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eresta

Pso in den Füßen und ein Traum

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eresta

Ich wünsche einen wunderschönen Tag,

mich bewegt seit ein paar Wochen ein Problem.

Ich habe aktuell in so ziemlich jedem Fußgelenk (Knöchel, Mittelfuß, Ballen, Zehengrundgelenke) Psoriasisarthritis.

Dazu kommt, dass ich mir in so ziemlich jedem Schuh immer wieder zwischen den Ballen Blasen laufe, auch wenn ich wirklich passendes Schuhwerk trage. Ich habe das Gefühl, irgendwie verkrampft sich da eine Zehengruppe oder was weiß ich, dass es zu Problemen kommt.

Ich nehme momentan an der Secuinumab Studie Teil, bin aber wohl in der Placebogruppe gelandet.

Naja, wie dem auch sei.

Träume sind ja dazu da, sie irgendwann zu verwirklichen. ;)

Ich war letztes Jahr in Schottland in den Highlands. Wir waren mit dem Auto unterwegs, war ja alles schön und gut, aber die Landschaft war so überwältigend, dass ich gesagt habe, ich möchte da nochmal hin, aber dieses Mal zu Fuß (also hinfliegen und dann die Landschaft erlaufen ;-) )

Mal abgesehen von der Problematik, dass der Speyside-Walk natürlich nicht erbikebar ist in einigen Teilen (wäre so meine Überlegung gewesen, man miete sich ein e-bike und erradle das...) jetzt meine Frage.

Gibt es Möglichkeiten Wander-/Bergschuhe so bequem zu gestalten, dass es zu keinen Blasen und zu einem komfortablen Gehen kommt?

Hat da wer Erfahrungen mit?

Viele Grüße

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siamon

allo! Ich habe mit Ebetrexat 15mg angefangen bin jetzt auf 20mg. Nachdem dass nichts geholfen hat habe ich mit cortisontabletten begonnen und habe einmal eine Spritze mit Cortison ins Knie bekommen. Deflamat sowieso morgens und abends. Cortison wirkt bei mir nicht wirklich. Habe dann vor ein paar Wochen zusätzlich mit Cimcia begonnen. Habe es in den Knien und spüre es auch manchmal in Händen und Füßen. Momentan sind die Schmerzen so dass ich es aushalten kann und vor allem bin ich froh dass ich schlafen kann. Aber die Schmerzen sind immer da und so wirklich zufrieden bin ich nicht

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Supermom

Hey, eresta

finde deine Frage wirklich interessant und es traurig, dass es nicht so den Schwall an kreativen Ideen hagelt....bin dazu übergegangen, fast überall barfuß zu laufen, weil Schuhe wirklich die Qual sein können...aber ohne Schuhe wandern ist wohl nicht so die allerbeste Idee.

Wünsch dir und ein bissel mir, dass da mal noch ein paar Ideen kommen.

LG

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Matjes

Hallo eresta,

hast du es schon mit flexiblen Einlagen versucht? Ich meine diese weichen, die sich etwas anpassen können.

Mir wollte man auch immer Einlagen verpassen, aber nachdem ich das erste Mal diese festen (Leder oder so) Einlagen ausprobiert hatte, wollte ich keine mehr. Damit ist es nur schlimmer geworden.

Bis ich dann während einer Reha diese weichen flexiblen mal ausprobiert habe, bin der Dame vom Sanitätshaus noch heute dankbar dafür.

Man kann sie in viele Schuhe einlegen, ich hab sie auch in den Sportschuhen und meinen Wanderstiefeln sowie in den Sandalen.

Mußt allerdings darauf achten, dass dir Einlagen vom ganzen Fuß gemacht werden, manchmal machen sie nur halbe, aber die Zehen müssen ja auch unterstützt werden, dort vielleicht sogar etwas mehr.

Ist alles möglich, muß man nur drauf hinweisen, wenn man den Abdruck macht.

Meine Füße sind auch komlpett betroffen, barfuß gehen fällt mir sehr schwer.

Ich habe für mich vor einiger Zeit diese weichen Schuhe ( Duflex) für mich entdeckt, darin kann ich wunderbar gehen und brauch keine Einlagen.

