoprazol. Am Anfang habe ich Pleon auch nicht gut vertragen. Hatte die ersten drei Wochen einen Bleigeschmack und geruch wodurch mir nur schlecht war, kaum aß und ständig müde war. Die Monate davor war ich aber auch müde, durch die ständigen Schmerzen. Seit anderthalb Wochen nehme ich nur noch 1x Diclo 75 mg vorm aufstehen damit ich ohne schwierigkeiten aufstehen kann. Werde in einer guten Woche versuchen das Diclo ganz abzusetzen. Mir fällt durchgehendes stehen und sitzen auch schwer. Arbeite in der Pflege und denke sehr oft, dass ich es nicht bis zur Rente schaffe. Daher habe ich weitergemacht und bin jetzt Stationsleitung. Wenn ich mich bewegen muss wegen der PSA stehe ich auf und gehe pflegen. Wenn ich mich setzen muss oder Schmerzen habe, setz ich mich am Schreibtisch und arbeite am PC. Denn am besten lenkt mich die PC arbeit von Schmerzen ab.

Willst du denn in der Chirurgie bleiben? Wäre die innere Medizin nicht besser, da musst du nicht Stundenlang im OP stehen.

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Baby

Hallo Petroscha und Simone!Danke für eure Antworten.

Petroscha ich denke du hast nicht Unrecht mit den Baustellen in meinem Leben. Neben dem Stress/Druck in meinem "Job" kommt noch hinzu, dass ich zwei Kleinkinder habe und mein Mann 3-4Tage die Woche aus beruflichen Gründen in einer anderen Stadt ist, ich also in dieser Zeit alleinerziehend bin. Mit der Entspannung sieht es also schlecht aus momentan ;) Die Frage ist inwiefern der Stress meine Krankheit mit beeinflusst.

In der Chirurgie werde ich wohl nicht bleiben. Das würde ich körperlich nicht schaffen. Allein der Umstand,dass ich wegen der Erkrankung nicht selber wählen kann was ich beruflich mache macht mich so wütend!

Simone wissen denn deine Kollegen bescheid über deine Krankheit?

Es war heute erst mein 2. Tag im OP (vorher war ich in der Inneren) und der hat mich so ziemlich auf den Boden der Tatsachen geholt. Habt ihr auch so Phasen in denen ihr ganz gut zurecht kommt und dann wieder Phasen in denen ihr wütend und traurig seid? In meinen Schwangerschaften war ich übrigens so gut wie beschwerdefrei.....vielleicht ist das die Lösung :D

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Andreas

Hallo Baby

Stress kann eine sehr grosse rolle, in Bezug auf die Pso spielen.

Das kenne ich aus eigener Erfahrung.

Das muss aber nicht sein, weil die Pso leider auch viele andere Ursachen hat, weswegen sie ausbrechen kann.

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simone84

Hallo Baby,

meine PSO war immer für andere sichtbar, auch auf der Arbeit. Meine ganzer Körper ist befallen und man sieht regelmäßig im Gesicht stellen. Daher wissen auch die Heimleitung und meine Fachbereichsleitung von meiner PSO. Mit der PSA sieht es da ein bisschen anders aus. Zu meinen Mitarbeitern war ich von Anfang an ehrlich, da ich es eh nicht verheimlichen könnte. Ich muss zu bestimmten Zeiten meine Medikamente nehmen und bin in der Bewegung zeitweise eingeschränkt. Ich würde natürlich auch meinen Chefs davon erzählen, wenn das Thema thematisiert werden muss. Bevor ich die Medis nahm, dachte ich dass ich mir eine andere Stelle suchen muss, aber seit das Pleon anschlägt, geht es mir deutlich besser. Und meine Haut ist auch deutlich besser

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petroscha

....Allein der Umstand,dass ich wegen der Erkrankung nicht selber wählen kann was ich beruflich mache macht mich so wütend! .....

Wieso macht dich das wütend? Du weißt doch zumindest schon vor dem Studienende, was du nicht machen kannst. Ich stelle es mir problematischer vor, diese Tatsache kurz nach dem reellen Berufsstart zu erfahren.

Nicht jeder Berufstraum wird Realität, aber du hast eine sehr breit gefächerte Möglichkeit für dein Berufsleben.

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Guest

interessantes tehma baby.

ich arbeite als fahrzeuglackierer und bin ziemlich viel in der hocke beim arbeiten.

da ich die psa in den knien habe, ist dieser beruf somit schlecht für mich.

gerade eben bin ich beim arbeitsamt und suche nach alternativen, damit ich zukünftig einen beruf habe den ich im hohen alter auch noch ausüben kann.

allerdings bemerke ich in der jetzigen zeit das ich mein beruf nicht aufgeben möchte ! zumindest jetzt noch nicht :/ ich würde mit dem gedanken nicht klar kommen können, jetzt eine umschulung zu machen.

beim nächsten termin beim arbeitsamt. (nächste woche) werde ich das tehma auch ansprechen das ich in den letzten woche stark darüber nach gedacht habe und es mir echt nicht leichtfällt.

:/ ohne diese krankheit könnte ich jetzt mein leben in vollen zügen genießen.

die arbeit macht mir verdammt viel spaß, und auch wenn mein chef nicht ganz einfach ist, die arbeit macht es wieder wet.

mfg chris s

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Roter Sonnenhut

Hallo Baby,

ich kann dich so gut verstehen. Mir ging es in der letzten Zeit genauso. Nur, dass ich nicht in einem stressigen Medizinsudium stecke, durch das du ja irgendwie durch musst.

