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monapa

Guten Tag zusammen,

mein Name ist moni, 58 Jahre alt und lebe seit ca. 40 J. mit der Pso. Sowohl die Haut als auch fast alle Gelenke und WS betroffen.

Seit 2004 werde ich mit Enbrel behandelt, ein wundervolles Gefühl.

Leider erkrankte ich 2012 an Brustkrebs und musste in der Akut-Behandlung das Medi. absetzen, was zu einem schrecklichen Neuausbruch führte.

Im März habe ich die Strahlentherapie beendet und durfte wieder mit Enbrel beginnen, leider wollte mir mein Rheumatolige das Rp nicht ausstellen. Ich vermutete, er hätte meinen Außerbuget-Patientenplatz weiter gegeben, denn auch mein Okologe und Gyn waren der Meinung ich dürfte weiter mit Enbrel behandelt werden. Es begann ein langer Kampf, den ich im August gewonnen habe. Allerdings muss ich jetzt immer nach Kiel reisen, ich wohne in Hamburg, um mein Rp zu bekommen, aber das ist es mir wert.

Ich freue mich auf einen netten Austausch

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Mainzelfrau

na dann herzlich willkommen lies dich durch, frage dich durch, irgendwer gibt immer ne Antwort :) Fühl dich einfach wohl in der "Großfamilie"

lg

Mainzelfrau

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Supermom

Auch von mir ein fröhliches HALLO und herzlich Willkommen!

Schön, dass du dabei bist! :)

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Mr_Coffee

Von einem anderen Neuling ebenfalls ein herzliches Willkommen! :)

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clarus

Hallo Monapa, auch von mir ein hallo, informiere dich hier im Pso-Netz und zögere nicht, eventuelle Fragen zu stellen. Gruß clarus .

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monapa

Ja ♥lichen Dank für die nette Begrüßung, so umfangreich ist es hier, muss mich erst noch zurecht finden.

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Waldfee

Hallo monapa, auch ich möchte Dich ganz herzlich begrüßen. Deine Leidensgeschichte ist enorm und Brustkrebs ein Hammer, ich selbst hatte ihn auch, da sagt man in einer Depriphase, mit PSO kann man doch100 Jahre alt werden! Aber der Leidensdruck ist schon groß, wenn man immer eine besch...Haut hat und dazu noch Schmerzen, die manchmal noch schlimmer sind als eine besch...Haut. Aber Du vertraust Deinen Ärzten mit Enbrel und Du vertraust Deinem Körper, daß er trotz Brustkrebs Enbrel toleriert. Ich wünsch Dir viel Glück. L G Waldfee

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Eleyne

Hallo monapa,

warst du schonmal in HH im UKE in der Rheumaambulanz? Ich bin dort in Behandlung und suuuuperzufrieden. Vllt würde Dir das den langen Weg nach Kiel ersparen ;) .

LG

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poldi1

hallo monapa! liebe grüsse aus Österreich! herzlich willkommen im Forum, du hast ja schon einiges hinter dir! wünsche dir alles gute, ich bin die poldi mit der stachelflechte.

