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aN_Na01

Hallo!!! Ich bin neu und auf der Suche nach Austausch...

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aN_Na01

Hallo, mein Name ist Anna, ich bin 27 Jahre alt und ich leide seit 2008 an Schuppenflechte. Zunächst nur unter den Achseln und auf dem Kopf und nun über den ganzen Körper verteilt mit grossflächigen Stellen auf dem Kopf an Ellenbogen, Knien und an der linken Wade. Bei mir hat sich die Psoriasis jeweils während meiner zwei Schwangerschaften verschlimmert, vermutlich wegen der Hormonschwankungen und seit der Geburt meiner zweiten Tochter im Dezember letzten Jahres ist es für mich so schlimm geworden, dass ich damit gar nicht mehr klar komme. Ich probiere mich manchmal zu fragen, was mir diese Krankheit sagen will? Was ich daraus lernen soll? Statt mich immer nur als bemitleidenswertes Opfer zu fühlen. Der Feind im eigenen Körper... Ich hasse die Psoriasis zutiefst und es fällt mir sehr schwer, sie als Teil von mir zu akzeptieren. Ich weiss, dass viele Menschen hier wesentlich schlimmer betroffen sind als ich, und ich habe grösste Achtung vor jedem der es schafft, sich selber mit dieser Krankheit annehmen zu können. Ich will einfach nur, dass sie nicht da ist, dass sie weg geht... In zwei Wochen bekomme ich meine erste MTX-Spritze. Immer wenn ich etwas Neues ausprobiere, dann ist es mit so vielen Hoffnungen verbunden, mit einer Euphorie und Vorfreude und jedes Mal ist es so ernüchternd zu realisieren, dass die Psoriasis noch immer meinen Körper zuwächst, langsam immer mehr. Ich finde beinahe jeden Tag eine neue Stelle und ich fühle mich so hilflos und ausgeliefert, als hätte ich die Kontrolle über meinen eigenen Körper verloren. Danke für's Zuhören und ich freue mich schon, mich mit Gleichgesinnten austauschen zu können!!!

LG Anna

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Kuno

Liebe Anna,

ich begrüße Dich im Psoriasisnetz. Schön, dass Du dazu gekommen bist und hier Austausch suchen möchtest. Dabist Du hier genau an der richtigen Stelle. Übrigens findest Du auch viele Fachinformationen, wenn Du z. B. auch "Start" klickst.

Ich bemühe micht die Psoriasis zu akzeptieren. Das gelingt mir mal mehr mal weniger. Da die Symptome bei mir nur schwach sind, habe ich es da bestimmt noch wesentlich leichter als Du. Mit 20 Jahren hatte ich die ersten Symptome, die nicht sehr charakteristisch waren. Lange Zeit wurde ich mit vielen Salben und Mitteln wegen "Fußpilz" behandelt. Erst um die vierzig Jahre später bestätigte mir ein sehr erfahrener Dermatologe auf mein beharrliches Fragen hin, dass ich nach seiner Ansicht eine Psoriasis habe. Nebenbei habe ich noch ein paar andere Krankheiten. Dennoch fühle ich mich mit meinen 69 Jahren doch recht gesund und freue mich auch sehr darüber. So lange es irgend geht, möchte ich mich meines Lebens freuen und das Beste daraus machen. Ich gehe nicht so weit, dass ich meine Krankheiten ausblende. Das tue ich schon deshalb nicht, um mir meine Gesundheit zu erhalten.

Trotzdem gibt es viele Dinge, die das Leben schön machen können. Z. B. haben meine Frau und ich in diesem Jahr eine Fahrradfahrt von Eisenach bis Hameln / Weser gemacht. 211 km sind wir durch herrliche Ufergebiete geradelt. Einen kleinen Teil der Strecke haben wir mithilfe der Eisenbahn und des Ausflugsdampfers bewältigt. Auch das war wunderbar.

Dir wünsche ich einen guten Einstieg hier und bessere Zeiten hinsichtlich Deiner Krankheit.

