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PSOnkel

Akut mit PSA > Rheumaklinik O´gau ab 5.6. / Tipps & Infos gesucht

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PSOnkel

Hallo liebe Leute,

am 5. Juni darf ich endlich nach Oberammergau - mit (derzeit leichter) PSO & PSA (derzeitig mal wieder Thema an der HWS, nach einem Autounfall) ....

Kennt jemand von Euch etwas zur aktuellen Lage in der Rheuma- udn Shcmerzklinik Oberammergau?!... Und, frei nach dem Motto "Gemeinsam sind wir unerträglich", ist denn noch jemand von Euch da, im Alpenvorland, in der Klinik?

Danke schon mal im Voraus & beste Grüße vom PSOnkel.

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    • Viermalmama
      By Viermalmama
      Hallo ihr Lieben, nun bin ich wieder im Alltag  angekommen und finde auch die Zeit Euch meine Erfahrungen mitzuteilen. 
      Für alle die meinen ersten Post diesbezüglich nicht gelesen haben: Ich war für 10 (Werk)Tage zur Diagnostik in der Rheumatischen Tagesklinik in der Parkklinik Weißensee. Täglich von 7.15 Uhr bis 15.00 Uhr
      Alles was ich vorab wusste war, das ich einen heftigen PSO Schub an den Händen und Füssen hatte sowie ungeklärte Schmerzen in der Schulter , den Füssen sowie den Handgelenken.
      In den ersten 3 Tagen wurde ich im wahrsten Sinne des Wortes auf den Kopf gestellt. Röntgen, CT, Knochendichte, Ultraschall, EKG, Blut, Urin usw. Parallel dazu begannen schon die ersten Therapien. Täglich bekam ich eine Bewegungsbad, eine manuelle/klassische Massage, Parafinbehandlung, Wärmebehandlung und Krankengymnastik. Ihr könnt mir glauben das man am  Ende des Tages wirklich froh war endlich zu Hause zu sein. Aber es tat mir vom ersten Tag an Gut. Nach 3 Tagen bekam ich dann meinen endgültigen Therapieplan. Zu den og. Anwendungen kamen nun noch 4Phasen Therapie, UltraschallbehandlungElektotherapie und Mobilitätstherapie dazu.Ebenso kamen Schulungen in Ernährung, Rheuma, Psychologie dazu und die Sozialarbeiterin klärte über mögliche Unterstützungen auf.  Zur gleichen Zeit bekam ich dann auch meine ersten Diagnosen. Klassische PSO mit Beteiligung von Händen und Nägeln. Tupfennägel, Ölflecken sowie eine PSA mit degenerativen Veränderungen an den Handgelenken sowie die Daumen und  dem linken Sprunggelenk. ZZt ohne Schub und Schmerzfrei. Des weiteren ausgeprägte laterales Impingement-syndrom in beiden Schultern sowie Fersensporn in beiden Füssen.   Leider oder Gott sei Dank wurden bei mir aber auch noch zwei weitere Autoimmunkrankheiten festgestellt. Ich wurde ab dem 4. Tag auf Celecoxib eingestellt. Eine Therapie mit MTX wurde durch meine schlechten Leberwerte verworfen. Am Gründonnerstag wurde mir Kortison ins Schultergelenk gespritzt und schon am Montag darauf wurden meine Schmerzen viel besser und ich konnte endlich aktiv bei der Mobilitätstherapie mitarbeiten.  Fazit nach 10 Tagen. Mittlerweile bin ich fast schmerzfrei , meinen linken Arm kann ich nun wieder bis zum Kopf heben, Seitengriffe sind leider immer noch nicht möglich. Die schmerzen in den Füssen sind so gut wie weg (davor konnte ich ein Jahr lang maximal 100 Schritte laufen und dann ging für den Rest des Tages nix mehr. ) Da meine Rheumatologin ebenfalls Tageweise auf dieser Station arbeitet ( Fr. Dr. Siegle) und mich engmaschig betreute wurden die weitere Vorgehensweise mit ihr schon vorab besprochen. Ich werde nun für 2 Jahre Rehasport und Bewegungsbad verschrieben bekommen. Für beides war eine eindeutige Diagnose Vorraussetzung. Des weiteren , und das gilt für Alle die eine rheumatische Erkrankung haben, werde ich nun jedes Jahr für 10 Tage in die Tagesklinik gehen um dort eine Mini-Reha zu machen. 10 Tages volles Programm mit allen Anwendungen die mir gut tun. Die Kasse darf das nicht ablehnen und ich freue mich jetzt schon darauf. Es war das absolut Beste was ich machen konnte. Dort waren alle sehr nett, aber vor allen Dingen informativ und wirklich bemüht langfristig zu helfen. 
