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Nika146

Hallöchen :-)

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Nika146

Hey :)

Ich bin 18 Jahre alt, gehe noch zur Schule und hobbymäßig bin ich oft als Mitarbeiter auf Freizeiten, trefde gerne Freunde und treibe, sofern es die Krankheit zulässt, auch mal Sport.

Ich habe Psoriasis Arthritis nun seit 6 1/2 Jahren. (Psoriasis seit etwa 8-10 Jahren). PSA habe ich in der rechten Großzehe und in den beiden Zehen daneben, zudem im rechten Zeigefinger und jetzt wahrscheinlich noch beidseitig im Kiefer..

Ich spiele seit her Versuchskaninchen.. in den ersten 5 Jahren wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, keiner konnte helfen. Ich wurde viel mit Cortison und Schmerztabletten vollgestopft. Nach 5 Jahren wurde ich operiert. Es sollte nur Gewebe entfernt werden, aufgewacht bin ich mit ner gebrochen, begradigt und stillgelegten Großzehe.. Naja seit dem ist die Diagnose PSA. Bisher habe ich einige Medis ausprobiert leider ohne Erfolg. (Leflunomid, Metex Spritzen, Golimumab Injectoren und jetzt seit 3 Wochen Enbrel Injectoren). Mittlerweile bin ich mir nicht mal mehr sicher, ob ich wirklich PSA habe.. die Ärzte sind ratlos und wissen nicht weiter, lieber wird mir unterstellt, dass ich die Medis nicht gewissenhaft einnahm.. Zudem bin ich dauerhaft müde (brauche 12 Stunden Schlaf) und bin erschöpft, habe natürlich Schmerzen und kann mich dank der Erschöpfung kaum konzentrieren.

Letztes Jahr fuhr ich auf Kur, da ich die Schule aufgrund der Krankheit abbrach und mir von der Kur Besserung erhoffte. Leider kam ich in ein komplett falsches Kurhaus, wo die Ärzte keine Ahnung von PSA hatten. (Lungen- und Hautfachklinik). Irgendein Bürokrat hatte in meine Akte geschrieben, dass ich Astma hätte.. Naja dort saß ich also meine 6 Wochen ab, meine Haut verbesserte sich, allerdings wurde ich mit Schmerzmedis vollgepumpt, die nichts brachten.

Ich habe jetzt hier noch nicht so viel gelesen von euch und würde gerne wissen, wie euer Krankheitsverlauf so ist.

Bei mir ist es mittlerweile so schlimm, dass ich nur noch für die Schule lebe. Halb 5 aufstehen, erst um 17 Uhr daheim, dann gleich ins Bett um den Schlaf zu bekommen und am Wochenende zu k.o. von der Woche um mich mit Freunden zu treffen..

Wenn die Medis jetzt wieder nicht anschlagen, werde ich wohl erneut die Schule abbrechen müssen. Ich gehe Montag schon in Sonderurlaub weil ich einfach nicht mehr kann. Ist es bei euch auch so extrem?

Jetzt habe ich schon einen halben Roman geschrieben.. ich freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße Nika

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Nüsschen

Herzlich willkommen Nika, leider kann ich dir in Punkto PSA garnichts erzählen, weil ich die nicht habe. Aber es gibbts hier viele Betroffene mit PSA, die dir sicherlich Tips geben können. Mir reicht jedenfalls meine PSO schon und habe Angst, dass irgendwann mal PSA dazukommt, wenn ich das hier so alles lese.

Kopf hoch. Ich hoffe dass es Menschen gibt die dir Mut machen.

LG Nüsschen

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tangita

Hallo Nica,

mir kommt vieles bekannt vor. Diese ratlosen Ärzte, die Schmerzen (Schmerzmittel wirken nicht), immer Schlapp und Müde..und die Zweifel an einem Selbst.

Nach über ca.13Jahren (Zwischenzeitlich hatte ich aufgegeben bis wieder nichts mehr ging) Arztbesuche (Dermatologe, Orthopäden) und 4Jahren Dauerschmerz wurde erst vor einem halben Jahr von der Rheumathologin festgestellt, das ich die PSA habe... in einer unüblichen Art (Wirbelsäule ist beteiligt, das Großzehgelenk und einem kleinen Wurstzeh).

Meine Großzehe sollte vor 8Jahren auch mal operiert werden...konnte mich aber nicht dazu überwinden...wie es sich nun herausstellte war die Diagnose von damals nicht richtig. Es ist kein Halluz sowieso.. :-)

Wie ist man auf deinem Kiefer aufmerksam geworden? Ist der Kiefer schmerzhaft und knackt ständig? Bewirkt er Blokaden im HWS-bereich?

Bei mir fühlt es sich oft so an..bekomme häftig Kopfsschmerzen mit Übelkeit, Schwindel...der C1 ist dann blockiert. Habe zum Glück eine Heilpraktikerin in der Familie, die mir die Blokaden lösen kann.

Ach ja...die Rhea...dort war ich auch...unter Orthopädischer Leitung. Die ersten zwei Wochen war die Hölle.. hatte nur Schmerzen und lag zwei Tage mit Übelkeit im Bett, bis die Ärzte meine Therapien zurückgefahren und geändert haben...die waren nur noch Ratlos.