Viele herzliche Grüße sendet Dir Kuno

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aN_Na01

Hallo Kuno, danke für deine Worte. Ich spüre richtig den Optimismus den sie ausstrahlen. Es stimmt, dass man nicht vergessen sollte, dass das Leben schön ist, dass man gesundheitlich nicht so beeinträchtigt ist, dass man das Haus nicht mehr verlassen könnte, Fahrrad fahren und den Sommer geniessen. Solche Momente erlebe ich zum Glück auch sehr häufig. Trotzdem fühle ich mich vor allem wegen der Optik auch eingeschränkt. Ich probiere auch dazu zu stehen, trage trotzdem kurze Hosen und gehe baden und tanze vorne vor der Bühne im Minirock (-: Trotzdem beneide ich die Menschen mit einer gesunden Haut. Gerade beim Arbeiten stört es mich. Da ich in der Gastronomie arbeite, wo ein gepflegtes Erscheinungsbild sehr wichtig ist. Ich muss immer aufpassen, wenn ich mich kratze, dass dann nicht alles voll mit Schuppen ist. Ich werde regelmässig von Gästen auf meine Haut angesprochen. Das "Freundlichste" was ich mal zu hören bekommen habe, war die Frage, ob mir jemand in die Haare gewichst hätte....... Naja auch da muss man drüber stehen. Mich belasten auch die Kratzattacken sehr. Besonders in Stresssituationen, wenn die Kinder weinen oder es hektisch ist, dann beginne ich zu kratzen und kann nicht mehr aufhören, am liebsten bis es blutet. Und wenn ich dann fertig bin mit Kratzen, dann fühle ich mich immer total down, weil das Kratzen so was autoaggressives hat. Man verletzt sich selbst... Das macht mich immer sehr traurig. Das Kratzen habe ich aber schon besser im Griff... Mein Mann verbietet es mir immer, er findet das abstossend wenn ich mich kratze. Zum Glück akzeptiert er mich aber ansonsten vollkommen mit der Psoriasis und schämt sich auch nicht dafür. Er hat mich ohne die Krankheit kennen gelernt und ich bin sehr froh, dass ich mir noch mit einer gesunden Haut eine stabile Partnerschaft aufbauen konnte. Zum Zeitpunkt des Ausbruchs war unsere Beziehung schon so gefestigt, dass solche Äusserlichkeiten nur noch nebensächlich waren. Ausser natürlich die psychische Belastung. Das ist auch für ihn nicht einfach mit anzusehen.

Jetzt bin ich etwas abgeschweift... Danke auf jeden Fall für deine Worte, es ist sehr ermutigend zu lesen, wie du dein Leben trotzdem geniessen kannst!

LG Anna

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lauenburg4

Hey Ich bin 34 jahre alt und habe den mist seit 13 jahren . I'm gesicht hift betadermic aber nur I'm kopf berreich. Naja Der rest liebt Mich und bleibt . Ich habe es ueber all auch finger naegel und fuss. Zu dem habe Ich starke ruecken schulter waden gelenck fuss schmerzen . Ab und zu rechter arm taub und bein. Wenn Ich morgens aufstehe komme Ich kaum die treppe runter . Oder wenn Ich vom sofa aufstehen will kippe Ich um rechtes bein gefuehl weg . Naja das mit 34 ! LG

