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Lilith090808

Total verzweifelt

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Lilith090808

Hallo an alle,

ich weiß echt nicht mehr weiter.

Nachdem ich Fumaderm absetzen musste, fängt meine Ärztin jetzt an mit verschiedenen Salben an mir rum zu mehren. Erst hatte ich Ecural, die auch über einen kurzen Zeitraum gut geholfen hat. Heute hat sie mir Daivonex verschrieben. Dieses ständige cremen geht mir total auf die Nerven. Jedesmal versaut man sich die Sachen.

Können Cremes echt eine Dauerlösung sein? Bin ich jetzt ein Versuchsobjekt?

Mir geht es mit dieser Krankheit echt beschissen. Am liebsten würde ich mich nur noch verkriechen.

Im Moment ist mein Körper wieder zu 80 % befallen und ich schäme mich so sehr. Ich hab nun schon soviel durch (Bestrahlung, regelmäßiger besuch einer Therme, Ecural und Fumaderm) und jetzt Daivonex.

Hat jemand Erfahrungen mit Daivonex?

Lg

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Fischi

Hallo,

in einem solchen Fall solltest Du Dich in eine Akutklinik einweisen lassen.

Mit Daivonex habe ich gute Erfahrungen gemacht, aber habe keinen so

hohen Befall .

Klaus....

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Claudia

Hallo Lilith,

bei 80% Befall ist Salbe wirklich nicht die Lösung. Ein Versuchsobjekt bist Du damit nicht - die Salben sind alle schon viel zu lange auf dem Markt, ihre Wirkungen und Nebenwirkungen bekannt.

Kannst Du den Hautarzt wechseln? Dich in eine Uni-Klinik oder eine Akut-Klinik (z.B. Fachklinik Schloss Friedensburg in Leutenberg oder PsoriSol in Hersbruck) überweisen lassen? Eine Reha beantragen?

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Lilith090808

Den nächsten Termin habe ich wieder in 5 Wochen. Nachts muss teilweise Handschuhe anziehen, damit ich mich nicht blutig kratze. Die nächste Uni- Klinik ist 70 km entfernt und eine Reha gerade nicht möglich, wegen meinen Kindern.

Lg

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Claudia

Und Du kannst nicht ohne Termin zum Hautarzt, partout auch in so einem Notfall nicht?

Gibt es ein regionales, kommunales Klinikum in Deiner Nähe? Einige auch von diesen Krankenhäusern haben in der Dermatologie Tageskliniken - da gehst Du nachmittags oder abends heim.

Ansonsten gibt es auch noch Mutter-Kind-Kuren. Sprich am besten über alles auch mal mit Deiner Krankenkasse.

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Fischi

Hallo,

bei meinem Hautarzt gibt es eine offene Srechstunde. Morgens anmelden und bis 11 Uhr

bekommt man einen Termin.

Frage doch mal bei einigen an.

Klaus....

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Lilith090808

An die Krankenkasse habe ich ja noch gar nicht gedacht. Danke Claudia für den Tipp. Da werde ich morgen gleich mal anrufen, vielleicht können die mir weiter helfen.

Es gibt noch eine Ärztin. Ich werde dort mal nachfragen ob ich einen Termin kriegen könnte.

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Claudia
Es gibt noch eine Ärztin. Ich werde dort mal nachfragen ob ich einen Termin kriegen könnte.

Nicht fragen ;) Hingehen.

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Lilith090808

Nicht fragen ;) Hingehen.

:D wird gemacht!!!!

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simone84

80% ist echt viel. Ich fühl mich im Moment auch ziemlich beschissen wegen meine PSO und PSA die seit Monaten sehr aktiv sind. Du wirst es schaffen. Mit den richtigen Ärzten wird dir bestimmt geholfen. Leider muss man oft lange warten und suchen bis man einen guten Arzt gefunden hat der das passende Medikament findet das einem hilft. Ich habe zwar gute Ärzte aber verdammt viel schiss in der Hose, Medikamente zu versuchen, dir mir helfen werden. Ich drück dir die Daumen, dass du deinen Weg findest.

