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Fr.Mela

PSA Fragen zu Gelenken etc.

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Fr.Mela

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier. Habe seit August letzten Jahres Symptome der PSA, die Diagnose wurde nun im März diesen Jahres gestellt.

Derzeit bin ich seit 3 Wochen krankgeschrieben und kämpfe mit meinem Schub. Dieser nähert sich schon seit September und äussert sich in wechselnden Schmerzen im ISG, Knie, Schulter, HWS und BWS.

Nun wie gsagt seit 3 Wochen ist nun alles gleichzeitig da, nehme Cortison und MTX 15mg, dazu Nproxen gegen Schmerzen und ab und an Tetrazepam um mal wieder erholt zu schlafen. Habe Einschlafprobleme, und kann morgends nicht mehr liegen, ausschlafen ist also auch nicht möglich. Dazu kommt noch das Augenbrennen und Unscharf sehen, habe deshalb anfang des Monats eine Brille bekommen, mit der Diagnose Hornhautkrümmung, werde aber im Jan eine 2. Meinung einholen.

Im Jahr 2003 hatte ich einen Bandscheibenvorfall L5 S1 und seitdem mindestens 3-5 mal im Jahr Probleme mit dem ISG. Seit der PSA Diagnose frage ich mich nun, ob die ISG Probleme schon früher daher kamen. Nun zu meiner Frage:

Wenn die ISG Probleme schon länger bestehen, wäre es doch Möglich, das dort schon Veränderungen /Schäden am Gelenk vorhanden sind. Kann ich beim Arzt auf ein Skelettzintigramm oder MRT bestehen.

Wegen meiner HWS und Schluterbeschwerden habe ich die Frage: Sollten die Gelenke geschädigt sein, sind diese dann auch ausserhalb des Schubs schmerzhaft??

Die Schmerzen zehren an meinen Nerven, frustrieren. Gestern hab ich den Notarzt gerufen, da ich mich kaum noch bewegen konnte. Meine Mutter meint ich solle mich in eine Spezialklinik einweisen lassen. Je mehr ich mich durchs I-Net lese um so mehr macht mir diese Diagnose Angst.

Puh, bin normal echt eine Starke Persönlickeit und jammere nur ungern. Aber jetzt wo ich mir das alles mal von der Seele schreibe, kullern doch die Tränen. Ich bin erst 34, was kommt da noch auf mich zu. Meine Rheumatologe meint, in 20.30 Jahren, kann es sein, das ich nicht mehr laufen kann, mein Freund weiß auch nicht so recht was er tun soll, dabei kann er nix tun, ausser mich im Haushalt unterstützen und mich lieben.

Am Dienstag ist Weihnachten, ich wünsche allen die das lesen eine besinnliche Weihnachtszeit, Menschen die einen Lieben, viel Kraft und Glück für das nächste Jahr.

Grüße Melanie

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Supermom

Liebe Melanie,

herzlich willkommen in unseren Reihen. Oh weh, das klingt so schmerzhaft..da tut mir gleich alles mit weh. Habe die PSA nun schon über 30 Jahre...damls war ich 14 und die Aussichten auf den Rollstuhl nicht prickelnd...bin immer noch sehr mobil :) ...das mal zum Trost.

Ob schon Schäden an den Gelenken und Knochen vorliegen kann wirklich nur ein Arzt feststellen...die meinen sind immer sehr zögerlich im Einsetzen ihrer Technik,aber einiges kann man auch schon deutlich von außen sehen...fragen, nach Untersuchungen schadet nie.

Jetzt lass dich mal nicht irre machen. Die Diagnose ist kein Witz...gar keine Frage, aber die PSA verläuft völlig unterschiedlich bei jedem und muss nicht zum ganz großem Elend werden. Wichtig ist es die Entzündungen in den Griff zu bekommen und Geduld zu lernen :wacko: ... es gibt auch schmerzfreie oder schmerzarme Zeiten.

Und trotz allem: das Leben kann so schööööön sein!!!!

Lass dich mal in gedanken ganz sanft drücken.

Ich wünsche dir gute Besserung und bald schmerfreie Momente.

Schön, dass du dabei bist.

herzlich Supermom

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Fr.Mela

Hallo und danke für die Umarmung.

Habe schon einiges von dir gelesen, und du hast Recht, das Leben ist trotzdem schön. Möchte keinen Tag missen!!

Wenn du schon so lange Erfahrung hast, kannst du mir die andere Frage auch beantworten?? Schmerzen deine Gelenke auch ausserhalb des Schubs? Wenn doch Schädigunen da sind, läuft doch die Bewegung nicht mehr so wie sie soll?? Stelle mir das durchaus Schmerzhaft vor??

