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Nymmi

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht.

Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper.

Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war.

Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit.

Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.

Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei.

Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte.

Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden.

Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein.

Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt.

Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin.

Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert.

So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)

Edited by Nymmi

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Eleyne

Ich kann mich anschließen - ich fühle mich auch im UKE sehr gut betreut (allerdings in der Rheumaambulanz) und gut aufgehoben. Die Ärzte und Schwestern sind toll und endlich kennt sich jemand mit PSA so richtig gut aus. Ich kann die Empfehlung des UKE guten Gewissens unterstützen und bin froh zu hören, dass dort auch die Hautabteilung genauso gut ist. Ich weiß ja nicht, ob ich nicht irgendwann mal die Hautabteilung auch brauche für die PSO (die seit langer Zeit brav ist).

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Matjes

SciDerm ist doch die Forschungsabteilung vom Dermatologikum, oder?

Ist das auch im Gebäude am Stephansplatz?

Bin selber auch dort und sehr zufrieden!

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Nymmi

Genau, SciDerm gehört zum Dermatologikum. Ist jedoch mittlerweile dort, wo das Dermatologikum während seiner Renovierung gesessen hat.

Ist aber fast nebenan, genaue Adresse weiß ich gerade leider nicht.

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Matjes

Ach so, danke. Dann ist es Drehbahn 1-3. Sind ja nur ein paar Schritte weiter. :-)

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Nadinsche33

Hallo an alle Schuppis,

ich leide seit März 2012 an PSO vulgaris. Alles fing mit einer Mandelentzündung an. Aus PSO guttata wurde dann vulgaris. Ich bin insbesondere an den Beinen betroffen, aber auch Kopfhaut, Ohren und mehrere andere Stellen am Körper. Nachdem ich dann bei einer Hautärztin in SE in Behandlung war, dort verschiedenste Salben sowie eine PUVA-Therapie bekommen habe, kam sie nicht mehr weiter und so landete ich nach eigener Recherche im Internet im Dermatologikum in HH. Ich war hier vom ersten Besuch an begeistert, wie genau mein Arzt (Dr. Evers) mich behandelte. Ich habe Fumaderm bekommen, was ich leider nicht vertragen habe. Aus diesem Grund beschloss Dr. Evers dann gemeinsam mit Prof. Reich, dass ich eine gute Kandidatin für eine Studie sei, an der ich bei SCIderm nun seit 1,5 Wochen teilnehme. Ich weiß nun nicht, ob ich den Wirkstoff Etanercept, Ixekizumab oder einen Placebo bekomme, aber an den Placebo glaube ich nicht, da ich das Gefühl habe, dass die Schuppung schon weniger wird und einige Stellen nicht mehr so rot sind. Ich habe heute die 3 Spritze zuhause gespritzt. Am Mittwoch ist mein nächster Termin und ich bin gespannt, wie es weitergeht. Ich hoffe, es geht weiter voran. Ich hab Auf und Abs, mal glaube ich, es wird besser, dann tut sich wieder nix und ich denke, ich hab doch keinen Wirkstoff bekommen... So kann man nur abwarten, aber das gute ist, dass man nach 12 Wochen auf jeden Fall den neuen Wirkstoff bekommt, wenn sich keine Besserung um 75% eingestellt hat.

Ich kann sagen, dass ich mich sehr gut betreut fühle, sowohl im Dermatologikum als auch jetzt bei SCIderm. Die Ärzte und Schwestern sind super und ich kann sie nur empfehlen!

LG Nadine

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Glider-Rider

Moin moin!

Seit nunmehr 13 Jahren habe ich in Hamburg weder einen guten Hausarzt noch Hautarzt gefunden....

Als meine letzte Hautärztin nicht weiter kam, habe ich um Überweisung nach St. Georg gebeten, weil mir das UKE insgesamt nicht sonderlich zusagt.

Alleine der Zustand, dass im UKE in der Notfallambulanz im Wartebereich ein Coca-Cola-Automat und ein weiterer Süßigkeitenautomat steht, finde ich doch sehr bezeichnend. Ich meine: Zucker - hallo?! Das ist schlecht! In Krankenhäusern sollte man mit gutem Beispiel voran gehen und nicht die Lebensmittelindustrie unterstützen! Das darf doch nicht wahr sein. Diese Lebensmittel machen uns krank!

