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polytoxy

Bestrahlen ohne längere Pause?

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polytoxy

Hi,

ich habe mir vor ca. 2 Monaten ein Hönle Dermalight 800 mit UVB 311nm Röhren gekauft und bin bisher mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Ich bestrahle mittlerweile mit 2 x 1000 mJ/cm² (Vorder-und Rückseite), jeden zweiten Tag.

Leider bin ich nun bei der 36en Behandlung und es sind immer noch nicht alle Stellen weg. Außerdem merke ich, dass die Pso sofort wieder schlechter wird, wenn ich nicht mehr aller 2 sondern 3 oder vier Tage bestrahle.

Meine Frage wäre nun: Muss man bei der UVB 311nm Behandlung längere (monatelange) Pausen einlegen oder kann ich die Bestrahlung aller zwei Tage mehr oder weniger bedenkenlos beibehalten, um auch noch gut über den Winter zu kommen?

Mir ist klar, dass beim Arzt nach 36 Behandlungen pro Jahr Schluss ist. Ob das nun ausschließlich aufgrund der Nebenwirkungen so ist oder auch mit den Budgets zusammenhängt aber nicht ganz.

Ich würde gern einfach weiter machen, bin aber auch noch relativ jung und will noch viele Jahre UVB ohne ernsthafte Hautschädigungen tanken... -_-

Danke schon mal für eure Antworten :)

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Köln

..., bin aber auch noch relativ jung und will noch viele Jahre UVB ohne ernsthafte Hautschädigungen tanken... -_-

Danke schon mal für eure Antworten :)

Guten Morgen polytoxy,

da hast Du Dir ja Deine Antwort schon selbst gegeben.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag,

Gina

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Lupinchen

Natürlich kann man das nicht unbedenklich weitermachen, denk mal an die Warnungen wg. der Sonnenstudios. Die Bestrahlungsgeräte die Du einsetzt sind da noch viel gefährlicher. Ich kenne viele die sich über die Empfehlungen hinwegsetzen, deren Haut möchte ich nicht in 20-30 Jahren sehen.

Ich selber habe mit Heimbestrahlung (Saalman SUP) nie wirklich gute Ergebnisse gehabt und deshalb stand es meist ungenützt in der Ecke. Versuch doch mal eine Reha, gib aber dort an wieviel Du bis jetzt bestrahlt hast. Ggf. musst Du einfach mal die Behandlung Deiner Pso wechseln, es gibt ja inzw. genug Möglichkeiten in jede Richtung.

Gruß Lupinchen

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polytoxy

Danke für eure Antworten!

Ich hatte mir schon gedacht, dass niemand schreiben wird, mach einfach weiter ;)

Eventuell gibt es hier ja aber auch Leute die Studien o.Ä kennen, in denen die maximale Anwendungsdauer nicht auf 36 Behandlungen begrenzt ist oder auch selber seit Jahren dauerhaft bestrahlen ohne Schäden. Das war zumindest meine Hoffnung.

Es wäre aber wohl auch einfach zu schön, wenn ich die PSO weiter mit UVB in Schach halten könnte :unsure:

Laut den Ärzten sollte ich eigentlich schon seit einem Jahr Ciclosporin nehmen. Ob das nun nebenwirkungsärmer und langfristig gesünder ist als UVB bezweifel ich aber.

Weiß jemand wie viele Monate Pause zwischen der Behandlung mit UVB 311nm liegen müssen? Ich habe gelesen, dass UVB 311nm nebenwirkungsärmer sein soll als das UVB von Solarien. In einer australischen Studie zu UVB 311nm stand sogar, die Gefahr an Hautkrebs zu erkranken ist dadurch für Patienten nicht höher als bei Personen die dauerhaft im Freien arbeiten - was ja eigentlich ganz gut klingt...

LG

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Kuno

@ Polytoxy @ Lupinchen

Es ist genau so, dass Dosisgrenzen eingehalten werden sollten. Die Risiken können bei Sonnenstudios durchaus ganz erheblich sein. Oft ist die Beratung mangelhaft und oft ist der technische Zustand der Geräte auch nicht zufriedenstellend. So sind dann auch dort Fehldosierungen möglich. Rein statistisch erhöht sich mit jeder Bestrahlung das Hautkrebsrisiko. Das gilt auch für die natürliche UV-Betrahlung im Sonnenlicht. Daraus ist hoffentlich erkennbar, dass man sehr wahrscheinlich keinen Hautkrebs bekommt, wenn man sich an die Dosierungsrichtlinien hält.