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    • Schuppa
      By Schuppa
      Hallo Ihr Lieben,
      ich habe eine Therapie gemacht und ich kann Euch berichten - sie ist erfolgreich.
      Alles habe ich in meinem Leben schon ausprobiert, eine Weile hilfte es aber es kommt wieder, nun habe ich endlich die Polyarthritis los und die Psoriasis wird von Tag zu Tag weniger. D.h. ist habe schlussendlich nur noch eine klitzekleine Stelle am Knie die aber auch jeden Tag weniger wird und genauso verschwinden wird wie die Stellen an den Ellbogen und auf der Kopfhaut.
      Wer sich für die Therapie interessiert sollte sich das Buch von Dr. Eisenhardt besorgen mit dem Titel "Gemeinsam neue Wege gehen".
      In einem früheren Beitrag habe ich schonmal darüber geschreiben, wurde aber auch zum Teil heftigst kritisiert aber überlegt mal - wer heilt hat recht! - oder etwa nicht.
      Schönen Tag noch
      Schuppa
    • Yellowbird
      By Yellowbird
      Hallo Zusammen,
      ich wollte mich auch mal zu Wort melden und euch von meiner Leidensgeschichte berichten und bin gespannt ob ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht habt...
      Im März 2016 habe ich von null auf Hundert angefangen extrem viel Sport zu machen (4-5x/Woche 10 km Joggen und 2x/Woche Personaltraining). Es hat mir viel Spaß gemacht und ich hatte auch große Erfolge. Nach etwa einem Monat fing es dann an, dass mir das Gelenk des rechten kleinen Zehs beim losjoggen weh tat. Nach ca 2 Km hörte es dann auf weh zutun und ich konnte meine 10 Km schmerzfrei beenden. Dann, am 1.7.2016, war ich auf einer Geburtstagsfeier eingeladen... Wir haben sehr viel getanzt ;-).... Außerdem hat mich im Laufe des Abends ein Insekt in den rechten Knöchel gestochen was echt richtig schmerzhaft war (darum kann ich mich auch so gut daran erinnern). Als ich dann am nächsten Morgen aufgewacht bin ging gar nichts mehr! Mein kompletter rechter Fuß und das Sprunggelenk waren extrem angeschwollen und ich konnte den Fuß überhaupt nicht mehr belasten. Daraufhin bin ich zu meinem Orthopäden gegangen der mich Röntge weil er einen Bruch vermutute. Das wurde dann ausgeschlossen und er verpasset mir einen Zinkleimverband und ein Antibiotika wegen des Stichs. Als das alles nicht half und er bei meinem nächsten Besuch eher ratlos wirkte, entschied ich eine weitere Meinung einzuholen. Dieser vermutete dann einen Stressbruch bedingt durch meinen Knick-Senk-Spreiz-Fuß(den wohl fast jeder hat) und der Überlastung durch den Sport und schickte mich zum MRT (das Erste von etwa 10 Insgesammt bis heute). Außerdem hat er mir einen Airwalker verordnet den ich dann für ca. 3 Monate trug. Das MRT zeigte eine große Entzündung im Bereich des 5. Grundgelenks mit Weichteil beteidigung und auch der Knochen und die Knochenhaut waren entzündet. Es folgten Homäopathische Entzündungshemmende Spritzen und Elektrobehandlung und Physiotherapie. Es wurde zwar etwas besser, aber von schmerzfrei noch weit entfernt!
      In den darauffolgenden Jahren gab es viele Untersuchungen und ärztliche Meinungen, jede Menge Physioterapie, Einlagen für die Schuhe, etc. aber nichts brachte eine wesentliche Besserung. Auch die Vermutung eines Morbus Sudek stand im Raum, aber die hat der Neurologe nach seiner Untersuchung ausgeschlossen. Auch Rheuma hat der Rheumatologe ausgeschlossen. Erst als mir ein Orthopäde auf meinen Wunsch Cortison direkt ins Gelenk spritzte fand eine annehmbache Besserung Statt. Und trotzdem, da war inner eine kleine Stelle die mir beim Gehen unangenehm war. Das war dann auch die Zeit als mir mein Orthopäde sagte, dass ich versuchen soll den Zustand so hinzunehmen und das er sehr zufrieden ist weil es ja soooo viel besser geworden ist als im Vergleich zu dem wie ich zu ihm kam. Er selbst sei mit seinem Latein am Ende und ich bräuchte