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Gold

PUVA zuhause

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Gold

Hallo

Ich mache zurzeit eine PUVA Therapie.

Glücklicherweise hat mein Vater ein UV-A Solarium zuhause und meine Hautärztin hat mir die PUVA creme anmischen lassen. ALso kann ich die Behandlung jetzt bei meinem Vater, welcher nur 5 minuten entfernt wohnt selbst machen. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ich denke ich mache einfach mal solange bis ich Erscheinungsfrei bin. Zurzeit 10 Minuten pro Seite.

Meine Fragen an euch:

Wielange hält bei euch der Therapieerfolg an?

Macht ihr auch vorbeugend sagen wir mal 1mal alle 10 Tage noch PUVA damit es länger hält?

Danke schonmals für die Antworten

Lg Gold

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Kuno

Hallo Gold, da PUVA eine wirksame und eingreifende Behandlung ist, wäre es m. E. gut einen in dieser Behandlung erfahrenen Mediziner an der Seite zu haben. Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel und nachhaltigen Erfolg. Grüße von Kuno

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Gold

Ja da bin ich deiner Meinung. Zurzeit bin ich bei meiner Hautärztin in Behandlung. Sie hat so ziemlich das gleiche Solarium wie mein Vater, auch 100W Röhren. Ich werde sie fragen wie lange und wie oft ich diese Behandlung machen kann. Es kostet halt sehr viel Geld bei ihr die Behandlung durchzuführen, wenn ich es auch privat machen kann.

Edited by Gold

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clarus

hallo Gold,

meines Wissens bezahlt doch die KK die Behandlung! So war es auf jeden Fall bei mir. Trotzdem noch viel Erfolg mit der PUVA, bei mir hielt sich sich der Erfolg in Grenzen.

Gruß

clarus

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clarus

hallo Gold,

meines Wissens bezahlt doch die KK die Behandlung! So war es auf jeden Fall bei mir. Trotzdem noch viel Erfolg mit der PUVA, bei mir hielt sich sich der Erfolg in Grenzen.

Gruß

clarus

Habe eben erst gesehen, daß du aus der Schweiz bist. Ich ging von Deutschland aus, daher kann ich nicht sagen, wie es in der Schweiz mir der KK ist.

Gruß

clarus

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Woogie

Als ich in München in der Klinik war, hatten wir Anfangs aber keine 10min gemacht, glaub höchstgrenze war da 5min. Aber das hängt wohl auch wieder vom Gerät ab.

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Pusteblümchen

Ich kenne die Bade-Puva nur so :

Meladinine Lösungskonzentrat 0,3 % ist ein Badezusatz für die PUVA-Balneotherapie (PUVA ist die Abkürzung für Psoralen plus UV-A’), bei der Sie zuerst in einer wässrigen Methoxsalen-Lösung baden und anschließend mit UV-A-Strahlung bestrahlt werden.

Nur unter Aufsicht des Arztes!

http://www.diagnosia.com/de/medikament/meladinine-loesungskonzentrat-03

  • Thanks 1

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droppie

Ich bekomme zur Zeit PUVA Badetherapie bei meinem Hautarzt. Hab nun die 17. Anwendung und die PSO hat sich um Ca. 80% reduziert. Die Krankenkasse zählt mir 35 Anwendungen pro Jahr. Da ich jetzt noch 18 Anwendungen vor mir habe bin ich guter Hoffnung danach so gut wie Erscheinungsfrei bin. Meine Bestrahlungszeit liegt bei Ca 1 min. LG

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stjo

Meladinine Lösungskonzentrat 0,3 % ist, zumindest nach meinem Wissensstand, verschreibungspflichtig.

Ist jemandem bekannt ob die Hautärzte eine Heimtherapie, bei vorhandenem Bestrahlungsgerät, mit Melandanine erlauben

bzw. durch die Verschreibung des Mittels erlauben/unterstützen?

