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hunsrücker

Wie kann ich besser damit umgehen?

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hunsrücker

hallo liebe gemeinde,

auch ich muss wirklich zugeben das ich verzweifelt bin,da ich diese krankheit noch nicht lange habe....

merke wie ich mich von alltäglichen dingen distanziere auch der sport kommt nicht mehr für mich in frage da mich dort ja andere personen sehen könnten...merke auch wie ich sehr unzufrieden bin und auch sehr launisch im mom...

weiß wirklich nicht wie ich mit der ganzen geschichte umgehen soll??

naja ich hoffe da auch mal irgendwo ein licht am ende kommen wird

lg euch und wer kann mir sagen wie ich evtl besser damit umgehen kann??

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hunsrücker

ich hatte es glaube ich ein wenig milde ausgedrückt das launische würde ich auch mit agressionen vergleichen....

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cherrymaus

ich hatte es glaube ich ein wenig milde ausgedrückt das launische würde ich auch mit agressionen vergleichen....

Das glaube ich Dir gern. Mir geht es auch im Momen so,da ein kraeftiger Schub mir auch es nicht leicht macht. Aber ich habe gelernt damit umzugehen. Bikini faeltt diesen Sommer auch fuer mich aus. Die Familie hatte damit jedoch nie ein Problem und steht hinter mir, was alles ernorm erleichtert. Aber ich denke positiv , werde kraeftig cremen und dann wird es auch wieder mal besser. Also Kopf hoch. Es geht weiter und es gibt Dinge, die schlimmer sind, als die PSO.

LG cherrymaus

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Supermom

Wo sie recht hat hat sie recht, die cherrymaus! :)

Kommt immer auf den Sichtwinkel an. Klar im Moment eines Schubes, oder wenn es gerade mal alles wieder über all juckt und schmerzt und schlimmer wird, da kennt wohl jeder dieses Gefühl. Aber die Gewissheit, dass die PSO sehr wechselhaft ist, bedeutet auch sie wird demnächst mal wieder anders und besser und je normaler du damit umgehen kannst, um so normaler reagiert auch dein Umfeld.

Meine Erfahrung ist, dass Familie und Freunde es schon regestrieren, auch mal eine mitfühlende Umarmung oder Geste kommt, aber dann ist so vieles wichtiger als die PSO, dass wir sie alle samt ignorieren und vergessen können.

Gute Besserung!

Wünsch dir Sonne ins Herz und auf die Haut.

LG Supermom

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Kringelblümchen

Hallo hunsrücker,

es ist wirklich nicht so einfach. Was für Sport machst Du denn? Den solltest Du nämlich auf keinen Fall aufgeben, der ist zu wichtig für den Stressabbau (und gegen Agressionen) und Dein restliches Wohlbefinden. Auch gegen depressive Verstimmungen hilft Sport. Ich verstehe total, dass es schwer ist, sich den Blicken anderer auszusetzen. Ich weiß nicht, wie schlimm/großflächig und an welchen Stellen die Pso bei Dir ist, aber meine Erfahrung ist, dass, obwohl ich immer denke, das ist nun wirklich nicht mehr zu übersehen, es anderen oft erstmal gar nicht auffällt. Oder sie fragen, was ich da gemacht habe, sieht aus wie Verbrennung... Wenn Dich die Leute beim Sport schon kennen (Mannschaft?), dann kannst Du ihnen vielleicht erklären, dass es Schuppenflechte ist, die nicht ansteckend ist. Vielleicht hilft auch ein Vergleich mit Neurodermitis, das kennen doch die meisten und wissen, dass es keine "Gefahr" für sie darstellt. Bist Du denn in Behandlung, und was bekommst Du? Eine wirksame Behandlung hilft natürlich auch, sich nicht so hilflos zu fühlen. Leider dauert es meist eine Weile bis entweder die Therapie anschlägt oder man ein wirksames Mittel gefunden hat. Ich hoffe, es gelingt Dir, Dich nicht von alltäglichen Dingen zu distanzieren, Abkapseln macht die Pso nicht besser und macht depressiv. Ich bin nicht glücklich mit meiner Pso, ich finde mich nicht attraktiv damit, aber das hat mich z.B. noch nie davon abgehalten, mit einer Band oder Chor auf der Bühne zu stehen. OK - im Moment sind meine Unterarme (außen) komplett befallen, da würde ich nicht ärmellos auf die Bühne gehen, aber z.B. mit 3/4 Ärmeln schon, auch wenn man es dann noch sieht - denn wie gesagt, die Leute achten da weniger drauf, als man denkt. Und selbst wenn - Fremde, die ich nur flüchtig sehe, wie im Café, Park etc. sind mir recht egal, und allen anderen muss man eben leider erklären, was mit einem los ist. Meistens ist es damit dann auch schon gut. Ich hoffe, mit mehr Informationen, eine wirksamen Therapie und verständnisvollen Leuten in Deinem Umfeld - und hier - geht es Dir bald besser und wird etwas leichter für Dich, damit umzugehen.