Enbrel bekomme ich nun 7Wochen...erst seit drei Tagen ist mir aufgefallen, dass der kleine Zeh nicht mehr Wurstig ist, die Augen nicht mehr so tränen und jucken und auch die Schuppung im Ohr weniger geworden ist. Vieleicht hilft es ja doch irgendwann irgendwo :-)

Ich drück dir die Daumen...hast wirklich noch nicht das Alter für so einen Leidensweg.

LG

Tangita

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Guest

harte Geschichte, wenn Ich dein Text so lese, hab Ich auf einmal end den Tabletten konsum vor mir.

Ich hab auch PSA und PSO -.-

gott sei dank (sry) aber selbst wenn Ich in deiner position wäre würde Ich mir nie was fixxen.

da ist echt die grenze bei mir.

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Nika146

Hallo Nüsschen, ich glaube dir gern, dass dir die PSO reicht. Ich hoffe für dich, dass du die Arthritis nicht dazubekommst. Aber laut Statistik betrifft das ja auch nur 20%. Also vielleicht gehörst du zu den anderen 80% :-) Ich hoffe es!

Bin mit Handy on und sehe nun leider nicht mehr die Nicks.

Krasse Geschichte auf jeden Fall! Gut, dass du die OP nicht hast machen lassen, da sieht man mal, dass Ärzte sich auch täuschen können.

Ich bin nun bei einer neuen Rheumatologin weil mein alter eig. wollte, dass ich ins Krankenhaus gehe. Nunja sie hielt das nicht für nötig, behandelt mich nun ambulant. Die Kieferschmerzen habe ich schon seit über einem Jahr. Natürlich war ich gleich beim Zahnarzt, er sagte es sei nicht meine Krankheit sondern die Weisheitszähne. Nunja die Schmerzen.kamen in Schüben. Paar Wochen waren sie da, teilweise so schlimm, dass ich den Mund nicht.öffnen konnte. Mittlerweile knackt es zwar noch und schmerz zwischendurch (morgens immer steifig) aber ich kann normal essen und alles. Die Ärztin im KH prüfte alle.meine Gelenke durch drücken. Druckschmerz beidseitig im Kiefer. Sie schließt die Weisheitszähne aus. Ende Juni darf ich dann wieder mal zum Mrt.... Enbrel schlägt bei der Haut schon an, juckt kaum noch und.ist.gut zurückgegangen, aber mehr leider nicht

@ den Dritten der schrieb:

Ich bin seit Jahren in Behandlung. Es ist mir mittlerweile so gleichgültig.. ich höre die Ärzte und mache was sie sagen, ich selbst kann doch eh nix dran ändern. Ich hatte eine Spritzenphobie. Die ist gut zurückegangen aber es ist trotzdem immer wieder eine Überwindung, eine Nadel in mich.rein zu rammen (Vor der Spritze krieg ich immer noch Schweißausbrüche, zitternden Körper und flaues Gefühl im Magen..) es ist eig echt eine Strafe sich spritzen zu müssen.. wenns doch wenigstens helfen würde..

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Nika146

@Tangita: Von Blockaden weiß ich nichts.. ich bin seit Jahren Migränepatient, habe auch in letzter Zeit sehr oft Kopfschmerzen. Ärzte meinen entweder Schmerzmediabhängigkeit oder Stress, Medis schlagen nimmer an.

Wenn die PSA sicher ist im Kiefer, werd ich die Ärzte mal drauf aufmerksam machen. Danke dir!!! Ich wünsche dir so sehr, dass die Blockaden besser werden und auch Enbrel bei dir noch mehr Erfolg zeigt!

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tangita

Ja auf jeden Fall drauf ansprechen...bevor meine Cousine die Blokaden bei mir entdeckt hatte war ich auch Migränepatient. Tabletten halfen nicht aber das beseitigen der Blokaden.

Viel Erfolg!

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Nika146

Wow okay dann kann es ja echt sein! Denn die Migränemittel schlugen immer gut an, aber wenn jetzt mein Kiefer dafür verantwortlich ist, ist es ja klar, dass nichts mehr hilft.

Dankeschön!

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      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
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    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
    • Claudia
      By Claudia
      Kennt Ihr einen jungen Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis, der Eurer Meinung nach mal andere betroffene Gleichaltrige kennenlernen und gleichzeitig noch Wissen über unsere Erkrankung tanken sollte? Dann ist ja vielleicht das Jugendcamp etwas für ihn oder sie? Der Psoriasis-Bund e.V. hat noch freie Plätze. "Jugendliche" sind vom Alter her dort nach unserer Erfahrung recht weit gefasst, so ab 15 bis Ende 20, würde ich salopp sagen, plusminus je nach Entwicklungsstand  
      Das Ganze passiert vom 15. bis 18. Oktober 2020 in Homburg / Saar.
      Unterkunft, Speis und Trank sowie An- und Abreise sind frei.
      Informationen gibt es unter https://www.pso-jugend.de oder https://www.psoriasis-bund.de/aktuelles/meldungen/meldungen-im-detail/news/pso-gut-camp-der-workshop-fuer-junge-erwachsene-mit-psoriasis/

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