Durch meinen Beruf ist es mir nicht möglich 3-4mal in der Woche eine PUVA-Behandlung bei einem Hautarzt durchzuführen.

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Bibi

hallo, ihr lieben -

mein Lebensgefährte und ich sehr skeptisch geworden mit der puva - und auch mit der Salztherapie mit Bestrahlung.

Wir lassen das nicht mehr mit uns machen, wir wurden beide mal total verbrannt. Wenn man die Anwendung zu Hause macht, meine ich, dass es eigene Körperverletzung ist - wenn es aber in einer Reha passiert oder in einer sehr guten Praxis - dann kann man Schadensersatz stellen - auch für die Folgeschäden. Alles muss dokumentiert werden - und kein Arzt kann sich da herausreden, wenn man sofort Fotos mit einer Digitalkamera von sich selbst macht - Datum aktiviert.

Gold und stjo - ich möchte euch keine Angst machen -

aber bitte seit vorsichtig mit Behandlungsgeräten im Haus - ich meine trotzdem, lieber zum Arzt gehen - es geht meistens ja auch gut mit den Bestrahlungszeiten -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Gold

Für mich ist die Besrahlungssache vorbei. Bei mir färben sich die roten Flecken einfach dunkelbraun und die gesunde Haut färbt sich nicht, obwohl ich die creme überall auftrage auch auf der gesunden Haut;(. Sieht dann auch nicht gut aus also kann ich es auch gleich sein lassen.

Und bei meinem Solarium 100W UV-A kann ich locker pro Seite 10 min drunterliegen. Auch beim Arzt haben wir mit 7 Minuten pro Seite angefangen bis hoch auf 15. Damals habe ich aber nur die Flecken mit der creme eingestrichen wo deshalb klar war wieso ich wie ein Dalmatiner ausgesehen habe. Aber diesesmal ja die ganze Haut und trotzdem sieht es blöd aus:(

Edited by Gold

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Christa 50

Hallo Bibi,

also ich muss mich schon sehr wundern über dich.

Du räts einerseits von ner Puva, oder Bestrahlung nach Salzbädern ab. Habt schlechte Erfahrungen gemacht. OK.

Andererseits meinst du, wenn, dann nur bei einem Arzt oder in der Reha.Da könne man ja, im Fall des Falles Schadenersatzforderungen :huh: stellen.

:( :( :( :(

Passieren kann dir jederzeit überall etwas.

Korrigiere mich, wenn ich da jetzt was falsch verstanden habe.

Lieben Gruß

Christa

Edited by Christa 50

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Lupinchen

Meladinine Lösungskonzentrat 0,3 % ist, zumindest nach meinem Wissensstand, verschreibungspflichtig.

Ist jemandem bekannt ob die Hautärzte eine Heimtherapie, bei vorhandenem Bestrahlungsgerät, mit Melandanine erlauben

bzw. durch die Verschreibung des Mittels erlauben/unterstützen?

Durch meinen Beruf ist es mir nicht möglich 3-4mal in der Woche eine PUVA-Behandlung bei einem Hautarzt durchzuführen.

Das glaube ich nicht das ein Arzt das verordnet und befürwortet....und das ist auch gut so. Das könnte sehr schlimm ausgehen. Anders verhält es sich wenn jemand sich zuhause bestrahlt, vorher Solebäder nimmt oder es aufsprüht o.Ä. Natürlich kann es dann immer noch zu Strahlenschäden kommen, aber die meisten können das wohl einschätzen und gehen sorgfältig mit sich um.

Wenn amb. nicht möglich wirst Du wohl mal eine Reha beantragen müssen.

Gruß lupinchen

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stjo

...aber die meisten können das wohl einschätzen und gehen sorgfältig mit sich um.

Gruß lupinchen

Wenn das mal kein Wiederspruch ist... ;-)

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Lupinchen

Wenn das mal kein Wiederspruch ist... ;-)

Der letzte Satz bezog sich nicht auf Bade-Puva + Bestrahlung zuhause!