Ich bin 34, habe seit 23 Jahren Pso auf der HAut, seit der Geburt meines 1. Kindes vor 7 Jahren auch an den Nägeln. Vor 3 Jahren fing es mit der PSA an, welche durch eine Sarkoidose abgelöst wurde (das ganze gleichzeitig mit meiner 2. Schwagerschaft) Hatte fast die ganze Schwangerschaft Kortison nehmen müssen und fühlte mich nach der Geburt total ausgelaugt und erschöpft aber die Kräfte kamen langsam wieder. Diese ganzen Sorgen um die Zukunft und dem Wohl meiner Kinder schwächten mich einfach und raubten mir meine Kräfte. Aber es wurde wieder besser.

Nun vor 3 Monaten begann der bisher heftigste Schub in meinem Leben. Ich habe so schlimme Schmerzen in allen Zehen, Fingern (jeden Tag wo anders), beiden Achilissehnen und in den Knien. Ich kann nur humpeln, brauche Ewigkeiten mich anzuziehen, schaffe es kaum mir ein Brot zu schmieren, geschweige denn eine Scheibe abzuschneiden.

Zum Glück hilft mir mein Mann morgens, macht die Kinder fertig und das Frühstück, aber somit hat er eben doppelt soviel zu tun und hört meine "AU"-Rufe, wenn ich flasch aufgetreten bin oder mein dummer FInger irgendwo hängenbleibt. Es tut mir auch um ihn leid.

War vor 4 Wochen bein Rheumatologen, der mir dann die Diagnose klar gestellt hat. PsA. Will mir unbedingt MTX geben, aber dazu bin ich noch nicht bereit. Ich nehme mal wieder niedrigdosiertes Kortison, was kaum Wirkung bringt, aber gegen abend kann ich mich besser bewegen.

Ich sträube mich wirklich noch dagegen diese Krankheit hinzunehmen.

Ich bin Ergotherapeutin in einer Klinik und kann meine Patienten nicht mehr richtig behandeln. Meine Kollegen helfen mir wo sie nur können und ich bin 50% krankgeschrieben, so dass ich erst mittags komme, wenn es so halbwegs geht (und ich mit dem Auto zur Arbeit fahren kann. Lenkrad halten und Kupplung treten tut höllisch weh). Ich merke auch , dass ich keine sehr heilende Wirkung auf meine Patienten habe, wenn ich humpele, selber Rollstuhl fahre, und nicht in die Hocke gehen kann. Ich bin einfach so mit dem Unterdrücken meines eigenen Leidens beschäftigt, dass ich plötzlich keine Kraft mehr hatte, meinen Patienten zu helfen. Das hat mich wiederrum sehr traurig gemacht. Wo wird das enden? Letzten Donnerstag reichte es mir und ich liess mich das erste mal 100 % krankschreiben. Mir sind im Büro mehrmals die Tränen gekommen und es nervt , dass jeder sehen kann, dass ich nicht in Ordnung bin. Alle fragen und so muss man es dann auch erzählen. Noch komischer ist ja, dass ich am Nachmittag viel besser laufe als morgens.

Nun ruhe ich mich seit einer Woche aus und meine Kräfte kehren zurück. Meinen Achilissehnen ging es schon am 2. Tag besser, meine Zehen und Finger sind morgens noch steif aber weniger schmerzhaft. Ich glaube, dass ich neben all den Entzündungen auch Ûberlastungsschmerzen hatte. Heute konnte ich mich und die Kinder fast ohne Schmerzen anziehen, ich kann wieder eine Faust machen, Messer halten, Flaschen aufmachen, Brot schneiden und schmieren und Autofahren. Ich gehe seit 3 Tagen sogar eine kleine Runde mit dem Hund im Wald. Voher nicht denkbar. Die letzten Wochen beschäftigte ich mich damit, wie man dieses Ûbel abwenden kann und ich glaube fest daran, dass wir uns irgendwie damit arrangieren können und trotzdem ein erfülltes Leben haben werden. Ich glaube an die Kraft der Natur und an die Selbstheilungkraft in uns selber. Ich war so niedergeschlagen und habe oft gezweifelt, ob es richtig war das MTX abzulehnen. Aber jetzt bin ich wieder überzeugt.

Nur nicht aufgeben. Nicht hägenlassen. Tu was gutes für dich!!!

Seit 3 Tagen geht es mir so viel besser, dass ich Luftsprünge machen könnte (mit dem Springen das wird noch nichts, aber gedachte Sprünge). Verschiedene Sachen habe ich in Angriff genommen:

Ich habe mir einen wurzelbehandleten Zahn ziehen lassen, der oft mal rumgemuckert hat. Dieser Zahn war chronisch entzündet. Der Stift, auf dem die Krone sass, wurde vor 4 Jahren durch den Wurzekannal gestochen. Gut, dass der Zahn jetzt draussen ist. Habe auch einen Termin zur sicheren Amalgamentfernung gemacht. Auch wenn ich nicht daran glaube, dass allein die Zähne an der PSA Schuld sind, will ich hier lieber auf Nummer Sicher gehen.