LG Simone

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Lilith090808

Danke Simone für deine aufbauenden Worte. Ich habe keine Angst vor neuen Medikamenten, im gegenteil ich würde einiges probieren nur um endlich eine Linderung zu haben. Man darf wahrscheinlich die Hoffnung nicht aufgeben und etwas Mut gehört einfach dazu. Vor was hast du angst? Vor Nebenwirkungen?

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Ruhrpott

haste mal ne Liste der Inhaltsstoffe ?

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Bibi

hallo, bah07 -

bitte schreiben Sie mir eine über P.N. - und bitte mit Inhaltsangabe, Packungsgrösse und Kosten -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Ruhrpott

also willst nur Kohle machen

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Bibi

hallo, ihr lieben -

schreibt mal so wie ich oben - hatte eine P.N. von bah07 - dann könnt ihr entscheiden, was ihr macht -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Ruhrpott

laut Forenregel Zitat :

Auskunft zu Angeboten und Inhaltsstoffen

Wer Angebote, Mittel oder Medikamente benennt, hat auf Nachfrage von Usern, Moderatoren oder Administratoren Inhaltsstoffe und/oder Handelsname eines Produktes bzw. den Inhalt seines Angebotes öffentlich zu nennen. Alles "Herumreden" wird als Tarnen von Werbung betrachtet.

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Nikija

Guten Morgen zusammen,

Ich habe jetzt vor gut einem Monat die ersten Erfahrungen mit Daivonex gemacht und ich muss wirklich sagen das ich nach über 10 Jahren und etlichen Krankenhaus Aufenthalten wieder richtig glücklich bin. Da ich aus einigen gründen nicht 2-3 mal die Woche zur licht Therapie gehen kann verschrieb mein neuer Hautarzt mir Daivonex, ich hatte in den ersten tagen an den Oberschenkel alles extrem gerötet und es brannte wie Feuer, erst dachte ich das ich die salbe nicht vertrage und habe dann 3 Tage pausiert.trotz das ich pausierte wurde meine haut immer glatter, das hat mich schon gewundert, also machte ich weiter und trug Daivonex brav 1mal pro Tag ganz dünn auf. Zwischendurch nahm ich eine creme mit totes Meersalz. Ich bin absolut Happy das mein Arzt mir diese salbe verschrieb, ich hab zwar noch einige dunkle flecken aber meine haut ist fast glatt wie ein babypopo :)

also nicht verzagen und weiter probieren....es kann nur besser werden, und lieber einige salben und cremes testen, als sich mit Chemie den Körper vollzustopfen. Darauf kann man immer noch zurück greifen falls wirklich garnix mehr hilft.

Ich hoffe das auch ich dir ein wenig weiterhelfen konnte, und wünsche dir alles gute :)

Lieben Gruß Ela

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simone84

Hallo Lilith,

derzeit steht innere Therapie weiter auf dem evtl. Plan. War beim Rheumatologen, der meine inneren Medis jetzt abgesetzt hat, da sie mir nicht mehr helfen. Soll jetzt weiterhin bei Bedarf Diclofenac 75mg Tabletten nehmen und sehen was passiert. Ich habe zwar PSA aber nicht in den Gelenken sondern an den Muskeln und Sehnen, wodurch ich in keine Studie komme. Aus diesem Grund verschreibt er mir außer Schmerzmittel nichts. Jetzt muss ich wieder zum Dermatologen und sehen wie der weiter verfahren möchte. Leider ist es aufgrund meiner Vollzeitbeschäftigung im 2-Schichtsystem nicht möglich eine Bestrahlungstherapie beim Dermatologen durchzuführen. Diese hatte ich schon mehrfach in der Kindheit und Jugend und relativ gute Erfolge. Fumarderm habe ich mit 15 Jahren versucht, jedoch leider nicht vertragen, daher werde ich dies ebenfalls nicht mit der Arbeit vereinbaren können. Zur Debatte stehen Ciclosporin und MTX. Und da bleib ich beim überlegen und entscheiden hängen. Ich war noch nie in meinem Leben Erscheinungsfrei, auch während einer Kur nicht, daher bin ich es eigentlich schon gewohnt mit der PSO zu leben, aber es stört trotzdem. Sie sind relativ klein aber überall, daher ist es schwierig einen PASI zu schätzen. Ich finde es sieht z.B. an den Beinen wie Windpockenbefall aus.

