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Sunny90

Guten Tag,

ich habe seit 10 Jahren Psoriasis und wurde schon mit verschiedenen Salben und UVB/UVA Bestrahlung behandelt. Ich habe mit 18 Jahren Fumaderm erhalten, welches ich nicht vertragen habe (Bauchschmerzen, Sodbrennen und schlechte Leberwerte). Mit 21 Jahren bekam ich Ciclosporin, dieses Medikament hat mir 2 Jahre lang sehr gut geholfen. Es hat aber dann die Wirkung komplett verloren.

Ich bin jetzt 23 Jahre und habe sehr starke Schuppenflechte am ganzen Körper (am Bauch ist es am schlimmsten). Ich habe Schmerzen an den betroffenen Hautpartien, wenn die Haut sich bei bestimmten Bewegungen dehnt.Der Juckreiz ist unerträglich. Ich werde momentan mit einer starken Kortisionsalbe behandelt. Was aber auch nicht die Lösung sein kann.

Ich nehme jeden 2 Tag ein Bad mit Olivenöl, Meersalz und Teebaumöl, um einen Tag lang halbwegs keine Schmerzen und Juckreiz zu haben.

Ich bin sehr verzweifelt. Meine Lebensqualität ist nicht hoch. Ich gehe nicht mehr gerne aus den Haus. Ich mache gerade eine Ausbildung und bin im 3 Lehrjahr, dadurch kann ich nicht für eine längere Zeit ausfallen und zur Kur fahren.

Meine Frage ist ob ich für Biologikas geeignet bin und ob ich es schon mit 23 Jahren nehmen kann? Was mir Angst macht ist, ob ich durch dieses Biologika im Alter probleme mit den Organen bekommen werde, weil ich es in jungen Jahren genommen habe.

Mit freundlichen Grüßen

Sunny90

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Dr.vonKiedrowski

Hallo Sunny90, vielen Dank für die Frage. Sie schildern eine schwer verlaufende Form einer Schuppenflechte, die in jedem Fall, -auch vor dem Hintergrund, dass eine chronische Entzündung im Körper auch das Auftreten von Begleiterkrankungen begünstigen kann-, ausreichend behandelt werden muss. Nach der Leitlinie erfordert eine solche Schwere (Fläche oder Krankheitssymptome oder Einschränkung der Lebensqualität größer dem Zahlenwert 10) eine innerlich Therapie. Da bereits 2 "konventionelle" Systemtherapien absolviert wurden (Fumarsäureester und Ciclosporin), ist grundsätzlich die Gabe eines Biologikums möglich, hier stellt sich die Frage, ob in Ihrem Fall die ausschließliche Gabe einer Kortison-Salbe leitlinien-gerecht ist. Grundsätzlich müssen natürlich Wirkung und (Langzeit-)Nebenwirkung gegeneinander bewertet werden, die Sicherheitsdaten für Biologika aus der Dermatologie und Rheumatologie sprechen aber nicht gegen eine Langzeitanwendung oder eine Anwendung bei jungen Patienten. Ich persönlich hätte mehr Angst vor Begleiterkrankungen (anderer Organe) durch die Schuppenflechte als vor Langzeitnebenwirkungen der Therapeutika. Sprechen Sie dazu aber Ihren behandelnden Hautfacharzt an.

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  • Ähnliche Inhalte

    • ruben_koenig
      Von ruben_koenig
      Liebe Community,

      ich nehme Fumaderm seit ca. 10 Jahren. Seit über einem Jahr lebe ich nun in Spanien, in Barcelona um genau zu sein  Bevor ich abgefahren bin, habe ich mich mit einer 200er Packung Fumaderm bei meinem Haptarzt in Deutschland abgedeckt. Dieser Vorrat neigt sich langsam dem Ende zu (Man muss bedenken, dass ich wirklich nur 2-3 Pillen pro Woche nehe (habe die Dosis über Jahre verringert und meinen Lebensstil darauf angepasst.))  

      Vor einer Woche war ich beim Doktore und musste feststellen, dass die Dinger nicht in Spanien zugelsassen sind und daher nicht verschrieben werden können.. und schon gar nicht über die hiesige Krankenkasse. Daher werde ich mir die Tabletten wohl aus Deutschland besorgen -und sicherlich voll zahlen müssen! Daher meine Frage: 

      Kennt jemand einen Weg, wodurch man einfacher / günstiger an Fumaderm herankommt ? Ich wäre wirklich hilfreich für eure Tipps und würde zur not natürlich auch Geld dafür in die Hand nehmen, meinen Vorrat für 2019 zu bekommen. Ich freue mich auf eure Rückmeldungen. 