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Supermom

Ja!...mal mehr mal weniger...ich habe dazu eine Bänderschwäche und meine Gelenke suchen sich dann andere Winkel...manchmal merke ich den Schmerz kaum noch,weil ich mich so daran gewöhnt habe...eigentlich ...wenn mir mal fast nichts weh tut, dann denke ich...aha so kann es auch sein...

Edited by Supermom

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Supermom

Physio und Ergo...können für eine Weile Wunder wirken!

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Fr.Mela

Phsyio mach ich schon seit 4 Monaten, meist 1 mal pro Woche, im Akutfall 2 mal die Woche.

Das mit den Schmerzfreien Momenten kenn ich, leider bemerkt man die nicht so schnell. Ich habe überlegt mir ein Schmerztagebuch anzulegen, hältst du das für sinnvoll.

Hab auch nen Antrag auf GdB gestellt, arbeite in der Behindertenhilfe, das schlaucht schon mal.Da wären 5 Tage Zusatzurlaub ganz schön, mal sehen was bei rauskommt.

Man liest ja sehr viel, was nicht alles gut sei. An meiner Ernährung hab ich nix verändert, hatte bisher nicht den Eindruck, das da was nicht passt.

Nach den letzten drei Wochen überlege ich immer mehr evtl. doch noch einen Psychologen aufzussuchen.

Ich versuche mich in Geduld, aber bin halt ein Grübler und stelle mich gern Gedanklich auf alles ein.

Aber verrückt machen lass ich mich nicht.

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Supermom

Habe jetzt 30% GdB... habe den Antrag erst im September gestellt.

Du musst wirklich für dich sehen, was du verträgst was nicht...ich habe für meinen Teil feststellen dürfen, dass z.B. Rotwein womit viele hier auch mit der Haut Probleme haben, mir nix tut... sehr erfreulich, aber Innereien geht nicht, Erdnüsse nur bedingt, Tomaten frische eher nicht...

...aber dafür habe ich eine ganze Weile gebraucht und dann erwischt mich ein Schub doch eiskalt...was stimmt oder ein Auslöser bei mir ist, ist Stress...wenn ich auf die kleinen Warnzeichen meines Körpers nicht achte...

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Supermom

Das Verrückte ist ja auch, dass die PSA nicht einschätzbar ist...was dir als nächstes mal weh tut..weißt du nie vorher...

ich rechne immer lieber mit dem Besten als mit dem Schlimmsten :D ...und bin dann doch erstaunt, dass mal wieder alles ganz anders ist als gedacht! :)

Edited by Supermom

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butzy

Hallo Melanie,

herzlich willkommen in unserer Runde.

Da hast du ja in jungen Jahren schon einige Probleme, aber die sind dazu um gelöst zu werden.

Schlage mich seit fast 40 Jahren mit der PSO herum, mal mit Diagnose PSA, mal ohne!

Aber wie schon Supermom schreibt, hat das Leben so viele schöne Momente, genieße sie.

Und ein kleiner Tipp von mir, nie stehen bleiben, immer schön in Bewegung.

Denn wer rastet, der rostet.

So, und nun lese dich erst mal ein in unserem Forum, und wenn du Fragen hast, frage.

Dir und deinen Lieben ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes, erfolgreiches Neues Jahr!

Gruß Uwe

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Fr.Mela

Ok, ich danke dir für die Unterhaltung.

Mach für heute mal Schluss, mir brennen die Augen und hab für heut glaub genug gelesen und gelernt.

Schöne Weihnachtszeit,

bis bald!!

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Fr.Mela

Hallo Uwe,

schönes Zitat am Ende. Wie sagt man auch: Der Weg ist das Ziel!

Im moment sind glaub erst mal alle fragen beantwortet, lese mich schon seit einigen Stunden hier durch, und brauch jetzt mal ne Pause und was zum Essen.

Schönen Abend noch!!

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Fr.Mela

Einen wunderschönen Vorweihnachtsabend!

So, war heut beim Orthopäden meines Vertrauens. Der hat mir ne Kortisonspritze in den Po gejagt,

Fühl mich im ganzen irgendwie besser, aber das ISG ist wieder hochaktiv.

Naja, hab gelesen, das ich mich in Geduld üben muss.

Ich hasse es Geduldig zu sein, aber mit den kommenden Jahren muss ich da wohl an mir arbeiten oder meine Mitte finden.