Ich mache Yoga (abends, und auch nur Ûbungen für die nicht schmerzenden Glieder), trinke mehrere Tassen grünen Tee am Tag und habe mir Teufelskralle bestellt (noch nicht angekommen). Ich esse kein Zucker, kein weisses Mehl, kein Kaffee und kein rotes Fleisch mehr aber Fisch. Keine Nachtschattengewächse (Kartoffeln, Tomaten, Paprika, Auberginen). Das soll wohl auch wirken , habe ich schon öfters gehört, nur noch nie ausprobiert. Alkohol und frittierte Speisen soll man auch vermeiden. (DAs habe ich zuletzt gelesen unter Dr. Pagnao).

Und ich war bei einem sehr erfahrenen Akkupunkteur, der mir wirklich sehr geholfen hat. Hatte so etwas vorher noch nie ausprobiert aber die Wirkung ist erstaunlich. Ich hatte heute meine 2. Behandlung und ich fühlte mich danach leicht, glücklich und frei. Habe kaum noch Schmerzen. Ich glaube die Stimmungslage trägt sehr viel zum Gesundsein bei. Stress und Versagensängste machen alles noch viel schlimmer.

Ich rate dir, die Diät, den grünen Tee und die Akkupunktur mal auszuprobieren. NUn weiss ich ja auch nicht, was bei mir die Verbesserung gebracht hat, oder vielleicht wäre der Schub auch so wieder abgeklungen. Ich nehme ja auch noch die 10 mg Prednisolon... aber das nahm ich vorher auch schon, als es mir noch schlecht ging.

Nun kannst du als Medizinstudentin nicht länger krankmachen, aber vielleicht würde dir eine Woche auch so helfen wie mir jetzt. ich würde es den Kollegen schon sagen, damit sie Verständnis haben, dass du dich mal hinsetzten musst.

Aber auch dieser Schub wird ein Ende haben, Kopf hoch. Du wirst dein Studium schaffen und später ein Gebiet finden, wo du nicht so viel stehen musst. Aber du musst dir neben dem ganzen Stress etwas Gutes tun. Vielleicht hast du wen, der dir ein bisschen Arbeit mit den Kindern abnehmen kann, wenn dein Mann nicht da ist, Und wie gesagt, ich würde auf Arbeit Bescheid geben. Ich wünsche dir, dass die Ârzte dafür Verständnis zeigen. Alles Gute für dich!!!!! :lol:

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Baby

Hallo ihr lieben, vielen vielen Dank für die vielen Antworten!

Ich denke auch, dass der Stress eine Rolle spielt. Auch bei der PSA.

Als ich das erste mal Kortison genommen habe ist mir erst bewusst geworden wie schlecht es mir vorher ging! Von den Schmerzen mal abgesehen ist man ja doch ziemlich bewegungseingeschränkt. Also diese Steifheit! Auf einmal konnte ich Dinge tun die vorher undenkbar waren (zb sowas banales wie vom Sofa runterspringen oder mal richtig hüpfen). Ich habe mich auch lange Zeit geweigert MTX zu nehmen. Wahrscheinlich hat es auch was mit Akzeptanz der Krankheit zu tun. Ich habe in letzter Zeit auch sehr oft darüber nachgedacht es wieder abzusetzen, da ich wirklich ständig krank war. Und ich meine wirklich STÄNDIG. Da ist natürlich mein Job und ein Kindergartenkind nicht unbedingt förderlich :D Mein Problem ist auch, dass ich als PJlerin in dem ganzen Jahr Praktikum nur 30 Tage frei habe. Und in diesen 30 Fehltagen ist es leider egal, ob man die krank im Bett verbringt oder in Urlaub. Hat man mehr Fehltage wird das PJ als nicht bestanden gewertet.

Petroscha klar habe ich den Vorteil es schon jetzt zu wissen. Aber verspürst du nicht auch manchmal Wut darüber krank zu sein?

Retrofyhling wie wird es denn nun weitergehen bei dir? Willst du deinen Job so lange weitermachen bis es nicht mehr geht? Im besten Fall liebt man ja wirklich seinen Job und neben der Angst vor der Arbeitslosigkeit steht ja noch die Traurigkeit eben einer Leidenschaft nicht mehr nachgehen zu können :(

Ich habe seit meinem 5. lebensjahr getanzt. (Von Ballett über jazzdance bis zu HipHop) und vermisse es ziemlich doll.

Roter Sonnenhut: Deine Geschichte klingt echt traurig und schrecklich. Es ist so deprimierend,wenn man schliesslich sein Leben an eine blöde Krankheit anpassen muss. Wie hat sich deine Sarkoidose geäussert? Mein Mann hat leider auch Sarkoidose.

Die Diät klingt interessant. Stützt du dich da auf eine bestimmte Methode bzw Diät? Ich danke dir auf jeden Fall für deine lieben Worte und wünsche dir auch alles Gute!

Momentan bin ich einfach nur unglaublich müde. Ich könnte den ganzen Tag nur schlafen, es ist furchtbar. Ich hoffe wirklich, dass das bald mal ein Ende hat. Ich habe überhaupt keine Energie!

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petroscha

Hi Baby,

klar habe ich Wut, nicht alles mehr so machen zu können, wie ich gern möchte. Mein Vor-Nachteil ist mein Alter. Ich bin bereits Rentnerin, mein Mann ist ein schwerer Pflegefall (kann nicht mal mehr allein stehen) und habe noch ein Heimgewerbe, damit ich Ablenkung habe.