      VG,
      Ruben
    • Loury
      Von Loury
      Hallo allerseits!
      Ich habe mich soeben angemeldet und schildere hier nun mein Problem.
      Ich habe seit Oktober 2013 Schuppenflechte, seit meinem 19. Lebensjahr. Davor hatte ich schon mehrere Jahre lang immer wieder kleine Bläschen an den Händen, die ich für ein dishydrotisches Ekzem hielt (was es nun ist, hat sich nie aufgeklärt). Ich war bei mehreren Ärzten, die die Schuppenflechte zunächst gar nicht erkannt haben oder mich nach 2 Minuten mit der schlichten Diagnose "Ekzem" aus dem Behandlungszimmer geschubst haben. Schließlich wurde mir dann Momegalen Salbe verschrieben, die nicht geholfen hat. Auch nach weiteren Nachfragen bei der Ärztin, die mir dies verschrieb, merkte ich, dass sie ein Ratespiel betrieb und mir wahllos irgendwelche Medikamente verschreiben wollte, die bei Irgendwelchen Hautproblemen eventuell helfen könnten, mich aber weder aufklären noch kompetent beraten konnte. Ich versuchte daraufhin, einen Termin in einer darauf spezialisierten Klinik zu erhalten. Unmöglich als Kassenpatient. Durch meine Hausärztin konnte ich aber eine stationäre Behandlung im März 2014 erwirken. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Psoriasis bereits auf meine Hände, Füße, Beine und meine Intimzone sowie meine Kopfhaut ausgebreitet.
      Der Krankenhausaufenthalt war der Horror. Man wurde menschenunwürdig behandelt (wenn man überhaupt behandelt wurde, der Begriff ist noch sehr nett ausgdrückt). Die Assistenzärzte, die teilweise noch nichtmal richtig Deutsch konnten, sagten wörtlich es sei "lächerlich, dass ich mit so einem "geringen" Befall statinär dort" wäre und dass es "peinlich" wäre, dass die anderen Hautärzte mir nicht helfen konnten. Das war ein Eigentor, da mir im Krankenhaus auch keiner helfen konnte. Mir wurde Folgendes verordnet:
      Eine Cremé, die mit F beginnt (leider habe ich den Namen vergessen) morgens und Daivonex abends. Lustigerweise steht im Krankenhausbrief, dass eine Behandlung mit völlig anderen Medikamenten fortgeführt werden soll, die ich im Krankenhaus nie erhalten habe und von denen ich noch nie etwas gehört habe.
      Und zwar " Dermatop Fettsalbe" abends und "Silkis Salbe" morgens. Ich hoffe, es handelt sich um Austauschprodukte, aber da die Hälfte meines Briefes fehlerhaft ist, will ich mich lieber nicht darauf verlassen.
      Des Weiteren wurden meine Werte vertauscht und in meinem Brief steht irgendwas von Urinuntersuchungen - ich habe nie Urin abgegeben. Die Ärztin hat sogar nochmal gefragt nach dem Urin bei der Übergabe des fertigen briefs (sie wusste also, dass das im Brief stand) und als ich verneinte, hat sie ihn mir trotzdem schweigend übergeben, ohne den Fehler zu erwähnen. Ob meine anderen Werte echt sind, konnte nie geklärt werden. Das Statement des Krankenhauses dazu: "Tja, da kann man jetzt auch nichts mehr machen."
      Kleiner Rat am Rande: Bitte liebe Leute, besucht niemals das Josef Hospital in Bochum. Dieser Haufen von gebrochen sprechenden "Ärzten" ist an Inkompetenz ist nicht zu übertreffen. Sowas habe ich noch nie erlebt. Über den Aufenthalt könnte ich ein Buch schreiben... und es wäre eine Horror Story.
       
      Aber ich schweife ab... hier sind meine Fragen an euch. Es würde mir viel bedeuten, wenn mir endlich jemand helfen könnte nach den vielen Enttäuschungen.
       