Viele Grüße vom

Kringelblümchen

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anywhere

Tja wirklich eine schwere Frage. Auf keinen Fall sollte man die Krankheit nicht mehr als nötig über das Alltagsleben bestimmen lassen.

Mit kotzt diese Krankheit auch sehr an. Es sind so viele einzelne Punkte, die mich nerven:

- die viele Zeit, die morgens und abends mit der "Behandlung" (Salben etc.) verloren geht (Ich beneide die Leute bei denen morgens der Wecker klingelt, aufstehen, Zähne putzen, etwas Wasser ins Gesicht, kämmen und los. Leider undenkbar!)

- die viele Zeit, die für Arztbesuche oder Behandlungen drauf geht

- Schlaflosigkeit wegen Juckreiz

- für andere Leute normale Dinge können nicht/viel umständlicher gemacht werden (z.B. Wanderungen/Radtouren/Bootstouren, gerade auch mehrtägige)

- die gelegentlich sichtbaren Stellen (Fingernägel etc.), die mich in Verlegenheit bringen

- Ungewißheit, ob es mal besser oder noch viel schlechter wird

usw.

Was den Sport anbelangt, habe ich mich nicht eingeschränkt. Ich betreibe im Wesentlichen zwei Sportarten: Laufen und noch eine Teamsportart. Wenn ich zu der Teamsportart gehe, bin ich meist schon vorher umgezogen, sodaß es nicht besonders auffällt. Ansonsten wissen die Sportsfreunde schon, daß ich Hautprobleme habe. Da noch niemand nachgefragt hat, habe ich auch nichts genaues dazu gesagt. Ich bin mir aber sicher, daß es kein Problem wäre. Die würden eher - nett gemeint - so tun als wäre da nichts. Ich würde dir aber auf alle Fälle auch empfehlen, dich nicht aus dem Sport zurückzuziehen. Ich finde auch die positive Wirkung auf die Psyche ist enorm.

Mir wird schon hin und wieder gesagt, daß ich leicht reizbar, angespant oder "dünnhäutig" bin. Einen Zusammenhang zur Psosriasis habe ich bislang nicht gesehen. Aber es kann schon sein, daß die ganz Umständlichkeiten, Einschränkungen usw. zu Streß führen, der sich in Unausgeglichenheit zeigt. Ich denke, da ist auf alle Fälle was dran. Hier kann Streßabbau helfen. Vor allem aber auch verständnisvolle, liebevolle Menschen im Umfeld.

Vor allem, wenn man in diesen Forum manche Einträge und deren vergleichsweise doch sehr rauen Ton verfolgt, scheint ein Zusammenhang zwischen Psoriasis und gesteigerter Reizbarkeit bzw. verbaler Agressivität nahe zu liegen. (Liebe Leser: Bei Bedarf bitte nicht vergessen, gleich jetzt eine negative Bewertung des Posts zu setzen. Danke! :daumenhoch:)

Edited by anywhere

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hunsrücker

ich wollte mich mal rechtherzlich bedanken bei euch,und ich finde es eigentlich sehr angenehm das es leute mit meinen selben problemen gibt...

es tut halt gut sich auch mal mit menschen auszutauschen und zu wissen das es wie gesagt auch andere gibt die das selbe empfinden wie ich

:daumenhoch:

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Laza

Hallo hunsrücker,

du hast ja schon viele hilfreiche Antworten bekommen. Man kann sich leider nicht zwingen, diese Krankheit zu akzeptieren, aber zumindest ich habe irgendwann gemerkt, dass ich mit der Zeit dickhäutiger geworden bin.