LG Simone

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    • Andy1979
      By Andy1979
      Hallo an Alle hier im Forum !
      Ich hätte mal ne Frage wegen fumaderm.
      Kann man unter der Behandlung mit Fumaderm Hautkrebs bekommen?
    • Die Schuppe
      By Die Schuppe
      Hallo,
      ich fange heute mit Fumaderm Initial an. Ich habe schon etwas Angst wegen der Nebenwirkungen, aber was solls, erstmal schauen wie stark sie kommen oder hoffentlich gar nicht...
      Ich habe überlegt ob es nicht zu banal ist es zu posten, aber irgendwie hilft es mir wenn ich es euch mitteile. Ich hätte auch schon vor 3/4 Jahr mit Fumaderm anfangen können, war aber der Meinung ich kriege die Flecken schon anders weg, und habe jetzt festgestellt dass ich lange die Unheilbarkeit dieser Krankheit verdrängt habe. Es ist auch noch so als wie wenn ich Angst davor gehabt hätte erscheinungsfrei zu sein - bitte nicht auslachen. Ich bin gerade mal wieder zu 90% befallen und die meisten Stellen sind entzündet.
      Ich fange also heute mit Fumaderm an und bin gespannt was passiert.
      Danke fürs lesen,
      die Schuppe.
    • Meerjungfrau968
      By Meerjungfrau968
      Hallo zusammen,
      nachdem ich von vor ca. einem Jahr mein Passwort nicht mehr hatte, habe ich mir ein neues geben lassen.
      Mein letzter Beitrag, nachdem meine Kopf- Pso wieder sehr schlimm gewesen war, macht mir Mut, dass es immer wieder mal
      Strecken gibt, wo man nicht so arg zu kämpfen hat.
      Tragischerweise ist dieses Jahr mein Hautarzt gestorben, ganz plötzlich in der Mittagspause. Da ich mit der Pso schon jahrelang bei ihm war, war es für mich auch ein großer persönlicher Verlust.
      Wie geht es jetzt weiter?
      Nach dem ersten Schock erfuhr ich, dass die Witwe die Ärztezulassung nicht etwa an seinen Partner von der Gemeinschaftspraxis verkauft hat, sondern an einen anderen Hautarzt in der Stadt. Bis dato wußte ich gar nicht, dass man Ärztezulassungen überhaupt verkaufen/ vererben kann :-!
      Urplötzlich werde ich ganz anders behandelt, als vorher. Wegen dem Fumaderm, das ich nun schon genau so lange nehme,
      wie ich meinen Hautarzt kenne, wird auf einmal voll das Geschiß gemacht (vermutlich wegen dem Kostenpunkt). Auch die Blutentnahmen sollen auf einmal viel häufiger stattfinden, obwohl die quartalsmäßigen immer i.O. waren. Man spielt sich meiner Meinung nach da sehr auf.
      Und einen Kurantrag wollte ich nach 6 Jahren auch ganz gerne mal wieder stellen, wo ich jetzt bei einem neuen Arzt i-wie Bedenken habe (es liegt aber die original dicke Karteikarte vor).
      Mein Hautarzt war so was von voll in Ordnung und hatte Vertrauen zu mir, dass er sagte, ich könne mit der Dosis auch ein bißchen spielen.
      Vermute mal, dass die Pso vll. auch deswegen wieder sehr viel schlimmer geworden ist, weil mir dieser Rückhalt fehlt.
      Hoffe hier wieder etwas Rückhalt zu finden.
      LG Meerjungfrau
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