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Less92

Hallo ihr lieben Psolis, ich bin 21 Jahre alt und kämpfe seit Anfang 2010 mit Pso. Meine Kopfhaut ähnelt einem Panzer und meine Ohren reißen immer unten am Ohrläppchen oder oben ein - sprich an bestimmten Tagen kann ich mich nicht einmal auf die Seite legen. Mein Nabel ist auch betroffen, aber auch nicht immer. Da kommt es in Schüben. Ich war schon bei vielen Hautärzten, habe unter anderem eine Furmadermterapie mit der höchsten Dosis gehabt. Außer das es mir davon noch schlechter ging, hat es nichts gebracht. Sämtliche salben, Öle und Tinkturen haben auch keinen positiven Effekt gebracht. Da ich zur Zeit auf der Arbeit auch sehr viel Stress habe, wird es auch immer schlimmer... eine Lichtkamm-Therapie habe ich auch gerade angefangen, aber ich schaffe es leider nicht, während der Arbeitszeit dort hinzugehen. Und die Praxiszeiten sind leider immer in meiner Arbeitszeit.

Momentan versuche ich die Pso mit Propolis und totes Meersalz (habe dann morgens weniger Juckreiz und weniger Panzer, aber ich kann mir die Haare ja auch nicht 5x am Tag waschen) ein wenig zu bändigen, aber jeder der mit einer Pso kämpft, weiß wie sehr das Selbstwertgefühl darunter leidet. Mir fallen die Haare aus.. ich kann nur noch mit einem Zopf durch die Gegend rennen.. ich lache nicht mehr so viel wie früher und habe mich sehr zurück gezogen.

Ihr müsst mir einfach helfen. Habt ihr Tipps? Kann eine Reha da helfen? Wie komme ich an einen Rehanatrag? Muss ich eine bestimmte Zeit bei einem Hautarzt in Behandlung sein (habe in letzter Zeit häufig gewechselt), was muss ich beachten?

Fragen über Fragen. :( aber ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Liebe Grüße
Less

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Fischi

Hallo Less,

ein herzliches Willkommen hier im Forum.Ja das Selbstwertgefühl leidet und man zieht sich auch zurück.

Aber Du musst versuchen die Krankheit zu akzeptieren und deinen eigenen Weg finden.

Zu Deinem Haarausfall kann ich Dir nicht viel sagen .

Warte ein wenig ,es werden noch andere Betroffene antworten.

Klaus.....

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Claudia

Willkommen auch von mir!

... eine Lichtkamm-Therapie habe ich auch gerade angefangen, aber ich schaffe es leider nicht, während der Arbeitszeit dort hinzugehen. Und die Praxiszeiten sind leider immer in meiner Arbeitszeit.

Alles gute Gründe, dass Dir der Hautarzt einen solchen Lichtkamm verschreibt. Oder, dass Du mit der Krankenkasse sprichst, ob sie Dir einen mieten. Grundsätzlich solltest Du mit der Krankenkasse reden, was für eine Idee sie haben, ob nun Lichtgerät oder irgendwas anderes.

aber jeder der mit einer Pso kämpft, weiß wie sehr das Selbstwertgefühl darunter leidet. Mir fallen die Haare aus.. ich kann nur noch mit einem Zopf durch die Gegend rennen.. ich lache nicht mehr so viel wie früher und habe mich sehr zurück gezogen.

Und genau so etwas solltest Du auch in einen Reha-Antrag schreiben.

Kann eine Reha da helfen?

Klares Ja. Neben der medizinischen Betreuung findest Du dort auch andere Betroffene, die genau wissen, wie es einem gehen kann, mit denen Du Dich austauschen kannst.

Wie komme ich an einen Rehanatrag?

Bei der Krankenkasse. Und lass Dich da nicht abwimmeln.

Muss ich eine bestimmte Zeit bei einem Hautarzt in Behandlung sein (habe in letzter Zeit häufig gewechselt)

Den Antrag sollte ein Hautarzt ausfüllen, aber bei dem musst Du nicht jahrelang in Behandlung sein. Hauptsache, Du warst überhaupt in Behandlung und weißt, welche Therapien Du schon hattest. Schreib das am besten auf, damit Du es dem Hautarzt in die Hand drücken kannst. Dass man den Hautarzt oft wechselt, bis man einen gefunden hat, mit dem die "Chemie" stimmt, ist normal.