      Nun noch eine kleine Anmerkung . Wir waren (werk)täglich von 7.15-15.0 Uhr eingebunden. Frühstück und Mittag wurde in 2 Gruppen in dem Casino der Klinik eingenommen. Alle Patienten hatten in ihrem Patientenzimmer einen kleinen Schrank sowie eine elektrische Relaxliege und einen kleine Tisch. Am Tag der Ankunft bekam jeder eine eigene kleine Tasche , mit den nötigen Handtüchern und Laken sowie Salben und Creme für die Massagen. Des weiteren war auf jeder Liege eine Kuscheldecke die wir am Ende ,  sogar mit nach Hause nehmen durften. Ich kann jedem nur raten dies für sich zu nutzen. Einmal im Jahr 10 Verwöhntage die einem unendlich gut tun. Diagnostik inbegriffen. 
      So ich hoffe ihr hatten ein wenig Spass meinen Bericht zu lesen und könnt vielleicht sogar etwas dabei für euch rausziehen.  Sorry für meine Rechtschreibfehler.. wer einen findet darf ihn behalten...😏 Sollte noch jemand eine Frage haben dann schreibt mir einfach. Bis dahin... Winke , Winke🖐️🖐️
    • Spätberufene
      By Spätberufene
      Hallo, liebe Forumsmitglieder,
      ich bin neu hier und hoffe, meine Frage stellt keine Wiederholung dar.
      Bei mir wurde 2018 eine PSA (an Füßen und Händen, mit Tendenz zur Ausbreitung) festgestellt. Zeitweise konnte ich kaum bis gar nicht laufen. Seit ich statt der Kortisonsalbe eine Vitamin-D-Salbe verschrieben bekommen habe, geht es.
      Da die Betreuung durch meine erste Hautärztin so grottig war, habe ich viel im Netz gelesen und so auch irgendwann festgestellt, dass bei mir weitere Symptome vorliegen (Daktylitis), die auf eine Gelenkbeteiligung hindeuten. (Die Symptome hatte ich beim Hautarztbesuch deutlich geschildert, mit Notizzettel, hatten die erfahrene Ärztin aber nicht interessiert.)
      Also noch mal andere Hautärztin ausprobiert, die mich gnädigerweise zum Rheumatologen überwiesen hat. Dort wurde ich nach 2 Monaten Wartezeit verhältnismäßig gründlich untersucht, inkl. Blutabnahme,, und geröntgt. Nach weiteren 2 Monaten Wartezeit (in der sich meine Gelenkschmerzen vor allem in den Händen verstärkt und verstetigt haben) hat der Rheumatologe seinen Arztbericht an die Hautärztin geschickt und darin meinen Verdacht bestätigt: Ich habe PSA, allerdings sei die derzeit nicht aktiv, daher bestehe kein Behandlungsbedarf, ich solle das erst mal weiter beobachten und mich bei Verschlimmerung noch einmal vorstellen.
      Meine Hautärztin hat mir nur die Aussage "derzeit kein Behandlungsbedarf" wiedergegeben und auf mein Nachbohren ("Wie kann das sein, dass die PSA nicht aktiv sein soll, die Zehen- und Fingergelenke sind ständig anders geschwollen und schmerzen?! Was heißt denn "Verschlimmerung"?!") eher zickig reagiert: Sie könne als Hautärztin zu den Gelenken nichts sagen. Wenn ich Schmerzen hätte, könnte ich ja Ibuprofen nehmen... ( Sie arbeitet angeblich eng mit diesem Rheumatologen zusammen, der mir nur dann  noch mal eine Audienz geben wollte, wenn aus seiner Sicht weiterer Untersuchungsbedarf bestanden hätte.)
      Ich habe mir dann von der Arztpraxis den kompletten Arztbericht ausdrucken lassen (den mir die Hautärztin gar nicht mitgeteilt hat): keine Rheumamarker und keine erkennbaren Schäden auf dem Röntgenbild (was bei PSA  ja nicht ungewöhnlich zu sein scheint), dafür einige Marker (Entzündungswerte, Eiweiß im Urin ...) erhöht.
      Mein Problem: Mit den Schmerzen kann ich leben und will mir zu meinen teilweise ungesunden Lebensgewohnheiten nicht auch noch angewöhnen, regelmäßig "Ibus" einzuwerfen.
      Ich habe nur die Sorge, dass die andauernden Schmerzen und Schwellungen eben doch ein Zeichen dafür sind, dass gerade die Knochensubstanz unwiederbringlich geschädigt wird. (Habe schon öfter gelesen, dass dies gerade bei der PSA sehr schnell gehen soll.)
      Was meint Ihr? Bzw. was kann/sollte ich jetzt tun?
       