Viele Grüße von Kuno

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polytoxy

@Kuno

Gibt es denn öffentlich zugängliche Dosierungsrichtlinien?

In der Tagesklinik wurde ich bspw. jeden Tag mit UVB über drei Wochen bestrahlt und die Steigerung war so stark, dass mir das schon recht komisch vorkam, auch aufgrund der Rötung meiner Haut. Da ist das was ich jetzt zu Hause mache gar nix dagegen ;-)

Ich lese immer mal was von 36 Behandlungen, dann mal wieder was von einer Strahlungsdosis, die sich auf das gesamte Leben bezieht, aber wirklich genaue Richtlinien habe ich noch nicht gefunden.

Wäre sehr dankbar, wenn ich solche Richtlininen lesen könnte. Die Ärzteschaft selber scheint bei der Auslegung ja unterschiedlicher Meinung zu sein.

Edited by polytoxy

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Bibi

hallo und guten Abend, polytoxy -

ich halte nichts von Bestrahlungsgeräten zu Hause -

aber nun möchte ich dich doch einmal fragen, ob du nicht eine Bade-Lichttherapie in Erwägung ziehen kannst. Bei einem Dermatologen, der für dich das richtige findet -

Bade-Salz-Therapie oder PUVA - danach Bestrahlung.

Ich bin da auch sehr skeptisch - ich wurde in einer Reha verbrannt - und mein Lebensgefährte beim Dermatologen - da war die Hölle offen -

ich persönlich gehe nie wieder in ein Wannenbad mit nachträglicher Bestrahlung - ich möchte nicht darüber nachdenken ....

ich wünsche dir alles Gute - und schreibe mal wieder, wie du dich entschieden hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bezüglich der Richtlinien würde ich mal den Hersteller deines Bestrahlungsgerätes in die Pflicht nehmen - nur ein Gedanke - sonst kenne ich mich damit zu wenig aus und kann dir leider nicht weiter helfen -

Edited by Bibi

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polytoxy

aber nun möchte ich dich doch einmal fragen, ob du nicht eine Bade-Lichttherapie in Erwägung ziehen kannst. Bei einem Dermatologen, der für dich das richtige findet -

Bade-Salz-Therapie oder PUVA - danach Bestrahlung.

Hallo Bibi,

ich hatte schon mehrmals Balneo und PUVA. Puva hilft bei mir kaum, Balneo hingegen sehr gut, nur mal so als Randbemerkung.

Wenn ich jetzt zu einem Arzt gehen und erzählen würde, wie viel Licht ich allein in diesem Jahr abbekommen habe, dann würde mich keiner mehr mit Licht behandeln. Vom Hersteller habe ich Behandlungsdokumente aus Australien für das Gerät im Netz gefunden und mich daran bei der Steigerung der Dosis gehalten. Nicht genannt ist natürlich die maximale Behandlungsdauer pro Jahr und eigentlich sollte diese ja in Absprache mit dem behandelndem Arzt stattfinden, den es bei mir nicht gibt, da keiner meiner zig bisherigen Hautärzte mir je so ein Gerät für zu Hause verschrieben hätte...

Ich habe nun auch aufgehört selber zu bestrahlen und heute wieder mit Cortisonsalbe angefangen (ich weiß, das bringt wenig). Es gibt auch kaum noch was, was ich wirklich ausprobieren könnte, außer Ciclosporin - ist halt eine mittelschwere bis schwere Pso vulgaris :unsure:

Naja, werde jetzt eine Weile cremen und mich dann mal wieder in der Uniklinik melden... Tagesklinik und Reha fallen aber mehr oder weniger weg, weil ichschon so viel Licht dieses Jahr hatte und zu Ciclosporin muss ich mich noch überwinden.

Trotzdem Danke für deinen Beitrag!

