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Keith

Hallo liebe Mitgeplagte!
Ich hoffe ich erstelle jetzt hier kein Thema, dass schon tausendmal beantwortet wurde. Bin leider nicht so der Forenschreiber.

Mein Anliegen ist folgendes: Ich habe seit etwa 3 Jahren extreme Beschwerden an den Händen (Innenseite und Finger), und seit etwa einem halben Jahr auch an den Füßen (unterm Fuß, zwischen den Zehen). Anfangs habe ich es nicht weiter beachtet, und dachte es wäre nur eine Rückkehr meiner Neurodermitis, die sich ab und an mal meldet wenn es mir psychisch schlecht geht. Irgendwann wurde das ganze aber unerträglich, vor allem auf der Arbeit (Lebensmittelmarkt, Kontakt mit offenen Lebensmitteln, Kälte und Nässe). Nachdem ich satte 3 Jahre gar nicht und/oder falsch behandelt wurde, wurde jetzt nach einem erneuten Arztwechsel Schuppenflechte diagnostiziert. Da eine Behandlung mit Cortison und Teersalben nur leichte Linderung verschafft soll ich nun das berühmt-berüchtigte Neotigason einnehmen (25mg), eine pro Tag.

Ich muss ehrlich gestehen, dass ich leicht zu Panik neige, aber die im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen haben mich regelrecht erschlagen (und wurden mir vom Doc auch so nicht näher erläutert). Natürlich können diese auftreten, müssen aber nicht. Aber die Wahrscheinlichkeitsangaben finde ich doch schon sehr erdrückend. Da ich arbeitsbedingt sowieso schon ständig Knochen- und Gelenkschmerzen habe wäre zum ersten dies völlig suboptimal, auch die Möglichkeit weniger zu sehen oder schlechter in der Dämmerung zu sehen ist ebenso abschreckend (da ich sowieso nicht die besten Augen habe) wie die Aussicht auf noch dünnere Haut an eben genau diesen Stellen. Ich finde das sogar ziemlich paradox, dass das Medikament die betroffenen Stellen somit sogar noch empfindlicher macht. Eventuell schlechtere Blutwerte wären mir sicher auch nicht zuträglich. Und jetzt zur Erkältungssaison trockene Schleimhäute? Na bitte sehr...

Da Google leider sehr viel Blödsinn ausspuckt was das Thema angeht wende ich mich lieber gleich an Menschen, die die Problematik kennen.

Meine Frage wäre also: Hilft es wirklich? Denn Fakt ist, so kann ich kaum meinen Alltag bewältigen, geschweige denn arbeiten. Was wären die Alternativen (auch darüber wurde ich leider nicht aufgeklärt), gibt es vielleicht sogar spezielle Alternativen für Hände und Füße? Wie sind Eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen? Im Netz liest man Horrorgeschichten, die man in Hollywood verfilmen könnte. Und eine wahrscheinlich ebenso blöde wie naive Frage zum Ende: Ich weiss, dass das Medikament fatale Folgen für Frauen im gebährfähigen Alter haben kann, aber muss ich als Mann denn auch etwas beachten, was das Thema Sex angeht? Ich bin da was Biologie angeht leider etwas... naja unbedarft. Im Netz gibt es auch hierzu leider keine nützlichen Aussagen. Ich danke im Voraus für alle Antworten und Eure Mühe!

Grüße,
Keith

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RainerZ

Hallo Keith,

herzlich willkommen hier im Forum.

Neotigason -> Ja oder nein?

Diese Frage wird dir wohl niemand beantworten können. Es gibt hier Beispiele, wo es gut hilft. Mir persönlich hat es gar nicht geholfen, keinerlei Wirkung aber 'ne Latte Nebenwirkungen.

Du solltest es probieren, ob es für dich taugt und von den NW erträglich ist!