nicht mehr zu ihm zu kommen. Ich habe dann ein 3/4 Jahr versucht diesen Zustand zu akzeptieren bis es dann doch wieder schlimmer wurde. Also bin ich doch wieder zu dem Orthopäden gegangen und der überweiste mich in die Sportorthopädie einer Klinik. Der Arzt der mich dort behandelte schickte mich dann zu nächst wieder mal zum MRT und stellte dann fest, welch überaschung, dass ich eine große Entzündung, wahrscheinlich durch überlastung, an meinem 5. Grundgelenk am rechten Fuß habe. Er stellte mich zwischen die Wahl einer Operation, wo die Fehlstellung des Spreizfußes (5. Zeh) korrigiert wird oder einer Eigenblut Therapie, die nicht nur wahnsinnig Teuer sondern auch erst nach etwa 4-6 Monaten eine Besserung zeigen würde. Durch den Leidensdruck den ich damals 2018 hatte entschied ich mich für die OP. Diese ist zum Glück gut gelaufen, aber auch hier spürte ich schnell, dass sie nicht den gewünschten Effekt hatte. Auch mein Operateur gab mir schnell zu verstehen, dass er nicht mehr weiter wusste und so verabschiedete ich mich auch von diesem Arzt.
      Dann stand ich wieder da und fühlte mich alleingelassen mit meinen Schmerzen und halb verweifelt. Sicher kennt der ein oder andere es Jahrelang Schmerzen zuhaben und den Alltag eher schlecht als recht bewälltigen zu können ohne zu wissen was überhaupt der Grund dafür ist und ohne Hoffnung auf Besserung eben weil niemand weiß was die Ursache ist.
      Anfang 2019 fing dann auch der große Zeh am linken Fuß und das Knie am rechten Bein an Weh zu tun. Im zweiten Quartal 2019 war ich dann nochmal beim MRT um den aktuellen Zustand zusehen - diesmal mit beiden Füßen. Dieser zeigte diesmal eine Entzündung des gesammten Strangs des linken 4. Zehs und eine Diffuse Entzündung des Grundgelenkes und der Sesambeinchen des großen Zehs am linken Fuß. Als ich im Anschluss ein Gespräch mit der Radiologin hatte, sagte Sie, dass ich Ihrer Meinung nach Rheuma habe. Als ich Ihr mitteilte, das Rheuma bei mir bereits ausgeschlossen wurde sagte Sie es könnte auch eine Psoriasis Arthitis sein. Ich habe mich dann im Internet mal eingelesen und mich in jedem Artikel den ich las wiedergefunden. Daraufhin vereinbarte ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Dieser befragte mich zunächst ob ich oder meine Familienmitglieder Psoriasis haben. Dies verneinte ich. Soweit ich weiß ist keine Schuppenflechte in meiner Familie bekannt. Als er jedoch meinen Fuß untersuchte und meine Wurstzehe sah, stimmte er der Diagnose PSA zu, da die Wurstzehe wohl ein eindeutiges Anzeichen dafür ist.
      Sicher könnt Ihr verstehen, dass ich zunächst total erleichtert war, dass das Übel endlich nach 3 Jahren unklaren Schmerzen endlich einen Namen hat. Der Rheumatologe hat mir MTX verschrieben und ich hab zwar angefangen es mir zu spritzen (bisher erst einmal) aber eigentlich graut es mir davor. Vorallem natürlich wegen den Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, aber ich  Frage mich auch was ich nehmen soll wenn ich mal Fieber oder Kopfweh habe (bisher hab ich immer Ibuprofen genommen). Auch soll ich jetzt gar keinen Alkohol mehr trinten? Nicht dass ich regelmäßig oder gar täglich was trinken würde, aber hin und wieder bei einem Schwätzchen mit meiner Freundin ein-zwei Gläßchen Sekt oder ein Feierabendbier mit meinem Mann waren immer gemütlich. Insgesammt fühle ich mich bisher sehr schlecht informiert und aufgeklärt...
      Ich bin gespannt was die Zukunft bringt und auf eure Reaktionen zu meiner Geschichte.
      Noch ein Tipp am Schluss: ich war gerade zwei Wochen mit meiner Familie in Spanien am Meer und hab das als totale Wohltat empfunden. So wenige Schmerzen hatte ich schon seit langen nicht mehr! Das Klima, der warme Sand und das kühle Meer... Einfach himmlisch. Also alle Leidgeplagten, ab in den Süden ;-))
      Viele Grüße, eure Claudia
