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Bluelady

Hallo Euch allen im Forum!

Ich habe seit Beschwerden in Form von Schmerzen, Entzündungen- und teilweise Schwellung in Fingern,Handgelenken,Ellenbögen,HWS bis LWS, Steiß, Hüften, teilweise Kniekehlen und beide Großzehen und Achillisferse.Die Diagnose PSA steht seit ca.2 Monaten.

Ich nehme Metex- 7 Spritzen hab ich schon, für die Schmerzen nehme ich Tramadol-Tramal.

Nun zu meiner eigendlichen Not.Da ich mit der Erkrankung zum Glück vorher noch nicht in Kontakt gekommen bin fehlt es mir an Erfahrung.Ich benötige mehr Info.Wie kann man das Leben damit meistern?

Autofahren geht gerade so mit dicken gefütterten Lederhandschulen- Laufen in festen Wanderschuhen, da das abrollen mit den großen Zehen sich nicht so toll anfühlt.Ich arbeite zum Teil in der Pflege.

Derzeit macht mir selbst das schreiben der Zeilen Probleme-selbst die Fingerkuppen schmerzen.Ich weiss nicht was ich tun soll.Habe am Montag auf Arbeit anrufen müssen,da ich nicht hin konntewegen Schmerzen, Übelkeit und Temperatur.

Ich weiß nicht wie lange sich mein Arbeitgeber das anschaut.

Hoffe auf diesem Wege Hilfe oder wenigstens mehr Info zu bekommen.Es grüßt Euch herzlichst Bluelady

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Kuno

Hallo Bluelady,

vermutlich braucht es noch ein wenig Zeit, bis die Behandlung mit Metex anschlägt. Tramadol ist lediglich ein Schmerzmittel, das ausschließlich symptomatisch also schmerzlindernd wirkt. Wahrscheinlich ist noch ein wenig Geduld erforderlich, bis die Wirkung zum Tragen kommt.

Grüße Kuno

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Supermom

Hallo bluelady,

ja das MTX braucht eine Weile und viel Geduld bis es wirkt. Die Zwischenzeit musst du mit den Schmerzmitteln jonglieren. Kenne ich alles gut. Schluck noch immer an manchen Tagen Schmerzmittel. Hast du kein Kortison/ Prednisolon bekommen, damit erst einmal relativ schnell die Entzündung in den Griff bekommen wird? Wäre noch eine Möglichkeit...sprich mit deinem Arzt!

Pflegedienst ist natürlich der Hammer mit solchen Schmerzen, kannst du dich nicht mal krankschreiben lassen?

Wünsch dir ganz schnell Schmerzfreiheit und gute Besserung.

Edited by Supermom

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Bluelady

Danke Supermom, und auch Dank an Dich Kuno!

Ich hatte vor 2 Monaten eine Kortisonspritze- das wars.

Mir ist nur noch Übel,0 Hunger- und mein Gewicht wie mein Leben geht den Bach runter. Mit Krankschreiben ist das immer so eine Sache.Ich war in diesem Jahr schon 6 Wochen krank.Ich habe auch versucht Überstunden und Urlaub zu nehmen- aber das hilft ja nicht viel.Meine Chefin hat mich schon zu sich gerufen und mal auf den Busch geklopft.Was denn mit meiner Arbeitseinstellung los wäre oder so ähnlich.

Ich habe bedenken- das ich meinen Job verliere- wenn ich zu lange krank bin...mache!Die PSA bringt mich an meine Grenzen-Körperlich und Seelich.

Geduld- das ist gerade das Zeug ...was ich nicht wirklich habe..... und andere geben mir keine Zeit für Geduld.

Tramal hab ich nun schon selber höher gesetzt- nur während der Arbeit- ich brauch den Job!!!! Mir fehlt die Orientierung! Danke trotzdem für die lieber Ratschläge! Gruß Bluelady

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Bluelady

Wie lange dauern den solche Schübe denn da, angefangen hat es schon September 2012- glaub ich.Richtig extrem ab Februar 2013 ? Kann mir jemand darüber was genaues schreiben?

Mir fehlen schlicht und ergreifend Infos wie ich mich selber Verhalten kann und muß. Gruß Bluelady

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Supermom

Ohne Prednisolon hätte ich den letzten Schub nicht mehr in den Griff bekommen...der war die Hölle, jetzt kann ich mit den Schmerzen leben. Du brauchts meiner Meinung nach noch mal was erst einmal Einhalt bringt. Kann bis zu einem halben Jahr dauern, kann nach einer Woche abklingen... das ist leider soooo unterschiedlich, dafür gibts keine Regel.