Leider wußte ich nicht, dass solche Automaten auch in St. Georg in der Ambulanz stehen!!!!

Kurz gesagt: In St. Georg geht es überhaupt nicht voran! Immerhin soll ich aber in 5 Wochen einen Allergietest machen - bisher haben sich alle Hautärzte hartnäckig geweigert mich einen Allergietest machen zu lassen. Aber ich bin da auch bereits 4 x gewesen seit Juni und außer 2x Blut abnehmen ist nichts passiert. Es wurden nur wieder Cremes verschrieben die ich bereits kenne und deren Wirkung nicht ausreicht, bzw. zur Daueranwendungen ungeeignet sind.

Und wenn ich das richtig verstehe seit ihr also im UKE alle Versuchskaninchen für irgendwelche neuen Medikamente?!

Ich glaube wirklich, dass es das Beste sein wird, wenn ich aufhöre daran zu glauben, dass mir in Hamburg ein Arzt wirklich helfen kann. Stattdessen höre ich auf meine innere Stimme und entwickele das weiter, was ich ohnehin bereits festgestellt habe: Ballistol auf die Schuppenflechte ist das Beste was mir in all den Jahren unter gekommen ist. Dafür brauche ich keinen Arzt mehr und dann muss ich nicht mehr ständig in irgend welchen Wartezimmern sitzen, die mich nur noch mehr runter ziehen, um anschließend wieder mit einer mir unbekannten Person zu reden, die in wirlichkeit nur Geld an mir verdienen will ohne viel dafür zu tun! ;-(

Leider nicht geil!

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Supermom

Alleine der Zustand, dass im UKE in der Notfallambulanz im Wartebereich ein Coca-Cola-Automat und ein weiterer Süßigkeitenautomat steht, finde ich doch sehr bezeichnend. Ich meine: Zucker - hallo?! Das ist schlecht! In Krankenhäusern sollte man mit gutem Beispiel voran gehen und nicht die Lebensmittelindustrie unterstützen! Das darf doch nicht wahr sein. Diese Lebensmittel machen uns krank!

Leider wußte ich nicht, dass solche Automaten auch in St. Georg in der Ambulanz stehen!!!!

Du setzt ja lustig Maßstäbe! :)

...wehe hier werden alle Süßigkeitenautomaten abgebaut! :blink:

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Eleyne

Ich finde v.a. den Kaffeeautomat im UKE absolut lebensnotwendig *ggg* und ich knabber durchaus ein wenig Schoki während ich warte (Nervennahrung!). Mit dem UKE (Rheumaambulanz) bin ich absolut zufrieden :) - ich wurde bisher noch nirgends so gut betreut wie dort.

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Glider-Rider

Lustige Maßstäbe? Warum das denn? Ich frage mich, was daran lustig sein soll!?

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Supermom

Lustige Maßstäbe? Warum das denn? Ich frage mich, was daran lustig sein soll!?

...weil die Qualität der Ärzte und der ärztlichen Versorgung nicht am aufgestellten Schokimat fest zu machen ist! :daumenhoch:

Hey, wenn er dich stört, es steht dir doch frei ohne dem ungesunden Konsum zu frönen daran vorbei zu stolpern! :wacko: ...bist an dieser Stelle ein freier Mensch! ;)

Ich für meinen Teil kann auf eine Menge verzichten, aber nicht auf Zucker insbesondere in Form von leckerer, ungesunder, schmieriger, schokoladiger SCHOKOLADE! :)

Edited by Supermom

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Lupinchen

Moin moin!

Seit nunmehr 13 Jahren habe ich in Hamburg weder einen guten Hausarzt noch Hautarzt gefunden....

Als meine letzte Hautärztin nicht weiter kam, habe ich um Überweisung nach St. Georg gebeten, weil mir das UKE insgesamt nicht sonderlich zusagt.