      Danke im Voraus und viele Grüße, bin sehr froh, dass es diese Seite und dieses Forum gibt!
       
       
       
       
       
    • Arno Nühm
      By Arno Nühm
      Die Diagnose Psoriasisarthritis habe ich vorgestern von einer Orthopädin mit Rheuma-Zertifikat erhalten, nachdem ein junger Dermatologe die Schuppenflechte diagnostiziert hat.
      Angefangen hatte aber eigentlich im Oktober der Zahnarzt, der mir sagte, dass das an den Augen aussieht wie Schuppenflechte. Dadurch konnte ich anfangen, zu recherchieren und landete hier. Probleme mit übel juckender und schuppender Kopfhaut habe ich im Grunde seit August letzten Jahres und im November war es soweit, dass ich mich entschieden habe, damit zum Arzt zu gehen. Einen aus heutiger Sicht deutlich erkennbaren Schub hatte ich aber bereits 2016.
      Probleme mit meinen Knien und auch mal den Füssen hatte ich aber schon seit der Pubertät und wurde bisher von Orthopäden immer ausgelacht, weil nichts zu sehen oder anderweitig messbar war. Mein Knie wurde immer mal punktiert oder bestrahlt oder es gab Sälbchen, aber im Grunde wurden immer meine Beschwerden aufs Gewicht oder gar ins Psychosomatische geschoben.
      Neu ist jetzt, dass ich seit Anfang Januar Schmerzen an den Handgelenken habe (Sehnenscheidenentzündung wie ich meinte und nun tun auch die Handballen weh, die Knochen eben.) und wirklich erschrocken hat mich, als mein linker Zeigefinger anfing, steif zu werden. Der normalerweise weiche Bereich zwischen den Gelenken, wo Muskeln und Sehnen sitzen, ist total verhärtet. Daran sieht aber nichts rot oder dick aus, es tut nur weh und lässt sich nicht mehr richtig beugen und es schwindet dadurch die Kraft, Alltägliches zu tun: Flasche aufdrehen, Müslipackung aufreissen, Hose hochziehen. Ich muss teilweise nur andere Finger nehmen, die Hand anders halten oder ganz die andere Hand nehmen (Flasche aufdrehen). Es ist auch der kleine Finger links betroffen und übrigens beide mittlere Zehen.
      Und weil mein Onkel auch schon Rheuma hatte (chronische Polyarthritis), wusste ich, dass man besonders am Anfang Gas geben muss und habe entsprechend Druck gemacht, dass schnell diagnostiziert wird, damit schnell eine Behandlung eingeleitet wird. Hier in Hamburg ist eine Wartezeit von zwei Monaten auf einen Arzttermin noch kurz.