Vieles kann ich mit Abstand betrachten. Es hilft einem keiner, man muss sich selber helfen. Der Rheumatologe hatte mich aus der Praxis wirklich geschmissen, weil er mir die Diagnose PSA nicht gegeben hatte. Was mein Bruder hat und mein Vater hatte, muss ich nicht auch haben. Ich bin über die Uniklinik an einen Rheumatologen eines anderen Bundeslandes vermittelt worden. Siehe da, PSA-enthesitis. Zur Kur wurde noch Fibromyalgie diagnostiziert. Passt ja beides zusammen.

Mir hilft meine Perle - eine Physiotherapeutin. Behandlungen habe ich außerhalb vom Regelfall.

Abgesehen davon, ich könnte auch nur schlafen, bin total lethargisch. Aber ich schiebe alles aufs Wetter.....

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Roter Sonnenhut

Hallo Baby,

zur Sarkoidose: ich hatte erst PSA in den Zehen beider Fuesse (damals noch ohne Diagnose, aber die schlechte Vorahnung hatte ich damals schon.) Dann hatte ich eine heftige Halsentzündung, wegen der ich eine Woche nichts essen konnte. Es wurde ein Streptokokken Abstrich genommen, der negativ war. Am 7. Tag habe ich dann etwas Kartoffelbrei, Rührei und Spinat wegen der leichten "Schluckbarkeit" zu mir genommen und am nächsten waren meine Sprunggelenke so stark angeschwollen, dass man kaum noch Konturen erkennen konnte. Nun dachte ich, dass ich vielleicht eines der Lebensmittel, die ich da ass, nicht vertrage....Einen Tag später konnte ich nicht mehr auftreten, bin nur noch gekrabbelt oder mein Sohn hat mich mit dem Bürostuhl rumgeschoben. Ich bekam rote schmerzhafte Beulen am Unterschenkel. Ich dachte , dass das mit der PSA zusammenhing und ich das irgendwie aushalten muss. Bin deshalb erst 2 Tage später ins KH- in die Rheumatologie. Meine Ârztin hat erstmal verneint, dass es weder die Kartoffeln, die Eier, noch der Spinat war, und wir müssen heute noch am Tisch lachen, wenn es das zu essen gibt. Dann holte die Årztin ein paar Studenten, um mich als "typisches Symptom der Diagnose Sarkoidose" vorzustellen. Anscheinend sieht man das nicht so oft so ausgeprägt. Ich hatte ein Erythema nodosum, was wohl in fast allen Faellen auf Sarkoidose schliessen läesst. Sie haben mich gleich dortbehalten. Bevor ich diesen Tag ins Krankenhaus ging, machte ich einen Schwangerschaftstest, um wegen Medikamenteneinnahme sicherzugehen. Und der war positiv. Also in der 4. oder 5. Woche. Ich fiel fast in Ohnmacht, konnte mich nicht wirklich freuen, sondern hatte nur Schiss. (Hatte 4 Monate vorher einen Spontanabort in der 11. SSW und war deswegen gleich auf das Schlimmste gefasst) Ich litt auch an Kurzatmigkeit und war extrem müde. Was nun die Halsentzuendung, die Woche nichts essen, die Schwangerschaft oder die Sarrkoidose davon war, weiss ich natürlich nicht. Eine Blutuntersuchung machte sichtbar , dass wahrscheinlich Streptokokken der Gruppe B der Auslöser war. Ich hatte aber auch Borrelien-Antikörper und Yersinia-Antikörper im Blut. Diese INfektionen sollen wohl schon länger zurueckliegen. Ich hatte davon keine Ahnung.

Ich bekam dann Kortison, 20 mg (hier die Höchstdosis für Schwangere). Am nächsten Tag konnte ich wieder aufstehen und gehen. Nach 3 Monaten durfte ich das Prednisolon absetzen. Die ganze Zeit war ich sehr schwach und habe schlecht Luft bekommen. Konnte nur reduziert arbeiten. EIn Lungenröntgen wurden wegen der Schwangerschaft nicht gemacht. Ein Tag nach dem Absetzen der letzten 5 mg Tablette, kamen die Beulen und den Schwellungen der UNterschenkel zuurueck, womit ich wieder bei 15 mg anfangen musste und dann mit langsamerer Ausschleichzeit. Ich hatte ein so schlechtes Gewissen, meinem kleinen Mädchen gegenüber, was sich allerdings ganz normal entwickelte. Die letzten 2 oder 3 Monate der Schwangerschaft war ich dann endlich medikametenfrei und es ging mir ganz gut, ausser dass ich sehr schwer (riesen BAuch und ich bin durch das Nicht- Bewegen ganz schön dick geworden) und sehr schwach war. Treppen laufen, in die Berge, alles war sehr mühseelig. Aber keine SChmerzen, auch dei Gelenke waren zu 100 % wieder in Ordnung und sogar die Haut/ Nägel waren besser. Zur Geburt dann nochmal die Aufregung. Zum errechneten Termin habe ich Fruchtwasser verloren, 3 Tage lang(in Tröpfchen) und die Aerztin fand bei der ersten Konsulation kein Fruchtwasser, wollte mir einreden es waere Urin. Zwei Tage später bin ich wieder ins KH, da ich mehr F.wasser verlor (immer nur im Liegen auf der Seite) und dann machte sie endlich einen Chrom-Test, der anzeigte, dass es wirklich Fruchtwasser war. Von dem Zeitpunkt des Testes musste ich dann nochmal 12 std warten, leider bekam ich keine natürlichen Wehen und ich wurde an den Wehentropf gelegt, wo dann gleich eine Flache Penicillin mit reinlief , um meine Kleine unter der Geburt vor den evt. Streptokokken B zu schützen. (Ich wohne allerdings nicht in Deutschland,kann sein, dass deutsche Aerzte in Deutschland anders gehandelt haetten). Zum Schluss kam auch noch die Saugglocke zum Einsatz, aber ist gut gegangen und ich habe ein gesundes Mädchen geboren. 3 Monate nach der Entbindung ging ich dann zum nachträgichen Lungenröntgen, um die Sarkoidose zu beurteilen.. Alles ok, Sarkoidose bin ich zum Glück losgeworden (falls es wirklich eine war). Allerdings kam auch ein neuerlicher PSO- Schub mit allem drum und dran, samt Gelenken. Aber auch das ging wieder vorüber. Ich war ja eine glückliche Mutter und musste keine körpeliche Høchstleistungen bringen. Ich fing mit leichtem Sport an und baute meinen Köper langsam wieder auf. Bis auf 2 riesige angeschwollene Zehen, ging alles zurück.

