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caroli

schwere PSO vulg. im Kindesalter

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caroli

Hallo liebe Leute,

ich bin neu hier, der Grund ist ( natürlich) die Hauterkrankung meines Sohnes. :(

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen: Ich bin 42 und Mutter von 5 Kindern im Alter von 6 bis 18 Jahren. MeinJjüngster ist unser "besonderes" Kind. Geboren mit Hirnfehlbildungen , kamen im Alter von 3 Mon. epilep. Anfälle dazu. Seitdem nimmt er Mediks.

Ende der ersten Märzwoche ´13 bekam er Fieber und Schnupfen. unser Vertretungs KIA diagnostizierte einen Virusinfekt. 2 Wochen später begannen sich seine Handflächen und Fußsohlen zu röten. Diagnose: Virusexanthem.

Nun ja, als nach einer Woche dann noch die Kniee und Ellbogen dazukamen, war ich nicht mehr überzeugt von einem Virus.Iin der Zwischenzeit hatten sich auch Zunge und Hals gerötet.Diagnose nun: "Das kommt von dem Epilepsiemedikament" ! :unsure:

Das mochte ich nicht glauben, schließlich nahm er dieses schon seit 4 Jahren. und ein spez. Ausschlag davon sieht normalerweise ganz anders aus. Nach Rücksprache mit meinem Neuropäd. gingen wir ins Krankenhaus. Bei einem hautärztl. Konsil bekamen wir die Diagnose: infektassoziierte Psoriasis. Ausgestattet mit einem Antibiotikum und Psorcutan-Salbe gingen wir nach Hause.

Immer neue "Stellen" kamen dazu ( Gesicht, Schultern ,Rücken; Po, Beine). Das Immunsystem war total runtergefahren und der Infekt müsse ganz raus, dann würde es wahrscheinlich besser, sagte man uns.

Nun, es wurde nix besser :o : Mittelerweile lautet die Diagnose unseres Hautaztes: schwere Psoriasis vulgaris.

Mit Kortison und der Vit. D salbe sollten wir weiterarbeiten. Wir gehen wöchentl. zum HA. Einige Stellen wurden besser, aber immer noch kommen viele , wieder, dazu. Im Juli :rolleyes: haben wir einen Termin in der Psoriasissprechtstunde der Dermatologie in der Uniklinik Bonn. Die OÄ soll sich mit der PSO gerade bei Kindern super auskennen. Der HA möchte gerne wissen, ob man neben der lokalen Anwendung noch systemisch was machen kann. Wir müssen immer aufpassen, was wir für Mediks einsetzen, immer mit Blick auf die Epilepsie und sein Asthma ( das auch noch dazukam).

Zum Glück ist der Kurze weiterhin fröhlich, der juckreiz ist schon arg,aber wir haben ein Antihistaminikum der neuen Generation gefunden, das er auch als Epi-Patient nehmen darf. das hilft ein bisschen und ist jetzt in der Pollenzeit auch so noch ne gute Hilfe.

Nachdem ich Euch hier so zugetextet habe, würde ich mich über einen Austausch sehr freuen. Nebenbei hab ich natürlich auch viele Fragen .

Sonnige Grüße :cool:

Caroli

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Supermom

Hallo Caroli,

herzlich Willkommen hier. Informationen wirst du hier reichlich finden. Aber dein Zwerg ist schon ein ganz besonderes Würstchen. :)

Die Uniklinik Bonn erscheint mir eine gute Wahl.

Über die Wirkung der vielen verschiedenen Medis kann ich dir leider keine Auskunft geben. Da musst du sicher sehr abwägen, was vorrangig behandelt werden kann und muss.

Wünsche euch von Herzen, dass ihr einen Weg findet, der das Leben ein wenig leichter macht.

Alles Liebe und gute Besserung dem Kurzen

Supermom

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caroli

Hallo Supermom!

Danke für deine liebe Antwort. Ja ein ganz besonderes Würstchen ist er :wub: .

Ich hoffe auch, das wir das Ganze irgendwann in den Griff bekommen. Kennst du die Uniklinik Bonn?

LG Carola

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Supermom

Nein, leider nicht. Wohne in einer ganz anderen Ecke, aber Uniklinik klingt gut.

Denke, das es schon ein langer Weg für euch wird, etwas zu finden, was optimal ist. Und da ist einen Pso-Sprechstunde echt ein guter Anfang.

Wünsch euch ganz viel Kraft, Energie und Geduld und dem Wicht ein fröhliches Herz!

Interessiert mich dann schon sehr, wofür ihr euch an Behandlung entscheidet, oder entscheiden könnt und wie es wirkt. :)

Halt uns auf dem Laufenden, bitte.

Schönes WE, liebe Grüße Supermom

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caroli

Hallo Supermom,

unser HA hat mir vorgeschlagen, in die Psorisol zu gehen. Unabhängig von Bonn. Nachdem der Kleine einen neuen Schub hatte, erfreuen wir uns grade an einer Magen-Darm -Infektion :unsure: , ist ja nicht so, als hätt der Kurze schon genug am Hals :angry: .

Naja, das Gesicht sieht im Moment ziemlich schlimm aus. Nach einer Woche Diprogenta, hat der HA heute ein anderes Cremchen aufgeschrieben, was wir probieren sollen.Bin gespannt....

LG Carola

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Supermom

Danke für die Info. Hoffentlich verträgt sich nun alles mit den anderen Medis. Ach Mensch, das tut mir so leid, weiß zu gut, wie hilflos frau als Mutter da daneben sitzt und mitleidet.

Drück euch die Daumen und wünsche euch alles, alles Gute.

Ganz liebe Grüße und eine Gedankenumarmung

Supermom

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    • Jakob89
      By Jakob89
      Hallo alle zusammen...
      ich nehme seit Anfang des Jahres Fumi und bin auf der Höchsdosierung 2-2-2. Es geht mir blendend !! Meine Haut war vorher ziemlich schlimm, da hat mir die Kur + Reha ( Insgesamt 6 Wochen ) auf Sylt nicht wirklich viel gebracht.
      Die Nebenwirkungen bleiben dennoch nicht aus. Man muss sich da einen eigenen Weg suchen. Ich habe so einige Punkte gefunden um die Nebenwirkungen zu reduzieren bzw. komplett wegfallen zu lassen.
      - Immer wenn ich starken Hunger hatte und der Magen sehr leer war -> Magenkrämpfe -> Also immer schön essen und nicht zu sehr hungrig sein.
      - Bei der Einnahme mit kohlensäurehaltigen Getränken -> Magenkrämpfe, Durchfall -> Also am Besten ist Milch oder stilles Wasser.
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    • Glück05
      By Glück05
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    • AnTe
      By AnTe
      Mein Sohn (11) hat seit einem Monat die Diagnose Pso gestellt bekommen. Ich habe immer wieder gelesen, dass Vitamin A, C, D oder auch Zink und Selen eine Rolle spielen. Nun haben wir am Montag einen Arzttermin und ich frage mich, ob ich das anspreche und eine Blutuntersuchung verlangen sollte? Wer hat da welche Erfahrung gemacht? Danke im Voraus für Eure Hilfe

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