Tut mir so leid.

Ich wünsche dir von ganzen Herzen Schmerzfreiheit und endlich wieder Hoffnung.

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Bluelady

Hallo liebe Supermom!

Danke für die netten Worte.

Meine Nerven liegen langsam blank. Ich musste heute wieder auf Arbeit anrufen- das ich nicht kommen kann.

Hatte die Nacht böse Krämpfe in fast allen Gelenken.War nur am drehen und wach. War frühs zu nichts zu gebrauchen!

Bin derzeit von der Pflege zur Alltagsbegleitung gewandert.Habe nurnoch am Wochenende Pflege zu bewältigen- geht nur mit Hilfe.

Habe dann beim Hausarzt angerufen und geh morgen früh hin.Krankenschein brauch ich nicht- heute als Fehlstunden- ab morgen hab ich Urlaub.(5 Tage)

Ich habe mei meiner Rheumatologin erst Anfang August einen Termin. Meine Neurologin meinte ich soll ne Kur beantragen-werde meinen Dok danch fragen.

Vieleicht kann er mir helfen- so gehts nicht mehr weiter.

Mir ist ständig schlecht,wiege noch 50 kg- und kann mich nicht richtig ohne Schmerzen bewegen......alles doof :-(

Werde hoffendlich morgen Hilfe bekommen-egal in welcher Form.

Vieleicht ja Prednisolon.

Wünsch mir Glück! Und Danke nochmal für den Beistand! Gruß Bluelady

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tangita

Hallo Bluelady,

willkommen im Club. Seit letztes Jahr im März habe ich die Probleme wie du sie beschreibst. Erst habe ich immer versucht weiter zu Arbeiten...nach Feierabend heulend ins Bett und dann kam Schwindel, schlecht sehen und hören und Erbrechen hinzu. Ende April war ich Arbeitsunfähig...wollte/ sollte nicht wieder auf die Beine kommen. Ungewissheit über Erkrankung, durch Schwindel, Druck im Kopf nicht in der Lage zu schreiben oder etwas zu lesen.

Dachte wirklich einige Male...gleich ist es vorbei und es wäre in dem Moment nicht schlimm gewesen.

Für mich, die immer Aktiv und weitergemacht hat, ging eine Welt unter. Muss doch zur Arbeit..kann die nicht hängen lassen..sind schon andere Krank usw.

Durch einen ganz lieben Freund und durch die Rhea (dort ging es mir noch mal richtig dreckig) ist mir richtig bewußt geworden...so wie es mal war geht es nicht weiter.

Meine Hobbys sowie mein Berufsleben werden sich verändern und man muss für sich selbst Ruhe finden. Körperliche Anstrengungen vermeiden gutes für die Seele tun (z. B. Sauna bei schlechtem Wetter hilft mir gut im HWS und LWS-bereich)

TIPP für den der Bewegung nach Musik mag...Tango-Argentino...sanfte Bewegungen, Ablenkung vom Schmerz durch koordinieren der Bewegungabläufe, die eigene Achse muss gehalten werden.

Schau doch mal unter der Schmerzliga.de dort habe ich mir Info Material bestellt und auch einige Tipps bekommen.

Ach..wegen der Krämpfe...könnte vielleicht auch am Medikament liegen... vom Lyrica bekam ich regelrecht spastische Krämpfe :-/

Nicht schön!

Wünsche dir alles Gute und hoffe das Du dein seelische Gleichgewicht findest.

Nicht Aufgegeben...Neues kann sehr schön sein :-))

LG

Tangita

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Bluelady

Hi Tangita!

Vielen Dank für die lieben Zeilen.

Es klingt irgendwie doof, wenn man behauptet-, das man zum Glück nicht alleine mit solchen Problemen sich rumschlagen mus.

Aber es stimmt schon ein bisschen. Hier kann ich mich wenigstens mal Ausheulen oder ebend Luft machen.Ich bin sonst ein starker Mensch...... aber hier streh ich an meinen Grenzen und sehe derzeit das Leben eher an mir vorbeiziehen.

Aussichten stehn auch nicht so gut- ich kann nicht viel beitragen.

Wie mir Supermam geraten hat- hab ich mir gestern beim Arzt Prednisolon aufschreiben lassen, danke nochmal an Supermom.