Aber zum wandern sind die wohl nicht wirklich geeignet. ;)

Es gibt übrigens spezielle Salben/ Cremes die man vorsorglich benutzen kann , mir fällt grad nicht ein, wie die hieß, die ich benutzt habe . Oder eben einfach diese Schrundensalbe, die hilft auch.

Vielleicht konnte ich dir ja etwas weiterhelfen.

Lieben Gruß, Martina :)

So, habe jetzt nochmal nachgeguckt und auch überlegt wegen der Salben ;

Hirschtalg creme , am besten schon einige Zeit vorher einschmieren, bevor es losgeht

und für zwischendurch den Hirschtalg.Stick, weiß jetzt nicht mehr, was das kostet.

Geholfen hat mir auch die Gehwohl Fußcreme oder eben die Schrundensalbe davon.

Edited by Matjes

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Matjes

Hab übrigens auch so einen Traum, schon einige Jährchen....und irgendwann gehts los - ganz bestimmt.

Ich will den Jakobsweg gehen , alles schon ausgedacht. Werde allerdings erst in Pamplona starten. Mit dem Flieger nach Bilbao, dann weiter mit dem Bus nach Pamplona und dann so wie es mir geht und wenn ich irgendwo einen Tag länger bleiben möchte, mach ich das.

Keinen strengen Plan, ich möchte das gern, muß mir aber nix beweisen. ;)

Nur dafür müssen die Gelenke wenigstens einigermassen belastbar sein. Als es so ganz okay war, damals mit Humira, wäre ich durchgestartet, nur gab es damals das Problem mit den Spritzen. sollte ich die mitschleppen? Konnte das Problem seinerzeit nicht lösen.

Aber aufgegeben habe ich diesen Traum noch nicht! :)

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eresta

Hallo und vielen Dank für die Antworten :)

Die ChungShi habe ich auch, für den Garten (hatte sie versehentlich mal beim Malern an, seitdem sind sie nicht mehr ausgehtauglich). Von denen habe ich aber auch mehrere Schuhe, die BalanceStep, die Comfort Step und noch ein anderes Paar. Damit geeeehts... aber halt nicht immer.

Und sie belasten (also grad die Balance Step) bei mir sehr den Mittelfuß, weshalb die auch keine Dauerlösung sind, leiderleiderleider.

Ich war jetzt nochmal beim Orthopäden und hab zwei Paar Einlagen aufgeschrieben bekommen. Die IGLI-Einlagen sollen es wohl werden, den Termin für die Laufbandanalyse (wenn schon, denn schon) habe ich jetzt aber nochmal verschoben, weil heut echt nichts zu wollen ist mit mir. Einerseits eine total bescheidene Laune und das Laufen ist heute auch nicht soooo das Wahre, und dann muckt auch wieder das Schlüsselbein rum.

Wenn das mit dem Secukinunab klappen sollte (was ich ja hoffe), dann hätte ich zumindest das Spritzen-Problem nicht, weil ich den Urlaub ja zwischen die Spritzen legen könnte...

Hach ja, momentan alles nicht so einfach.

Aber aufgeben? Nö... und wenn ich irgendwann mit Gehwägelchen oder Rolli das "erschiebe"...

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Matjes

Hi eresta,

in welchen Abständen bekommst du das Sekukinumab denn?

Zur Zeit bekomme ich Stelara, das gibt es alle 3 Monate, da könnte icxh zeitlich gesehen, meinen "Weg" einschieben, nur leider sind meine Gelenke damit nicht so stabil, dass ich mir das zutrauen würde.

Und was noch dazu kommt, ich habe schon lange nicht mehr geübt, längere Strecken zu laufen, erst recht nicht mit Rucksack.

Meine letzte Rucksacktour , wo ich täglich so 12-15 km gelaufen bin , liegt schon einige Jahre zurück.