Alleine der Zustand, dass im UKE in der Notfallambulanz im Wartebereich ein Coca-Cola-Automat und ein weiterer Süßigkeitenautomat steht, finde ich doch sehr bezeichnend. Ich meine: Zucker - hallo?! Das ist schlecht! In Krankenhäusern sollte man mit gutem Beispiel voran gehen und nicht die Lebensmittelindustrie unterstützen! Das darf doch nicht wahr sein. Diese Lebensmittel machen uns krank!

Leider wußte ich nicht, dass solche Automaten auch in St. Georg in der Ambulanz stehen!!!!

Kurz gesagt: In St. Georg geht es überhaupt nicht voran! Immerhin soll ich aber in 5 Wochen einen Allergietest machen - bisher haben sich alle Hautärzte hartnäckig geweigert mich einen Allergietest machen zu lassen. Aber ich bin da auch bereits 4 x gewesen seit Juni und außer 2x Blut abnehmen ist nichts passiert. Es wurden nur wieder Cremes verschrieben die ich bereits kenne und deren Wirkung nicht ausreicht, bzw. zur Daueranwendungen ungeeignet sind.

Und wenn ich das richtig verstehe seit ihr also im UKE alle Versuchskaninchen für irgendwelche neuen Medikamente?!

Ich glaube wirklich, dass es das Beste sein wird, wenn ich aufhöre daran zu glauben, dass mir in Hamburg ein Arzt wirklich helfen kann. Stattdessen höre ich auf meine innere Stimme und entwickele das weiter, was ich ohnehin bereits festgestellt habe: Ballistol auf die Schuppenflechte ist das Beste was mir in all den Jahren unter gekommen ist. Dafür brauche ich keinen Arzt mehr und dann muss ich nicht mehr ständig in irgend welchen Wartezimmern sitzen, die mich nur noch mehr runter ziehen, um anschließend wieder mit einer mir unbekannten Person zu reden, die in wirlichkeit nur Geld an mir verdienen will ohne viel dafür zu tun! ;-(

Leider nicht geil!

....hmmm willst Du Dir überhaupt helfen lassen?, oder brauchst die Schulmedizin? Es gibt aber auch Kliniken die auf Naturheilmittelbehandling spezialisiert sind. Und...man kann viel Geld beim Heilpratiker lassen, wenn man denn will. Allerdings wer sich Ballistol auf die Pso schmiert.....

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Glider-Rider

Natürlich will ich mir helfen lassen. Ob Schulmedizin oder Heilpraktiker ist mir eigentlich egal - Hauptsache es hilft!

Der Thread zu Ballistol ist hier immerhin 17 Seiten lang - es hat anderen Usern hier auch geholfen. Warum also nicht das Ballistol nehmen, wenn es doch gut wirkt?

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Supermom

Natürlich will ich mir helfen lassen. Ob Schulmedizin oder Heilpraktiker ist mir eigentlich egal - Hauptsache es hilft!

Der Thread zu Ballistol ist hier immerhin 17 Seiten lang - es hat anderen Usern hier auch geholfen. Warum also nicht das Ballistol nehmen, wenn es doch gut wirkt?

....dann bist du doch auf dem richtigen Weg! :)

Vielleicht solltest du den Ärzten einfach mal eine Chance geben, egal ob da Schoki vor der Tür verkauft wird. ;)

Drück dir die Daumen, dass du Hilfe findest und einen Arzt dem du vertrauen kannst und willst.

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Nymmi

Und wenn ich das richtig verstehe seit ihr also im UKE alle Versuchskaninchen für irgendwelche neuen Medikamente?!

Versuchskaninchen? Fumaderm hatte bei mir schon einmal wunderbar geholfen. Es lag nur nahe, dass erneut auszuprobieren. Die Ärzte können nichts für die starken Nebenwirkungen, die erst beim zweiten Versuch aufgetreten sind. ;)

Ich fühle mich sehr gut betreut, die Ärzte versuchen mir zu helfen. Wenn überhaupt macht mich die Krankenkasse zu einem Versuchskaninchen, weil die die teuren Medikamente nur dann finanziert, wenn die "günstigen" durchprobiert wurden. Diese Vorgabe wird nicht von den Ärzten gesetzt, die übrigens bei mir allesamt geäußert haben, dass sie lieber sofort Stelara verschreiben würden. Nur müssen sie das auch irgendwo rechtfertigen.

