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kleiner Regenwurm

Hallo ihr Lieben,
Seit einigen Jahren leide ich mal mehr, mal weniger an Schuppenflechte am Kopf, genauso lange lese ich hier mit. Leider mit dem selben Erfolg wie die meisten hier. Kortison hilft so lange mans benutzt, Salben und Cremes ist umständlich und bringt etwas Erleichterung. Schüsslersalze und Kapseln aus Lachsöl oder Kieselerde nehm ich ne Zeit und stelle keine Veränderung fest.
Was mir wirklich hilft ist ein Tauchurlaub am Meer. Nur geht das ja nicht immer. Auf Totes Meer Produkte dagegen sprech ich nicht wirklich an.
Aloe Vera hab ich versucht, die Creme ist auf dem Kopf recht klebrig, der Spray machte die Haut noch schuppiger. Zwar anders, feinere Schuppen, aber juckender und nicht besser.
Jetzt bin ich wieder auf eine Vorführung eingeladen, bei einer anderen Firma. Ich schreib jetzt ungern die Namen, es ist mein erster Eintrag hier und ich möcht nicht das es wie Werbung aussieht.
Meine Frage wäre jetzt hats jemanden von den "alten Hasen" hier wirlich geholfen? Ich finde hier Beiträge, hab aber oft das Gefühl dass die auch von Vertretern kommen könnten...

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kleiner Regenwurm

Hallo Anni,

Danke für deinen Rat.

Ich werd wohl nicht zu der Vorführung gehen. Dass sich keiner hier zu den Aloeprodukten geäussert hat zeigt mir dass es wenig nutzt. Irgendwie hat mir die Art und Weise der Einladung im nachhinein sauer aufgestossen. "Das wäre aber besonders für deine Haut gut", sowas sagen nur nicht Betroffene. Von Betroffenen hört man "ach ja, hab ich auch schon versucht..."

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  • 4 weeks later...

hallo kleiner Regenwurm! ich habe viele jahre aloa-Vera als Hautcreme verwendet, enthält viel Feuchtigkeit und ich habe sie wunderbar vertragen! neige sehr zu Allergien- allerdings beim ausbr. ps. arth. hat mir aloa-Vera nicht geholfen- wurde bei mir alles schlechter(haut) , habe dazu auch eine Trinkkur aloa-Vera gemacht! kein erfolg! aber wie gesagt, ein versuch ist es immer wert. alles liebe poldi

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Hallo "kleiner Regenwurm",

bei mir hat nichts geholfen. Zurzeit bin ich mal wieder bei einer Lotion mit Urea aus dem Regal eines Drogeriediscounters. Diese Lotion wirkt m. E. genau so gut wie die etwas teurere aus der Apotheke. Gerade verwende ich eine Lotion mit 15% Urea. Die Hoffnung, dass ein höherer Prozentsatz mehr bringt, hat sich nicht eingelöst mit 5% war es nicht schlechter.

Während meiner Reha habe ich Haarspiritus mit Kortison bekommen. Das hat auch nicht viel gebracht, obwohl ich es ein Jahr lang gemäß Vorschrift verwendet habe. Kortison auf der robusten Kopfhaut ist relativ unbedenklich. (Das gilt natürlich nicht für die Anwendung auf der Gesichtshaut. Da wäre in dieser Hinsicht äußerste Vorsicht angesagt.) Trotzdem habe ich mich danach auf die harmlosere Variante einer Lotion mit Urea entschieden.

Unter dem Strich kann ich sagen, dass ich nach wie vor auf jeder Computertastatur meinen genetischen Finderabdruck in Form kleiner Schuppen hinterlasse. Damit habe ich mich nun abgefunden. Vermutlich ist das nichts Neues für Dich, aber ich kann nicht mehr zu diesem Thema beitragen.

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Hallo kleiner Regenwurm,

ich benutze seit kurzer Zeit das Shampoo von Linola. Und ich muss sagen, ich bin wirklich begeistert. Ich hatte richtige Verkrustungen auf dem Kopf, die sind komplett (bis auf eine klitzekleine Stelle) weg. Das Shampoo hat kein Parfüm und auch kein Sodium Laureth-Sulfate, worauf viele (ich auch) allergisch drauf reagieren.

Man kann bei Linola auch Proben anfordern, dann kannst Du erstmal testen.