Gruß

Rainer

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crise

Hallo Keith,

ich habe Neotigason 4 Monate lang eingenommen und war auch vom Beipackzettel erschlagen. Hatte in dieser Zeit eher mit psychischen Problemen zu tun und jetzt kommt leider das traurige Ergebnis: konnte keine Verbesserung der Psoriasis bei mir feststellen.Dennoch würde ich auch sagen: Versuch macht kluch. gutes Gelingen

wünscht crise

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Zaubernuss

Hallo Keith, meine Antwort auf deine Frage lautet: JA!!! Ich habe einen ähnlichen Weg hinter mir wie du. Auch ich habe mich länger geweigert das berüchtigte Neotigason einzunehmen. Hatte vor allem Angst um meine Haare. Dachte immer, wenn die mir ausfallen, kann man mich gleich einweisen.... Naja, jetzt habe ich mich von meinem neuen Hautarzt überzeugen lassen. Nehme aber - wegen der eventuellen Nebenwirkungen - nur 10 mg täglich. Und ich kann dir jetzt nach 4 Wochen sagen: es wirkt. Meine Hände sind wirklich fast ok. Jemand, der mich nicht kennt sieht davon gar nichts. Beim genauen Hinsehen ist nur noch der Rand zur ehemaligen verschuppten und verpustelten Stelle zu sehen. Diese ist manchmal leicht gerötet. Der Hautarzt sagt aber, auch das geht noch weg. Unter den Füssen geht es nicht ganz so schnell. Allerdings auch da sind keine Pusteln mehr. Schuppen viel weniger. Die Ursprungsfläche ist noch etwas gerötet. Die Stellen an den Beine und Armen sind allerdings nur wenig besser, lassen sich durch das Neotigason anscheinend nicht so sehr beeindrucken. Die sind bei mir aber nicht so vorrangig. Hände und Füsse sind schon mit die schlimmsten Stellen, die betroffen sein können. Nun zu den Nebenwirkungen: auch bei 10 mg spüre ich die Trockenheit der Schleimhäute. Der Labello ist mein bester Freund und ich gehe nicht mehr ohne einen aus dem Haus. Auch in Nase, Augen und Rachen merke ich eine leichte Trockenheit. Kann ich aber gut vertragen bei dem Erfolg. Haare sind bei mir noch alle da. Blut ist ok. Also mir tun die Tabletten sehr gut, vor allem psychisch! Allein schon durch meine heilen Hände bin ich wie neu geboren und kann vor allem auch im Job wieder besser meine Frau stehen! Also..... versuch es! :daumenhoch:

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Augustine

Hallo Keith,

ich schließe mich Zaubernuss an.

Meine Hände waren sehr sehr schlimm - die Füße insbesonder im Sommer auch. Meine Geschichte und Fotos einer Hand findest Du in meinem Beitrag "Schuppenflechte, Hand- und Fußekzem oder Staphylokokken"..zwei Beiträge unter deinem im Forum für Pso an Händen und Füßen.

Ich nehme seit etwa 6 Wochen Neotigason. Unterm Strich eine deutliche Besserung mit Rückfällen an den Fingerkuppen dann, wenn ich Streß oder außergewöhnliche Belastungen hatte.

Aber schon nach wenigen Tagen Neotigason konnte ich kaum glauben, was ich da sah - die großen abschuppenden Flächen dehnten sich nicht weiter aus und wurden zu glatten Flächen (die durchaus noch sehr sehr dünn sind, aber immerhin geschlossen).

Während eines Städtetrips mitsamt Mann und Kindern wurde es dennoch von Tag zu Tag schlimmer (Großstadtluft? Toast zum Frühstück? Reisestress?..) um danach wieder besser zu werden. Danach gab es vor 10 Tagen nochmal einen Rückfall...nie aber zurück zum´schlimmsten Zustand.

Ich nehme insgesamt 11 Tabletten à 10mg in der Woche.

Die Lippen sind ständig sehr trocken, die Augen jucken manchmal - wirklich nicht oft. Die Haare verhalten sich noch normal (ich hatte ebenfalls Angst, ich würde sie einbüßen). Die Blutwerte haben wir seither 14tägig geprüft - alles noch normal.

Die Haut an den Händen hat sich einmal komplett in einer hauchfeinsten Schicht abgepellt (völlig schmerzlos).

Das alles ist NICHTS - GAR NICHTS gegen die Probleme mit den Händen und Füßen, die ich vorher hatte.

Ich kann auch jetzt in der Küche nichts ohne Stoffhandschuhe plus Vinylhandschuhe machen.