Ich habe jetzt seit drei Jahren Psoriasis und am Anfang war alles eine Katastrophe für mich. Zum Sport gehen, schwimmen gehen... Letztlich hat mich aber nie jemand drauf angesprochen, nur sehr gute Freunde, die dann auch direkt meinten: "Achso, das hat der Vater meines Freundes auch..." etc. Psoriasis ist weiter verbreitet, als man so denkt.

Ich gehe fast jeden Tag zum Sport und merke einfach, wie wichtig das für die Psyche ist. Gib das auf keinen Fall auf! Wichtig ist, danach zu duschen, damit der Schweiß nicht die Haut zusätzlich angreift, aber eher mit seifenfreien Mitteln, damit die Schutzschicht der Haut erhalten bleibt. Und gut eincremen!

Ich kenne das, dass man sich total launisch und unwohl fühlt, wenn gerade wieder ein großer Schub gekommen ist. Da wünsche ich dir einfach, dass du bald ein Medikament findest (ob nun Salbe oder etwas anderes), dass dir hilft. Mit der Zeit lernt man seine Haut kennen, kann die Lage besser einschätzen, und wird dann auch gelassener. :daumenhoch:

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Thomas1234

Hallo hunsrücker,

seit einiger Zeit verbreite ich im Forum die (meine?) Sonnentherapie-Methode, die mir (und auch anderen hier) sehr gut geholfen hat, ich bin die Pso seit 1/2 Jahr los. Vielleicht versuchst Du das mal.

Dabei geht es um Sonnenbaden unter "gefiltertem" Sonnenlicht mit einem UV-Filter von Egosol, vielleicht liest Du meine andere Postings durch, in denen ich diese erklärt habe. Es ist einfach, aber man braucht etwas Zeit zum Sonnenbaden, was aber u.a. auch Ruhe in die Psyche bringt.

Die Methode hilft ähnlich wie eine Lichttherapie, nur mit dem Vorteil, dass man - statt nur weniger Minuten wie bei Lichttherapien - sich ggf. stundenlang in der Sonne behandeln kann = sonnenbaden - ohne Sonnenbrand und all den sonst bekannten Nachteilen, diese filtert der UV-Filter weg (kann ich bestätigen).

Ich glaube die Pso geht wegen der langen möglichen Behandlungszeit so deutlich zurück, welche bei normalen Lichttherapien wesentlich kürzer ausfallen muss wg. der mit emittierten Schadstrahlung. Egosol hat den Filter normalerweise für das gesunde Sonnenbad im Angebot und nicht für die Pso, man hätte jedoch eine beträchtliche Rückmeldequote bzgl. starker Besserung von Pso (ich habe auch zurückgemeldet und dies dort erfahren). Habe den Folienbogen erst geliehen und danach gekauft.

Ich selbst wundere mich immer, dass wir Pso'ler immer nach einer Salbe Ausschau halten (ich bis vor kurzem auch), die dann nach 100 erfolglosen Versuchen endlich helfen soll ... ?!? Ich bin froh, endlich über einen anderen Weg etwas gefunden zu haben was anders ist - aber hilft.

Gruß Thomas1234

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squire

Hallo erstmal.

Zum Thema Sport kann ich aus eigener Erfahrung nur sagen.Lass Dir blos nicht die Lust daran nehmen. Mache selber auch Teamsport.Bin mit meiner PSO anfangs offen damit umgegangen.Finde es ganz wichtig das man sich von der PSO den Spaß nicht verderben lässt.Klar gibt es immer wieder Hirnis die meinen mit blöden Kommentaren oder Bemerkungen einen auf Spielverderber zu machen.Aber wenn man nach ner Zeit lernt drüber zu stehen stärkt es einen.Und grad wenn man mit Freunden etwas gemeinsam macht und Spaß dabei hat merkt man es nach der Zeit selber auch nicht mehr so sehr.Sowas stärkt auch.