Nehme nun frühs das Prednisolon,Tramal 3x1 wegen der Schmerzen, und Tetrazepam gegen die Krämpfe. und das Metex 1x pro Woche plus 24 Stunden danach Folsäure.

Ich hatte 2011 schon eine ambulante Kur wegen Problemen mit den Bandscheiben, deswegen stehen die Chancen schlecht eine Reha zu bekommen. Habe aber trotzdem meinen Dok danach gefragt--- er hat aber nicht reagiert.

Hatte die Nacht keine Krämpfe... dank Tetrazepam- konnte aber wieder nicht schlafen... was macht du dann oder Ihr ?, den der Brief wird eh vonn allen gelesen!

Naja meine Wohnung ist nun schon sauber, Wäsche gewaschen un d aufgehängt, war mit meinem Hund drausen-und brauch ein neues Buch!

Wünsche Dir und Euch allen noch einen schönen Tag! Gruß Bluelady

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    • Schmiddi
      By Schmiddi
      Liebes Forum,
      während viele Leidensgenossen "erleichtert" sind, dass endlich die Diagnose PSA gestellt wurde und nun eine krankheitsgerechte Therapie begonnen werden kann, ist es bei mir genau umgekehrt. Recht schnell hat der Rheumatologe die Diagnose PSA gestellt und mir direkt MTX verordnet, was ich nicht vertragen und direkt abgesetzt habe. Mich beschleicht das Gefühl, dass hier vorschnell eine Diagnose gestellt wurde. Eventuell hat er aber auch dieser schlimme Krankheit früh erkannt und ist mein Retter. Ich weiß nicht so recht, wie ich weiter Verfahren soll.
       
      Symptome/Befunde:
      29 Jahre alt, männlich, leicht übergewichtig, sportlich (Joggen), seit 3 Jahren PSO (Kopfhaut, Ellenbogen, minimal im Gesicht, minimal Intimbereich, minimal vereinzelte Stellen am ganzen Körper, zunächst vom inkompetenten Hautarzt mit Kortison behandelt, dann von einem sehr kompetenten mit Daivobet und einem speziellen Shampoo, Daivobet brachte aber langfristig auch nix), hatte dieses Jahr plötzlich ein paar Tage nach dem Joggen und später dann nach Aquajogging einen erheblichen Erguss im Kniegelenk. Seitdem ist es scheinbar zerstört, ich kann z.B. kaum Treppen laufen. Nach Belastungen schwillt es wieder an. Sport unmöglich.
      Ich habe keine Schmerzen in anderen Gelenken. Keine Morgensteifigkeit. Keine Wurstfinger/Zehen. Keine Schmerzen in Ruhe. Keine für mich sichtbaren Schwellungen an anderen Gelenken außer dem Knie. Keine für mich sichtbare NagelPSO. Allerdings bin ich immer müde.
      Blutwerte in Ordnung. Rheumafaktoren negativ. Kniegelenkflüssigkeit unauffällig. MRT-Knie: Knorpelschaden.
       