Aber es gibt mittlerweile auch Dinge, die wieder ohne gehen (Flaschenverschluß aufdrehen z.B.) - und es gab sogar schon ein Wochenende, an dem ich Nadel und Faden schwingen konnte.

Ein paar Risse habe ich wieder in den Fingerkuppen - aber auf den Mittelgliedern hat sich die Haut beruhigt.

Also: Ausprobieren!!

Liebe Grüße und viel Glück

Augustine

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Erstbieter

Hallo Keith,

 

ich kann nur dringend abraten. Hatte das das Zeug vor 2 Jahren. Ich war 3 Wochen in der Hautklinik in Bremerhaven. Behandlungen: Puva,Salben und Neotigason. Hatte super geholfen. Ich war fast 3 Wochen damals im Mai da, habe dann zu Hause Neotigason weiter genommnen, hatte mich auf Klinik verlassen und den Beipackzettel gar nicht weiter gelesen. Ab Ende Juni/Anfang Juli fingen an mir viele Haare auszufallen und ich bekam dann noch öfter Nasenbluten und auch verstärkt Zahnfleischbluten. Habe dann den Beipackzettel gelesen, waren genau die Nebenwirkungen wie da beschrieben und auch nach welcher Anwendungsdauer die konmen. Habe das Zeug sofort abgesetzt. Gelte als austheraphiert. Helfe mir momentan mit Salthouse Intensivcreme, Baden mit Salz aus dem toten Meer, Prednitop Salbe und Salmyzin Salbe. Hilft nur insoweit, ich kann mal 2 Stunden laufen, ansosnten mittlerweile mehr oder weniger nur im Haus, Gummihandschuhe zum Arbeiten, da ich sonst alles einfette. Sch...leben. Ein KH in Bad Ems mit Heilfasten, Mineralbädern etc. und Lichttherapie hat auch nicht viel gebracht bhzw. nach 6 Wochen wieder wie gehabt. Es ist und bleibt probieren und die Hoffnung, vielleicht geht es plötzlich von alleine weg.

Viel Glück

Erstbieter

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Claudia

Hallo Erstbieter,

kein Medikament wirkt bei allen gleich. Deine Nebenwirkungen muss nicht jeder bekommen.

 

Wer sagt aber, dass Du austherapiert bist? Warst Du noch mal in der Klinik in Bremerhaven?

 

Was ich sagen will: Gib nicht auf!

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Erstbieter

Hallo Claudia,

 

 

Hallo Erstbieter,

kein Medikament wirkt bei allen gleich. Deine Nebenwirkungen muss nicht jeder bekommen.

 

Wer sagt aber, dass Du austherapiert bist? Warst Du noch mal in der Klinik in Bremerhaven?

 

Was ich sagen will: Gib nicht auf!

Hallo Claudia,

Medikament  Neotigason ist wirklich mit vielen Nebenwirkungen behaftet. Bremerhaven Klinik nie wieder. War in Bad Ems, KH Naturheilkundeabtl. 11 Tage Heilfasten, Lichttherapie, gemixte Salben, Globuli und spezielle Bäder mit Oliven- oder Mandelöl in dem Thermalwasser. Dazu Entspannungstherapie, Sport etc. Hat genau einen Monat vorgehalten, dann alles wie gehabt. Ich hab den Mist seit dem 28. Lebensjahr, bin jetzt 60 Jahre. Früher haben alle 4 Jahre Klinik mit Heilfasten, Neuraltherapie,Bäder erc. geholfen. Lief als normler KH Aufenthalt. Klinik gibt es nicht mehr bzw. nur Privat und finanziell nicht tragbar. KH mit Naturheilkunde max. 17 Tage stationär, dann gibt es für das KH Schwierigkeiten mit dem Med.Dienst. Bin familienversichert gesetzlich bei der TK, die ist ja sehr kulant und hat das alles genehmigt, hatten sogar spezielles Abkommen mit Klinik.