Ich møchte kein MTX nehmen, da ich starke Bedenken habe, wegen der Borrelien, den Streptokokken B, und Yersinia- AK die damals im Blut nachgewiesen worden sind. Das sind alles Erreger , die wieder aktiv werden können. Wenn MTX das Immunsystem schwaecht, so wie du beschreibst, habe ich einfach nur Angst, dass ich an etwas noch Schlimmeren erkranke.

Ist doch kein Wunder, dass du staendig krank bist. Kleine Kinder und die Arbeit im Krankenhaus...Ich arbeite auch im Krankenhaus und habe kleine Kinder. Nee, wenn es irgendwie geht, will ich das Medikament noch nicht nehmen. Ich leide eigentlich sehr selten an Infekten, also an den "normalen" Infekten.

Ach ja, das ist alles ein totaler Mist, ich habe früher auch getanzt und ich gehe eigentlich gerne in die Berge und hoffe, dass ich das wieder tun kann. Ich war schon 4 Jahre nicht mehr Snowboarden und Schlittschuhfahren und ich würde so gerne mit meinem Sohn auf den Hang. Ich würde auch einfach gerne mal wieder im normalen Tempo spazierengehen. In einer Gruppe bin ich nur eine Behinderung.

Nun will ich gerade nicht klagen,mir ging es gestern so gut, dass ich 1 std im Schnee rumgestapft bin (wir haben hohen und harten Schnee hier und es war wunderschønes Wetter). Leider war das eine totale Ûeberlastung für meine Achilissehnen und ich habs heute gerade so geschafft, die Eier draussen zu verstecken. Jetzt liege ich wieder auf dem Sofa. Für die Gelenke und die Hände gab es zum Glück keinen Rückschlag, es sind nur die Achillissehnen, was mich auf eine Ûberlastung rückschliessen lässt. Jetzt gehe ich wieder wie ein Nilpferd. :( Mein Akkupuktør gibt mir morgen eine Behandlung. Wie bereits beschrieben gibt mir das sehr viel Kraft, vor alles psychisch. Danach bin ich einfach total glückich und schmerzfreier (wahrscheinlich eine Endorfinausschüttung :P , was wohl zu meiner "Gesundung" beiträgt.)

Ich hoffe, dass dein Mann auch mit der Sarkidose fertig wird. Ich kenne wen, der hat es schon seit 4 Jahren aber nun geht es langsam besser. Ich hatte das "Glück" mit dem Erythema nodosum, welches mich ins KH trieb und ich bekam schell eine Diagnose samt Behandlung. ICh kenne noch wen anders, bei dem das viel zu spät diagnostiziert wurde und im Rollstuhl sitzt. Jetzt wieder langsam auf den Beinen. Das ist echt eine heimtückische Krankheit. Da hatte ich ausnahmsweise mal Glück im Unglück gehabt.

Zu meiner Diät: Ich habe diesen Dr. Pagano in irgendeinem Interview auf Youtube gesehen. Er ist eigentlich Chiropraktor. Keine Ahnung, ob diese Diät wirklich hilft, aber ich bin so verzweifelt , und møchte gerne um dieses MTX herumkommen, deswegen probier ich es einfach aus. Habe heute ein kleines Schoko-Osterei genascht, weil ich mich nicht zurückhalten konnte. Habe nun ein schlechtes Gewissen und ein kleines Hefe-OSterhaeschen habe ich auch gegessen. Na mal sehen, ob es mir morgen nach dem Aufstehen schlechter geht. (Merke ich immer beim Aufstehen, vor dem Kortison). Du kannst hier über diese Diät nachlesen https://www.psoriasis-healing.com/ Also es ist jetzt nicht so, dass ich das jetzt empfehle, und man kann sicher über die Glaubwürdigkeit diskutieren. Mach dir selber ein Bild. Mich hat es überzeugt. Vor einigen Jahren war ich mal bei einem Vortrag von einem Ernährungswissenschaftler, der damals den Tipp gab, die NAchtschattengewächse wegzulassen, wenn man Probleme mit der Haut hat. Nun, endlich, probiere ich es aus. Meine Schmerzen treiben mich dazu. Falls ich ein halbes Jahr durchhalte, kann ich ja dann davon berichten. Ohne Fleisch komme ich aus, aber ohne Zucker und ohne Weissmehl ist es sehr schwer. Na zum Glück ist kein Weihnachten dazwischen...Ich trinke nun auch kein Kaffee mehr und ich wusste gar nicht wie süchtig ich danach bin ! Meinen Urinsäure- Spiegel habe ich jetzt auch unter Kontrolle (PH-stäbchen), nehme ab und zu eine Basosyx. Ich bilde mir ein, dass auch das hilft. Lebertran nehme ich auch (hier im Norden nehmen das sowieso alle im Winter)

ICh verstehe jetzt, dass du nicht krank sein darfst. Was für ein Horror, nur 30 Tage , wo es egal ist, ob du krank bist oder Urlaub machst. Die Kinder werden ja auch krank. Du hast es wirklich nicht leicht, aber auch diese Zeit wird irgendwie vorüber gehen und dann bist du Ârztin. :daumenhoch: Du wirst es durchstehen!