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wichtel31

Hallo Fr. Mela,

ich kanns gut nachfühlen. Meine PsA fing so "harmlos" an, hat sich aber dann in aller Deutlichkeit gezeigt. Ich hatte 2 kräftige Schübe, und nach jeweils 2 Cortisonspritzen wusste ich dann doch mal für kurze Zeit, was "weitestgehend schmerzfrei" bedeutet. Rheumatologe hat mir nun Cortison als Tablette verordnet, ab Januar gehts mit der Basistherapie los. Anfangs hab ich mich damit gar nicht anfreunden können, mittlerweile hoffe ich dadurch wieder auf ein halbwegs erträgliches Schmerzlevel zu kommen.....ohne Cortison. Muss aber zugeben....das Cortison (derzeit 12,5 mg) hat mir tatsächlich geholfen. Zu Beginn nicht sooo durchschlagend, aber langsam hab ich gemerkt, wie die Entzündungen abgeklungen sind und ich brauchte seit 1 Woche keine zusätzlichen Schmerzmittel (Arcoxia). Nur die Daktylitis.....die verschwindet nicht wirklich, ist aber auch weniger geworden und tut nicht mehr so weh.

Und Geduld musste ich ebenfalls lernen.....da hilft ein gesunder Optimismus und die richtige Portion Ablenkung. Hab so viel um die Ohren....da kann ich mich gar nicht so viel mit mir selbst beschäftigen. Ist aber eben nicht so einfach, wenn man sich zu jeder Bewegung zwingen muss. ABER.....das hilft dann ganz gut, einmal in die Gänge gekommen und ich kanns wieder gut kompensieren.

Wir kriegen das doch alle hin, nicht wahr :daumenhoch: :daumenhoch:

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Fr.Mela

Ja, ich gestern so einen guten Tag. Waren bei Schwiegermutter zum Kaffee und Abendessen. Danach sogar noch in der Kneipe auf ein Weihnachtsschorle. Mit 75mg Cortison pro Tag hatte ich gestern das Gefühl es wird besser. Hab in der Nacht sogar gedacht, ich könne Silvester wieder Arbeiten.

Aber nix da, muss es heute büßen. Die Entüzndung wandert wieder in die BWS und HWS. Hab tierischen Ohrendruck und mittlerweile echte Stuhlgangprobleme.

Waren grad beim Essen, auf der Heimfahrt dachte ich echt, jetzt klapp ich zusammen.

Das mit der Geuld ergibt sich grad von selbst, weil schnell ist echt anders.

Da fällt mir mal wieder die Aussage meines Rheumatologen ein: Geniesen sie diesen Schub, so harmlos werden die folgenden nicht bleiben.

Na Danke!

Nun gut, bleib ich also auf dem Sofa, krieg nen Tennisarm von der Fernbedienung. Und schlank werd ich dabei auch noch. In 10 Tagen 4,5kg weniger, so viel Schoki kann ich gar nicht essen.

So genug gejammert.

Hab Schmerzen wie Sau, aber ich liebe das leben. Mein Freund links, der Hund rechts, die Katzen unterm Ofen, schön warm und weihnachtliche Lichter.

Und 2014 ist auch bald da, ein neues Jahr, mit neuen Herusorderungen.

Auf gehts, ich lass mich nicht unterkriegen.

Wünsche euch allen einen schönen letzten Weihnachtsabend!!

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Fr.Mela

Hallo zusammen,

hatte nun doch wirklich 1Woche Ruhe, meine Gelenke haben sich beruhigt, hab nur noch leichte Schmerzen in der der Schulter, Knie und Finger leicht geschwollen.

Aber wie das so ist, hat nun die Psoriasis zugeschlagen. Praktischerweise ist sie nur im Gesicht und Hals aber dafür sehr ausgeprägt. Morgens vor dem Zähneputzen fühl ich mich wie nach nem Facelift. Durch die Fettcreme glänze ich wie ein Fisch, mal abegesehen von den Schuppen, die kommen erst wenn die creme eingezogen ist. Zum Glück hat man mich mit einem großen Selbstbewußtsein ausgestattet.

Mein Rheumatologe meint, das der Schub dann wohl noch nicht vorbei ist, hatte mich schon gefreut. Er hat mich nun natürlich gleich zum Dermatologen überwiesen und ein MRT für meine Schulter bekomm ich auch.

Naja, nach dem ich nun auch wieder arbeiten darf, bin ich endlich wieder geistig gefordert. Hab ja auch noch so einiges vor.

Ok, das wars für heute, lasst es euch gut gehen und nicht unterkriegen!!

Bis Bald, Sonnige Grüße vom Bodensee,

Eure Mela

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Jacky.X

Hallo Melanie,

du bist nicht alleine ich (w) 33 Jahre habe im Nov.2013 die Diagnose bekomme und war im letzten halben Jahr 3 x stationär im KH. Ich kann seit einem halben Jahr kaum laufen und hoffe das die Medis bald wirken. Die Nägel werden besser vielleicht ist es ein Anfang.