LG Martina

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eresta

Hallo Martina,

momentan alle vier Wochen. Wobei ich ja glaube, dass ich in der Placebo-Gruppe bin, so wie es momentan zwickt und zwackt. :/

Ich gehe öfters längere Strecken zu Fuß, und wir fahren auch öfters ins Alpenvorland, wo wir auch längere Wanderungen machen. Muss mal gucken, wie sich das entwickelt.

Viele Grüße

eresta

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TanjaGraz

Wäre es eine Möglichkeit für dich, vor dem Abflug die Gelenke mit Cortison einspritzen zu lassen? Mir hilft das einige Wochen lang!

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eresta

Wäre es eine Möglichkeit für dich, vor dem Abflug die Gelenke mit Cortison einspritzen zu lassen? Mir hilft das einige Wochen lang!

Das wäre dann der Grund, die Flugreise abzusagen. Da gehen bei mir die Gelenke erst richtig hoch...

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TanjaGraz

Das wäre dann der Grund, die Flugreise abzusagen. Da gehen bei mir die Gelenke erst richtig hoch...

Sehr schade ! Aber nicht aufgeben, du wirst einen Weg finden, dir deinen Traum zu erfüllen :) Mir hat auch niemand geglaubt,dass ich mit Morbus Crohn und Rheuma ein Kind natürlich auf die Welt bringen und (!) Stillen werde,aber was man wirklich will, das schafft man dann auch ! Alles Gute

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Elalisa

Ich bin heute erst zu Euch gestossen, weil ich nie dachte, daß ich eine Selbsthilfegruppe brauchen würde, ich hatte ja Ärzte ;-) Ich habe auch Psoriasis-Arthritis, Morbus Crohn, und weil es nicht reichte, auch noch Diabetes ;-) Ich bin mittlerweile an einem Fuß operiert worden, weil ich nicht mehr abrollen konnte aufgrund der Fußfehlstellungen, und ich dann einen Sesambeinbruch hatte, leider brauche ich noch einige Operationen damit ich wieder mit beiden Füßen "normal" laufen kann, aber ich hatte einen Orthopädietechniker an der Hand, der hat mir Sohlenversteifungen konstruiert mit Einlagen, das ganze in superweichen Diabetikerschuhen, solange meine Füße durch die Entzündung nicht übernormal schwellen ist das ein Wunder der Technik, vielleicht wäre das für Dich und Deinen Traum eine Option? Liebe Grüße Ela