Was muss ich beachten?

Leg Fotos bei. Schreib ehrlich, wie es Dir geht. Und vergiss nicht, andere Krankheiten zu erwähnen, wenn Du welche hast. Um so besser kann auch die Klinik gewählt werden.

Fragen über Fragen. :( aber ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Kein Problem :) Frag ruhig weiter.

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Less92

Vielen Dank schon mal, dass ihr mir so fix geantwortet habt. Wie der Zufall es wollte, hat mein Partner kleine Stippen auf dem hinteren Oberschenkel entdeckt. Hatte so etwas auch öfter im Bauch- bzw. Dekolletébereich. Dachte es sei Allergie, dass werde ich noch mal abchecken lassen.

Ja das größte Problem ist der Stress. Ich merke, dass der Juckreiz und die Pso immer schlimmer wird, wenn ich mich aufrege oder traurig bin.. passiert momentan leider arbeitsbedingt öfter :( und somit wird es halt im privaten Bereich auch immer schwieriger.

Schade ist eigentlich, dass es hier in meiner nähe leider nur häs gibt, die nur privat abrechnen... dementsprechend habe ich schon einiges an Geld ausgeben müssen. Meine erste - leider auch ohne gkk - wollte mir schon mal einen Rehaantrag schreiben, aber damals war ich in der Ausbildung und habe mir eingeredet, dass ich dann noch zu "jung" für eine Reha bin .. heute denk ich anders.. aber na ja... mit ihr war ich super zufrieden, aber das Geld war ein 'Problem' und somit hat sie mich auch für die Furmadermtherapie zur Hautklinik in Bochum überwiesen..

Wie läuft so eine Rega denn eigentlich ab? (Das es von Klinik zu Klinik Unterschiede gibt weiß ich) vielleicht habt ihr das selbe durchgemacht wie ich und könnt mir da mit Erfahrungsberichten weiterhelfen.. ich habe nämlich echt bammel vor den nächsten Schritten.

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Less92

Um noch auf die Sache mit der kk zuruck zu kommen.. lt. Letzter ha geht das alles nur, wenn ich 6 Wochen diese THERAPIE in der Praxis mache.. habe schon überlegt mir selbst einen Lichtkamm zu holen, aber da bin ich, nach Betrachtung mancher Erfahrungsberichte sehr skeptisch. Und meine kk hat zwecks Kosten wahrscheinlich mittlerweile die Schnauze voll.. habe nebenbei noch andere Beschwerden, die leider auch noch einen langen Prozess mit sich ziehen werden..

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Assisi Pro

Also erstmal solltest du alles daran setzen, dass es dir seelisch gut geht. Versuch, dich auf der Arbeit nicht zu sehr stressen zu lassen. Ist leicht gesagt, ich weiß, aber wenn du dir klar machst, dass es am Ende nur dir schadet, dann klappt es vielleicht ja doch ab und zu. ;-)

Ich hab die Pso u. a. auch auf dem Kopf und weiß, wie schrecklich sich das anfühlt. Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass die Therapie mit dem Lichtkamm nur hilft, wenn du gleichzeitig die dicken Placken auf dem Kopf bekämpfst. Sonst kommen die UV-Strahlen gar nicht bis zur Kopfhaut durch. Am besten hat mir da ein Klinikaufenthalt geholfen, bei dem ich abends eine Art Haube aufbekam. Die Kopfhaut wurde eingecremt, unter Folie verpackt und nach ein paar Tagen, als die Schuppen sich abgelöst hatten, dann mit dem Lichtkamm bestrahlt.

Ich hoffe, du findest bald Hilfe, und bekommst deine Reha.

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Less92

Achten die kostenträger auch darauf, ob die psychische Belastung dadurch höher ist? Wie gesagt.. habe mich total zurück gezogen..

Und wie sieht das mit der Klinikwahl aus? Es gibt dovh diese Rahmenverträge zwischen kk und Kliniken oder?