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Ron
      By Ron
      Hallo Leute,
      ich war vor einer Weile in der Hautklinik in Stuttgart Bad Cannstatt und möchte euch darüber berichten, wie ich dort behandelt worden bin.
      Also ich fange mal an
      Stationäre Aufnahme
      Man braucht dazu Überweisung vom Hautarzt – nicht Hausarzt!
      Die stationäre Aufnahme lief etwas chaotisch ab. Ich hatte mich dazu entschlossen, mich wegen meiner Psoriasis vulgaris durch meine Hausärztin behandeln zu lassen. Meine Ärztin erzielte nach einem heftigen Schub, der nicht mehr wegging, durch MTX 15mg Spritzen + 5mg Folsäure eine extreme Verbesserung bei mir. Nachdem eine Prednisolontabletten-Therapie keine Besserung zeigte, beschloss ich, die vorgeschlagene MTX Therapie auszuprobieren, die gleich nach 2 Wochen anschlug und meine Hände wieder normal machte. Einige Flecken heilten ab, nur die an den Beinen und Armen sind schwer wegzubekommen. Deshalb beschloss ich, ich möchte intensiv behandelt werden in einer Klinik.
      Meine Ärztin stellte mir eine Überweisung aus für die ambulante Untersuchung in der Hautklinik Stuttgart in Bad Cannstatt, diese Überweisung musste aber der Facharzt sprich der Hautarzt ausstellen.
      Deshalb ging ich zum meinem Hautarzt mit meiner Überweisung meiner Hausärztin und erklärte den Arzthelferinnen alles, diese klärten kurz alles mit dem Hautarzt ab und ich bekam meine Überweisung für die Ambulanz.
      Gut, die Anfahrt zur Klinik dauerte knapp eine Stunde. Ich meldete mich an mit der Überweisung vom Hautarzt.
      Ich wartete von 9:00 Uhr bis 12:45 Uhr. Kleiner Tipp: Man kann auch im Wartezimmer durch eine Glastüre nach draußen gelangen (es war heiß an dem Tag). Mineralwasserspender hatte das Wartezimmer auch, von dem man Gebrauch machen musste bei der Hitze und den vielen Patienten.
      Um ca 12:45 Uhr wurde ich dann aufgerufen.
      Die Untersuchung dauerte ein paar Minuten. Man sagte mir in einem schroffen Ton: "Sie dürfen hier keine Wunder erwarten, wir können nicht hexen. Und das ist kein Notfall, stellen Sie sich auf eine längere Wartezeit ein." Daraufhin sagte ich: "Ich rechne mit keinen Wundern, ich weiß, dass ich die Psoriasis mein Leben lang haben werde, aber man kann die Stellen abheilen mit Therapien und prophylaktisch (vorsorglich) eincremen oder spritzen, um einen erneuten Ausbruch zu verhindern. Und für mich ist es ein Notfall ich hab es am ganzen Körper nur noch mittelstark und bekomme es ohne Hilfe nicht in den Griff".
      Ich war von der Doktorin enttäuscht, wie sie mit mir sprach. Aber gottseidank hatte ich eine andere Ärztin auf der Station, die für mich zuständig war.
      Nach der ambulanten Sprechstunde durfte ich mich beim Management anmelden, was gleich in der Nähe war.
      Um in der Hautklinik Stuttgart in Bad Cannstatt aufgenommen zu werden, brauchte ich einen rötlichen Überweisungsschein entweder vom Hautarzt oder vom Hausarzt, den ich mir von meiner Hausärztin holte.
      Angekommen, musste ich, was üblich war, um genau 9:00 Uhr da sein. Bis ich in mein Zimmer durfte, vergingen knapp 2 bis 3 Stunden.
      Therapie
      Klinikaufenthalt: 7 Tage
      Lokaltherapie:
