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schwere PSO vulg. im Kindesalter


caroli

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Hallo liebe Leute,

ich bin neu hier, der Grund ist ( natürlich) die Hauterkrankung meines Sohnes. :(

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen: Ich bin 42 und Mutter von 5 Kindern im Alter von 6 bis 18 Jahren. MeinJjüngster ist unser "besonderes" Kind. Geboren mit Hirnfehlbildungen , kamen im Alter von 3 Mon. epilep. Anfälle dazu. Seitdem nimmt er Mediks.

Ende der ersten Märzwoche ´13 bekam er Fieber und Schnupfen. unser Vertretungs KIA diagnostizierte einen Virusinfekt. 2 Wochen später begannen sich seine Handflächen und Fußsohlen zu röten. Diagnose: Virusexanthem.

Nun ja, als nach einer Woche dann noch die Kniee und Ellbogen dazukamen, war ich nicht mehr überzeugt von einem Virus.Iin der Zwischenzeit hatten sich auch Zunge und Hals gerötet.Diagnose nun: "Das kommt von dem Epilepsiemedikament" ! :unsure:

Das mochte ich nicht glauben, schließlich nahm er dieses schon seit 4 Jahren. und ein spez. Ausschlag davon sieht normalerweise ganz anders aus. Nach Rücksprache mit meinem Neuropäd. gingen wir ins Krankenhaus. Bei einem hautärztl. Konsil bekamen wir die Diagnose: infektassoziierte Psoriasis. Ausgestattet mit einem Antibiotikum und Psorcutan-Salbe gingen wir nach Hause.

Immer neue "Stellen" kamen dazu ( Gesicht, Schultern ,Rücken; Po, Beine). Das Immunsystem war total runtergefahren und der Infekt müsse ganz raus, dann würde es wahrscheinlich besser, sagte man uns.

Nun, es wurde nix besser :o : Mittelerweile lautet die Diagnose unseres Hautaztes: schwere Psoriasis vulgaris.

Mit Kortison und der Vit. D salbe sollten wir weiterarbeiten. Wir gehen wöchentl. zum HA. Einige Stellen wurden besser, aber immer noch kommen viele , wieder, dazu. Im Juli :rolleyes: haben wir einen Termin in der Psoriasissprechtstunde der Dermatologie in der Uniklinik Bonn. Die OÄ soll sich mit der PSO gerade bei Kindern super auskennen. Der HA möchte gerne wissen, ob man neben der lokalen Anwendung noch systemisch was machen kann. Wir müssen immer aufpassen, was wir für Mediks einsetzen, immer mit Blick auf die Epilepsie und sein Asthma ( das auch noch dazukam).

Zum Glück ist der Kurze weiterhin fröhlich, der juckreiz ist schon arg,aber wir haben ein Antihistaminikum der neuen Generation gefunden, das er auch als Epi-Patient nehmen darf. das hilft ein bisschen und ist jetzt in der Pollenzeit auch so noch ne gute Hilfe.

Nachdem ich Euch hier so zugetextet habe, würde ich mich über einen Austausch sehr freuen. Nebenbei hab ich natürlich auch viele Fragen .

Sonnige Grüße :cool:

Caroli

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Hallo Caroli,

herzlich Willkommen hier. Informationen wirst du hier reichlich finden. Aber dein Zwerg ist schon ein ganz besonderes Würstchen. :)

Die Uniklinik Bonn erscheint mir eine gute Wahl.

Über die Wirkung der vielen verschiedenen Medis kann ich dir leider keine Auskunft geben. Da musst du sicher sehr abwägen, was vorrangig behandelt werden kann und muss.

Wünsche euch von Herzen, dass ihr einen Weg findet, der das Leben ein wenig leichter macht.

Alles Liebe und gute Besserung dem Kurzen

Supermom

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Hallo Supermom!

Danke für deine liebe Antwort. Ja ein ganz besonderes Würstchen ist er :wub: .

Ich hoffe auch, das wir das Ganze irgendwann in den Griff bekommen. Kennst du die Uniklinik Bonn?

LG Carola

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Nein, leider nicht. Wohne in einer ganz anderen Ecke, aber Uniklinik klingt gut.

Denke, das es schon ein langer Weg für euch wird, etwas zu finden, was optimal ist. Und da ist einen Pso-Sprechstunde echt ein guter Anfang.