      Ärztemarathon:
      Hausarzt: "Gehen Sie zum Orthopäden und zum Radiologen (MRT)."
      Radiologe: "Knorpelschaden. Ursachenklärung/Behandlung beim Orthopäden."
      Orthopäde: "Knorpelschaden. Wohl vom Sport. Kann man nicht viel machen. Gehen Sie zum Chirurgen und lassen es punktieren."
      Chirurg: "Ist punktiert. Ich sehe, sie haben Schuppenflechte. Gehen Sie zum Nuklearmediziner und lassen eine RSO (Radiosynoviorthese) am Knie machen, Verdacht PSA".
      Nuklarmediziner: "Gehen Sie erstmal zum Rheumatologen, vorher mache ich nix, Verdacht PSA."
      Hautarzt: "Gehen Sie zum Rheumatologen, Verdacht PSA"
      Rheumatologe:
      Dann war ich beim Rheumatologen, der auch gleichzeitig Internist ist. Er dürfte um die 60 Jahre sein, also sehr erfahren. Er hat sehr gute Bewertungen im Internet. Er hat sich die Befunde angeschaut und hat dann mit seinen Händen alle meine Gelenke (Finger, Zehen etc.) abgetastest und gedrückt und meinte dann: "die Gelenke an den Fingern der einen Hand sind ja auch schon geschwollen!, Sie sind auch in allen Gelenken steif und unbeweglich! Sie haben auf jeden Fall PSA, das ist definitiv! Wer jetzt Angst hat macht nix und dann gehen alle Gelenke nacheinander kaputt, wer mutig ist nimmt MTX". MTX verschrieben, die Lunge sicherheitshalber rötngen lassen und Termin in 3 Monaten.
      Er hat kein bildgebendes Verfahren der Hand machen lassen.
      MTX:
      Ich war mutig. Hat mir dann MTX 15mg Tablette + 5mg Folsäure 24h Stunden später verordnet. Habe ich dann nach zwei Wochen abgesetzt wegen starken Nebenwirkungen, dass soll jetzt hier nicht das Haupthema sein (Extreme Schwäche und Müdigkeit, Schwankschwindel, Schwindelattaken, Atemnot, Schluckbeschwerden).
      Die Unsicherheit:
      Ich weiß auch, dass es für PSA keine Blutmarker gibt, dass in frühen Stadien selbst bildgebende Verfahren (MRT, Röntgen, Sinzigraphie) unergibig sind, der Verlauf und die Symptome bei jedem anders sind und dass, wie es in einer Patientenbroschüren so schön heißt, der erfahrene Rheumatologe die Gelenke abtastet und dies wichtige Hinweise gibt.
      Andererseits könnte es ja wirklich nur ein sportlicher Verschleiß des Knies sein. Mein Plan ist nun, zu einem zweiten Rheumatologen zu gehen und ein bildgebendes Verfahren der angeblich befallenen Fingergelenke der Hand machen zu lassen.
      Vielleicht habt ihr noch ein paat Tipps
      Gute Besserung euch allen!
       
       
       
    • Viana
      By Viana
      Hallo Zusammen,
      ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch.
      Ich habe seit dem Geburt eine chronische Hepatitis B. Die Virenzahl ist etwas erhöht mit (fast) normale Leberwerte. Seit der Pubertät habe ich PSA und PSO- seit 3 Jahren eine Verschlechterung. Nach 1 Jahr Biologica (6 unterschiedliche Stoffe) stehen wir vor einem Rätsel. Die Medikamente greifen nicht ausreichend zu. Ich habe täglich Schmerzen in mehrere Gelenken, Niedergeschlagenheit, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Verdacht auf Polyarthritis.
      Zusätzlich habe ich leider noch + verschiedene Funktionsstörungen der Wirbelsäule, + Varizen - Stammveneninsuffizienz der Vena saphena magna, + chronische Zystitis, + Hashimoto Autoimmunthyreoiditis und + Sicca Syndrom.
      Frage: Hat einer von euch ein ähnliches Krankheitsbild und möchte mit mir Informationen austauschen?
      Bleibt glücklich und gesund!
      Alexandra
    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe PSOler,
      zunächst einmal 1000 Dank für Eure wertvollen Beiträge!
      Da mir kein Hautarzt meine Fragen beantwortet (oder beantworten kann), wende ich mich an Euch, die Ihr mir sicher aus Erfahrung antworten könnt.
      Frage 1:
      Kennt Ihr das, dass die entzündeten Stellen morgens blass erscheinen, so als wären sie auf dem Rückzug.
      Nachmittags und Abends sind die Hände und die Stellen am Körper (Oberschenkel, Unterschenkel, Kopf, Rücken...) aber wieder feuerrot, brennen und jucken fürchterlich.
      Frage 2:
      Geht es Euch auch so, dass für ca. 10- 14 Tage Ruhe einkehrt ( hatte ich doch tatsächlich in den letzten beiden Wochen ), der Juckreiz fast verschwunden ist, und dann plötzlich alles wieder massiv aufblüht?
      Ist dieses Auf und Ab bei der PSO normal und ich muss mich daran gewöhnen? Oder kommen auch mal wieder längere gute Phasen?
      Frage 3:
      Ich hatte in Neukirchen /Rötz im Sommer Lichttherapie bekommen. Am Körper mit Erfolg. An Händen und Füssen wurde alles eher schlimmer.
      Jetzt habe ich vergangene Woche Donnerstag beim Hautarzt wieder mit einer Lichttherapie begonnen (keine PUVA) und habe seither die volle Blüte.
      Der Juckreiz ist ohne Fenistil unerträglich. Mir kommt es fast vor wie eine Sonnenallergie. Ist das vielleicht eine normale Reaktion, die sich wieder beruhigt?
      Wer kennt das auch?
      Ich freue mich auf Eure Antworten.
      Liebe Grüße vom halben Zwilling
       
       
       
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