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    • fame
      By fame
      Hallo,
      ich habe mich bisher ja überwiegend im Forum nur bei "Pso auf dem Kopf" aufgehalten. Weil ich dort hauptsächlich betroffen bin. Die Diagnose PSO habe ich seit ca. 3 Monaten.
      Nachdem ich mich so ein wenig in das Thema und die veschiedenen Arten der PSO eingelesen habe, fiel mir plötzlich etwas auf:
      Vor einem halben Jahr war mein mittlerer Zeh total geschwollen. Das ganze habe ich zwei Wochen lang mehr oder weniger ignoriert, denn er tat nicht weh.
      Dann aber wurde er blau, so dass ich doch mal meine Hausärztin aufgesucht habe...Sie hat einen Rundumcheck gemacht...das Blut und Urin auf Rheuma und Gicht untersucht - negativ.
      Dann wurde der Zeh geröntgt- auch negativ.
      Habe es also weiter ignoriert. Dann vor 3 Monaten die Diagnose PSO....kann ein geschwollener Zeh auch damit zu tun haben?
      Gruß fame
    • Viana
      By Viana
      Hallo Zusammen,
      ich suche dringend Gleichgesinnten zum Informationsaustausch.
      Ich habe seit dem Geburt eine chronische Hepatitis B. Die Virenzahl ist etwas erhöht mit (fast) normale Leberwerte. Seit der Pubertät habe ich PSA und PSO- seit 3 Jahren eine Verschlechterung. Nach 1 Jahr Biologica (6 unterschiedliche Stoffe) stehen wir vor einem Rätsel. Die Medikamente greifen nicht ausreichend zu. Ich habe täglich Schmerzen in mehrere Gelenken, Niedergeschlagenheit, Konzentrationsstörungen und Schlafstörungen. Verdacht auf Polyarthritis.
      Zusätzlich habe ich leider noch + verschiedene Funktionsstörungen der Wirbelsäule, + Varizen - Stammveneninsuffizienz der Vena saphena magna, + chronische Zystitis, + Hashimoto Autoimmunthyreoiditis und + Sicca Syndrom.
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      Bleibt glücklich und gesund!
      Alexandra
    • Yellowbird
      By Yellowbird
      Hallo Zusammen,
      ich wollte mich auch mal zu Wort melden und euch von meiner Leidensgeschichte berichten und bin gespannt ob ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht habt...
      Im März 2016 habe ich von null auf Hundert angefangen extrem viel Sport zu machen (4-5x/Woche 10 km Joggen und 2x/Woche Personaltraining). Es hat mir viel Spaß gemacht und ich hatte auch große Erfolge. Nach etwa einem Monat fing es dann an, dass mir das Gelenk des rechten kleinen Zehs beim losjoggen weh tat. Nach ca 2 Km hörte es dann auf weh zutun und ich konnte meine 10 Km schmerzfrei beenden. Dann, am 1.7.2016, war ich auf einer Geburtstagsfeier eingeladen... Wir haben sehr viel getanzt ;-).... Außerdem hat mich im Laufe des Abends ein Insekt in den rechten Knöchel gestochen was echt richtig schmerzhaft war (darum kann ich mich auch so gut daran erinnern). Als ich dann am nächsten Morgen aufgewacht bin ging gar nichts mehr! Mein kompletter rechter Fuß und das Sprunggelenk waren extrem angeschwollen und ich konnte den Fuß überhaupt nicht mehr belasten. Daraufhin bin ich zu meinem Orthopäden gegangen der mich Röntge weil er einen Bruch vermutute. Das wurde dann ausgeschlossen und er verpasset mir einen Zinkleimverband und ein Antibiotika wegen des Stichs. Als das alles nicht half und er bei meinem nächsten Besuch eher ratlos wirkte, entschied ich eine weitere Meinung einzuholen. Dieser vermutete dann einen Stressbruch bedingt durch meinen Knick-Senk-Spreiz-Fuß(den wohl fast jeder hat) und der Überlastung durch den Sport und schickte mich zum MRT (das Erste von etwa 10 Insgesammt bis heute). Außerdem hat er mir einen Airwalker verordnet den ich dann für ca. 3 Monate trug. Das MRT zeigte eine große Entzündung im Bereich des 5. Grundgelenks mit Weichteil beteidigung und auch der Knochen und die Knochenhaut waren entzündet. Es folgten Homäopathische Entzündungshemmende Spritzen und Elektrobehandlung und Physiotherapie. Es wurde zwar etwas besser, aber von schmerzfrei noch weit entfernt!