Momentan nehme ich Prednitop Salbe, Sulmycin Salbe, Salz aus dem Toten Meer für Wannenbäder, Waschgel mit Totem Meersalz etc. Dazu Intensivpflegecreme Vaseline u. Salicylvaseline um Verhornung etwas zu entfernen. Insgesamt kann ich mittlerweile nicht länger wie 1-2 Stunden am Tag laufen, Hände geht nur mit Handschuhen Bin ziemlich verzweifelt weil 1. sehr schmerzhaft, 2. viel Schmiererei, Fettabdrücke wenn ohne Handschuhe, nachts Juckreiz, Hautschuppen im Bett etc.  Schlimm auch, rechts habe ich vor 4 Jahren Hallux OP gehabt, war fast umsonst, da ich durch die wunden Füße ständig falsche Haltung einehme. Dazu kommt, ich soll jetzt zur Arthroskopie wg. re. Knie, Arthrose, Bakerzyste u.natürlich auch durch die blödern Fehlhaltungen. Knie-OP kommt nicht in Frage, noch zu jung und danach bis zur Genesung Rollstuhl, da ich auf Grund der  kaputten Handinnenflächen und anderer Sachen keine Gehhilfen benutzen kann. Arezt meinte nur, ich könnte evt. 1 Nacht stationär bleiben, wg. Psoriasis und der Enthzündungen. Wie schrieb eine jemand im Forum: Füße ab und Prothesen.Diese Ansicht kann ich sehr gut verstehen. Wenn ich nicht so einen lieben Mann hätte, der mich bei Allem unterstützt, ich wär dann wohl hier nicht mehr im Forum.

Montag jedenfalls erstmal Termin MRT wg. Knie, 17.04 Entscheidung wie und wann Eingriff, ambulant oder sationär etc.

Ich wünsche den anderen Psoriatikern mit dieser spezilellen Form der Psoriasis alles Liebe. Nur ich habe halt nach über 30 Jahren genug, viel probiert und deshalb austherapiert.