Lieben Gruß

Ulrike

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    • Ph.Ott.ER
      By Ph.Ott.ER
      Hey alle zusammen,
      da ich, nach meiner gestrigen Untersuchung, einen einwöchigen Aufenthalt in der Bielefelder Universitätsklinik verschrieben bekam, wollte ich mich hier einmal erkundigen ob jemand von euch schon Erfahrungen sammeln konnte? Meine Schuppenflechte verteilt sich mittlerweile über den ganzen Körper, die einzige Ausnahme dabei bilden die Füße. Da sich der größte Herd auf meinem Kopf befindet soll mir wohl ein Turban, so nannte es der Chefarzt, aufgesetzt werden.
      Da ich ein völliger Neuling bin, und mich deshalb erst seit gestern mit der Krankheit auseinandersetze, bin ich froh über jegliche Form der Information und Erfahrung von euch.
       
      Mit besten Grüßen
    • pachingo
      By pachingo
      Hallo allerseits :-)
      zunächst möchte ich euch eine Kurzgeschichte über meinen Krankheitsverlauf geben:
      Angefangen hatte es 2008, nach etwa einem Jahr war fast jedes Körperteil mit Schuppenflechten befallen, außer Rücken und Nägel. Am schlimmsten waren Ellbogen, Unterschenkel und Kopfhaut. Ab Mai 2011 folgte die Einnahme von Fumaderm Initial, kurze Zeit später der Umstieg nach Plan auf die blauen Fumaderm. Ab 1-0-1-Dosierung ergaben sich deutliche Besserungen, ich bin bis heute auf 1-1-1-Dosis ohne Nebenwirkungen. Meine Haut ist nicht beschwerdefrei, aber mit den übrig gebliebenen Stellen an den Unterschenkeln kann ich sehr sehr gut leben. Lediglich auf die Kopfhaut hat sich Fumaderm nicht ausgewirkt, hierfür verwende ich mit mäßigem Erfolg Salbengemische vom Arzt. Seit Anfang 2012 haben sich jedoch meine Nägel verändert, 3 Fingernägel sind gelblich verfärbt und lösen sich vom Nagelbett ab.
      Nun zum eigentlichen Thema.. Ich leide seit einiger Zeit unter, wie ich finde, "kuriosen" Schmerzen im linken Knie. Ich bin Fußballer und hab sowieso hier und da mal mit "Wehwechen" zu kämpfen, allerdings glaube ich nicht, dass die Schmerzen im Knie vom Sport stammen, da ich während der Bewegung und z.T. schwieriger Belastung keinerlei Schmerzen empfinde.
      Vielmehr merke ich die Schmerzen, wenn ich mein Bein in gebeugter Stellung stillhalte und nicht ausstrecke. Dies ist so schlimm geworden, dass ich keinen Schaltwagen mehr fahren kann, da die Belastung des Kuppelns und die Beugung des Knies einen Höllenschmerz auslösen.
      Leider fühle ich mich mit dem Thema bei vielen nicht ernstgenommen. Natürlich war ich bereits beim Orthopäden, aber selbst ein MRT hat ihm kein Aufschluss über die Schmerzursache gegeben. Stattdessen werde ich mit "Knie schonen" und "Belastungspausen" vertröstet - dabei ist Bewegung die einzige Möglichkeit, bei der ich keinen Schmerz empfinde.
      Ich hätte auch von mir aus nie eine PSA vermutet, hätte ich nicht vor kurzem gelesen, dass Nagel-PSO ein Indikator für PSA sein kann. Meine Frage ist jetzt, ob diese Art von Schmerzen üblich sind für die PSA. Kann mir da jemand helfen?
      Liebe Grüße,
      pachingo
    • Alex H.
      By Alex H.
      ... ich bin der Alex und neu bei euch gelandet.

      Ich möchte euch an dieser Stelle von meiner Pso berichten und hoffe hier vielleicht etwas neuen Mut, Zuspruch und den ein oder anderen guten Tipp zur Behandlung bzw. bekämpfung der Krankheit mitnehmen zu können.

      Vorab möchte ich mich kurz entschuldigen, falls ich mich in dem Text überschlagen oder wiederholen sollte oder auch etwas auslasse. Evtl trage ich es nach, wenn es mir wieder einfällt. Ich versuche den Verlauf auf die Schnelle nach bestem Wissen wiederzugeben.