      Gestern habe ich damit angefangen, Lithium auszuschleichen und dafür Valproinsäure einzuschleichen. (Keine Sorge, der Medikationsplan ist mit meiner Psychiaterin abgesprochen und ich hab auch schon vorbeugend Gespräche mit meinen Leuten bei der Integrierten Versorgung vereinbart.) Lithium verschlimmert die Schuppenflechte und Kortison (bei mir auch -salben) verringert die Wirkung des Lithiums. Deshalb soll es bei bekannter Psoriasis nicht angewendet werden. Ehrlich gesagt habe ich große Hoffnung, dass sich nach Absetzen des Lithiums dieser Schub von selbst in Wohlgefallen auflöst und ich danach allenfalls noch leichte Beschwerden haben werde. Auch das Valproat wäre nicht das richtige Medikament, dauerhaft Kortison zu nehmen, weil dann die Knochendichte sinken kann bis hin zu Knochenbrüchen ... 
      Die Schuppenflechte habe ich im Augenblick auf dem Kopf, im Gesicht oben an der Nase und unten neben den Nasenflügeln so Flecken, die Ellbogen, an der Hüfte ein paar Pünktchen, im Genitalbereich und im Augenblick ist es am Bauch und an den Händen wieder im Kommen. Am Fuß ein Pünktchen, am Oberschenkel eins ... "überall" fänd ich jetzt übertrieben, aber es dauert halt mit dem Eincremen. Es scheint immer mal zu wandern, von innen nach außen und auch außen auf der Haut die Stellen wechseln. Was mir im Augenblick sehr gut hilft, ist das Baden in Eichenrindenextrakt.
      Auch scheint mir zu helfen, wenn ich die Ernährung anpasse wie von den Ernährungsdocs empfohlen: Kein Fleisch, viel Fisch, wenig Kohlenhydrate, Milchprodukte nur auf Magerstufe, keine Zwischenmahlzeiten. Brennesseltee soll entzündungshemmend wirken. Wenn ich alles richtig mache, ist das kein Garant für einen schmerzfreien Folgetag, aber wenn ich auf die Kacke haue, rächt sich das umgehend mit verstärkten Schmerzen.
       
      Nun habe ich einiges aus meiner Anamnese geplaudert. Ich habe also Pso, PSA und eine bipolare Störung. Ich mache nicht mehr viel, außer Arztpraxen aufzusuchen, einerseits geht es zeitweise zeitlich nicht anders und andererseits bin ich eben berufsunfähig und auch wegen voller Erwerbsunfähigkeit berentet mit einem derzeitigen Grad der Behinderung von 70.
      Wenn es mir gut genug geht, gehe ich zum Chanten und wenn mich die Muse knutscht, arbeite ich vielleicht irgendwann an meinem Roman weiter. 48 Seiten sind in einem guten halben Jahr entstanden, aber seitdem habe ich schon eine Pause von einem Dreivierteljahr. Ab und zu raffe ich mich zu Schreibübungen auf, dabei entstehen manchmal brauchbare Kurzgeschichten. Wer etwas von mir lesen will, gerne hier: http://www.schreibkommune.de/ueber-mich/ingo-s-anders/
      Tja, wenn die Knochen mitmachen, dann stelle ich bald den letzten Billy auf und baue endlich die Spülmaschine ein, dann gehen wir ins Tierheim und suchen uns zwei nette Katzen aus. Katzenfell soll ja gut sein bei Rheuma, harhar. 
       
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