Ich hoffe, dass du irgendwas "alternatives" findest, an was du glauben kannst und was deine Selbstheilungskräfte stärkt. Da uns nicht viel anderes übrig bleibt, sollte man sich dafür öffnen. Gerade die alternativen Behandlungen sind bei chronischen Krankheiten hilfreich. Dort wo die herkömmlichen Medikamente versagen. Du als angehende Ârztin hast vielleicht ein anderes Verhätnis dazu, auch ich brauchte ein paar JAhre, um mich dem zu öffnen. Bin auch zu sehr "medizinisch" geprägt. Aber es ist zum grossen Teil der Stress, den einen total runterzieht. Ich bin mir sicher, dass du ohne Stress ein besseres Leben mit der PSA hättest. Und das ist vielleicht das, wogegen man wirklich was unternehmen kann. Psychohygiene, Stressabbau, positive Gedanken, auch wenn es kitschig klingt.

Ich zweifele mittlerweile auch an einer kompletten Genesung aber die Schübe müssen sich doch irgendwie unterdrücken lassen.

Irgendwie verstehe ich nicht, warum du trotz MTX solche Schmerzen hast. Ich dachte, es sei damit so viel besser. Wie schlimm war es denn vorher? Kannst du nicht auf ein anderes Medikament umsteigenoder es besser dosieren? Was ist mit den Biologics? Vielleicht bist du nicht so extrem skeptisch wie ich.

Hoffentlich scheint bei dir morgen auch die Sonne und du kannst deinen (hoffentlich) freien Tag geniessen. Sonne heilt auch. Versuch so viel wie möglich davon abzubekommen. Das habe ich mir auch vorgenommen....

LG von dem roten Sonnenhut

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Baby

Hi Roter Sonnenhut!

Wow, du hast echt schon einiges hinter dir :( Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Bei meinem Mann war es so, dass er innerhalb von 8-9 Monaten 20kg Gewicht verloren hat. Anfangs dachten wir es sei sein Magister-Abschluss Stress, doch als es immer weiter runter ging waren wir immer besorgter. Nach Magen und Darmspiegelung die unauffällig waren wurde die Lunge geröngt und dort kam heraus, dass etwas nicht in Ordnung war. Es hiess Non Hodgkin Lymphom oder Sarkoidose, wobei man uns direkt sagte, dass es bei Sarkoidose eher unwahrscheinlich sei so einen starken Gewichtsverlust zu haben. Es waren die schrecklichsten zwei Wochen unseres Lebens, bis wir erfahren hatten, dass es "nur" die Sarkoidose war und kein Krebs. Bei meinem Mann zeigte sich die Sarkoidose am stärksten dadurch, dass er ständig sehr sehr gereizt war und bei jeder Kleinigkeit an die Decke ging. Er war teilweise sogar richtig wesensverändert, oft habe ich ihn gar nicht wieder erkannt.Und er hatte Husten und ein Druckgefühl in der Brust.Insgesamt war es eine schwierige Zeit. Meine Tochter war gerade geboren, mein Sohn mit 2 Jahren total in der Trotzphase und leider war mein Mann nach dem Studium arbeitslos.

Mittlerweile geht es ihm deutlich besser, er hat wieder zugenommen und er ist wieder der Alte :)

Leider habe ich jetzt gerade nicht mehr viel Zeit zum weiterschreiben aber ich melde mich die Tage nochmal, jedenfalls schonmal danke für den link!

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Baby

Liebe Petroscha! Das mit deinem Mann tut mir leid! Darf ich fragen was er hat?

Da machst du ja auch einiges mit, kann nur erahnen wie anstrengend das sein muss (psychisch und physisch1)

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petroscha

Hi Baby,

mein Mann hatte vor 17 Jahren einen schweren Schlaganfall mit rechtsseitiger Lähmung Arm und Bein. März letzten Jahres verschlimmerte sich die Muskeltätigkeit durch Nierenversagen (Kreatinin 680). Oktober entgleiste noch der Zucker mit 56,8.....

Ja, das ist echt nicht einfach, zumal ich ja auch selber ein Mensch mit gesundheitlichen Problemen bin. Diese Woche war unsere Hausärztin da, sie meinte zu meiner Sache, schmerzhaft-ätzend-unheilbar. Das baut auf, auch wenn ich es ehrlich mag.