    • Junglebrotha
      By Junglebrotha
      Hallo zusammen,
      ich hätte eine Frage bezüglich der Psoriasis Arthritis: kann hier auch wie bei einer rheumatoiden bzw. infektreaktiven Arthritis erhöhte Temperatur (zwischen 37.5 und 38) vorkommen?
      Hintergrund: Ich habe Psoriasis seit ca. 2006, Salben und Tinkturen - Bestrahlung etc. half alles nix. 2008 bekam ich Fumaderm und die PSO war komplett weg. Leider gingen meine Blutwerte extrem in den Keller, so dass ich 2009 wieder absetzen musste. Hatte aber bis Herbst 2010 Ruhe und dann kam alles wieder. Zuerst nur am Schienbein und dann breitete es sich zusehends aus.
      Vergangenen Dezember fingen plötzlich Rückenschmerzen auf der linken Seite bei den unteren Rippen und am linken Sitzknochen an. Beim Aufstehen und bei Bewegung wurde es besser, konnte aber keine Nacht mehr durchschlafen, da ich bei jeder Drehung Schmerzen hatte. Dachte zunächst an die Matratze, schlief dann aufgrund einer Kurzreise 3 Tage in einem Hotel, da wurde es aber auch nicht besser - eher im Gegenteil. Also ging erstmal zu einem Orthopäden, der nix finden konnte und meinte das könne alles sein, vielleicht sogar der Anfang vom Ende... Bin dann zur Hausärztin, die mich zum Röntgen schickte und mir Schmerzmittel verschrieb. Röntgenbilder der Brustwirbelsäule zeigten keine Veränderung, Halswirbelsäule liegt eine Streckung vor... ich solle mal zum MRT. Bin dann zwischenzeitlich zur Massage, der Masseur vermutete eine Verpannung und es wurde tatsächlich ein wenig besser. Zwischenzeitlich gab meine Schuppi vollgas (z.B. hatte ich im Januar noch keine Stelle am Kopf - Ende Februar war die Kopfhaut fast komplett zu so dass ich mir mittlerweile die Haare wieder auf 5mm abrasiert habe in der Hoffnung, dass Luft und Sonne die Situation verbessern). Also fing ich an selber zu recherchieren und kam auf den entzündlichen Rückenschmerz. Und dann, aus heiterem Himmel bekam ich Ende Februar eine Gürtelrose!!! Brustbereich UND Hüfte UND Armansatz/Achsel... das waren die übelsten Schmerzen, ich wurde zu einem Neurologen geschickt, der mir Virustatika und Ibuprofen aufschrieb. Den ganzen März war ich krank geschrieben. Meine Rückenschmerzen waren zwar weg (aber ich denke sie wurden nur durch den Schmerz der Gürtelrose überlagert) aber kaum wurde die Gürtelrose besser, war der Rückenschmerz wieder da - aber nicht mehr so heftig. Allerdings tat mir auf einmal der 2. Zeh am linken Fuß und der Ballen darunter extrem weh dass das Laufen schwer fiel. Der Neurologe meinte vermutlich PSA und überwies mich zum Dermathologen bzw. Rheumatologen. Nun ist es hier nicht so leicht einen Termin beim Rheumatologen zu ergattern (fühester Termin bei einem Rheumatologen, der einen Kassenvertrag hat: 31 Juli - der empfohlene Rheumatologe: Anfang Dezember). Hab mir daher jetzt für den 2.Mai einen Termin bei einem Wahlarzt geholt, den ich dann selber zahlen muss aber ich kann morgens kaum die Treppe runterlaufen wenn ich keine Schmerzmittel einwerfe und das ist ja auch keine Dauerlösung.
      Vor ein paar Tagen war ich beim Dermathologen, der meinte auch wahrscheinlich PSA und hat mir MTX verschrieben, allerdings soll ich noch vorher die Meinung des Rheumatologen abwarten. Blut wurde mir abgenommen, Ergebnisse kann ich demnächst abholen und soll diese dann mitnehmen.
      Nehme momentan Magenschutz und 2-3 Ibuprofen 400 am Tag gegen sie Schmerzen. Seit ein par Tagen kam die erhöhte Temperatur hinzu, die mich verunsichert, weil ich hierzu nichts im Netz finde bei PSA, nur bei andern Arthritisformen.
      Daher meine Frage: kennt das jemand von euch? Nicht dass ich irgendwas ausbrüte, was durch das Ibuprofen unterdrückt wird und dann plötzlich unter MTX noch schlimmer wird. Danke schon einmal vorab für die Hilfe!
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