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Der_Wetterauer

......ich bin der Thilo, 40 Jahre alt und komme aus der schönen Wetterau.

Die PSO begleitet mich nun seit über 20 Jahren durchs Leben. Leider scheint es ihr bei mir so sehr zu gefallen, dass sie sich ganz gemächlich immer weiter ausbreitet.

Ausprobiert habe ich schon:

- Balneophototherapie/Cignolin: hilft gut, bisher ohne Nebenwirkungen, dauert halt sehr lange bis zum Erfolg und meist wird das nur stationär durchgeführt (zumindest hier in unserer Gegend. falls jemand einen Tip hat für eine ambulante Therapie im Bereich Mittelhessen/Wetterau......immer her damit),

- Fumaderm: hilft ganz gut, vertrag ich aber nicht

- Neotigason: außer Nebenwirkungen nix passiert

-Lasertherapie: geholfen hat es sehr gut, ist aber schmerzhaft (Haut wird bis zur Blasenbildung verbrannt) und war auch nicht von Dauer

- PUVA-Bäder/Bestrahlung: hat absolut keine Wirkung gezeigt, ganz im Gegenteil.......bei der Bestrahlung wurde ich derart verbrannt, dass 98 % meiner Haut 2-3 Grades verbrannt war und ich eine Woche in einer verbrennungsklinik verbringen durfte! :-)

- Kortisonpräperate: naja, hilft natürlich, ist auch nicht von Dauer und anschließend kommt es weitaus schlimmer zurück.........daher: nie wieder Kortison

Sicher gibt es noch viel mehr Dinge, die ich ausprobiert habe. Das waren zumindest mal die größeren Therapieversuche.

Am besten hilft bei mir 14 Tage Urlaub am Meer! Schön im Salzwasser baden, gut eincremen und ein bißchen die Sonne genießen.......das dauert keine Woche, dann ist die PSO weg. Aber leider bezahlt die Krankenkasse diese absolut wirksame Therapie nicht.......

Warum hab ich mich hier angemeldet?

Nun, ich denke, es ist nicht verkehrt sich nach so langer "Leidenszeit" einfach mal mit anderen Betroffenen zu unterhalten. Sicher gibt es viele Dinge, die man austauschen kann, was zum Bsp. den Umgang mit der PSO im täglichen Leben angeht.

Von daher werde ich versuchen, Euch mit meinen Erfahrungen vielleicht einen kleinen Tip geben zu können und hoffe hier ebenso den einen oder anderen guten Rat finden zu können.

Wenn jemand aus meiner Nähe hier ist.......gerne melden! :-)

Liebe Grüße, Thilo

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Supermom

Hallo wetterauer,

na wie schön, dass du den Weg hier her gefunden hast. ...für all das ist das Forum da. Lies dich durch und misch dich ein.

Herzlich Willkommen und liebe Grüße

Supermom

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manny

Herzlich willkommen im club

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butzy

Hallo Wetterauer,

herzlich willkommen und 1 mal darf du raten in welcher Stadt ich lebe.

Die Wetterau ist groß, in welcher Gegend lebst du?

Früher konnte man noch Ambulant in Bad Nauheim eine Fotosoletherapie machen,

die Zeiten sind leider vorbei.

LG Uwe

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  • Ähnliche Inhalte

    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
    • Eruli
      Von Eruli
      Hallo ihr lieben✋
      Bin seit 3 Monaten von fumaderm auf skilarence umgestellt wurden. 
      Ich bin seitdem aber auch dauerhaft sehr lange krank. Als ich bei meinem Dermatologen angerufen habe, sagte die mir die MFA, dass gerade wieder alle auf funaderm zurückgestellt werden.
      habt ihr vielleicht auch solche Erfahrung mit dem neuen Medikament-skilarence? 
      Mache mir irgendwie sorgen da ich wieder krank bin seit 3 Wochen weil man nichts genaueres orten kann außer Infektionen am Ohr etc. 
      Habe Beschwerden wie Druck im Kopf Schwindel, husten, Sehstörung... 
      mich weiß natürlich nicht ob das ganze vom neuen perparat kommt, das werde ich erst sehen wenn ich auf fumaderm umgestiegen bin und nicht mehr krank bin ... 
       
      liebe Grüße 
    • Satureja
      Von Satureja
      Hallo
      Ich behandle meine Psoriasis am Bein zurzeit mit einer stark wirksamen Kortisonsalbe (Diprosalic) und würde gerne wissen, wie lange ich warten soll zwischen den Anwendungen. Meine Hautärztin meinte, ich soll die Salbe 1 Woche jeden Tag anwenden und anschließend Psorcutan-Salbe verwenden - sobald es wieder schlimmer wird dann wieder die Kortisonsalbe. Da ich durch das Psorcutan bisher kaum Besserungen festgestellt habe und die Schuppenflechte rasch wieder zurückkommt nach dem Kortison (trotz "ausschleichen") stellt sich eben die Frage, wie lange ich warten kann zwischen den Kortisonbehandlungen. Die Fläche ist ca. so groß wie zwei Handflächen.
      Dasselbe gilt für meine Kopfhaut - Advantan Lösung und dann Curatoderm. 
      Vielen Dank und mit freundlichen Grüßen, 
      Satureja
       
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