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    • wuraider
      By wuraider
      Guten Tag!
      Vor ein paar Wochen hat es bei mir bei den Ellebnbogen angefangen und nun ist fast mein ganzer Körper inkl. Kopfhaut,Hände und Füsse von Psoriasis befallen.An den Händen ist es besonders schlimm und es haben sich schon Hautrisse gebildet die sehr schmerzhaft sind.
      Ich arbeite seit 10 Jahren im gleichen Betrieb und hatte zwischendurch zwei Nervenzusammenbrüche durch Umstände in der Firma erlitten und bin psychisch sehr angeschlagen und desshalb auch in Behandlung bei einem Psychologen.Den letzten Zusammenbruch hatte ich ca vor einem Monat und eine Woche später kam dann zu allem noch die Psoriasis zum Vorschein.
      Mittlerweile kann ich Nachts kaum noch schlafen und bin innerlich sehr nervös.
      Da ich in meinem Beruf als CNC Mechaniker mit Kühlemulsionen,Oelen und Reinbenzin in Kontakt bin und sehr viel mit den Händen arbeiten muss ist es durch die Schmerzen an den Händen momentan unmöglich den Beruf weiter auszuüben.
      Jedenfalls hat die Firma kein Verständnis.Da ich in letzter Zeit dadurch Krank geschrieben wurde (Nervenzusammenbrüche und Psoriasis) bekam ich schonmal ne Kündigungsandrohung wegen zu vielem Fehlen in der Firma.
      Ich bin recht verzweifelt und weiss nicht mehr weiter.Nächste Woche habe ich endlich einen Termin beim Hautarzt bekommen und hoffe auf Hilfe.
      Mein Psycholog hat mir geraten die Firma zu wechseln,aber in diesem psychischem Zustand und mit Psoriasis kann ich unmöglich etwas Neues in Angriff nehmen.
      Hat es hier im Forum auch Betroffene,die Ihre Arbeit durch Psoriasis aufgeben mussten?
      Jedenfalls bin ich sehr auf das Geld angewiesen und kann mir eine Kündigung nicht leisten.
      Ich hoffe nun,dass mich der Arzt vorübergehend Arbeitsunfähig schreiben kann,so dass mir die Firma nicht kündigen kann/darf und so weiterhin mein monatlichen Lohn erhalte.
      jedenfalls bin ich froh,dass ich dieses Forum gefunden habe..........
    • Viana
      By Viana
      Hallo Zusammen,
      ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch.
      Ich habe seit dem Geburt eine chronische Hepatitis B. Die Virenzahl ist etwas erhöht mit (fast) normale Leberwerte. Seit der Pubertät habe ich PSA und PSO- seit 3 Jahren eine Verschlechterung. Nach 1 Jahr Biologica (6 unterschiedliche Stoffe) stehen wir vor einem Rätsel. Die Medikamente greifen nicht ausreichend zu. Ich habe täglich Schmerzen in mehrere Gelenken, Niedergeschlagenheit, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Verdacht auf Polyarthritis.
      Zusätzlich habe ich leider noch + verschiedene Funktionsstörungen der Wirbelsäule, + Varizen - Stammveneninsuffizienz der Vena saphena magna, + chronische Zystitis, + Hashimoto Autoimmunthyreoiditis und + Sicca Syndrom.
      Frage: Hat einer von euch ein ähnliches Krankheitsbild und möchte mit mir Informationen austauschen?
      Bleibt glücklich und gesund!
      Alexandra
    • Yellowbird
      By Yellowbird
      Hallo Zusammen,
      ich wollte mich auch mal zu Wort melden und euch von meiner Leidensgeschichte berichten und bin gespannt ob ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht habt...
      Im März 2016 habe ich von null auf Hundert angefangen extrem viel Sport zu machen (4-5x/Woche 10 km Joggen und 2x/Woche Personaltraining). Es hat mir viel Spaß gemacht und ich hatte auch große Erfolge. Nach etwa einem Monat fing es dann an, dass mir das Gelenk des rechten kleinen Zehs beim losjoggen weh tat. Nach ca 2 Km hörte es dann auf weh zutun und ich konnte meine 10 Km schmerzfrei beenden. Dann, am 1.7.2016, war ich auf einer Geburtstagsfeier eingeladen... Wir haben sehr viel getanzt ;-).... Außerdem hat mich im Laufe des Abends ein Insekt in den rechten Knöchel gestochen was echt richtig schmerzhaft war (darum kann ich mich auch so gut daran erinnern). Als ich dann am nächsten Morgen aufgewacht bin ging gar nichts mehr! Mein kompletter rechter Fuß und das Sprunggelenk waren extrem angeschwollen und ich konnte den Fuß überhaupt nicht mehr belasten. Daraufhin bin ich zu meinem Orthopäden gegangen der mich Röntge weil er einen Bruch vermutute. Das wurde dann ausgeschlossen und er verpasset mir einen Zinkleimverband und ein Antibiotika wegen des Stichs. Als das alles nicht half und er bei meinem nächsten Besuch eher ratlos wirkte, entschied ich eine weitere Meinung einzuholen. Dieser vermutete dann einen Stressbruch bedingt durch meinen Knick-Senk-Spreiz-Fuß(den wohl fast jeder hat) und der Überlastung durch den Sport und schickte mich zum MRT (das Erste von etwa 10 Insgesammt bis heute). Außerdem hat er mir einen Airwalker verordnet den ich dann für ca. 3 Monate trug. Das MRT zeigte eine große Entzündung im Bereich des 5. Grundgelenks mit Weichteil beteidigung und auch der Knochen und die Knochenhaut waren entzündet. Es folgten Homäopathische Entzündungshemmende Spritzen und Elektrobehandlung und Physiotherapie. Es wurde zwar etwas besser, aber von schmerzfrei noch weit entfernt!