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    • wuraider
      By wuraider
      Guten Tag!
      Vor ein paar Wochen hat es bei mir bei den Ellebnbogen angefangen und nun ist fast mein ganzer Körper inkl. Kopfhaut,Hände und Füsse von Psoriasis befallen.An den Händen ist es besonders schlimm und es haben sich schon Hautrisse gebildet die sehr schmerzhaft sind.
      Ich arbeite seit 10 Jahren im gleichen Betrieb und hatte zwischendurch zwei Nervenzusammenbrüche durch Umstände in der Firma erlitten und bin psychisch sehr angeschlagen und desshalb auch in Behandlung bei einem Psychologen.Den letzten Zusammenbruch hatte ich ca vor einem Monat und eine Woche später kam dann zu allem noch die Psoriasis zum Vorschein.
      Mittlerweile kann ich Nachts kaum noch schlafen und bin innerlich sehr nervös.
      Da ich in meinem Beruf als CNC Mechaniker mit Kühlemulsionen,Oelen und Reinbenzin in Kontakt bin und sehr viel mit den Händen arbeiten muss ist es durch die Schmerzen an den Händen momentan unmöglich den Beruf weiter auszuüben.
      Jedenfalls hat die Firma kein Verständnis.Da ich in letzter Zeit dadurch Krank geschrieben wurde (Nervenzusammenbrüche und Psoriasis) bekam ich schonmal ne Kündigungsandrohung wegen zu vielem Fehlen in der Firma.
      Ich bin recht verzweifelt und weiss nicht mehr weiter.Nächste Woche habe ich endlich einen Termin beim Hautarzt bekommen und hoffe auf Hilfe.
      Mein Psycholog hat mir geraten die Firma zu wechseln,aber in diesem psychischem Zustand und mit Psoriasis kann ich unmöglich etwas Neues in Angriff nehmen.
      Hat es hier im Forum auch Betroffene,die Ihre Arbeit durch Psoriasis aufgeben mussten?
      Jedenfalls bin ich sehr auf das Geld angewiesen und kann mir eine Kündigung nicht leisten.
      Ich hoffe nun,dass mich der Arzt vorübergehend Arbeitsunfähig schreiben kann,so dass mir die Firma nicht kündigen kann/darf und so weiterhin mein monatlichen Lohn erhalte.
      jedenfalls bin ich froh,dass ich dieses Forum gefunden habe..........
    • Fluchtfahrzeugfahrer
      By Fluchtfahrzeugfahrer
      Hallo liebe Leute
      Um das vorweg gleich mal zu klären: ich habe keine PSo sondern ein Seborrhoisches Ekzem im Gesicht. Leider gibt es kein spezielles Forum für SE.. mmhh oder habe ich da etwas übersehen??... na auf jedenfall schaue ich schon eine lange Zeit immer mal wieder auf dieser Seite sowie im Forum vorbei und habe mich heute dazu entschlossen mich anzumelden... naja, nun... nicht einfachso... ich bin einfach grade etwas arg verzweifelt, ich kann tun was ich will, ich bekomme es nicht in den griff.. das Ekzem geht mir immer mehr an die psyche... neeeiiin, es juckt nicht, es blutet nicht und lässt sich manchmal sogar ganz kurz wegzaubern ... aber es sitzt im gesicht und es zeigt sich wann es will und ich komme mir immer hilfloser vor... würde mich also freuen wenn sich hier noch andere SE Leidensgenossen zum Austausch finden würden ...natürlich auch PSOler, also meldet euch
      grüßle
      Jonas
    • Schmiddi
      By Schmiddi
      Liebes Forum,
      während viele Leidensgenossen "erleichtert" sind, dass endlich die Diagnose PSA gestellt wurde und nun eine krankheitsgerechte Therapie begonnen werden kann, ist es bei mir genau umgekehrt. Recht schnell hat der Rheumatologe die Diagnose PSA gestellt und mir direkt MTX verordnet, was ich nicht vertragen und direkt abgesetzt habe. Mich beschleicht das Gefühl, dass hier vorschnell eine Diagnose gestellt wurde. Eventuell hat er aber auch dieser schlimme Krankheit früh erkannt und ist mein Retter. Ich weiß nicht so recht, wie ich weiter Verfahren soll.
       