      Kopfhaut:
      Haarwäsche mit Kertyol p.s. o. 3x wöchentlich Lygal-Kopftinktur fast jeden Tag (das tat sehr gut / kühlend) Xamiol Gel 2 mal in der Woche (schmierend fettig) Gesicht / Fazial:
      Läsional Protopic 0,1% 2x täglich, zur Pflege Physiogel Al. Körperherde:
      Micanol 3% für 10 bis 15 min (jeden Tag, muss man auftragen, einwirken lassen und abduschen), danach Triamcinolon in Unguentum leniens Liquor carbonis detergens in Eucerin 5%ig (stinkt nach Teer, riecht und fühlt sich unangenehm schmierig auf der Haut an. Anfangs jeden Mittag oder Abend) initial Salycil-Vaseline 5% für die Abschuppung bekam ich die ersten 3 Tage sehr oft. (geruchslos, angenehm), zuletzt Kerasal-Basissalbe und Daivonex-Creme in täglichenm Wechsel Oberkörper und Unterkörper (die letzten 3 Tage). Zum Zwischenfetten
      Kochsalz-Harnstoff-Salbe 5%ig ( sehr angenehm kühlend und spendet der Haut viel Feuchtigkeit, fast jeden Tag) Strahlentherapie mit Creme PUVA, letzte Einzeldosis 1,0J/cm2 ( vier mal bestrahlt).
      Fazit
      Sehr nette Ärztin und sehr nette Pfleger und Pflegerinnen. Der Aufenthalt in der Hautklinik Stuttgart in Bad Cannstatt hat mir persönlich mit den anderen Patienten und Pfleger/Innen viel Spaß gemacht. Die Therapie hat sehr gut angeschlagen. Ich wurde nach 7 Tagen mit einer sehr guten Verbesserung entlassen mit der Empfehlung, daheim weiterzumachen mit Daivobet, Micanol 3%, Protopic 0,1%, MTX 20mg + 5mg Folsäure und UVA Bestrahlung beim örtlichen Hautarzt.
      Hautbild heute
      Viele Stellen sind komplett weg einige haben nur noch kleine rote Punkte, die ehemalige Flechte sieht gesund und hell aus und ist leider bräunlich umrandet.
      Ich wurde sehr gut behandelt und empfehle die Hautklinik sehr gern weiter.
      Viele Grüße
      Ron
      PS: TV + Telefonanschluss kostet am Tag 4 Euro, den man mit einer Karte an einem Automaten aufladen kann. Karte kostet 5 Euro Pfand, was man bei der Abgabe am Automaten wieder zurück bekommt sowie das Restgeld auf der Karte.
      Internet an dem Multi-TV kostet 5 Euro am Tag, Sky 2 Euro. Alles zusammen (TV-Telefon-Internet-Sky) 8 Euro am Tag. Der Touch-Flatscreen ist positionierbar mit Kopfhörer-Anschluss, Internet und TV.
      Ein Kopfhörer sollte man mitbringen, sonst muss man sich einen billigen für 2 Euro aus einem Automaten rauslassen.
    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe erfahrene "PUVAner",
      Ich habe vor 2 Wochen mit der Bade-Puva für Hände und Füße angefangen. Die ersten beiden Behandlungen waren ok. Seit letzter Woche habe ich aber ein paar Stunden nach der Puva unerträglichen Juckreiz,  Stechen und Brennen an den Händen (Füße sind nicht so schlimm). 
      Auf meine Frage,  ob das normal sei, erhielt ich die Antwort,  es würde am Anfang immer schlimmer, müsste sich aber nach 15 Behandlungen bessern.
      Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht?
      Ich bin da gerade etwas unsicher und weiß nicht, wie ich mit diesem extremen Juckreiz klar kommen soll 😥 und ob ich das noch mal über 10 Behandlungen aushalte/ aushalten möchte.
      Schwäbische Grüße vom halben Zwilling 
       
       

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