      Zunächst möchte ich euch kurz von mir erzählen. Ich bin der Alex, 20 Jahre alt, komme aus dem Ruhrgebiet und mache z.zT. eine Ausbildung bei der Bahn.
      Ich bin nebenbei noch bei der Freiwilligen Feuerwehr tätig, bin ein Hobbyautoschrauber, Motorhead, Fotograf und ein Zocker
      Eigentlich ein sehr lebensfroher und lustiger Mensch gab es in den letzten zwei Jahren bei mir viele Tiefschläge, die meine Art mehr und mehr Richtung Zyniker gewandelt haben.
      So hat mich meine Freundin vor 1 3/4 Jahren etwas grundlos verlassen, ein sehr guter Freund ist bei einem Autounfall ums Leben gekommen und viele Freunde sind verloren gegangen (weil weggezogen oder aus den Augen verloren) Habe in der Zeit viel getrunken und auch angefangen zu Rauchen.

      Als jemand der sich nicht so leicht unterkriegen lässt habe ich auch einfach weitergelebt und es gab auch wieder gute Zeiten. Doch seit etwa einem halben Jahr ist bei mir die Pso ausgebrochen.
      Zunächst konnte ich mit der geröteten Haut an den Ellenbogen nichts anfangen und habe mir auch nichts weiter dabei gedacht. Dass auch der Genitalbereich mit Pso betroffen ist, konnte ich mir damals auch nicht herleiten. Selbst als dort einzelne Stellen etwas "verkrustet" gewirkt haben, bzw die Haut im Genitalbereich einriss, habe ich mir dabei noch nichts gedacht (wusste ja nicht, was das sein soll) und habe es (bei den Ellenbogen ) eher auf mechanische Belastung durch Feuerwehr oder das Schrauben am Auto geschoben. Also Bepanthen genommen und immer schön eingeschmiert. Stutzig wurde ich, als die Stellen nach 4 Wochen immer noch nicht "verheilt" waren und sich Schuppen bildeten. Jedoch habe ich bedingt dadurch, dass ich immer denke, ich sei gesund, den Besuch beim Arzt auf die lange Bank geschoben. Aber nachdem meine familie mich mehrmals darauf hingewiesen hatte, was das denn da am Arm sei, bin ich doch zum Hausarzt gegangen. Der gab mir eine Überweisung für einen seiner Meinung nach guten Hautarzt. Einen Termin gabs natürlich erst 6 Wochen nach dem Telefonat. Das war dann so Ende Juli. Dort stellte mir der Arzt relativ schnell die Diagnose "Schuppenflechte" und verschrieb mir Psorcutan in einer relativ niedrigen Konzentration. (Nach meinem heutigen Wissen kann ich sagen, die Stellen sahen echt sch****e aus, da hätte definitiv was anderes hergemusst).

      Aber immer noch guter Dinge probierte ich die Creme aus. Doch auch nach ein paar Wochen war keine Besserung in Sicht, auch im Genitalbereich gab es keine Besserung. Also wieder einen Termin gemacht, wieder vergangen 4 Wochen bis Ende August Mittlerweile habe ich erfahren, dass die Pso bei uns in der Familie wohl vererbt ist. (Oma hat sie, Mutter hat sie) Allerdings haben die beiden nur kleine Stellen am Hinterkopf, die betroffen sind. Pso in diesem Ausmaß war ihnen nicht bekannt.

      Dieser nächste Termin war für mich sehr niederschmetternd und hat für mich persönlich Nachwirkungen bis heute.
      Nachdem ich pünktlich da war, musste ich 2 Stunden warten um dann ein Gespräch von 2 Minuten mit dem Arzt zu führen, welches mehr ein Vortrag seinerseits war.
      Er erklärte mir, die Pso sei nicht heilbar, ich könne vielleicht versuchen meine Ernährung umzustellen und solle versuchen Stress zu vermeiden. Außerdem solle ich lernen, mit der Krankheit zu leben. Er könne mir nochmals die Salbe aufschreiben, aber wenn das eh nichts gebracht hätte, würde das auch keinen Sinn machen.
      Auf Wiedersehen.

      MIt dieser Nachricht begab ich mich dann nach Hause und war und bin immer noch frustriert, so von einem angeblich so guten Hautarzt behandelt worden zu sein.
      Ich sehe ja ein, dass die Pso eine schwierige Krankheit ist, aber gerade als junger Mensch, der auf sein Aussehen achten möchte und bei dem auch auf das Aussehen geachtet wird, gerade wenn er wieder eine Freundin haben möchte, ist das halt schwierig. Natürlich kommt es auf solche Aüßerlichkeiten nicht an, aber erklär das mal den Mädels in meinem Alter, dass du Pso hast. Und dann noch im Genitalbereich. Jackpot.