      Symptome/Befunde:
      29 Jahre alt, männlich, leicht übergewichtig, sportlich (Joggen), seit 3 Jahren PSO (Kopfhaut, Ellenbogen, minimal im Gesicht, minimal Intimbereich, minimal vereinzelte Stellen am ganzen Körper, zunächst vom inkompetenten Hautarzt mit Kortison behandelt, dann von einem sehr kompetenten mit Daivobet und einem speziellen Shampoo, Daivobet brachte aber langfristig auch nix), hatte dieses Jahr plötzlich ein paar Tage nach dem Joggen und später dann nach Aquajogging einen erheblichen Erguss im Kniegelenk. Seitdem ist es scheinbar zerstört, ich kann z.B. kaum Treppen laufen. Nach Belastungen schwillt es wieder an. Sport unmöglich.
      Ich habe keine Schmerzen in anderen Gelenken. Keine Morgensteifigkeit. Keine Wurstfinger/Zehen. Keine Schmerzen in Ruhe. Keine für mich sichtbaren Schwellungen an anderen Gelenken außer dem Knie. Keine für mich sichtbare NagelPSO. Allerdings bin ich immer müde.
      Blutwerte in Ordnung. Rheumafaktoren negativ. Kniegelenkflüssigkeit unauffällig. MRT-Knie: Knorpelschaden.
       
      Ärztemarathon:
      Hausarzt: "Gehen Sie zum Orthopäden und zum Radiologen (MRT)."
      Radiologe: "Knorpelschaden. Ursachenklärung/Behandlung beim Orthopäden."
      Orthopäde: "Knorpelschaden. Wohl vom Sport. Kann man nicht viel machen. Gehen Sie zum Chirurgen und lassen es punktieren."
      Chirurg: "Ist punktiert. Ich sehe, sie haben Schuppenflechte. Gehen Sie zum Nuklearmediziner und lassen eine RSO (Radiosynoviorthese) am Knie machen, Verdacht PSA".
      Nuklarmediziner: "Gehen Sie erstmal zum Rheumatologen, vorher mache ich nix, Verdacht PSA."
      Hautarzt: "Gehen Sie zum Rheumatologen, Verdacht PSA"
      Rheumatologe:
      Dann war ich beim Rheumatologen, der auch gleichzeitig Internist ist. Er dürfte um die 60 Jahre sein, also sehr erfahren. Er hat sehr gute Bewertungen im Internet. Er hat sich die Befunde angeschaut und hat dann mit seinen Händen alle meine Gelenke (Finger, Zehen etc.) abgetastest und gedrückt und meinte dann: "die Gelenke an den Fingern der einen Hand sind ja auch schon geschwollen!, Sie sind auch in allen Gelenken steif und unbeweglich! Sie haben auf jeden Fall PSA, das ist definitiv! Wer jetzt Angst hat macht nix und dann gehen alle Gelenke nacheinander kaputt, wer mutig ist nimmt MTX". MTX verschrieben, die Lunge sicherheitshalber rötngen lassen und Termin in 3 Monaten.
      Er hat kein bildgebendes Verfahren der Hand machen lassen.
      MTX:
      Ich war mutig. Hat mir dann MTX 15mg Tablette + 5mg Folsäure 24h Stunden später verordnet. Habe ich dann nach zwei Wochen abgesetzt wegen starken Nebenwirkungen, dass soll jetzt hier nicht das Haupthema sein (Extreme Schwäche und Müdigkeit, Schwankschwindel, Schwindelattaken, Atemnot, Schluckbeschwerden).
      Die Unsicherheit:
      Ich weiß auch, dass es für PSA keine Blutmarker gibt, dass in frühen Stadien selbst bildgebende Verfahren (MRT, Röntgen, Sinzigraphie) unergibig sind, der Verlauf und die Symptome bei jedem anders sind und dass, wie es in einer Patientenbroschüren so schön heißt, der erfahrene Rheumatologe die Gelenke abtastet und dies wichtige Hinweise gibt.
      Andererseits könnte es ja wirklich nur ein sportlicher Verschleiß des Knies sein. Mein Plan ist nun, zu einem zweiten Rheumatologen zu gehen und ein bildgebendes Verfahren der angeblich befallenen Fingergelenke der Hand machen zu lassen.
      Vielleicht habt ihr noch ein paat Tipps
      Gute Besserung euch allen!
       
       
       
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