      - Hat eine Ernährungsumstellung euch geholfen? Ich habe gelesen, dass es helfen könnte, die Ärzte meinten das Gegenteil (denen ich allerdings auch nicht mehr vertraue).
      - Konntet ihr Veränderungen der Nägel anders als mit Fumaderm behandeln? Oder ist das der letzte Ausweg?
      - Kann ich Fumaderm eventuell wieder absetzen nachdem alles abgeklungen ist und bei neu auftretenden Schüben dann wieder versuchen, mit Cremés ein komplettes Ausbrechen zu verhindern?
      - Was sind die stärksten Cremés, die ihr kennt?
      - Was sagt ihr zu "Dermatop" (eventuell Äquvalenzpräparat zu Daivonex?) und "Silkis"? Die (vermutlichen?) Austauschprodukte konnten mir ja nicht helfen..
      - Was hilft euch außerhalb der üblichen Medikamente beim Kampf gegen die Psoriasis? Sport, Bewegung, bestimmte Nahrungsmittel oder Beschäftigungen?
      - Wie färbt ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie wascht ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie pflegt ihr die betroffenen Stellen generell (außerhalb der direkten Behandlung)?
      - Wie enthaart ihr eure Beine mit Psoriasis?
      - Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?
       
      Ich freue mich auf eure Antworten! Vielen Dank im Voraus!
      Eure Loury
    • Jasum
      Von Jasum
      Hallo Alle,
      dies ist mein erster Post hier aber ich lese schon seit Jahren immer mal wieder hier im Forum mit.
      Ich will hiermit auf einen immer noch erstaunlich wenig bekannten Grund für Magen-Darm Probleme aufmerksam machen: Laktoseintoleranz
      Als kurzer Background:
      Ich habe seit über 15 Jahren Schuppenflechte. Seit etwa 8 Jahren kann man von einer mittel-schweren Erkrankung sprechen.
      Ich habe natürlich schon alle Standards durch. Derzeit nehme ich zum 3. Mal Fumaderm, vier Blaue am Tag.
      Vorher musste ich bereits zweimal absetzen wegen zu schlechter Blutwerte. Die Tabletten wirken eigentlich gut. Ich habe vielleicht 20% von dem was ich ohne hätte.
      Der 3. Versuch läuft jetzt schon etwa mehr als 2 Jahre.
      Bis vor drei Monaten haben mich aber tägliche Magenschmerzen und Durchfallattacken gequält. Meistens morgens 2-3 Stunden nach dem Aufstehen und manchmal einige Stunden nach dem zu Bett gehen. Dies wirkt sich dann natürlich stark negativ auf das Wohlbefinden aus und ist besonders auf der Arbeit ziemlich nervig.
      Als Grund hatte ich immer die Fumadermtabletten im Verdacht. Dafür sind die ja auch bekannt.
      Als ich im Fernsehen eine Bericht über Laktoseintoleranz gesehen habe kam mir die Beschreibung der Symptome ziemlich bekannt vor. Ich habe dann einfach mal testweise für eine Woche auf alle Milchprodukte verzichtet und meine Magenproblem sind schon nach 3 Tagen stark zurückgegangen .
      Ich habe seit dem bisschen rumgetestet und obwohl ich gar nicht viel an meiner Ernährung umgestellt habe sind meine Magenprobleme fast ganz verschwunden. Obwohl ich weiterhin die 4 Blauen nehme! Scheinbar lag es mehr an den laktosehaltigen Lebensmitteln zum Frühstück und zum Abendessen als an den Tabletten.
      Daraus ergeben sich nun einige Fragen:
      Hattest du dann nicht schon vorher Magenprobleme?
      Ich hatte früher auch schon immer mal wieder Probleme mit dem Magen aber nie so stark und so regelmäßig.
      Meinst du dann das es eine Wechselwirkung zwischen Laktoseintoleranz und Fumaderm gibt?
      Ich glaube nicht das eine echte Wechselwirkung gibt. Es ist wohl eher so, dass sich die Nebenwirkungen von Fumaderm einfach besser "entfalten" können wenn man sowieso schon Probleme im Magen-Darm Bereich hat.
      Was machst du anders?
      Ich verzichte ganz auf laktosehaltige Milch, Quark und Joghurt. Mit laktosefreier H-Milch vom Discounter habe ich eine gute Alternative gefunden.
      Sojamilch geht auch, ist aber Geschmackssache. Mit Milchprodukten in festeren Zuständen habe ich keine Probleme.
      tl;dnr
      Wer regelmäßge Magen-Darm-Probleme hat sollte einfach mal 1-2 Woche auf möglichst alle Milchprodukte und Nahrungsmittel mit Laktose/Milchzucker verzichten und schauen ob sich was zum positiven verändert. Wenn dies der Fall ist leidet er/sie wahrscheinlich wie etwa 15% aller Deutschen unter Laktoseintoleranz. Mehr Infos gibts bei Tante Google.
      Vielleicht hilft der Tipp ja Jemanden. Würde mich sehr freuen.
      Ich selbst habe dadurch auf jeden Fall ein ganzes Stück Lebensqualität gewonnen.
      Gruß Jasum
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