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lauenburg4

hi ich habe mein job gekundigt. mach jetzt erstmal puva bade therapie. LG ps mit den ohren nervt Mich auch.

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Sarah M

Ich hab die Pso zwar auch auf dem Kopf, aber anscheinend nicht so stark wie du. Kann AQEO-Shampoo sehr empfehlen. Das weicht die Schuppen gut weg und hält sie danach ab.

Am Anfang hab ich es pur genommen, dann mit ELKOS Anti-Schuppen-Schampoo (EDEKA) gemischt.

AQEO gibt's für knapp 10€ in der Apotheke.. Also ich kann's nur empfehlen, dann ist halt ein Shampoo extra mit und für Pso-Patienten entwickelt. Gibt glaub ich auch ein Duschgel davon, hab das aber noch nicht ausprobiert..

Ich würde dir am Anfang eine Mischung von AQEO und Linola-Shampoo empfehlen, Linola kostet auch um die 10€ in der Apotheke.

Ja, den Antrag bekommst du bei der KK, hab auch einen mal abgeholt, aber irgendwie nie ausgefüllt, weil es nach meinem Schub nicht mehr nötig war.

Aber ich kenn das.. Während meiner Klausurphasen seh ich auch immer aus wie ein Fisch.. Da hilft nur leider nichts, meint mein Arzt.. Na ja.

Wünsche dir viel Glück! :)