      In den darauffolgenden Jahren gab es viele Untersuchungen und ärztliche Meinungen, jede Menge Physioterapie, Einlagen für die Schuhe, etc. aber nichts brachte eine wesentliche Besserung. Auch die Vermutung eines Morbus Sudek stand im Raum, aber die hat der Neurologe nach seiner Untersuchung ausgeschlossen. Auch Rheuma hat der Rheumatologe ausgeschlossen. Erst als mir ein Orthopäde auf meinen Wunsch Cortison direkt ins Gelenk spritzte fand eine annehmbache Besserung Statt. Und trotzdem, da war inner eine kleine Stelle die mir beim Gehen unangenehm war. Das war dann auch die Zeit als mir mein Orthopäde sagte, dass ich versuchen soll den Zustand so hinzunehmen und das er sehr zufrieden ist weil es ja soooo viel besser geworden ist als im Vergleich zu dem wie ich zu ihm kam. Er selbst sei mit seinem Latein am Ende und ich bräuchte nicht mehr zu ihm zu kommen. Ich habe dann ein 3/4 Jahr versucht diesen Zustand zu akzeptieren bis es dann doch wieder schlimmer wurde. Also bin ich doch wieder zu dem Orthopäden gegangen und der überweiste mich in die Sportorthopädie einer Klinik. Der Arzt der mich dort behandelte schickte mich dann zu nächst wieder mal zum MRT und stellte dann fest, welch überaschung, dass ich eine große Entzündung, wahrscheinlich durch überlastung, an meinem 5. Grundgelenk am rechten Fuß habe. Er stellte mich zwischen die Wahl einer Operation, wo die Fehlstellung des Spreizfußes (5. Zeh) korrigiert wird oder einer Eigenblut Therapie, die nicht nur wahnsinnig Teuer sondern auch erst nach etwa 4-6 Monaten eine Besserung zeigen würde. Durch den Leidensdruck den ich damals 2018 hatte entschied ich mich für die OP. Diese ist zum Glück gut gelaufen, aber auch hier spürte ich schnell, dass sie nicht den gewünschten Effekt hatte. Auch mein Operateur gab mir schnell zu verstehen, dass er nicht mehr weiter wusste und so verabschiedete ich mich auch von diesem Arzt.
      Dann stand ich wieder da und fühlte mich alleingelassen mit meinen Schmerzen und halb verweifelt. Sicher kennt der ein oder andere es Jahrelang Schmerzen zuhaben und den Alltag eher schlecht als recht bewälltigen zu können ohne zu wissen was überhaupt der Grund dafür ist und ohne Hoffnung auf Besserung eben weil niemand weiß was die Ursache ist.
      Anfang 2019 fing dann auch der große Zeh am linken Fuß und das Knie am rechten Bein an Weh zu tun. Im zweiten Quartal 2019 war ich dann nochmal beim MRT um den aktuellen Zustand zusehen - diesmal mit beiden Füßen. Dieser zeigte diesmal eine Entzündung des gesammten Strangs des linken 4. Zehs und eine Diffuse Entzündung des Grundgelenkes und der Sesambeinchen des großen Zehs am linken Fuß. Als ich im Anschluss ein Gespräch mit der Radiologin hatte, sagte Sie, dass ich Ihrer Meinung nach Rheuma habe. Als ich Ihr mitteilte, das Rheuma bei mir bereits ausgeschlossen wurde sagte Sie es könnte auch eine Psoriasis Arthitis sein. Ich habe mich dann im Internet mal eingelesen und mich in jedem Artikel den ich las wiedergefunden. Daraufhin vereinbarte ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Dieser befragte mich zunächst ob ich oder meine Familienmitglieder Psoriasis haben. Dies verneinte ich. Soweit ich weiß ist keine Schuppenflechte in meiner Familie bekannt. Als er jedoch meinen Fuß untersuchte und meine Wurstzehe sah, stimmte er der Diagnose PSA zu, da die Wurstzehe wohl ein eindeutiges Anzeichen dafür ist.
      Sicher könnt Ihr verstehen, dass ich zunächst total erleichtert war, dass das Übel endlich nach 3 Jahren unklaren Schmerzen endlich einen Namen hat. Der Rheumatologe hat mir MTX verschrieben und ich hab zwar angefangen es mir zu spritzen (bisher erst einmal) aber eigentlich graut es mir davor. Vorallem natürlich wegen den Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, aber ich  Frage mich auch was ich nehmen soll wenn ich mal Fieber oder Kopfweh habe (bisher hab ich immer Ibuprofen genommen). Auch soll ich jetzt gar keinen Alkohol mehr trinten? Nicht dass ich regelmäßig oder gar täglich was trinken würde, aber hin und wieder bei einem Schwätzchen mit meiner Freundin ein-zwei Gläßchen Sekt oder ein Feierabendbier mit meinem Mann waren immer gemütlich. Insgesammt fühle ich mich bisher sehr schlecht informiert und aufgeklärt...
      Ich bin gespannt was die Zukunft bringt und auf eure Reaktionen zu meiner Geschichte.
      Noch ein Tipp am Schluss: ich war gerade zwei Wochen mit meiner Familie in Spanien am Meer und hab das als totale Wohltat empfunden. So wenige Schmerzen hatte ich schon seit langen nicht mehr! Das Klima, der warme Sand und das kühle Meer... Einfach himmlisch. Also alle Leidgeplagten, ab in den Süden ;-))
      Viele Grüße, eure Claudia
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