Wenn du dich also beschweren möchtest, beschwere dich über das Gesundheitssystem, nicht über die Ärzte am UKE, die zumindest bei mir alles versuchen um mir zu helfen. =)

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Great-Dane

Weil mein Hautarzt krank war wurde er durch Fr. Jwainne Borgmann vertreten. Ich hatte eigentlich wenig Freude mich ganzkörperlich von einer Frau screenen zu lassen, wollte aber den Termin nicht verfallen lassen. Von der Begrüßung bis zur Verabschiedung war es für mich ein sehr unangenehmes Erlebnis. Überkandidelt freundlich, fast schon hippelig, eine fahrige und unorganisierte Untersuchung, sehr unnötige Berührungen in meinem Genitalbereich. Ich hatte das Gefühl statt in einer Hautpraxis in einem Bordell gelandet zu sein. Scheinbar ist sie nicht nur bei mir negativ aufgefallen da sie kurze Zeit später die Gemeinschaftspraxis verließ. Ebenfalls in der nächsten Stelle im Krankenhaus blieb sie nur kurz. Ich denke, daß ihre Art der Behandlung in einem Tantra-Studio besser aufgehoben ist.

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    • grandjete
      By grandjete
      Hallo
      mal ne blöde Frage:
      ich habe diese Woche Ciclosporin zum ersten mal verschrieben bekommen.
      Meine Ärztin hat auf dem Rezept keinen Hersteller sondern nur "Ciclosporin" und die mg + Packungsgröße aufgeschrieben. 
      In der Apotheke wurde ich gefragt, welcher Hersteller es denn sein soll. Gibt ea da überhaupt einen Unterschied zwischen den Präparaten unterschiedlicher Hersteller? Also sollte ich das lieber nochmal beim Arzt klären?
    • grandjete
      By grandjete
      Hallo
      mir wurde von meinem HA und von der Uniklinik geraten eine medikamentöse Therapie gegen meine Pso zu beginnen, da alles andere (Cremen und Bestrahlungstherapien) bisher leider keinen anhaltenden Erfolg gebracht hat. 
      Ich habe bisher erst ein paar Merkblätter zu möglichen Medikamenten mitbekommen und Voruntersuchungen (Bluttest, Ultraschall u.ä.) gemacht. Wirklich informiert genug fühle ich mich aber nicht... 
      Mein Arzt hat gemeint das Fumaderm wäre vielleicht eher nichts für mich auf Grund der hohen Chance, dass man Nebenwirkungen wie Magenkrämpfe oder Übelkeit kriegt. Ich habe als ich jünger war wegen einer anderen Krankheit schonmal Medikamente genommen und hatte da Monate lang Probleme mit Übelkeit und Krämpfen. Ich habe damals mehrere Wochen nicht zur Schule gehen können. Seither plagt mich davor große Angst, dass das nochmal passiert. 
      Aber auch vor den anderen vorgeschlagenen Medikamenten habe ich ein bisschen Muffe...
      Das Cosentyx ist ja ein Biologikum und soweit ich das verstanden greifen diese Medikamente noch stärker in den Körper und das Immunsystem ein als z.B. das Ciclosporin oder das Fumaderm? Zumindest wurde mir das so erklärt, dass das die "milderen" Mittel sind. Kann mir das vielleicht jemand erklären, auch wenn das jetzt eine blöde Frage ist, ob das so stimmt?
      Ich bin mittlerweile echt am verzweifeln, auch weil ich bei jeder Nachfrage beim Arzt oder in der Klinik mich irgendwie nicht so richtig ernst genommen fühle. Es wird mir wenig erklärt und auch wenig auf meine Bedenken eingegangen.
      Vielleicht kann mir ja irgendjemand die Frage beantworten
      LG grandjete
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