Gruß:Squire

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Guest

Mit PSO - wie mit jeder offensichtlichen Krankheit auch - wirst du immer den Blicken anderer Menschen ausgesetzt sein. Die einen bemitleiden dich, die anderen tuscheln über dich,etc.pp. DAS wird sich nie ändern - kann ja auch nicht, denn das geht ja nicht von dir aus - sondern von deinen Mitmenschen. So blöd es klingt, aber das ist "menschlich". Menschen ziehen Vergleiche, ihre Aufmerksamkeit ist immer auf Andere gerichtet.....also können wir nichts ändern, nur damit leben. Mich tröstet, dass ich dann immer denke "Na lieber PSO - als krank im Kopf" :P

Distanziere dich nicht von deinen Mitmenschen, manchmal bedeutet die einfache Neugierde auf die Krankheit auch nicht, dass man nichts mit dir zu tun haben möchte. Ich weiß hundertprozentig z.B. dass viele PSOler mit gesunden Partnern leben.

Leben - das ist das Stichwort! :wub: Gruß Mela

Edited by Guest

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Guest radovazda

Ich habe eine PSO in die Haare des Kopfes.

Ich habe ein paar kleine Flecken auf dem Rücken, die im Sommer zum Sonnenbaden

verschwinden und im Winter wieder erscheinen.

Ist die Erklärung Vitamin "D", die erhalten werden, wenn die Sonne?

.

Ich bin ein Auslànder in Südtirol ( von Ex-Jugoslawien), und leider habe ich nicht viele Möglichkeiten zum Sonnenbaden, und es scheint mir, dass bei Sonnenbaden PSO nicht nur stagniert ,sondern auch verschwindet.

Ich mòchte gern wissen welche Erfahrungen andere mit Sonnenbaden haben.

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Guest

Ich mòchte gern wissen welche Erfahrungen andere mit Sonnenbaden haben.

Ich hatte zu Anfang auch, nur im Winter PSO. Die Sonne tat gut. Mittlerweile das ganze Jahr :-( Aber es stimmt schon, durch die Sonne bessert sich im Allgemeinen die PSO. Ich bin dann zwar nicht ganz erscheinungsfrei, habe aber kaum Kopfhaut PSO. Sonne und Wärme wirken eben positiver, als der Winter und die damit verbundene Heizungsluft zu Hause.

Solarium wäre noch eine Alternative zur Sonne!

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Guest radovazda

hunsrùcker...

Und ich möchte auch unterstützen hunsrücker, und alle anderen, die minderwertig fühlen.

Ich bin von meine Ex-Frau abgelehnt worden und jetzt ich lebe alein , aber es belastet mir nicht , und ich fühle mich nicht minderwertig.

In Firma, wo ich arbeite sind noch zwei Menschen mit Schuppenflechte. Und sie fühlen sich völlig normal und wir sind nicht abgelehnt oder distanziert von den anderen.

Sie müssen einen Sinn des Lebens finden und wissen, dass jemand denkt an Ihnen..

Jeder von uns lebt für jemanden und jemand lebt für uns .

Es tut mir leid, dass mein Deutsch nicht gut genug ist, und ich kann nicht sagenalles was ich will.

ACCEPT - das ist die Lösung.

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Supermom

hunsrùcker...

Und ich möchte auch unterstützen hunsrücker, und alle anderen, die minderwertig fühlen.

Ich bin von meine Ex-Frau abgelehnt worden und jetzt ich lebe alein , aber es belastet mir nicht , und ich fühle mich nicht minderwertig.

In Firma, wo ich arbeite sind noch zwei Menschen mit Schuppenflechte. Und sie fühlen sich völlig normal und wir sind nicht abgelehnt oder distanziert von den anderen.

Sie müssen einen Sinn des Lebens finden und wissen, dass jemand denkt an Ihnen..

Jeder von uns lebt für jemanden und jemand lebt für uns .

Es tut mir leid, dass mein Deutsch nicht gut genug ist, und ich kann nicht sagenalles was ich will.

ACCEPT - das ist die Lösung.

Das hast du schön geschrieben! :)

Du bist gut zu verstehen. :daumenhoch:

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Thomas1234

Hallo radovazda,

ich bin der selben Meinung, dass Sonnenbaden gegen die PSO sehr gut hilft. Bitte lese Dir meine anderen Beiträge in diesem Forum zu meiner Methode mit dem Sonnenbaden durch.