Derzeit kann ich ca. 500 m gehen, hab mir neue Schuhe gekauft. Für den Kopf empfehle ich Clareluxschaum, kann der Dermatologe dir verschreiben. Das hat mir mit totem Meersalzschampoo immer geholfen, wenn es wirklich regelmäßig angewendet wird.

Für den Körper habe ich nicht so die Lösung. Wenn es sehr akut war habe ich mir Balneum Hermal Badezusatz aus der APO geholt. Wenn es gut ist und nicht wund dann empfehle ich Salzbäder 2 x die Woche. Das Salz gibt es auch in günstigen Großpackungen. Schau mal bei REWE unten im Regal.

Die genaue Geschichte kannst du hier bei Expertenfragen lesen. Unter ....PSA und kein Ende

Lg Jacky

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Jacky.X

Huhu ihr Lieben,

....so langsam wird es unerträglich :-(. Am Montag habe ich wieder die Zehen links gespritzt bekommen und nun habe ich das Gefühl es wird noch schlimmer. Jeden Tag nehme ich brav das Sulfasalazin 2-0-2 seit 20.12.. Und um es halbwegs zu ertragen Ibuprofen aber es wird nicht besser. Habe einen GdB von 40 ich will garnicht mehr. Ich möchte einfach keine Schmerzen und mal wieder ein paar Meter normal gehen können.

Mittlerweile hatte ich auch schon einige Tage Depressionen. Ich will immer positiv denken aber wann bessert es sich endlich? Wann gehen diese Schwellungen in den Zehen zurück. Hatte irgend jemand auch mal so ein Problem?

Aber auch das Brustbein und der LWS Bereich tun ständig weh. :-( wahrscheinlich weil ich seit August 2013 nur noch humpeln kann.

Anbei ein aktuelles Bild der Zehen links 06.03.. Rechts schmerzt die Ferse auch noch es ist mittlerweile nur noch ne Qual.

Vielleicht hat ja doch noch jemand nen Geheimtipp gegen die elendigen Schwellungen Traumeel salbe, Enelbin und so helfen auch nicht. :-(

LG Jacky

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Nutzlosodernicht

Hallo Jacky,

Muss mal meinen Senf dazu geben. Nimmst du Sulfalazin noch?

Deine Schmerzen können dadurch kommen. Das ist eine selten Nebenwirkung.

Ich nahm Sulfalazin mir ging es mit immer schlechter. Hatte Schmerzen ohne Ende, Müdigkeit etc kamen dazu. Meine Apothekerin hat mich auf die seltene Nebenwirkung hingewiesen.

Ich Wünsche dir gute Besserung

Lg

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      By Smirgol
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      By Thimmy24
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      Ich werde jeden Tag berichten, was ich zu mir genommen habe und wie es mir damit geht, denn ich denke, dass es noch andere von euch gibt, die es interessiert, ob und wie das Fasten auf PSE/PSA und den Körper per se wirkt.
      Ich erhoffe mir durch das Fasten, dass ich während dieser Zeit keine Gelenkschmerzen habe - oder zumindest mal nicht so stark... Für die Zeit danach habe ich mir Folgendes überlegt:
      - in den Aufbautagen leichte und probiotische Kost zu mir nehmen, damit der Darm mit guten Bakterien besiedelt wird und in Schwung kommt.
      - danach werde ich mich durch unterschiedliche Produktgruppen vorantasten. Je eine Produktgruppe soll für eine Woche im Vordergrund stehen, es werden ein ausführliches Ernährungs- und Schmerzprotokoll geführt und ich hoffe (!!!!), dass ich daraus ein Muster erkennen kann, ob sich die PSA von einem bestimmten Lebensmittel beeinflussen lässt - oder auch nicht...
      Wenn ihr Fragen an mich habt, dann immer her damit!!
      Abschließend eine Frage an Erfahrene:
      Hat das Fasten mit euren Medikamenten mitgespielt? Meint ihr, dass ein Glas Saft und ein Glas Wasser am Morgen ausreichend sind, um das Medikament aufzunehmen (Duloxaltin-Tablette)?
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      Ich danke euch und freue mich auf eure Antworten und Kommentare!!!
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    • Thimmy24
      By Thimmy24
      Hallo liebe Leute aus NRW,
      ich bin 20 Jahre alt und bin seit drei Jahren von PSA betroffen und bin derzeit auf der Suche nach Menschen, die sich auf ein Zusammenkommen treffen wollen, sich austauschen und/oder was unternehmen wollen. Münster wäre als Standort super, ich bin aber auch offen für anderes
      Wenn ihr mehr Informationen zu meinem PSA-Bild haben möchtet, dann schaut doch bitte in meinem Profil vorbei.
      Ich freue mich, von euch zu hören.
      Thimmy24
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