Wünsch euch ganz viel Kraft, Energie und Geduld und dem Wicht ein fröhliches Herz!

Interessiert mich dann schon sehr, wofür ihr euch an Behandlung entscheidet, oder entscheiden könnt und wie es wirkt. :)

Halt uns auf dem Laufenden, bitte.

Schönes WE, liebe Grüße Supermom

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Hallo Supermom,

unser HA hat mir vorgeschlagen, in die Psorisol zu gehen. Unabhängig von Bonn. Nachdem der Kleine einen neuen Schub hatte, erfreuen wir uns grade an einer Magen-Darm -Infektion :unsure: , ist ja nicht so, als hätt der Kurze schon genug am Hals :angry: .

Naja, das Gesicht sieht im Moment ziemlich schlimm aus. Nach einer Woche Diprogenta, hat der HA heute ein anderes Cremchen aufgeschrieben, was wir probieren sollen.Bin gespannt....

LG Carola

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Danke für die Info. Hoffentlich verträgt sich nun alles mit den anderen Medis. Ach Mensch, das tut mir so leid, weiß zu gut, wie hilflos frau als Mutter da daneben sitzt und mitleidet.

Drück euch die Daumen und wünsche euch alles, alles Gute.

Ganz liebe Grüße und eine Gedankenumarmung

Supermom

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    • yvi13
      By yvi13
      Hallo ich habe Hautprobleme und mein Sohn mit 13 Jahre immer Schubweise, jetzt haben wir am 18. Dez. in Bad Bentheim einen Akuttermin beide ist dann das dritte mal in der Klinik ist eine gute Klinik. So und jetzt wurde mir gesagt wenn mein Kind da nicht Hautprobleme hat dann wird er nach Hause geschickt zu Hause ist aber keiner denn er hat nur seine Kranke Mama und die Krankenkasse sagt er ist 12 Jahre und die Zahlen das begleitkind nicht mehr ich kann aber auch nicht 45 Euro bezahlen denn zurzeit beim Jobcenter.
      Dadurch werde ich jetzt voll unter Stress gestellt denn alleine kann er auch nicht nach Hause.
       
      Was mache ich jetzt gebt mir eine Lösung. Die Krankenkasse sagt ich soll ihn mit Einweisen lassen.
       
      Ich bin verzweifelt und weis nicht mehr weiter  denn ich bin Krank und werde noch kranker denn der Stress den ich jetzt habe.
       
       
      Hilfe Hilfe
    • curry
      By curry
      hallo zusammen
      hat jemand erfahrungen mir nagel-psoriasis bei kindern?
      mein wicht wird nu nächste woche 9 jahre und hat seit längerem nagel-psoriasis. keine anderen schuppenstellen..
      is ne längere zeit "wohl falsch" behandelt worden. nach nem arztwechsel kam nu raus, dass er keinen pilz sondern psoriasis hat.
      nächsten monat haben wir endlich den termin in der hautklinik und ich hoffe, die können endlich weiter helfen.
      seit gut 2 jahren schmieren und tupfen wir verschiedenes "zeugs" (ich hab mir die ganzen namen nicht gemerkt) auf seine nägel und es wurde statt besser immer schlimmer. das einzige, wo ich dachte, es is ganz i.o. war der sililevo-lack. haben eine pulle als probe bekommen und sollten danach was anderes ausprobieren. nach knapp 4 oder 5 monaten konnte man seine nägel wenigstens ein bisschen "bearbeiten"
      alle finger und bis auf einen alle zehen betroffen.
      für nen grundschüler ist es echt ätzend... ich sag nur, kinder können grausam sein..
      wie sieht es auch mit ner fusspflege zum beispiel? kann das helfen? oder alles schlimmer machen?
      liebe grüße, curry
    • Stacheline
      By Stacheline
      Hallo zusammen.
      Ich befinde mich gerade mit meinem Sohn 9 Jahre in der Hautklinik. Dort unterziehen wir uns einer Creme Therapie. Er hat eine mittelschwere bis schwere PSO (vulgaris+gutata) entwickelt, ich habe es nur an den Ellenbogen, aber erfahren, dass die PSO wohl schon im unteren Rücken steckt.
      Hier haben sie uns Behandlung mit Adalimumab empfohlen, werden es aber hier definitiv noch nicht beginnen.
       
      Hat irgendjemand schon Erfahrungen mit diesem Biologika bei Kindern?
      LG
      Stacheline
       
       

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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