      Nunja, die Wochen vergingen und es hat sich nichts geändert, ganz im Gegenteil, es wurde schlimmer. Seit etwa 6-8 Wochen ist auch der Kopf, die Ohren, der After, einzelne Punkte am ganzen Körper und in Ansätzen das Gesicht betroffen. Nachdem ich herausgefunden habe, dass ja wohl Sonne und Licht ganz gut sein sollen, habe ich mir gedacht, dass mein Cabrio mich im Sommer vielleicht "gerettet" hat, da ich sehr viel offen unterwegs war und das den Schub vllt. an diesen Stellen unterdrückt hatte. Ich habe verschiedene Cremes ausprobiert, u.A. Physiogel Creme, Linola Salbe und seit vorgestern Solventol Hydrocort. Letzteres scheint wohl zumindest im Genitalbereich leichte WIrkung zu zeigen, aber ich warte wie es sich entwickelt, denn auch die Physiogel Creme brachte erst Besserung die dann aber schlagartig stagnierte. Ich habe auch extra das Linola Shampoo und die Waschlotion, Status unverändert. Außerdem noch die mildeen med Soletinktur. Nichts davon brachte bis jetzt merklichen Erfolg.
      Die Stellen am Ellenbogen und am Körper sind noch die angenehmsten, die jucken wenigstens nicht. Doch am Kopf ist es ganz schlimm. Es juckt, schuppt und ist rot! Die Soletinktur brennt nur wie Zunder und das Shampoo bringt auch nichts irgendwie. Einmal hab ichs mit Olivenöl probiert, sah auch ganz gut aus nach dem Einwirken über nacht und dem waschen, aber schon am nächsten Abend sahs aus wie vorher.
      Im Genitalbereich kämpfe ich ebenfalls mit übelem Juckreiz, sowie richtigen Einrissen in der Haut. Diese werden aber seit vorgestern durch die Solventol Creme erträglicher und scheinen zurückzugehen.

      Eine Bekannte gab mir einen Tipp, wo noch ein guter Arzt zu finden sein soll. Einen Termin dort habe ich am 29.10. und hoffe es kommt etwas neues heraus, denn im Moment ist die Situation eher unerträglich. Ich traue mich nicht zum Frisör zu gehen, habe mir vorne die Haare etwas selbst geschnitten, damit es irgendwie geht. Ich muss aufpassen, dass nicht überall Schuppen herumfliegen, sieht ja auch nicht schön aus. Die Stellen am bzw im Ohr sieht man z.zT. durch die längeren Haare nicht, ist vllt auch ganz gut so. Da es wieder kälter wird und man längere Sachen tragen muss ist es ganz gut, dass die Stellen am Ellenbogen bedeckt sind, sieht auch nicht schön aus. Und da ich ja auch gerade keine Freundin habe, ist die Sexualität auch nicht so das Thema. Aber falls sich da doch mal etwas ergibt, wird es natürlich spätestens dann sehr unangenehm.


      Meine Fragen die ich jetzt habe klingen vielleicht etwas profan, aber ich habe so viele verschiedene Meinungen gehört, dass mich das doch verunsichert hat.

      - Kann man die Pso so in den Griff bekommen, dass sie zumindest im Genitalbereich und auf dem Kopf verschwindet oder so zurückgeht, dass vllt. nur eine Rötung zurückbleibt?
      - Habt ihr einen Tipp, welche Creme ich akut, also noch vor dem Termin nehmen könnte (rezeptfrei halt, außer Solventol)
      - Gibt es einen guten Trick, wie ich den Juckreiz auf dem Kopf stillen und die Schuppen reduzieren kann?
      - Soll ich die Haare kürzer schneiden lassen, fördert das evtl die Heilung oder ist das eigentlich egal? (Habe Angst, dass man die Stellen auf der Kopfhaut sonst so gut sieht)
      - Die Ohren sind als Brillenträger empfindlich, da die Bügel immer aufliegen, jemand gute Ideen oder Erfahrungen wie man damit umgeht?
      - WIe trage ich die Creme im Genitalereich am besten auf, sodass sie auch da bleibt wo sie hingehört? Mull drüber oder wie kann man das lösen?

      Das ist alles, was mir gerade so einfällt, ich hoffe ich überrenne euch nicht zu sehr.

      Bitte zögert auch nicht, fragen zu stellen, ich möchte mich daran beteilligen, erfahrungen zu sammeln und zu tauschen!

      Einen schönen Abend noch
      Alex

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