Liebe Grüße

Erstbieter

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      By grandjete
      Hallo
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      By grandjete
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    • Guest Ferris
      By Guest Ferris
      Hallo Leute!
      Ich wollte hier mal die Möglichkeit nutzen, meine Erfahrungen im Umgang mit Sandimmun zu schildern, da es in diesem Forum kaum Beiträge über dieses Medikament gibt.
      Ich habe seit ca. 25 Jahren die PSO (psoriasis vulgaris). In den schlimmsten Zeiten hatte ich eine Hautbedeckung mit Herden von über 80%. Ich habe wirklich viel probiert, um die Schuppis loszuwerden und ich könnte fast zu jedem Therapiethema in diesem Forum aus eigener Erfahrung etwas sagen. Denn mit 25 Jahren Erfahrung ist man schließlich auch Profi in eigener Sache. Zu diesem Zeitpunkt war es dann die pure Verzweifelung, die mich dazu getrieben hat, dieses Medikament zu nehmen.
      Für die, die es nicht wissen: Sandimmun ist ursprünglich ein Medikament, das in der Transplantationsmedizin eingesetzt wird. Es dient hier dazu, das neue fremde Organ vor der Abstoßung des eigenen Körpers zu schützen. Die Wirkung wird dadurch erzielt, dass die Funktion des Immunsystems herabgesetzt wird und dadurch die Abstoßung des Organs verhindert wird. Nun ist oft davon zu hören, dass man dadurch dann anfälliger für Erkältungen und Infektionen sein soll. Das mag ja rein rechnerisch auch vielleicht so sein, aber ich kann für mich sagen, dass ich seit 3 1/2 Jahren - solange nehme ich Sandimmun - nicht im vermehrten Maße krank gewesen bin. Darauf gekommen, dass Sandimmun auch bei der Psoriasiserkrankung hilft, ist man, weil ein nierentransplantierter Patient zufällig auch an Psoriasis erkrankt war und dem dann dieses Medikament gegeben wurde. Die Psoriasis verschwand.
      Nun will ich aber meine Erfahrung mit Sandimmun schildern: Ich bin damals in völliger Verzweifelung zu diesem Medikament gekommen. Ich hatte damals keinerlei andere Perspektiven mehr gesehen und war ziemlich am Boden. Der permanente Juckreiz brachte mich fast um. Mit der Zeit ist man es einfach leid, neue Dinge auszuprobieren. Dennoch habe ich mich auf Drängen von meiner Familie, Freunden und Bekannten über dieses Thema informiert und dann auch begonnen, das Medikament einzunehmen. Der Erfolg war verblüffend und kam ziemlich schnell. Ich glaube, nach nur 2 Wochen begann es zu rieseln und die Flechte flachte ab. Nicht dass das Rieseln ungewöhnlich sei: das ist ja bei uns Schuppis der Alltag, nur war es so, dass auch die Entzündungen und die Wunden schnell abheilten. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass mich das geradezu in eine Euphorie versetzte. Und das passierte mir, dem, der damals 22 Jahre lang Erfahrung mit PSO hatte. Die PSO heilte damals gegen Null ab und das war ein unbeschreibliches Glücksgefühl, wie sich sicher jeder vorstellen kann?
      Ich fing an mit einer Dosierung von 2 mal 100 mg, morgens und abends in Form einer Kapsel einzunehmen. Das war die einfachste Therapie, die ich jemals in Angriff genommen habe, denn ich habe nichts weiter nebenher gemacht. Gut, ein paar Pflegecremes, aber die nimmt ja jeder normale Mensch auch, oder? Mit der Zeit gewöhnte sich dann der Körper an dieses Medikament und ich konnte den anfänglichen Erfolg nicht auf dem Level halten. Ich steigerte deshalb die Dosis auf 2 mal 125 mg, dann auf 2 mal 150 mg. Wenn auch die Flechte jetzt nicht mehr völlig verschwunden ist und es wieder Zeiten gibt, in denen es besser und Zeiten, in denen es schlechter ist, so ist es dennoch bei dem wichtigsten für mich geblieben: ich verspüre keinerlei Juckreiz mehr!!!! Das ist das Entscheidende für mich: ich kann mich wieder auf Dinge konzentrieren, ich falle nicht mehr auf, weil ich mich irgendwo unkontrolliert kratzen muss. Ich muss auch nicht drei oder vier Hemden pro Tag wechseln, weil nach zehn Minuten schon wieder alles blutig ist. Ich kann sagen, mit dieser Lösung kann ich gut leben.
      Es gibt allerdings auch ein paar negative Einflüsse bei mir: durch die Einnahme von Sandimmun müssen die Leber- und einige andere Blutwerte kontrolliert werden. Insbesondere Blutdruckwerte, Bestimmung des Kalium- und Magnesium-Blutspiegels, vor und nach dem 1. Behandlungsmonat Bestimmung der Blutfettwerte. Sorgfältige Überwachung der Nieren- und Leberfunktion, ggf. Dosisreduktion. Meine Cholesterinwerte sind erhöht, was eventuell auf das Sandimmun zurückzuführen ist. Ansonsten sind anfänglich Nebenwirkungen da gewesen, wie 'schwere Beine'. Das hat sich schnell gelegt und heute gibt es keinerlei Probleme mehr in dieser Hinsicht. Die Nebenwirkungen sind aber allgemein bekannt und man kann die Behandlung gut darauf abstimmen. Dennoch möchte ich sagen, dass die Behandlung mit Sandimmun durchaus ein 'schweres Geschütz' ist und wohl nur für schwerwiegende Fälle mit hochgradiger Hautbedeckung und hoher Entzündlichkeit der Haut geeignet ist. Ich persönlich sehe es quasi als letztes Mittel, das sich für mich vertreten lässt. Sicher gibt es auch MTX und andere Möglichkeiten, aber ich möchte natürlich auch darauf achten, dass ich meinen Körper nicht mehr zumute, als unbedingt nötig. Ich habe für mich mit Sandimmun einen guten Weg gefunden.
      Daten:
      Name: Sandimmun Optoral
      Wirkstoff: Ciclosporin
      Da bis jetzt noch niemand einen Beitrag zu diesem Thema abgegeben hat, bin ich an Eurer Meinung, Euren Erfahrungen und Euren Dosis- oder etwaigen Behandlungsunterschieden mit Sandimmun Optoral interessiert. Ich bin auch an einem Austausch zum Thema via Email interessiert und sehr gerne bereit, weitere Auskünfte zu geben.
      Ferris.Mail@gmx.net
      Ich würde mich freuen, Eure Ansichten zu erfahren.
      Viele Grüße
      Ferris
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