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    • Eulchen
      By Eulchen
      ...
      Auch ich bin neu hier. Ich bin 41 Jahre und bei mir ist die PSO vor einem Jahr aufgrund eines Verlustes in der Familie ausgebrochen; leide auch seit guten 1 1/2 Jahren an Depressionen. 
      Ich bin noch nicht so erfahren mit der Krankheit wie die meisten hier, bin daher auch noch sehr "sprunghaft", was das lesen von Berichten, Artikeln usw. angeht. Im Moment strengt mich das auch etwas an, da ich generell ein Mensch bin, der sich erkundigen möchte, was mit einem selbst los ist, es jedoch einfach sehr umfangreich ist und ich nicht weiss, wo ich anfangen soll.
      Besucht habe ich bereits 2 Dermatologen, welches leider ein totaler Reinfall war. Eine Kur hat leider nicht den erhofften Erfolg gebracht und nun werde ich in den nächsten Tagen den nächsten Dermatologen aufsuchen. Ich würde mich sehr gerne darauf vorbereiten, weiss jedoch nicht, worauf ich achten sollte; wie ich einen guten Dermatologen bei diesem Krankheitsbild erkenne. Vielleicht könnt Ihr mir Tipps geben. Auch war ich bereits bei einem Rheumatologen. 
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      Eulchen
    • PistolPete
      By PistolPete
      Hallo mtieinander,
      ich bin seit fünf Jahren von einer Schuppenflechte auf dem Kopf betroffen. Es soll ja typisch sein, dass sowas mit Ende 20 ausbricht, insbesondere beim Mann.
      Was ich schon alles hinter mir hatte:
      etliche normale Anti-Schuppen-Shampoos Birkenhaarwasser Klettenwurzelöl Urea-Shampoo Totes-Meersalzshampoo Linola-Shampoo Ich probierte auch harte Sachen wie Selsun. Ducray Kertyol P.S.O. brachte kurzzeitig etwas. Ich war auch schon beim Hautarzt, der mir nach einem flüchtigen Blick Kortison verschrieb. Brachte kurzzeitig tatsächlich was.
      Ich war nun aus beruflichen Gründen für fünf Wochen in den USA. Dort macht ich mich schlau und schaute dann auch gezielt nach Shampoos. Es kann ja sein, dass es in den USA wirksame Präparate gibt, die bei uns verboten sind.
      Und tatsächlich habe ich was gefunden:
      Head & Shoulders in einer blauen Flasche (was es bei uns nicht gibt). Mit Selendisulfid, aber geringer konzentriert als bei Selsun. Das kann man täglich anwenden und ich wende es täglich an. Ich kombiniere es dann auch mit einem Urea-Shampoo. Schon in den USA spürte ich eine Verbesserung. Es rieselte weniger runter, es juckte auch weniger. Es hat aber drei Wochen gedauert, dass die Kopfhaut nicht mehr gerötet ist. Seitdem stehe ich gerne häufig vor Spiegel und betrachte meine Haaransätze. Das macht mich glücklich.
      Es rieselt auch nicht mehr so stark. Nur mal zum Vergleich: Bevor ich  nun diese Lösung fand, habe ich mir bestimmt zwei Esslöffel Schuppen täglich von der Kopfhaut gekratzt und zwei weitere Esslöffel fielen so herunter. Der Bereich um meinem Schreibtisch war ein Trümmerfeld. Mein Kopfkissen war jeden Tag voller Schuppen. Besonders peinlich: Schuppen die auf der Brille hängen blieben und einen immer an das Problem wenige Zentimeter höher erinnerten. Und das habe ich nicht mehr.
      Ich habe aber auch Fragen:
      1. Hat jemand das H&S in der blauen Flasche schon mal in Deutschland gesehen? Ist es vielleicht bei uns apothekenpflichtig?
      2. Es gibt eine Spirale des Juckens und Kratzens, sodass sich der Zustand der Kopfhaut immer weiter verschlimmert. Gibt es auch eine Erholungsspirale, d.h. bin ich guter Hoffnung, dass sich die Kopfhaut nun so gut erhohlt, dass ich auch einige Tage ohne diese Shampoos auskommen kann und dass es mir auch leichter fällt, dem Juckreiz nicht nachzugeben?
      Wer noch nichts gefunden hat, kann ja mal meine Prozedur ausprobieren. Vielleicht ist das Ducray kertyol P.S.O genausogut, nur was ich daran nicht leiden kann, ist die Waschprozedur. Ich möchte ein Shampoo haben, das ich täglich anwenden kann und das in einfacher Prozedur ohne ohne 2 x 5 Minuten einwirken zu lassen. Das halte über längere Zeit ohnehin nicht durch.
    • M0onLight
      By M0onLight
      Hallo,
      Ich habe seit vielen Jahren eine schuppige Kopfhaut und seit ein oder zwei Jahren habe ich Schuppen in den Augenbrauen und in den Ohrmuscheln.
      Jedenfalls gehe ich davon aus, dass dies alles Schuppen sind. Ich habe bis jetzt nur diverse Feuchtigkeitscrems verwendet und diese helfen nur kurzzeitig oder bis zu einer sehr stressigen Phase.
      Zum Glück sind die Schuppen auf meiner Kopfhaut nicht "sehr schlimm". Also das heißt solange ich meine Haare jeden oder jeden zweiten Tag mit Anti-Schuppenshampoo wasche, habe ich keine Schuppen (zumindestens merke ich dann nichts von ihnen und meine Kopfhaut juckt auch nicht).
      Aber dennoch stören mich die Schuppen in den Augenbrauen und in den Ohrmuscheln extrem! Die in den Ohrmuscheln eher weniger, weil diese nicht leicht sichtbar sind, aber die Schuppen in den Augenbrauen sind stark sichtbar und stören mich... Besonders mein Selbstvertrauen musste darunter schon sehr leiden... Die Schuppen in den Augenbrauchen sind teils sehr klein und teils "Platten", die sich ablösen lassen.
      Aber immer wenn ich diese "Platten" ablöse brennt es und rötet sich. Ich dachte mir, dass es so nicht weitergehen kann und dann habe ich im Internet ungefähr fünf Stunden lang nach Lösungen gesucht... Mein Ergebnis ist eher schwach ausgefallen... Viele sind zum Hautarzt gegangen und dieser verschrieb einige Salben und bei vielen half keine dieser Salben... Deswegen möchte ich euch fragen, ob ihr ein "Wundermittel" kennt?
      Ich möchte nämlich nicht zum Hautarzt gehen, mir vier Salben verschreiben lassen und keine dieser Salben hilft... Oder sollte ich das lieber tun?
      Ich baue auf euch und hoffe ihr könnt mir helfen.
      lg Kevin
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