Ich selbst benutze einen UV-FolienFilter von egosol dabei, so dass alle schädliche Strahlung nicht auf die Haut kommt sondern nur die nützliche und heilende Strahlung. Seit dem ich dies mache, ist meine PSO weg! Zudem ist das Sonnenrisiko ebenfalls weg.

Das Sonnen unter dem Filter hat stark entzündungshemmende Wirkung, man bekommt keinen Sonnenbrand mehr und auch keinen Hautkrebs, auch wenn man ohne Sonnencreme stundenlang darunter in der Sonne liegt (Habe ich selbst getestet). Der Hersteller macht dafür keine Werbung, es hilft aber definitiv sehr gut und schnell gegen die PSO (ich habe dort angerufen, man hat es mir so bestätigt). Ich selbst habe den Tipp von Carmen55 hier im Forum, ihr und anderen auch hat es ebenfalls voll geholfen.

Gruß Thomas1234

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Guest radovazda

Hallo Thomas.

Danke fùr Rat.

Ich habe schon gestern gesehen deinen Tipp um UV-Folien Filter.

Zu zeit mir geht ziemlich gut mit PSO. Eigentlich nur in Haare des Kopfes und kleine Flecke am Rùcken

zwischen Schultern.

Ich war alle vergangene Jahren im Sommer am Schwimmbad und Meer und dazu Sonnenbadet nur mit leichte Sonnencreme.

Hoffe auch dieses Jahr.

Was ist interesant - ick kann diese Flecken am Rùcken lòschen in 2-3 Tage mit Kortizon Creme , aber dann ich hebe probleme einige Tage

mit Kopfschmerzen und untere Blutdruck etwas steigt und annàhert sich zum obere. (meistens ist 95 / 125 ).

Ob noch jemand hat solche erfarung ?

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Bibi

hallo und guten Abend, radovazda -

mir ist aufgefallen, dass du sehr gut Deutsch kannst - siehe Beitrag Nr. 12 -

Auszug - stagniert, sondern auch verschwindet -

ich weiss wirklich nicht, was ich davon halten soll - dein letzter Beitrag war wieder etwas mit Tippfehlern übersäht, aber durchaus verständlich geschrieben -

ich bin froh, dass du hier keine Wundermittel anpreist - lies dich im Forum durch, dort bekommst du sicherlich viel Hilfe -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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Guest radovazda

Liebe Bibi.

Ich hoffe das du denkst nicht gleich wie viele "alle Auslànder sind Lùgner".

Ich bin , leider , auf diese site zu teilen gleiche Schicksal wie euch Einheimische.

Ich schreibe nur um mein erfarung.

Letztes Jahr in sommer - Flecken auf meinem Rùcken war nicht zu sehen , aber

in Herbst und Winter sind wieder da.

Ich hoffe das diese Sommer es wieder verschwindet.

Welche Tippfehler habe ich ùbersàht - das verstehe ich nicht.

Ich bin hier nicht wegen Werbung , Märchen , oderweil mir langweilig ist.

Es tut mir leid wenn ich bin- als Auslànder - hier auf diese seite , nicht willkommen.

Wenn jemand hat etwas besonders mir zu sagen - hier ist mein e-mail : radovazda@hotmail.com

Ich habe keine interesse etwas zu verstecken oder Geschichte zu ausdenken.

Mit vollem Respeckt.

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VanNelle

Ist schon in Ordnung wie du schreibst, Rado.

Kann jeder verstehen was du meinst und wie du empfindest.

Fühl dich willkommen hier. :daumenhoch:

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Guest

Hallo Radovazda,

du bist hier- wie alle Anderen auch - herzlich willkommen. Nimm dir einige Worte nicht so zu Herzen....ob du Ausländer bist oder nicht....das interessiert auch die PSO nicht! ^_^ Wie du schreibst, spielt auch keine Rolle - wir sind hier nicht im Deutsch-Unterricht :)

Weil es immer mal wieder Menschen gibt, die dieses Forum nutzen, um ihre Mittel zu verkaufen, herrscht bei einigen Usern eine gewisse Skepsis, die du nicht persönlich nehmen solltest. :daumenhoch:

Fühl dich hier wohl....alles Gute!

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Non

Wie ich damit umgehe? Gar nicht.