      In den darauffolgenden Jahren gab es viele Untersuchungen und ärztliche Meinungen, jede Menge Physioterapie, Einlagen für die Schuhe, etc. aber nichts brachte eine wesentliche Besserung. Auch die Vermutung eines Morbus Sudek stand im Raum, aber die hat der Neurologe nach seiner Untersuchung ausgeschlossen. Auch Rheuma hat der Rheumatologe ausgeschlossen. Erst als mir ein Orthopäde auf meinen Wunsch Cortison direkt ins Gelenk spritzte fand eine annehmbache Besserung Statt. Und trotzdem, da war inner eine kleine Stelle die mir beim Gehen unangenehm war. Das war dann auch die Zeit als mir mein Orthopäde sagte, dass ich versuchen soll den Zustand so hinzunehmen und das er sehr zufrieden ist weil es ja soooo viel besser geworden ist als im Vergleich zu dem wie ich zu ihm kam. Er selbst sei mit seinem Latein am Ende und ich bräuchte nicht mehr zu ihm zu kommen. Ich habe dann ein 3/4 Jahr versucht diesen Zustand zu akzeptieren bis es dann doch wieder schlimmer wurde. Also bin ich doch wieder zu dem Orthopäden gegangen und der überweiste mich in die Sportorthopädie einer Klinik. Der Arzt der mich dort behandelte schickte mich dann zu nächst wieder mal zum MRT und stellte dann fest, welch überaschung, dass ich eine große Entzündung, wahrscheinlich durch überlastung, an meinem 5. Grundgelenk am rechten Fuß habe. Er stellte mich zwischen die Wahl einer Operation, wo die Fehlstellung des Spreizfußes (5. Zeh) korrigiert wird oder einer Eigenblut Therapie, die nicht nur wahnsinnig Teuer sondern auch erst nach etwa 4-6 Monaten eine Besserung zeigen würde. Durch den Leidensdruck den ich damals 2018 hatte entschied ich mich für die OP. Diese ist zum Glück gut gelaufen, aber auch hier spürte ich schnell, dass sie nicht den gewünschten Effekt hatte. Auch mein Operateur gab mir schnell zu verstehen, dass er nicht mehr weiter wusste und so verabschiedete ich mich auch von diesem Arzt.
      Dann stand ich wieder da und fühlte mich alleingelassen mit meinen Schmerzen und halb verweifelt. Sicher kennt der ein oder andere es Jahrelang Schmerzen zuhaben und den Alltag eher schlecht als recht bewälltigen zu können ohne zu wissen was überhaupt der Grund dafür ist und ohne Hoffnung auf Besserung eben weil niemand weiß was die Ursache ist.
      Anfang 2019 fing dann auch der große Zeh am linken Fuß und das Knie am rechten Bein an Weh zu tun. Im zweiten Quartal 2019 war ich dann nochmal beim MRT um den aktuellen Zustand zusehen - diesmal mit beiden Füßen. Dieser zeigte diesmal eine Entzündung des gesammten Strangs des linken 4. Zehs und eine Diffuse Entzündung des Grundgelenkes und der Sesambeinchen des großen Zehs am linken Fuß. Als ich im Anschluss ein Gespräch mit der Radiologin hatte, sagte Sie, dass ich Ihrer Meinung nach Rheuma habe. Als ich Ihr mitteilte, das Rheuma bei mir bereits ausgeschlossen wurde sagte Sie es könnte auch eine Psoriasis Arthitis sein. Ich habe mich dann im Internet mal eingelesen und mich in jedem Artikel den ich las wiedergefunden. Daraufhin vereinbarte ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Dieser befragte mich zunächst ob ich oder meine Familienmitglieder Psoriasis haben. Dies verneinte ich. Soweit ich weiß ist keine Schuppenflechte in meiner Familie bekannt. Als er jedoch meinen Fuß untersuchte und meine Wurstzehe sah, stimmte er der Diagnose PSA zu, da die Wurstzehe wohl ein eindeutiges Anzeichen dafür ist.
      Sicher könnt Ihr verstehen, dass ich zunächst total erleichtert war, dass das Übel endlich nach 3 Jahren unklaren Schmerzen endlich einen Namen hat. Der Rheumatologe hat mir MTX verschrieben und ich hab zwar angefangen es mir zu spritzen (bisher erst einmal) aber eigentlich graut es mir davor. Vorallem natürlich wegen den Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, aber ich  Frage mich auch was ich nehmen soll wenn ich mal Fieber oder Kopfweh habe (bisher hab ich immer Ibuprofen genommen). Auch soll ich jetzt gar keinen Alkohol mehr trinten? Nicht dass ich regelmäßig oder gar täglich was trinken würde, aber hin und wieder bei einem Schwätzchen mit meiner Freundin ein-zwei Gläßchen Sekt oder ein Feierabendbier mit meinem Mann waren immer gemütlich. Insgesammt fühle ich mich bisher sehr schlecht informiert und aufgeklärt...
      Ich bin gespannt was die Zukunft bringt und auf eure Reaktionen zu meiner Geschichte.
      Noch ein Tipp am Schluss: ich war gerade zwei Wochen mit meiner Familie in Spanien am Meer und hab das als totale Wohltat empfunden. So wenige Schmerzen hatte ich schon seit langen nicht mehr! Das Klima, der warme Sand und das kühle Meer... Einfach himmlisch. Also alle Leidgeplagten, ab in den Süden ;-))
      Viele Grüße, eure Claudia
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