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Bibi

hallo und guten Abend, polytoxy -

sicherlich konnte ich dir nicht viel helfen - ich habe nur meine Meinung geschrieben und meine Erfahrungen von den Dermatologen bezüglich Bestrahlung usw.... geschrieben -

es ist ganz klar , dass du Dein Ding machen musst - ich hoffe, du hast ganz viel Erfolg -

alles Gute sendet - Bibi -

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polytoxy

Danke für deine Antwort Bibi. Ich wünsche dir natürlich auch alles Gute!!! :)

Heute war ich seit langem mal wieder bei meinem ambulanten Hautarzt. Er meint, wenn mir das Licht hilft und ich mit dem Ergebnis zufrieden bin, dann soll ich einfach weiter machen. Ciclosporin oder MTX würde er nur im absoluten Ausnahmefall nehmen. Licht wäre aufgrund den frühzeitigen Erkennungsmöglichkeiten von Hautkrebs jedenfalls nicht gefährlicher als ein Immunsupressiva.

So, jetzt hat er mir das erzählt was ich eigentlich hören wollte, aber ich bin immer noch verunsichert, da ich ihn nun auch nicht gerade für einen Experten auf dem Gebiet halte. Die Uniklinik-Ärzte sagen bei einer mittelschweren Pso macht UVB dauerhaft keinen Sinn, mein ambulanter Hautarzt sagt, es gibt nix besseres als wenn UVB hilft und man damit klar kommt. Und Richtlinen zur maximalen UVB-Bestrahlung im Jahr o.Ä scheint es ja auch nicht zu geben.. :wacko:

Wenn sich die Ärzte nicht mal einig sind, wie soll man sich dann als Patient für eine Therapieform entscheiden können?

Falls jemand Studien zur UVB Bestrahlung kennt oder einen Arzt in Berlin, der mich da kompetent beraten kann, würde mich das sehr freuen!!!

Manchmal bin ich aber wohl auch zu ungläubig, was die Ärzte betrifft. Es könnte so einfach sein ;)

LG

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Waldfee

Hallo Polytoxy, was vielleicht noch erwähnenswert wäre, daß es auch auf Deinen sogenannten " Hautbräunungstyp" ankommt. Ich als sogenannter sebostatischer Hauttyp , Hautbräungstyp II wurde soviel vom Hautarzt und Hautkliniken bestrahlt, daß ich seitdem keinerlei Bestrahlungen mehr vertrage und auch nicht mehr in die Sonne kann. Einzige Ausnahme Totes Meer in Israel. Mir wurde gesagt, daß meine Haut für immer so geschädigt bleibt. Also bitte auch daran denken. LG Waldfee

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polytoxy

Hallo Waldfee,

danke für deine Antwort. Ich müsste Typ II bis III sein. Habe dunkelblonde Haare und blaue Augen (dient ja meist als Indikator). Ich vertrage Sonne aber schon immer gut und bekomme auch nicht gleich einen Sonnenbrand.

Wie äußert sich die Schädigung deiner Haut bzw. dass du Sonne nicht verträgst denn?

LG Polytoxy

Edited by polytoxy

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Richard-Paul

Hallo polytoxy,

ich habe zwar nur eine UVB-Handlampe benutzt; dies aber von 1992 bis ca. 2012 durchgehend, pro Tag ca. 1 Stunde. Meiner Haut hat es nicht geschadet; die Haut ist auch mit knapp 72 Jahren immer noch gutaussehend (ich gehe seit 50 Jahren aber auch fast ohne Sonnenschutzcremes in die Sonne; - nur in den südlichen Ländern benutze ich in den ersten Tagen eine Sonnencreme). Mit UVB-Bestrahlung habe ich allein meine PSO-Stellen besiegt. Ich nehme keine Medikamente und kein Cortison. - Dies alles mag aber nicht für jeden anderen so richtig sein.

LG

Richard-Paul

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Waldfee

Hallo Polytoxy, bekomme sofort knallrote Haut, die dann brennt und die ich dann mit grünen Tee Umschlägen mühevoll wieder hinbringen muß. Hatte auch schon 3mal die entzückende Erythrodermie, nicht dem schlimmsten Feind zu wünschen. Auch von der Inzwischen überempfindlichen Haut hervorgerufene Höchstform der PSO.