Wie ich damit besser umgehen kann? - Ne, gute Frage.

Ich würd mir den Frust von der Seele laufen - wenn ich noch laufen könnte.

Sport ist in meinen Augen das beste was man machen kann - soweit man ihn noch machen kann.

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Sternenblume

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier und finde es Schön,daß Euch die Sonne hilft.

Hab schon seit meinem 7 Lebensjahr PSO.

Und im Sommer besonders schlimm. Bin aber trotzdem mit Rock und kurzer

Hose unterwegs. Vergesse manchmal wie ich "aussehe"!

Aber leider ist es nicht immer so. Dann ist man einfach gefühlsmäßig

"unten". Toll das es dann so etwas wie hier gibt!!

Jetzt hab ich die Krankheit schon solang doch im Chat damit , war ich noch nie.

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Guest

Herzlich Willkommen Sternenblume! Hier findest du ne Menge Infos und kannst dich mit "Leidensgenossen" austauschen.

Viele Grüße Mela

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      Dann stand ich wieder da und fühlte mich alleingelassen mit meinen Schmerzen und halb verweifelt. Sicher kennt der ein oder andere es Jahrelang Schmerzen zuhaben und den Alltag eher schlecht als recht bewälltigen zu können ohne zu wissen was überhaupt der Grund dafür ist und ohne Hoffnung auf Besserung eben weil niemand weiß was die Ursache ist.
      Anfang 2019 fing dann auch der große Zeh am linken Fuß und das Knie am rechten Bein an Weh zu tun. Im zweiten Quartal 2019 war ich dann nochmal beim MRT um den aktuellen Zustand zusehen - diesmal mit beiden Füßen. Dieser zeigte diesmal eine Entzündung des gesammten Strangs des linken 4. Zehs und eine Diffuse Entzündung des Grundgelenkes und der Sesambeinchen des großen Zehs am linken Fuß. Als ich im Anschluss ein Gespräch mit der Radiologin hatte, sagte Sie, dass ich Ihrer Meinung nach Rheuma habe. Als ich Ihr mitteilte, das Rheuma bei mir bereits ausgeschlossen wurde sagte Sie es könnte auch eine Psoriasis Arthitis sein. Ich habe mich dann im Internet mal eingelesen und mich in jedem Artikel den ich las wiedergefunden. Daraufhin vereinbarte ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Dieser befragte mich zunächst ob ich oder meine Familienmitglieder Psoriasis haben. Dies verneinte ich. Soweit ich weiß ist keine Schuppenflechte in meiner Familie bekannt. Als er jedoch meinen Fuß untersuchte und meine Wurstzehe sah, stimmte er der Diagnose PSA zu, da die Wurstzehe wohl ein eindeutiges Anzeichen dafür ist.
      Sicher könnt Ihr verstehen, dass ich zunächst total erleichtert war, dass das Übel endlich nach 3 Jahren unklaren Schmerzen endlich einen Namen hat. Der Rheumatologe hat mir MTX verschrieben und ich hab zwar angefangen es mir zu spritzen (bisher erst einmal) aber eigentlich graut es mir davor. Vorallem natürlich wegen den Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, aber ich  Frage mich auch was ich nehmen soll wenn ich mal Fieber oder Kopfweh habe (bisher hab ich immer Ibuprofen genommen). Auch soll ich jetzt gar keinen Alkohol mehr trinten? Nicht dass ich regelmäßig oder gar täglich was trinken würde, aber hin und wieder bei einem Schwätzchen mit meiner Freundin ein-zwei Gläßchen Sekt oder ein Feierabendbier mit meinem Mann waren immer gemütlich. Insgesammt fühle ich mich bisher sehr schlecht informiert und aufgeklärt...
      Ich bin gespannt was die Zukunft bringt und auf eure Reaktionen zu meiner Geschichte.
      Noch ein Tipp am Schluss: ich war gerade zwei Wochen mit meiner Familie in Spanien am Meer und hab das als totale Wohltat empfunden. So wenige Schmerzen hatte ich schon seit langen nicht mehr! Das Klima, der warme Sand und das kühle Meer... Einfach himmlisch. Also alle Leidgeplagten, ab in den Süden ;-))
      Viele Grüße, eure Claudia
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