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polytoxy

Hallo Richard-Paul,

es freut mich, dass dir UVB so gut hilft und noch mehr freut es mich, dass es andere Leute gibt, die dauerhaft erfolgreich bestrahlen ;)

Ich werde mich morgen wieder ins UVB-Licht stellen. Dann sind auch knapp 2 Monate vorbei in denen ich nur 2 bis 3 mal bestrahlt habe, was sicher als Pause zählt.

Der Hautarzt meinte heute auch, wenn ich keinen Sonnenbrand/Rötung bekomme, dann stellt UVB auch keine wirkliche Gefahr dar... Werde mich also wieder langsam steigern müssen.

Bin gerade recht optimistisch :)

LG nach München!

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polytoxy

Hallo Waldfee,

das klingt wirklich nicht gut. Ich hoffe, du hast mittlerweile eine andere gute Therapie für dich gefunden!

Wenn ich Erythrodermie lese, dann fange ich schon fast wieder an zu hypochondern. Manchmal werde ich knallrot ohne das es dafür einen Anlass gibt. Bisher habe ich das immer auf Fumaderm geschoben, was ich schon lange nicht mehr nehme, aber seitdem kenne ich dieses unerwartete schlagartige erröten...

Es ist auf jeden Fall gut zu wissen, dass es auch andere Schäden außer Hautkrebs gibt, damit ich darauf achten kann. Das hatte ich bisher nicht auf dem Schirm. Danke und LG!

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Richard-Paul

Hallo polytoxy,

bedenke, auch die Haut lernt! Wie Du richtig schreibst, mit niedrigen Dosen die Haut wieder an die Bestrahlung gewöhnen [weniger ist mehr] und langsam steigern. - Bei einer Unterbrechung der Bestrahlung brauchen ältere PSO-Stellen eine längere Zeit, als neue PSO-Stellen bis sie "verschwinden". Die Haut muss vor der Bestrahlung fettfrei sein! ... danach bei trockener Haut eine parfumfreie Hautcreme benutzen!

LG

Richard-Paul

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polytoxy

Hallo Richard-Paul,

das mit der fettfreien Haut ist ein guter Hinweis von dir. Als pso vulgaris geplagter neigt man ja dazu mit rückfettenden Duschölen o.Ä zu duschen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich gemerkt habe, dass das kontraproduktiv bei UVB ist ;)

Was ich auch allen empfehlen kann, die noch dicke Schuppen wegbekommen müssen, damit das Licht besser in die Haut kann: Salicylsäure gemischt mit Vaseline (kann man sich verschreiben lassen) Danach muss man aber wieder duschen, bevor es ins Licht geht.

Ich habe auch noch eine Meersalzlösung gemischt mit Bepanthenol im Schrank. Eigentlich wollte ich die schon immer mal vor dem bestrahlen auftragen, weil es dann ja ähnlich wie Balneo wirken müsste, aber ich bin mir nicht sicher, ob sich das Bepanthenol so gut mit dem UVB verträgt. Das teste ich mal, wenn ich ganz besonders experimentierfreudig bin :D

Edited by polytoxy

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Waldfee

Hallo Polytoxy, nur alsTipp gedacht, gehe deshalb nur noch, wenn nötig, in die Akuthautklinik Leutenberg, die mir in meinem Fall gut helfen können auch ohne Bestrahlung, Chemie und Kortison.

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polytoxy

Hallo Waldfee,

womit wird dir denn dort geholfen? Dithranol und Teerlösungen?

Ich bin immer auf der Suche nach Alternativen ;)

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Waldfee

Von Dithranol, SSV (teerhaltige Salbe ) , normale und besondere hauseigene Pflegesalben, Vitamin C Infusionen, Omega 3, Enzyme und andere Ergänzungsmittel, Darmsanierung, besondere Ernährung, obwohl die m. E. eine untergeordnete Rolle spielt, Bei Bedarf Schröpfen, Blutegel, Magnetfeld, Entspannung nach Jakobsen, Autogenes Training, Tiefenentspannung, Visualisierung, Neuraltherapie, aber vor allem Frau Dr. Herold, die für mich beste Hautärztin. ist und immer nach Lösungen sucht. Dann Ruhe, Zeit, Wald....aber brauch immer mindestens 4 Wochen, also dazu Zeit haben. LG Waldfee

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Richard-Paul

Hallo polytoxy,

sei bitte vorsichtig mit Sachen, die nicht von Natur aus auf die Haut gehören! - Die Schuppen lösen sich von alleine nach einer bestimmten Zeit der Bestrahlung; - danach kommen genug Strahlen auf die "kranke" Haut. > Auch Haare mit ihrem Schatten stören bei der Bestrahlung, wenn die Haut direkt an/auf dem Schutzglas liegt. (Wenn Du Schuppen abreißt/kratzt, dann entsteht eine Wunde, die schlecht zu bestrahlen ist). - Bei Ungeduld und zu schneller Bestrahlung (Zeit) merkt man die Verbrennung immer erst am nächsten Tag. >> Ich schreibe hier immer nur über die Erfahrung mit meiner Handlampe. Wenn die Haut sich erst mal an die Bestrahlung gewöhnt hat, spielt die genaue Zeit keine Rolle mehr; - es bringt aber Garnichts einfach länger zu bestrahlen!

LG

Richard-Paul

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EmeP

Immer, kann man das natürlich nicht ohne Pause weitermachen. Sonst würden das ja auch einfach alle machen^^Guck mal hier im Forum ist auch ein thread zu Homöopathie. Da stehen auch ziemloch interessante Dineg zu alternativen Methoden drin. Es lohnt sich, es wenigstens mal zu lesen....

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Richard-Paul

Es gab alte PSO-Stellen bei mir am rechten Fuß, die habe ich über ein Jahr lang täglich mit 4 Minuten mit meiner UVB-Lampe bestrahlt. - Mit dem letzten Urlaub im Dezember in Ägypten hat sich die Haut in der täglichen Sonne auch in der Farbe total angeglichen, sodass kein Unterschied mehr zu sehen ist. (Ein Bericht zur PSO im Süden demnächst). - Die meisten PSO-ler, die mit Bestrahlung beginnen, hören deshalb wieder auf, weil es mit der Bestrahlung am Anfang erst mal viel schlimmer aussehen wird (und nehmen deshalb an, dass es keinen Sinn hat).

LG

Richard-Paul

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polytoxy

Hey,

danke für eure Beiträge! Ich bin wieder mal ein paar Tage nicht hier gewesen, sorry, aber es tut mir einfach besser, wenn ich mich nicht mehr als nötig mit meiner Haut auseinander setze.

@Waldfee: das hört sich interessant an. Wenn es mal gar nicht mehr geht, dann werde ich mich hoffentlich an deinen Tipp erinnern.

@Richard-Paul: Ich bin da meiner Meinung nach schon sehr vorsichtig und gehöre wohl auch schon zu den fortgeschrittenen Bestrahlungsanwendern. Falls sich dein Hinweis, nichts auf die Haut zu machen, was da nicht drauf gehört, auf die erwähnte Meersalzlösung mit Bepanthenol bezieht: die ist für die Anwendung auf der Haut gedacht, nur halt nicht in Kombi mit Licht.

@EmeP: ich bin mir nicht so sicher, ob viele einfach deshalb nicht über einen längeren Zeitraum bestrahlen, weil die KK nicht mehr Behandlungen zahlt. Wenn ich die Möglichkeit schon früher gehabt hätte, hätte ich es wohl auch länger gemacht. Hinzu kommt, dass es enorm erleichternd ist, wenn man so ein Ding zu Hause stehen hat und nicht immer extra zum Arzt muss. Bei der Homöopathie bzw. Alternativmedizin habe ich schon Regasinum antallergikum (Intramuskulär), Schüsslersalze, Globolis und Interferenzstrom durch - mal sehen, ob ich in dem Thread noch was finde ;-)

Mittlerweile hat sich meiner Haut auch schon wieder sehr verbessert, trotz der eisigen Kälte. Ich nehme aber nebenbei noch Johanniskraut, Lachsöl, Lebertran, Magnesium, Calcium und Carotin - hoffentlich gehts so weiter ^_^

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